A inclusão da criança com síndrome de Prader Willi na escola comum

Resumo:Este estudo consistiu em realizar uma revisão bibliográfica com o objetivo de trazer à tona a discussão acerca da Síndrome de Prader Willi - SPW, uma síndrome rara que pode causar deficiência intelectual. Ademais, busca abordar as características fenotípicas e genotípicas e os desdobramentos para a vida do indivíduo que a apresenta, refletindo acerca da importância das relações dialógicas e alteritárias para seus processos de aprendizagem e desenvolvimento. Para que os objetivos fossem alcançados, realizamos uma pesquisa nos periódicos de maior relevância no âmbito nacional, considerando as áreas educação especial e educação inclusiva, e ainda assim, como resultado, obtivemos apenas um estudo que contemplasse a educação inclusiva e a SPW, o que nos mostra a premência de mais estudos, na área da educação, desenvolvidos com sujeitos que apresentam síndromes raras.

Palavras-Chave:Síndromes. Síndrome rara. Prader Willi.

Introdução

Este estudo tem por objetivo abordar uma síndrome rara que pode causar deficiência intelectual, a Síndrome de Prader Willi - SPW. Assim, trazemos à tona as características fenotípicas e genotípicas da síndrome e quais os desdobramentos na vida do indivíduo que a apresenta, e refletimos sobre como as relações dialógicas e alteritárias podem influenciar em seu desenvolvimento escolar.

Quando realizamos uma pesquisa no Catálogo de Teses e Dissertações da Capes, na Revista Educação Especial da Universidade Federal de Santa Maria e na Revista Brasileira de Educação Especial, obtivemos apenas estudos desenvolvidos na área médica. Essa constatação evidencia que a bibliografia da área da educação acerca dos sujeitos com síndromes raras é incipiente, portanto há poucos estudos que abordam aspectos tangíveis à aprendizagem e desenvolvimento desses sujeitos. Por esse prisma, defendemos que a área da educação necessita produzir a sua própria bibliografia acerca dos sujeitos com síndromes raras, para se levar em conta os seus aspectos subjetivos e tangíveis aos processos de aprendizagem e desenvolvimento no cotidiano da escolar.

Evidenciou-se, por meio da análise de alguns estudos (DRAGO, 2012, 2013, 2014; ARAÚJO, 2018, 2020; BRAVO, 2014; LELLIS, 2015), que a inclusão dos alunos com síndromes raras, sobretudo daqueles que possuem deficiência intelectual e muitas peculiaridades, representa um grande desafio para os docentes que trabalham com esse público-alvo. Nesse sentido, cabe-nos questionar: Os professores da educação básica conhecem a Síndrome de Prader Willi? Quais são os aspectos fenotípicos e genotípicos da síndrome? Quais são as peculiaridades e particularidades dos sujeitos que apresentam a síndrome? Como se dá a adaptação de atividades para uma criança com a SPW? Essas são algumas das questões que moveram a execução dessa pesquisa.

Metodologia

Com o objetivo de compreender como se dá a inclusão escolar de crianças com síndrome de Prader Willi, foi realizado um levantamento bibliográfico nos sítios do Catálogo de Teses e Dissertações da Capes, da Revista Educação Especial da Universidade Federal de Santa Maria e da Revista Brasileira de Educação Especial.

Nesse caminho, Santos e Candeloro (2006) destacam a importância de uma boa revisão bibliográfica, pois é por meio dela que um projeto provê uma visão geral e atual acerca do tema de pesquisa, e tem como foco principal realizar uma lista dos principais conceitos e estudos. Por esse motivo é chamada por alguns autores como: “Estado da arte”, o que se deve à sua característica exploratória no estudo de um problema ou de um tema. Ainda de acordo com os autores, “a Revisão Bibliográfica também é denominada de Revisão de literatura ou Referencial teórico. A Revisão Bibliográfica é parte de um projeto de pesquisa, que revela explicitamente o universo de contribuições científicas de autores sobre um tema específico. (SANTOS; CANDELORO, 2006, p. 43). Por esse prisma, realizar uma revisão bibliográfica é valorizar os estudiosos que já pensaram e pesquisaram os temas que buscamos. Confluindo, Barral (2007) destaca que a revisão bibliográfica é

Uma parte sempre exigida do projeto, e nem sempre compreendida, é a denominada revisão bibliográfica. Esse item não deve ser uma lista pasmaceira de autores e livros que abordaram o tema, mas sim a descrição do estado-da-arte, ou seja, do conhecimento atual sobre o problema. (BARRAL, 2007, p. 60, grifo nosso).

Ante o exposto, não desenvolvemos, no bojo desse texto, uma lista de trabalhos e autores que abordaram a síndrome de Prader Willi em outras áreas do conhecimento, mas buscamos estudos que abordem os processos educacionais que abarcam o sujeito com a síndrome, visto que o foco de nosso estudo é compreender e conhecer os estudos já realizados no que tange a SWP.

Desse modo, os periódicos supracitados correspondem aos mais relevantes no âmbito nacional, considerando as áreas educação especial e educação inclusiva. Relativamente ao Catálogo de Teses e Dissertações da Capes, foram selecionados os estudos da Grande área: Ciências Humanas e da Área de conhecimento: Educação. É importante salientar que não foram utilizados estudos desenvolvidos na área da Psicologia e em outras áreas do conhecimento, senão a área da educação.

Como palavras-chave, para fins de pesquisa no Catálogo de Teses e Dissertações da Capes e nos periódicos supracitados, foram utilizadas: “síndrome”, “síndrome rara” e “síndrome de Prader Willi”, considerando o período de 2012 a 2022.

Resultados e discussões

Com as buscas realizadas nos sítios da Revista Brasileira de Educação Especial, da Revista Educação Especial da Universidade Federal de Santa Maria e do Catálogo de Teses e Dissertações da Capes, quando adicionados os termos "síndrome", “síndrome rara” e “Prader Willi” obtivemos 67 estudos, no entanto quando adicionado o filtro da grande área: Ciências Humanas, obtivemos apenas 1 estudo. Nos demais sítios, quando utilizamos os mesmos termos, não obtivemos nenhum resultado.

Ante o exposto, podemos afirmar que os estudos na área da educação, no que tange à síndrome de Prader Willi, são escassos, visto que obtivemos apenas um estudo que abordasse a síndrome.

O estudo encontrado intitula-se “O Aluno com Síndrome de Prader-Willi na Escola Comum: inclusão, escolarização e processos de subjetivação”, dissertação de mestrado desenvolvida por Lellis (2015). Com o estudo, a autora objetivou compreender como acontecia o processo de inclusão de um aluno com a síndrome. Foi realizado em uma escola pública de Vitória, no Espírito Santo, e também teve o objetivo de conhecer as práticas educativas desenvolvidas para o atendimento do sujeito da pesquisa. Para que os objetivos fossem alcançados, a autora utilizou a abordagem sócio-histórica e pesquisa qualitativa, do tipo etnográfico, a partir de um estudo de caso. Lellis (2015) concluiu que é necessário enxergar o aluno para além de seu diagnóstico, criando possibilidades e meios de contribuir para que o educando avance e aprenda. Para que isso ocorra, a autora advogou que é importante incutir nos profissionais, inseridos em contextos educacionais, que os sujeitos com deficiência vão além de um ser patologizante, que possuem subjetividade, singularidade e que precisam ser respeitados como seres históricos e sociais.

A realização da pesquisa nos leva a refletir acerca da importância de mais estudos voltados para a compreensão da síndrome de Prader Willi, relativos à área da educação. Porém, para que pudéssemos compreender o que é a síndrome de Prader Willi (PWS) e suas características, precisamos buscar resposta nos manuais de diagnóstico, que descreve que a SPW diz respeito a uma mutação cromossômica numérica complexa e rara, no cromossomo 15 herdado do pai, acarreta inúmeras implicações nos sistemas metabólico, endócrino e neurológico. Ademais, é caracterizada por hipotonia, deficiência intelectual e disfunção endócrina hipotalâmica, hipotonia neonatal, o que dificulta a alimentação, sendo essa característica a que mais chama a atenção nos recém nascidos. Também observa-se, nesta síndrome, a letargia (estado de profunda e prolongada inconsciência, semelhante ao sono profundo), choro fraco e hiporreflexia.

De acordo com o site Pfizer, a síndrome de Prader-Willi tem a sua causa relacionada a três erros genéticos:

Deleção – cerca de 70% dos casos não têm um pedaço do cromossomo 15 herdado do pai; Dissomia uniparental materna – aproximadamente 25% dos casos apresentam dois cromossomos 15 herdados da mãe e nenhum cromossomo 15 herdado do pai; Imprinting – de 2% a 5% dos casos têm um erro no processo de imprinting, que torna a herança genética do pai não funcional. Esses defeitos de imprinting raramente são herdados. (PFIZER, 2020 grifo nosso)

Em seu estudo realizado em 2015, Lellis já suscitava a necessidade de estudos na área da educação desenvolvidos com sujeitos com a síndrome de Prader Willi. Nas palavras da autora:

Estudos com foco na interface entre a saúde e a educação são recentes e poucas são as publicações científicas nesta área, principalmente, em relação à Síndrome de Prader-Willi. As implicações educacionais decorrentes deste estudo, principalmente no que diz respeito à educação inclusiva, determinam a necessidade [...] de um novo olhar para o processo de inclusão de estudantes com a SPW em salas comuns, pois suas características cognitivas e comportamentais indicam que a inserção na sala de aula por si só não garante o sucesso escolar. (LELLIS, 2015, p. 18)

Ante o exposto, fica evidente a necessidade de mais estudos que abarquem as especificidades dos sujeitos que apresentem a síndrome de Prader Willi, para que, quando estiverem em idade escolar, possam ser atendidos e compreendidos em suas especificidades e particularidades.

Nesse sentido, parafraseando Vigotski, enfatizamos que o educador é o mediador no processo de aquisição de conhecimento do educando, e deve fazer isso por meio do respeito e valorização das experiências prévias dos educandos. Nessa perspectiva, concordamos com esse autor bielorusso, ao destacar que “a educação é realizada através da própria experiência do aluno, que é totalmente determinada pelo ambiente; a função do professor se reduz à organização e à regulação de tal ambiente” (VIGOTSKI, 2003, p. 73).

Em suma, entendemos que cabe ao professor conhecer o aluno que receberá em sua sala de aula, e, conhecendo as suas especificidades, como aquelas que o sujeito com a SWP apresenta, poderá desempenhar seu papel de mediador, sendo capaz de trabalhar com as potencialidades do aluno e não limitá-lo pela sua síndrome, ou seja, pela sua condição orgânica. Essas são atitudes de um professor alteritário e dialógico, que compreende o seu papel na constituição do outro sujeito para além dos seus limites orgânicos e das imposições dos laudos e/ou modelos da medicina.

Por fim, cabe salientar, a partir desse estudo que foi realizado, que o caminho da dialogicidade e da alteridade é imprescindível para que a inclusão da criança com síndrome de Prader Willi na escola comum seja uma realidade que, culmine nos processos de aprendizagem e desenvolvimento dos discentes. Vale salientar que esse caminho compreende o processo de reconhecimento, por parte do professor, das especificidades da criança que apresenta a síndrome, para que essas características do seu desenvolvimento microgenético norteie o processo de planejamento para a escolha de práticas efetivamente inclusivas, que não foquem nos déficits e que valorizem as potencialidades dos indivíduos. Outrossim, implica nos processos de escuta sensível, de busca constante por caminhos alternativos para aprendizagem, de valorização de momentos de construção coletiva, de defesa da equidade e de reconhecimento que o “outro” é peça fundamental para o desenvolvimento do “eu”.

Referências

ARAÚJO, M. P. M. Assim como as borboletas: a história de vida de Bianca e a síndrome de Turner. Tese (Doutorado em Educação) - Programa de Pós-graduação em Educação, Universidade Federal do Espírito Santo, Vitória, ES, Brasil, 2020.

ARAÚJO, M. P. M.; DRAGO, R. A história de vida de um sujeito com a Síndrome de Klinefelter. Revista Educação Especial, Santa Maria, v. 31, n. 61, p. 405–416, 2018.

BARRAL, W. B. Metodologia da Pesquisa Jurídica. Belo Horizonte: Del Rey, 2007.

BRAVO, D. de O. M. O processo de inclusão escolar de uma criança com síndrome de Noonan: um estudo de caso. 2014. 137 f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Programa de Pós-graduação em Educação, Universidade Federal do Espírito Santo, Vitória, 2014.

DRAGO, R. Síndromes: conhecer, planejar e incluir. 1. ed. Rio de Janeiro: WAK, 2012.

DRAGO, R. Estudos e Pesquisas sobre Síndromes: relatos de casos. Rio de Janeiro: WAK, 2013.

DRAGO, R. Transtornos do desenvolvimento e deficiência: inclusão e escolarização. Rio de Janeiro: WAK, 2014.

LELLIS, M. G. de O. O Aluno com Síndrome de Prader-Willi na Escola Comum: Inclusão, Escolarização e Processos de Subjetivação. 2015. 204 f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Programa de Pós-graduação em Educação, Universidade Federal do Espírito Santo, Vitória, 2015.

SÍNDROME de Prader-Willi: Crescimento Infantil. Pfizer. 2020. Disponível em: https://www.pfizer.com.br/sua-saude/sindrome-de-prader-willi . Acesso em: 17 ago. 2022.

SANTOS, V. D.; CANDELORO, R. J. Trabalhos Acadêmicos: uma orientação para a pesquisa e normas técnicas. Porto Alegre/RS: AGE Ltda, 2006.

VIGOTSKI, L. S. Psicologia Pedagógica. Trad. Cláudia Schilling - Porto Alegre: Artmed, 2003.