Elaine

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Meu nome é Elaine Cristina Camara de Alvarenga, tenho 55 anos. Nasci em 16 de janeiro de 1970, em Santo André. Nasci na casa em que meus pais e minha avó materna moravam, com a ajuda de uma parteira, amiga da família.

Procuro estar alegre, gosto de rir, cantar, dançar, passear e viajar. Gosto de ajudar as pessoas e odeio mentiras e pessoas oportunistas. Faço amizades rapidamente e adoro ouvir suas histórias de vida. Amo ler e comprar livros. Atualmente, estou me dedicando também ao artesanato, crochê/tricô e pinturas com lápis de cor e canetinhas...(adoro!)

Dizem que sou teimosa, mas é intriga da oposição.

Meu pai, Sr. Valdir, trabalhava na barbearia do tio dele, como barbeiro, e, quando eu tinha dois anos, começou a trabalhar na empresa Rhodia. Minha mãe, Dona Dirce, era dona de casa (do lar), como era denominado antigamente. Achei muito difícil falar da gente, porque nos esquecemos de nós.

Meus pais tinham 18 anos quando me tiveram, e eu ficava a maior parte do meu tempo com minha avó, Dona Josefa, apelidada de Dona Linda pelos vizinhos.

Por que? Sabe Deus…

Eu fui uma criança muito tímida e introspectiva. Morria de vergonha das pessoas. Me escondia atrás da minha mãe pra ninguém me ver. Brincava muito sozinha, e uma das minhas brincadeiras favoritas era tirar tudo do guarda-roupa da minha mãe e montar uma casinha para minhas bonecas lá dentro...minha mãe surtava. Nessa época, tinha vários amigos imaginários e conversava muito com eles. Lembro de várias discussões.

Na adolescência, já era um pouco menos tímida. Gostava de conversar, porém só com algumas amigas. Poucas amigas. Meus pais eram bem rígidos e não me deixavam sair com frequência, então eu estudava. Era uma excelente aluna. Nunca dei trabalho aos meus pais em relação à escola. Às vezes, muito às vezes, ia numa matinê na discoteca do momento. E, mais raro ainda, aos bailinhos de quintal, feitos por amigos do bairro, no quintal da casa deles. Nessa época, apareceu um grupo musical, Legião Urbana, e fiquei apaixonada por suas músicas e sou até hoje. Comecei a colecionar tudo deles e ouvia suas músicas sem parar. Assim passava o meu tempo.

Brincava muito em casa mesmo. O quintal era grande e ficava um tempão andando de bicicleta. Minha avó tinha um jardim bem grande e todo dia cuidava dele, fazendo sol ou chuva. E eu ia atrás dela. Ficávamos as duas agachadas, arrancando matinhos, tirando folhas murchas e conversando. Na quinta série, uma professora de Educação Física nos incentivava a praticar esportes. Lá fui eu treinar ginástica de solo. Participei de competições entre escolas, mas nossa equipe nunca ganhou. Era muito ruim. Peguei gosto por ginástica e comecei a ir treinar na academia do clube da fábrica em que meu pai trabalhava. Eu e uma amiga começamos a frequentar muito o clube. Nos fins de semana íamos à piscina e, na semana, fazíamos ginástica.

Minha alimentação era bem simples. Nesse tempo, comia muito pouco e gostava só de arroz, feijão e batata frita. Minha perdição eram os doces. Quanto mais doce, melhor. Aqueles doces de padaria eram minha perdição.

Não tínhamos muitos passeios, mas íamos muito à casa de parentes, e eles vinham muito em nossa casa. Algumas vezes, íamos à praia, à colônia de férias da empresa do meu pai e, com a escola, em passeios no parque de diversões. Na infância, tinha o sonho de ser secretária. Tinha um monte de papel e espalhava ele pela mesa de centro da sala. Ali, recortava, colava, escrevia cartas. Cortava gibis para fazer dinheiro para o pagamento de despesas.

Usava um cachecol enrolado no pescoço para parecer chique. Passava horas ali. Meu pai ficava louco com a papelada. Ameaçava jogar fora, mas acabava se arrependendo. Quando adolescente, queria ser independente, ter meu dinheiro, trabalhar. Não importava muito com o quê, só queria trabalhar.

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Meu primeiro emprego foi aos 14 anos, num escritório contábil em que minha tia trabalhava. Entrei lá como auxiliar de departamento pessoal. Nessa época, vieram os questionamentos e a vontade de mudar o mundo.

Tanto na adolescência como na juventude, não tive muitos amigos. Meus pais eram muito rígidos e não me deixavam sair com frequência. Tinha umas duas ou três amigas que via na escola/faculdade, com quem conversava, e raramente nos víamos fora dali. Sempre fui bastante reservada em relação aos meus sentimentos, mesmo com as amigas. Procurava ser uma boa amiga, mas se alguma "pisasse na bola", já acabava minha confiança e, como consequência, minha amizade também.

Quando estava na oitava série, nono ano hoje, por causa da formatura, foi feita uma comissão de alunos para organizar. Inventei de fazer parte da comissão, o que desagradou meus pais, mas foi aí que conheci mais pessoas e consegui sair mais vezes de casa. Minha professora de português me ajudou bastante nessa questão. Foi aí que conheci meu marido. Ele estudava à noite e eu de manhã, e, por causa da comissão, nós nos encontrávamos nas reuniões. Demoramos um ano para começar a namorar. Na época, ele tinha 18 anos e eu 15. No começo, escondido; depois, sob protesto de toda a família.

Eu não tinha o sonho de ser mãe. Adorava criança, como adoro hoje, mas morria de medo de engravidar. Achava que não estava preparada e não daria conta de educar um filho. Quando engravidei, tinha 23 anos, e passei a gravidez inteira muito feliz e preocupada. Tinha muito medo de acontecer alguma coisa errada com o bebê, meu Felipe. A única coisa que me importava era ele estar bem. Já amava incondicionalmente.

Engravidei três vezes e tenho três filhos: o primeiro, Felipe, tive aos 23 anos; o segundo, o Gustavo, estava com 32 anos; e o terceiro, a Isabela, com 37 anos. Eles são minha razão nesse mundo. Amo mais que pão… Amo mais que tudo nessa vida! O ar que respiro! Sou muito orgulhosa deles, por serem pessoas de bem, de caráter e esforçados. Cada um buscando seu lugar no mundo e sendo feliz, que é o que interessa e importa nessa vida. Felipe é mais razão, porém tem um coração enorme. Gustavo é mais coração, mais desencanado, mas muito amoroso. A Isa é a mistura dos dois. Ela é super razão misturada com emoção. Explosão de sentimentos!!! Felipe mora nos Estados Unidos, em Manhattan, e o Gustavo em Santo André, com a minha mãe.

Sou casada com meu amigo de escola, Heliomar. Namoramos 8 anos e meio e fizemos 32 anos de casados esse ano. 40 anos juntos! Ele é o pai dos meus três filhos. Nosso relacionamento sempre foi de amizade, ajuda, compreensão e amor, mas nem sempre foi fácil. Estamos sempre por perto e juntos, cuidando de todos. Ele é o tipo de pai babão. Ama seus filhos mais que tudo, embora muitas vezes não consiga expressar. Sempre fez e faz de tudo por eles. Levava e buscava em shows, futebol, escola, casa de namorada etc. Sempre procurou orientar, buscando o melhor pra eles, porém a chata dos “limites” sou eu até hoje. A lição de casa, na hora do choro, do aperto, educação, enfim...sou eu até hoje! Continuo com meu "casca de bala" (meu marido ) até hoje e acredito ser pra sempre!

Primeira Gestação (Felipe) foi boa, sem intercorrências, apesar de ter todo um emocional de contar para os pais, família e amigos sobre a gravidez. Na época, namorava, mas já havia comprado todos os móveis e eletrodomésticos para casarmos e estávamos planejando o melhor mês. O Felipe não quis esperar. Apesar de ser uma boa gravidez, vomitei até o 6º mês de gestão. Portanto, planejei meu casamento, montei minha casa e tudo mais me sentindo muito enjoada, mas muito feliz! E deu tudo certo! Casamos em maio e, em setembro, o Felipe nasceu. Ah! Esqueci de um pequeno detalhe: em agosto,no primeiro Dia dos Pais, saí do meu trabalho e fui comprar um presente para meu marido. Andei, andei, andei e não consegui gostar de nada.Quando voltava para casa, torci meu pé. Como não podia fazer raio-x, por causa da gravidez, tive que ficar com ele engessado até poucos dias antes do parto. Comecei a trabalhar em casa. Meu chefe trazia e buscava serviços todos os dias. Aproveitei para descansar um pouquinho também. Deu tudo certo. O Felipe nasceu perfeito, lindo!

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Na segunda gestação veio o Gustavo. Não foi uma gravidez planejada, mas desde que soubemos, foi muito amada. Fiz o pré-natal com um médico indicado por uma amiga, que dizia ser o melhor. Na verdade, ele estava interessado somente em dinheiro e na reforma da sua clínica. Tive pressão alta a gravidez inteira e estava muito inchada, com retenção de líquido. No último ultrassom, que era feito na clínica mesmo, o doutor me disse que o Gustavo estava em "sofrimento fetal". Nunca vou esquecer esse termo. Foi decidido que precisava ser feito o parto com urgência. Marcamos para o dia seguinte, 24 de dezembro. Chorei muito porque tinha feito várias surpresas para o Felipe no Natal e eu não estaria com ele. Fizemos o parto e tive pré-eclâmpsia, passei muito, muito mal e o Gustavo nasceu antes do tempo, prematuro. Ficou na UTI por 15 dias. Como era prematuro, seus pulmões não estavam prontos e ele ficou com pneumotórax. Apesar do susto, deu tudo certo. Sempre esteve à frente do seu tempo. Aprendeu a andar, falar, ler muito rápido. Amo.

Na terceira gestação veio a Isabela. Eu estava em tratamento porque tinha cistos policísticos e a médica queria mudar a medicação. Pediu para que eu parasse de tomar anticoncepcional para começar a nova medicação. Afirmou que eu não engravidaria, pois o anticoncepcional estaria agindo por dois meses ainda. Quando retornei à consulta, dois meses depois, estava grávida de três semanas. Começamos o pré-natal. Com um mês e meio de gravidez, tive sangramento. Tomei medicação para segurar a Isa e fiquei de repouso por dois meses. Voltei a ter pressão alta. No primeiro ultrassom, deu tudo certo. No exame de translucência nucal, deu normal. No segundo ultrassom, descobrimos que ela teria um problema cardíaco e fui encaminhada para uma cardiologista para diagnóstico.

Foi ela que me falou pela primeira vez sobre síndrome de Down. Disse que "infelizmente" ela seria "diferente" e que, se eu quisesse, poderia intervir. Respondi a ela que, sendo de jeitinho que ela era, já a amava, que ela era minha e que faria o impossível para ela ser feliz. Saí do consultório chorando muito pela frieza dela e com muito medo de não saber dar tudo o que a Isa precisaria. Nesse mesmo tempo, minha ginecologista disse que provavelmente a Isa precisaria de uma cirurgia cardíaca e que o melhor seria que eu estivesse em um hospital bem equipado, o que teríamos só em São Paulo, no centro da cidade, e que ela não se deslocaria até lá. Que eu poderia até fazer o pré-natal com ela, mas ela não faria o parto. Fiquei arrasada. Tive muito medo de fazer o parto com um desconhecido. Foi aí que achamos um anjo, um médico enviado por Deus, que me acolheu, me acalmou e acabou de fazer meu pré-natal e fez meu parto. Ele atendia em Santo André, mas fez meu parto no Hospital Santa Joana, em São Paulo. Antes disso, com sete meses, comecei a ter contrações e fiquei de repouso até o parto. Foi até bom, porque pude ficar com os meninos e curtir a Isa na minha barriga. Confesso que senti saudades dela na barriga. Conversávamos muito e sentia que a protegia de alguma forma.

No dia do parto, estava tudo certo para a Isa já ser operada assim que nascesse. Ela tinha DSAV (defeito do septo atrioventricular total), mas os índices de Apgar foram 9 e os médicos decidiram que ela poderia esperar para ganhar peso, que seria melhor para cirurgia. Ela ficou na UTI neonatal por 25 dias.Não chorava, respirava bem fraquinho e só se alimentava por sonda.Fiquei todos os dias com ela, ia pra casa à noite para ver os meninos e voltava logo pela manhã.

Quando teve alta, dava mamadeira para ela de meia em meia hora, porque não tinha fôlego para mamar e dormia sentada, com ela no colo, porque como não chorava, eu ficava com medo de colocar ela no berço e ela se sufocar. Com 4 meses ela foi operada. Deu tudo certo!!! Sua recuperação foi muito boa e logo começamos com as terapias na APAE. Ela sempre foi muito alegre e carinhosa. Logo começaram as artes…

Minha rede de apoio sempre foi meu marido e os meninos. Meu pai estava sempre presente, porém sua ajuda era mais o acolhimento. Hoje, continua nos acolher, lá do céu.

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Minha vida social já não era grande coisa,não saia muito de casa. Era do trabalho para a faculdade e da faculdade para casa. Namorava em casa e dificilmente saia. Depois que meus filhos nasceram, na verdade até melhorou! Nós direcionamos todos os passeios para a família. Eram festinhas, encontrinhos, churrasco com a família dos amigos dos filhos, cinema, shopping... Era o que eles gostavam de fazer e o que eles queriam fazer. A gente no final de semana, se reunia, via os passeios que eles queriam fazer e fazia a vontade deles. A vida social minha e do meu marido era com as crianças, fora disso, raramente íamos em um encontro com amigos, um café ou alguma coisa assim. Tudo direcionado para eles mesmo.

Depois que os meninos nasceram, eu voltei a trabalhar, então minha rotina era de uma mãe que trabalhava fora. Era escola, trabalho, casa, no fim de semana passeio com eles no parque, shopping, clube, festinhas de crianças... O que eles queriam fazer… Depois que a Isa nasceu, eu parei de trabalhar e aí minha rotina passou a ser médicos, exames, terapias, atividades com os meninos, cuidados com a casa .

Minha vida hoje se resume, quase toda, na rotina da Isa. Quando ela ia para escola, eu tinha esse tempo para mim. Fazia caminhada, conversava com minhas amigas, fazia alguns cafés com amigas também especiais, com filhos especiais, para a gente conversar, dar risada, desabafar... Só que hoje ela não vai mais para escola, ela se formou no 9. ano em 2022 e nós decidimos focar mais na alfabetização antes dela ingressar no ensino médio. Eu brinco que hoje eu sou o Uber da Isa. Eu levo para as terapias, para a psicopedagoga, para os projetos sociais, para as festinhas, passeios no shopping...

Nesses intervalos, em que eu levo em terapias e fico esperando,eu leio, às vezes eu faço crochê, e converso. Até fiz uma amiga, que também leva o neto dela na mesma terapia, e está me ensinando a fazer crochê. Também aproveito esse tempo para responder meus e-mails, conversar pelo WhatsApp com minhas amigas e colocar a vida em dia. Meus outros filhos ficam na cabeça e no coração 24 horas por dia. Mas eles não moram mais comigo. Felipe mora nos Estados Unidos em Manhattan, onde trabalha. Gustavo em Santo André, com a minha mãe, onde trabalha. Eles têm uma vida bem agitada, com o trabalho e com a vida social no auge. Estão sempre na correria, mas a gente se fala e se liga sempre. Estamos sempre perguntando e participando da vida um do outro. Quando eles vêm para Paulínia, nos ver, gera um ciuminhos na Isa. Ela fica brava porque dou atenção para eles e fico abraçando e beijando para matar as saudades.. Ela diz: “Mãe, você não me ama?” Ciúmes de irmãos…

Quanto a mim... eu me dedico quase nada de tempo... eu nem sei o que é auto cuidado. Procuro fazer o que eu gosto, pintar, arejar os pensamentos, dançar, escutar uma música legal dentro do tempo que eu tenho disponível. Isso torna as coisas um pouco mais leves. Gostaria de fazer mais coisas para mim, como uma caminhada, gostaria de passear mais, de fazer talvez um curso, mas a gente faz o que dá no momento... Tenho feito bastante artesanato com a Isa, que é uma terapia para mim e para ela.

O preconceito existe sim e posso te dizer que todos os dias a gente enfrenta algum tipo dele. É um preconceito velado, camuflado. Hoje em dia, como tudo que é falado, é muito criticado, as pessoas escondem, mas não deixam de exercê-lo. Está na forma que as pessoas olham para você, para sua filha... são olhares ,às vezes de pena, de desprezo, de julgamento. A Isa me ensinou, desde de pequena, que as pessoas que não gostam dela,não existem.“Mãe ela não é bom para mim,já esqueci dela”. E realmente não vale a pena a gente ficar brigando por pessoas que não nos querem e não nos fazem bem. Às vezes olho para a cara dela, percebo que ela percebeu alguma coisa,mas na hora ela levanta a cabeça e diz “Vamos mãe, vamos”. Já aprendeu a se defender disso, e eu por consequência das atitudes dela brinco: “Isa ,não abaixe a cabeça porque senão a coroa cai! Bora…!!” Damos uma risada e seguimos na luta do dia a dia. +

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Dentre os muitos casos,este é um recente que eu não vou esquecer nunca: Nós somos de Santo André, nos mudamos para Paulínia em 2021, pós pandemia. A Isa estava na sétima série e eu precisava fazer sua matrícula escolar. Fomos visitar muitas escolas, eu acredito que quase todas as escolas particulares de Paulínia. Na minha cabeça eu achava que era um lugar melhor para a adaptação dela pois seriam menos alunos por classe .Em muitas escolas, ao saber que ela é T21, nem agendaram a visita. Quando eu dizia que minha filha precisaria de atividades adaptadas, cuidador, auxiliar, a vaga não existia mais.

Minha surpresa foi quando agendamos visita em uma escola que estava recém aberta.Iria começar as atividades ano, que inclusive estava fazendo matrículas para todas as séries, porque ainda tinham poucos alunos. Falei tudo que a Isabela precisava, o que eu esperava da escola. A diretora concordou com tudo e pediu que eu enviasse toda a documentação. Já estava com tudo preparado e no dia seguinte, quando ia efetivar a matrícula, a mesma diretora me ligou informando que não havia mais a vaga, pois demorei muito para a entrega da documentação e ela já havia sido preenchida .Meu mundo caiu. Chorei. Como pode? Onde estão as leis? A quem podemos recorrer? Na minha cabeça não fazia nenhum sentido.Impotência… Tinha mostrado a escola para Isa, o caminho que íamos fazer, os materiais que íamos comprar, fizemos planos. De repente, tinha que explicar para ela esquecer tudo, que não deu certo. E o que fazer? Eu estava arrasada. Fomos dar uma volta pela cidade, para esfriar os neurônios e, para minha surpresa, cartazes por todo lugar, dessa mesma escola, anunciando matrículas para todas as séries…Vontade de gritar, de pedir ajuda, de procurar alguém que pudesse solucionar esse problema… Mas quem??? Onde???

No primeiro ano do ensino fundamental, a Isa com 6 anos, sua primeira professora não estava preparada para alunos especiais. Parecia que tinha medo.Vivia me falando para que ela tomasse Ritalina, porque era muito agitada e não conseguia atender comandos simples, como sentar, falar, ficar em silêncio, e que rasgava as lições. Ela estava na escola desde os três anos e tinha pastas e pastas de trabalhos que tinha feito. Levei as pastas na escola, e a professora dizia que ela tinha mudado. Sentia que a professora não gostava da Isa. Até que veio uma auxiliar maravilhosa, que a Isa adorava.

Um certo dia a Isa estava brincando com as meninas e com a auxiliar de fazer penteados. Num dado momento a Isa pegou uma tesoura e cortou a ponta do cabelo da auxiliar. Ela deu risada e foi mostrar para a professora o que tinha acontecido.Caos na Terra!! A escola inteira ficou sabendo, a Isa na diretoria e fui chamada às pressas para comparecer imediatamente na escola. A professora só faltou fazer boletim de ocorrência. Sai de lá atordoada. Perguntei para a Isa o porque ela tinha feito aquilo… Ela, na calma dela, disse: “Mãe, você não fala que quando a gente vai cortar o cabelo é para ficar mais bonita? Então, eu cortei o cabelo dela para ela ficar bonita, só isso!” Falta o entendimento, o mundo da gente, egoísta, preconceituoso, frio, sem carinho, maldoso, não é o deles.

Precisamos ter empatia, se colocar fora da caixinha. Nem tudo é o que parece ser. Exemplo:Bateu: “Nossa ele é agressivo !”. Mas porque ele bateu? Ele bateu porque foi uma forma de se defender, a forma que ele está gritando que precisa de ajuda ,ou porque é mau?

Quando pegamos a fila preferencial de um supermercado, estacionamos no local preferencial, sempre tem cara feia te olhando. A Isa fazia aula de dança e teve uma pessoa que deixou de frequentar a aula por ela ser especial.Preconceitos existem com as mães também.Se fazemos muito, é super proteção, se fazemos pouco, precisamos melhorar, ser mais atentas.Só se esquecem que temos fraquezas, que somos seres humanos e não conseguimos e não precisamos ser fortes o tempo todo. Que cansamos, nos desmotivamos (por pouco tempo, mas desmotivamos).

Acredito que só mães atípicas sabem o que é ser mãe atípica. Se reinventar todo dia, estar bem, para proporcionar o melhor para eles, ouvir várias críticas e apenas alguns ou quase nenhum elogio. Profissionais da saúde, professores, educadores, até psicólogos têm alguma dificuldade em nos entender. Acredito que num determinado momento, até mesmo nós não nos entendemos. Estamos sempre devendo alguma coisa. Uma consulta, um exercício, uma terapia… Muitas pessoas não se aproximam de nós, não nos chamam para festas, nos excluem, pelo simples fato de sermos atípicas. Nos excluem assim como aos nossos filhos.

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Precisamos saber respeitar a vontade de cada um e dentro disso lembrar que todos, sem exceção, têm vontades, querer.Temos que ser firmes, incentivar. Nem tudo é sobre fazer acontecer. Nem sempre a força vence. Exemplo: exercícios da fonoaudióloga, temos que incentivar,cobrar, ser firmes, afinal eles precisam. Eu fazia os exercícios com a Isa, brincavamos, riamos bastante dos bicos, mas os exercícios iam bem. Até o dia em que ela não quis mais. Cansou! Fui até a fono e relatei o acontecido. Recebi como resposta que ela precisava fazer. Pedi para que trocasse o exercício, não trocou. Nas próximas sessões, só levei bronca. Como fazer para a Isa fazer os exercícios se já tentei de tudo e nada deu certo? A gente se reinventa, tenta de um jeito, promete outra coisa, briga, tira o celular, se desgasta e nada…A culpa é nossa… Muitas coisas dependem da colaboração deles para serem executadas, como todos.

Às vezes falamos sobre o nosso problema,para juntos podermos resolver. Não é um reclamar, é apenas um desabafo. É difícil a gente achar alguém que nos ouça, com atenção, que entenda o que a gente está passando, onde desistir é uma condição que não existe. É sempre lutar, tentar de novo, lutar, achar um novo jeito, lutar.

Eu tenho formação em administração de empresas, superior completo, mas eu não consegui estudar o quanto queria. Quando eu era criança,queria ser secretária, depois eu passei a ter uma admiração muito grande por ser professora. Eu queria trabalhar com crianças, que é uma coisa que eu sempre gostei. E quando a Isa nasceu eu queria fazer curso para psicopedagoga, mas não consegui. A prioridade era os estudos dos filhos e depois que a Isa nasceu eu não consegui mais.

Eu sempre trabalhei, dos 14 anos até os 37 anos, quando a Isa nasceu. Antes dos meninos nascerem, até os 22 anos, eu trabalhava na minha área. Depois que o Felipe nasceu, eu pedi demissão para ficar com ele. Fiquei 5 anos sem trabalhar. Quando eu voltei, não voltei na minha área.

Quando eu fui escolher a minha formação, eu queria muito ser professora, ou secretária, mas a minha família influenciou muito, dizendo que não era esse o caminho, que eu não teria um futuro nessa profissão. Por influências, resolvi fazer administração de empresas, que na época, era um curso que dava uma visibilidade, uma promessa de áreas de trabalho. Gostei do curso, mas sinto não poder trabalhar com crianças, que era uma coisa que eu queria,porém tudo na vida tem um porquê. Sou feliz e através da Isa, tenho contato com várias crianças, pesquiso bastante para o desenvolvimento dela e até dou uma de professora, ajudando na alfabetização.

Hoje, como qualidade de vida, eu priorizo a minha paz. Meu relacionamento sadio com meus filhos e com meu marido. A minha tranquilidade. Procuro cuidar da minha alimentação,não como muito doce.. Hoje procuro incentivar a Isa a comer saudável. Lógico que com algumas extravagâncias de vez em quando. Eu amo pão, adoro pão de tudo quanto é jeito, espécie de pão, pão, pão, pão, pão Brinco com meus filhos que eu amo eles mais do que pão.

Todo ano final de ano, fazemos planos para o ano seguinte e escrevemos num papel. Guardamos ele o ano todo e no final do ano seguinte àquele que escrevemos, abrimos os papeizinhos e comparamos o que fizemos, com o que deixamos de fazer. Essa brincadeira já virou costume para nós. E esse ano meu projeto foi me cuidar mas… Consegui alguns avanços, como por exemplo, fazer minhas unhas, já estou passando o creme após Banho (não todos os dias, confesso que ainda me esqueço). Sei que tá longe do ideal ainda,mas devagarzinho chego lá. Atividades físicas, é o próximo item .Estou sempre procurando soluções para melhorar a qualidade de vida da Isabela,e por consequência a minha..

Estamos na onda das pinturas com canetinhas. Distraí muito, é uma ótima terapia. Tenho crises de ansiedade sim, principalmente quando a gente se planeja para algo e não dá certo.Tem dias que a gente está mais triste, tem dias que a gente está mais alegre, tem dias que a gente está com esperança, tem dias que a gente se sente um pouco derrotada. E faz parte. O ideal é o equilíbrio, mas nem sempre conseguimos.

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Nem o amor pode ser em exagero,porque isso sufoca, isso impede o desenvolvimento. Muitas vezes no amor, para proteger, inibimos o crescimento deles. Por exemplo, eu gostaria que a Isabela ficasse comigo o tempo inteiro, dentro de casa, cuidando dela,protegendo de tudo e todos .Esse amor sufoca, não desenvolve. Não é um amor sadio. Até para amar a gente precisa ter um meio termo, senão fazemos mal ao invés de bem. Infelizmente a vida não é um morango. Não vai ser como a gente quer, eles vão se frustrar, chorar, amar, lutar, como a gente, e tudo bem…faz parte. Eu estarei aqui para os momentos bons e principalmente nos momentos ruins de braços abertos.

Eu falo que a gente mata dois leões por dia, mas temos o amor mais puro do mundo. Minha mudança para Paulina trouxe um novo olhar para a minha família e para mim mesmo. Uma paz que eu precisava…

Admiro muito os meus filhos estarem atingindo seus objetivos,cada um do seu jeito, no seu tempo, e isso me move, me faz ser feliz.

Na sociedade falta o “querer”! Querer se informar, ajudar, engajar, se colocar no lugar do outro. Hoje temos a tecnologia que podemos usar para a informação e aprender, como nós aprendemos… ou pelo simples fato de perguntar. Nenhuma mãe atípica, acredito eu, sabia como agir, mas aprendemos todos os dias, lendo, conversando, se informando. As políticas públicas precisam saber que pessoas atípicas existem! São de verdade! Precisam urgentemente fazer valer as leis que “existem”, mas não são cumpridas, estando só no papel. Garantindo vagas em escolas com segurança, auxiliares, currículo adaptado, médicos especializados (ou que pelo menos entendam sobre o assunto), terapias sem limites, esportes inclusivos, programas inclusivos para jovens e adultos com 18 anos em diante, acesso ao cinema, teatro, shows com gratuidade para acompanhantes… punição para quem desobedecer o direito deles… enfim…Muitas coisas que já existem, mas ninguém faz.

Felicidade são momentos, acredito eu. Procuro ter muitos momentos felizes, fazendo e estando feliz,ao lado de quem me faz bem. A motivação às vezes falta… Às vezes é muito difícil “fazer” dar certo… marcamos consulta com médico e é desmarcada… médico não atende mais o convênio… só atende particular e é um valor alto… terapeuta que devia te motivar mas só reclama do seu filho… professores que te aconselham a deixar seu filho em casa…Muito difícil se manter motivada, mas esse é um desafio que não podemos perder.

Uma vez li em uma parede: Ter problemas na vida é inevitável. Ser derrotado por eles é opcional (Roger Crawford). Hoje faço dele o meu lema. Não cabe desistir. Sei que sou muito amada pelos meus filhos e marido, e é isso que me impulsiona,que me faz ir à luta!

Meu sonho é ver meus filhos realizados, minha filha ativa, feliz e realizando seus sonhos. Eu e meu marido com saúde para ver tudo isso acontecer, e que possamos viajar muito, conhecer novos lugares, novas pessoas, construir muitas memórias com eles, com o sentimento de dever cumprido! Às vezes fico pensando que nós não sabemos a força que temos, de onde vem. (Ninguém explica Deus!)

Hoje olhando para trás, me pergunto se teria essa força de conseguir superar tudo isso. O que tenho de mais precioso são meus filhos. São um presente valiosíssimo, desses que dinheiro nenhum compra.

A Isa veio para completar nossa família, ela nos ensina todos os dias.

Tenho certeza que errei em vários momentos com todos eles. Sofria muito por isso, mas hoje tenho consciência de que era o melhor que podia dar naquele momento. Espero que tenha sido uma boa mãe, esposa, amiga, filha, irmã, porque sempre me esforcei e dei meu máximo em cada ocasião, embora muitas vezes não o ideal, mas o que eu podia dar.

Viva a vida!
“... a vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí
afrouxa, sossega e depois desinquieta.
O que ela quer da gente é coragem.”
Guimarães Rosa