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Meu nome é Cláudia Cristina Baptista, tenho 50 anos.
Eu sempre fui agitada, muito generosa, sempre ajudava muito as pessoas à minha volta, tirava dos meus para dar para os outros. Mas, depois que meu filho Bryan nasceu, mudou tudo. Parei com isso, porque agora eu tenho que dar para o meu filho. Mas eu sempre fui uma pessoa de ajudar.
Sou de Campinas. Minha infância foi sempre brincar de pega-pega na rua, eu era uma moleca. A minha família sempre estava presente. Tenho duas irmãs, mas, na verdade, sou mais apegada à minha irmã mais velha. Ela cuidou de mim, porque a minha mãe ia trabalhar e ela ficava comigo.
Na adolescência, eu amava ir ao parque de diversão, sempre, apesar de o meu pai não me deixar. Eu ia sempre com a escola; os professores iam à minha casa, conversavam com meu pai dizendo que ficariam comigo e que daria tudo certo. Meu pai não deixava a gente receber as amigas em casa, então ficávamos mais fechadas.
Meu pai nunca deixou faltar nada, sempre tínhamos tudo do bom e do melhor. Apesar de sermos de família humilde e simples, apesar das dificuldades, ele não deixava faltar nada.
Eu adorava jogar vôlei. Eu ia treinar no Taquaral, mas a minha mãe não deixava. Mesmo assim, sempre gostei de jogar vôlei na escola.
Meu sonho na adolescência era trabalhar e cuidar de mim. Depois que o Bryan nasceu, isso mudou um pouco. Parei de trabalhar, mas sempre trabalhei. Tinha vontade de ser professora. Acabei seguindo outro rumo, fiz Radiologia, mas não trabalhei nessa área. Fui recepcionista em uma clínica de medicina ocupacional, a última clínica em que trabalhei foi em um shopping, como recepcionista também.
Sempre soube que seria mãe de uma criança especial, sempre tive isso na cabeça. Eu só não sabia se seria autista, ou se teria síndrome de Down. Isso porque eu tenho uma vizinha com síndrome de Down e a gente brincava com ela. Hoje ela tem 50 anos.
Tenho só o Bryan como filho. Ele é muito carinhoso, mas, às vezes, fica bravo e bate na gente. Eu falo que não pode, mas, na maioria das vezes, ele é carinhoso.
Sou mãe solteira, mas o pai do Bryan está sempre por perto, acompanhando o desenvolvimento dele, ajudando a me levar em lugares quando eu preciso de ajuda, pois tem dias que o Bryan dá muito trabalho.
Descobri que estava grávida quando estava com 26 semanas e ganhei o Bryan com 38 semanas e um dia. Eu não sentia nada. Na época, namorava com o pai dele. Eu fui ao ginecologista e disse que estava me sentindo toda inchada. O ginecologista falou: "Claro, você tem um neném aí dentro e já está para nascer."
Havia a suspeita da síndrome de Down e, quando eu fiz o exame, não dava mais para fazer as contagens. Aí ele falou: "Mãe, seu filho pode ter síndrome de Down". Então, o médico da Unicamp que fez o ultrassom me assustou. Ele falou assim: "Mãe, seu filho não vai ter um lado da face, não vai ter um braço, não vai ter uma perna." Fiquei apavorada, liguei chorando para minha irmã. Ela falou assim: "Calma, calma, eu vou te arrumar o dinheiro para você fazer outro ultrassom em outro lugar". Aí eu fiz, e o médico falou: "Mãe, seu filho é perfeito, tem braço, tem perna, tem rosto. O que está acontecendo é que o médico da Unicamp não conseguia ver um lado dele, mas está normal.”
A minha reação ao saber que ele teria síndrome de Down foi normal, pois eu já sabia que ele seria especial, mas eu não sabia como seria. Na hora que ele nasceu, eu não o vi, porque eu tive uma complicação, sofri uma hemorragia e eles me sedaram. Então, eu não vi o Bryan.
Na hora em que acordei, falei: "Meu Deus, será que o meu filho vai ter mesmo as pernas, o braço, o rostinho?” Então pedi para ir ver ele na unidade neonatal. A preocupação era de ele não ter o braço, a perna, o lado da face, como o médico havia dito, mas tinha tudo. Aí meu irmão falou: "Nossa, ele era feio, agora está ficando bonito".
Ele era muito pequenininho. O médico falou que seria grandão. Comprei todas as roupas grandes, mas, quando ele nasceu, era preciso dobrar todas as roupas dele. Minha mãe estava lá comigo. Eu fui a uma consulta, pois ele não estava ganhando peso. Aí eu fui à nutricionista, só que saí de casa e falei: "Mãe, tenho consulta hoje, mas eu estou com frio, muito frio.” Eu estava com febre. Aí falei: "Se eu não melhorar, não vou". Aí dei uma melhorada. Eu falei: "Mãe, já que eu estou aqui, vou passar no Caism". Passei lá e já fiquei.
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Um médico japonês falava assim: "Ela vai ficar". O outro médico falava: "Não, ela vai embora.” E o médico japonês insistiu tanto que eu acabei ficando. Foi a minha sorte, e eu nem lembro o nome dele.
Quando o pai do Bryan descobriu a síndrome de Down do filho, ele reagiu normalmente. Falou: "Olha, temos que cuidar do jeito que vier, do jeito que Deus der, vamos cuidar". Ele já tem três filhos, todos casados. A filha dele falou para ele: "Pai, você não ganhou um filho, você ganhou um amigo". Só falou isso, mas os irmãos não são ligados ao Bryan. Se o pai não busca e leva em Cosmópolis, eles não vão ver.
O avô era a paixão do Bryan, e o Bryan era a grande paixão do avô. Meu pai não era muito de demonstrar esse amor, mas as pessoas da igreja diziam o quanto ele amava o Bryan. No dia em que o avô faleceu, o Bryan foi até onde o avô estava e deu uma gargalhada. Até hoje, o Bryan aponta para os lugares da casa e para o céu e diz: "Vovô". Então, ele sente a presença do avô até hoje.
Moro com a minha mãe no mesmo terreno, só que em outra casa, e ela é bastante presente na minha vida e na do Bryan. Ajuda muito e também o estraga, mimando o Bryan, como qualquer vó amada faz.
Como rede de apoio, eu tenho minha mãe, a madrinha do Bryan e minhas irmãs. A madrinha do Bryan é como se fosse uma mãe, porque minha mãe trabalhou para ela. Falei assim: "Mãe, vai ser a Vilma quem vai batizar o Bryan". Ela tem uma conhecida com síndrome de Down que fica brava quando ela vai ver o Bryan, pois tem ciúmes. Ela diz: “Você vai ver ele já?” E a madrinha dizia: “Eu vou, ele é meu afilhado; tenho que ver ele.” Ela tem ciúmes, mas elas moram perto.
Não sou uma pessoa de muitos amigos; a maioria sempre foi interesseira, só vinha atrás quando queria dinheiro emprestado. Então, preferi me afastar e cortar esses tipos de amizades. Sair é muito difícil, porque, se não posso levar o Bryan, eu não saio. Mas, quando saio com o Bryan, vamos ao shopping. Ele gosta muito.
A minha rotina é de muita correria. É fono, é terapeuta ocupacional, pelo convênio, são consultas. Na verdade, eu tenho só a sexta-feira à tarde livre para mim, que é quando eu consigo arrumar o cabelo, fazer a unha, me cuidar um pouco. Hoje eu não pratico nenhuma atividade física por causa da hérnia, mas eu já fiz pilates, musculação, axé, sempre nesse horário de sexta à tarde. Quando eu era solteira, ia às 13 horas para a academia e só voltava às 18 horas. Agora, com o Bryan, eu cheguei a ir, mas eu não conseguia fazer os exercícios. Aí eu decidi parar, por conta da hérnia.
Já vivenciei muitos momentos de preconceito. Várias vezes as pessoas ficam olhando assim e, só de olhar, dizem: “Ah, ele é especial?” Eu falo: “Ele é especial porque é meu filho”. Já aconteceu várias vezes também de ir a lugares e as pessoas ficarem olhando, encarando, e aí afastam os filhos. Então eu falo: "Meu filho não é doente, ele não tem doença contagiosa. Ele tem, sim, contagiosa: a do amor”.
Para melhorar a vida das mães de pessoas com síndrome de Down, eu acho que o governador deveria liberar as mães para trabalharem enquanto recebem o Benefício Permanente Continuado, ou liberar com mais facilidade o benefício. Porque é difícil demais conseguir, e o valor é muito pequeno. Se a gente estivesse trabalhando, a gente estaria pagando as nossas contas e pagando impostos também. Mas, por receber o benefício, não posso trabalhar, porque ultrapassaria a renda per capita. Isso é uma discriminação com as mães. Eu acho um preconceito isso, a gente não poder trabalhar. O dinheiro é para nossos filhos, e nós, como ficamos?
Muitas pessoas olham e pensam que eu não trabalho porque fico em casa cuidando do filho. Quer dizer, eu tenho mais trabalho do que eu se estivesse trabalhando de fato. Dizem: “Ah, mas só vive com um salário-mínimo”. Eu digo: "Vou fazer o quê, se não posso trabalhar?" Porque eu sempre trabalhei, sempre. Aí foi um baque não poder mais trabalhar.
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O nascimento do Bryan foi a melhor coisa que aconteceu, ele é tudo para mim. Vou atrás mesmo. Tudo a que tem direito eu vou atrás. Não ligo para o que dizem. Fui atrás de professora para ele. Já fui à Defensoria Pública. Faço o que for para conseguir os direitos dele. Sempre tem aqueles que duvidam, mas sempre vou atrás de tudo para o Bryan. E sempre consigo. Eu falo: "Direito do meu filho, eu vou correr atrás".
Fiz curso de Radiologia, Técnica em Radiologia. Uma amiga minha falou: "Cláudia, por que você não faz um curso de fono para você ajudar seu filho?" Porque o sogro dela faleceu, e ela falou assim: "Está vendo aquela moça? Ela tem um filho com Down. Hoje ela é formada em Pedagogia, ela fez fono, está fazendo Terapia Ocupacional. Daí ela falou: "Estou fazendo T.O., porque clínica nenhuma tem". E é verdade.
Gostaria muito de estudar, mas como, se eu recebo o benefício? Não sei, pois vai estar meu CPF, então o INSS já questiona: “Como que ela está pagando a faculdade?”. Então, a gente fica refém do benefício, infelizmente. Isso me deixa frustrada.
Sinto-me muito feliz, mas, de vez em quando, o Bryan me tira do sério. Fico brava, mas são coisas do dia a dia mesmo. Tudo que eu faço tem como motivo para o bem-estar do Bryan. Sempre peço a Deus: "Deus, só não me leva primeiro que Bryan, porque quem vai cuidar dele futuramente?" Esse é o maior medo. Mas me sinto muito amada e penso: “Eu me amando, os outros não têm que me amar”. E o Bryan é assim, eu estou dormindo, ele chama: “Mamãe!”, eu digo: “Estou aqui, Bryan, pode dormir”. Aí eu penso que, quando eu operar, vou ficar três dias internada, ele vai sentir falta. E eu tenho medo de acontecer alguma coisa na cirurgia, porque é arriscado. Minha irmã já fez. A minha irmã falou assim: "Vai tranquila, você não vai ver nada". Meu medo é a intubação.
Mas o meu medo maior é morrer e deixar o Bryan. Ainda assim, sonho em fazer minha faculdade de Pedagogia, de T.O., de fono, me formando em tudo para poder ajudar o Bryan. Tudo que eu pudesse fazer, eu faria.