Carla

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Meu nome é Carla de Souza Campos, tenho 42 anos e nasci em Campinas.

Sou filha de pais separados, já há muitos anos. Hoje em dia, não tenho muito contato com meu pai, já tem muito tempo; convivo mais com a minha mãe e com meus irmãos. Tenho dois irmãos do segundo casamento da minha mãe e um que é de pai e mãe.

Na minha infância, minha mãe tinha uma lanchonete e a gente vivia dentro dela. Quando meus pais se separaram, a lanchonete foi fechada. Tivemos algumas atribulações, minha mãe casou-se de novo e, por um tempo, fomos morar em Brasília, onde passamos 12 anos.

Lá conheci meu primeiro marido. De Brasília, fui morar no Maranhão com ele. Casei, tive uma filha chamada Rúbia, que hoje tem 22 anos, é casada e tem duas filhas, minhas netas. Devido a muitas dificuldades, passando necessidades e pelo fato de ele não querer vir para uma cidade grande, acabamos nos separando.

Voltei para Brasília, mas minha mãe estava numa situação difícil, meu padrasto, que tinha 42 anos, ficou 40 dias internado e morreu. Então, eu fui para o Maranhão e, depois de me separar, voltei para a casa da minha mãe.

Passamos por outras dificuldades. Uma vez, quando saímos, entraram na nossa casa e roubaram tudo. Fomos para casa do meu irmão, que morava em Brasília e, no fim, decidimos vir para São Paulo recomeçar tudo de novo. A gente estava com três crianças pequenas: uma minha e os dois da minha mãe.

Chegamos em Campinas e ficamos na casa do meu tio. Eu arrumei o primeiro emprego para pagar o primeiro aluguel. Depois, minha mãe veio, alugamos uma casa e assim fomos nos reerguendo.

Conheci meu atual marido, com quem estou há quase 10 anos. Engravidei em uma fase de transição no serviço. Sempre trabalhei à noite em bar, mas, naquela época, já estava há 3 anos em um posto de gasolina.

Eles estavam alterando os funcionários, só tinha eu e mais uma mulher, mas, como a empresa responsável pelo posto iria mudar, disseram que não aceitavam funcionárias mulheres.

Saímos, e eu fiquei nessa transição de emprego. Um dia, viajamos para Minas e, na volta, decidi buscar um remédio que tinha acabado no posto de saúde. A enfermeira para que eu fizesse um teste de gravidez. Eu falei: “Não estou grávida, estou tomando remédio, não estou grávida mesmo”. Mas ela explicou que era o protocolo para poder me dar o remédio. Falei: “Está bom”. Fiz o exame e, para minha surpresa, estava grávida da Alice.

No começo, entrei em depressão, porque estava em transição, me preparando para trabalhar em um bar que seria inaugurado na cidade. Eu já trabalhava para os responsáveis em Campinas. E aí eu chorei e falei: “Nossa, como vou começar a trabalhar grávida?” A sorte foi que meu ex-patrão ainda me deu emprego, mesmo sem registro. Ele disse: “Você trabalha comigo até quando conseguir, só que vai fazer as bebidas”. Eu concordei.

Trabalhei lá e foi muito bom. Isso me ajudou muito, porque seria muito difícil encontrar outro emprego estando grávida, mas, como eles conheciam meu serviço, me deram essa oportunidade. Foi uma novidade, já que no bar eu nunca tinha trabalhado; sempre tinha atuado na cozinha e como garçonete. Aprendi a fazer bebidas, algo novo para mim, e foi muito bom. Fizeram um chá de bebê, ganhei muita coisa e foi muito legal para mim.

Não sabia que ela tinha síndrome de Down; só descobri no nascimento. Até então, estava tudo bem. A única coisa que me deixou com medo foi quando, entre o sexto e o sétimo mês, descobriram que ela tinha um problema no coração. Aí veio a depressão, né? Porque você vai em um médico, depois a outro, e cada um fala uma coisa. “Não, não esquenta, vai ter uma UTI para sua filha quando ela nascer, se precisar”. Assim, a gravidez assustada e com medo.

Meu marido gosta muito de pesquisar na internet, tudo ele busca lá. Eu acho que ele já desconfiava que ela vinha com síndrome de Down, porque, segundo ele, na internet dizia que a maioria dos bebês que nascem com esse tipo de problema tem síndrome de Down. Eu não sabia disso e fui até o fim da gravidez. Parei de trabalhar apenas com aproximadamente oito meses e, a partir daí, fiquei em casa.

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Um dia, fui fazer minha unha e começou a escorrer o líquido amniótico, mas a bolsa não tinha estourado ainda. O líquido começou a vazar, como tinha acontecido também na gestação da minha primeira filha. Fui para o hospital e induziram o parto, acho que era 23:50, da noite do dia 21 para o dia 22.

Minha mãe estava comigo, muito nervosa, sem saber direito o que acontecia. Não peguei minha filha no colo ao nascer, porque ela veio quase sem respirar e foi direto para fazer os cuidados médicos.

Na sala de recuperação, acho que minha mãe já sabia e entrou em desespero. A médica falou para mim: “Ó, mãezinha, sua filha tem traço de síndrome de Down”. Eu comecei a chorar, porque para mim era tudo novo; não sabia o que fazer. Eu estava na recuperação, ela tinha acabado de nascer, não tinha pegado nem visto ela ainda.

Meu irmão entrou na sala e conversou comigo: “Deus mandou para você porque você tem condição de cuidar, é uma criança”. Depois levaram minha filha para mim, eu toquei nela, só que eu fui para o quarto e ela ficou na UTI.

Eu já estava angustiada para ver ela. Queria tomar banho, mas a médica pediu calma. Eu disse: “Não, eu quero tomar banho, quero ver minha filha”. Não esperei: tomei banho e fui. Como o parto foi normal, a recuperação é mais rápida. Então, pude ir até a UTI ver minha menina.

Fiquei no hospital, depois tive que sair. Ela ficou um dia na UTI e, depois, internada na neonatal por mais 12 dias. Mas todos os dias eu ia ficar com ela. Tudo aquilo era novo para mim, você sai dali sem saber o que vai fazer, o que vai acontecer, como cuidar de uma criança com síndrome de Down. Para o meu marido foi super normal, acho que porque ele já sabia. Mas, como ainda não éramos casados, a gente era namorado apenas, para mim foi tudo novo, estava aprendendo a cada dia.

Saímos do hospital e nos deram um encaminhamento para a Fundação Síndrome de Down. Nossa, o dia em que cheguei à Fundação eu não conseguia falar. Ela era pequena, mas não tão pequenininha; já tinha 12 dias e só tinha bochecha.

Eu não conseguia falar quando cheguei na Fundação, porque era tudo muito novo. Sei que chorava muito, até que consegui falar para inscrever ela na Fundação. Esse foi o primeiro passo.

A partir daí, começaram os médicos e as terapias. Mas, graças a Deus, ela não é muito doente; há crianças que enfrentam mais dificuldades que a minha. Sei disso e eu dou graças a Deus pela saúde da minha filha. Ela tem doencinhas que toda criança tem, como gripe, e por isso foram feitos vários exames. Para mim, isso era normal, ficava bem doente no começo, depois era apenas coisa normal de criança.

Ela não precisou fazer a cirurgia cardíaca, que fechou sozinha, e teve alta do cardiologista. Também tive alta da Unicamp. Até hoje, ela precisa ir com frequência ao otorrino para verificar se há perda de audição. Depois, começou a passar no neurologista, mas, para mim, está tudo bem.

Para mim, ela é uma criança normal, e trato-a como tal. No entanto, quando nasce uma filha com síndrome de Down, a gente tem um choque, lógico, e fica: “Nossa, como vai ser? Como que vai, né?”

A primeira palestra que assisti na Fundação, foi bem esclarecedora. Por exemplo, as pessoas falam que síndrome de Down tem graus diferentes, mas a palestrante explicou: “Não tem grau; depende de cada pessoa. Pode ser que sua filha ande, pode ser que não. Pode ser que fale, pode ser que não. Tudo depende da criança”. Isso nos deixou preocupados, mas ela foi realista; não adianta ficar escondendo as informações, é preciso falar a verdade.

A partir daí, a gente foi caminhando: fisioterapia, fonoaudiologia, aí foi indo.

Minha filha Rúbia tinha 13 anos quando ela nasceu. Quando minha mãe chegou para dar notícia, todo mundo pensou que tinha acontecido uma coisa mais séria. Quando falou, a Rúbia disse: “Ai vó, síndrome de Down, né? “É normal, não precisa ficar assim”.

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Na família dele, também teve apoio. Eu estava no hospital quando o irmão dele disse: “Ah, se a Carla não quiser, eu pego para cuidar”. Eu respondi: “Minha filha, você acha que eu não vou cuidar?” Acho que todo mundo fica meio que alvoroçado, mas é normal. Tanto é que tinha uma criança com síndrome de Down lá que o pai não aceitava, que estava lá na Unicamp, eu tive ela no Caism.

Vi casos em que pai ou até a própria mãe não aceitavam a criança e a deixavam na maternidade.

Ela fez algumas cirurgias no começo: amídala, adenóide, também e colocou dreno, porque, diferentemente de nós, crianças com síndrome de Down precisam de acompanhamento específico para drenar o ouvido. Também teve pneumonia; essa foi a única vez que ela precisou ser internada.

Ela sofria muito também com os dentes. A gente escovava, mas tive muitos problemas com isso. Hoje, ela é acompanhada por um dentista especializado em crianças especiais. Eles cuidam dela lá. Ela tirou oito dentes, acho que há dois anos, na sala de cirurgia. Então, ela é acompanhada lá também. Os dentes caem sozinhos, mas, muitas vezes, já apresentam algum problema. Nossa, ela sofreu muito; inchou o rosto dela e precisou tomar antibiótico constantemente.

Na creche, ela foi bem aceita, e também na outra escola, que atende crianças a partir de quatro anos. Depois dos quatro anos, ela vai para outra, muito boa também. Ela tinha sala de recurso, mas a pandemia interrompeu as atividades. Acho que isso afetou todas as crianças, não é só a minha filha, porque entre 4 a 6 anos perderam dois anos importantes de aprendizado devido à pandemia, que é uma fase essencial. Quando acabou a pandemia, as crianças foram diretamente para a escola.

Na escola, ela também foi bem atendida. Na primeira escola que frequentamos, consegui uma professora e uma cuidadora para ela, mas depois o governo decidiu tornar a escola em tempo integral. A escola entrou em contato comigo e disse: “Eu acho que ela não vai conseguir ficar o dia inteiro”. Aí eu troquei ela para outra escola, mas agora ela está sem professor, e parece que a diretora foge da gente, sabe? A Fundação está querendo ir lá na escola, mas eles dão desculpas e dizem que a escola está em reforma. Como que a escola está de reforma se a minha filha a frequenta regularmente? Eles arrumam várias desculpas, fica difícil. A maior dificuldade é a inclusão escolar, que, na prática, ainda enfrenta muita resistência. Se dependesse da minha filha, ela não iria à escola todos os dias, porque pede para não ir.

Na Fundação, ela participa do núcleo social. Lá, não há cuidador e nem professor especial, mas ela é muito bem acolhida. O núcleo oferece várias atividades, como judô, e é um espaço de acolhimento da comunidade. Ela é a única com síndrome de Down, e a coordenadora e a assistente social falaram: “Vamos tentar, vai ser diferente para a gente, porque não tem nenhuma criança especial”. Então, ela é muito bem cuidada lá e as pessoas realmente se esforçam. Já na escola, encontramos resistência do diretor e de algumas pessoas lá dentro, o que torna tudo mais difícil.

Tive que voltar a trabalhar, pois era só eu e minha mãe para cuidar das crianças. Minha filha Rúbia tinha 13 anos; eu também tinha um irmão de 12 anos e uma irmã que estava acho que com 16 anos, a Rebeca. Eram todos pequenos, e era eu e minha mãe para cuidar. Com quatro meses, voltei a trabalhar e deixava com a minha filha de 13 anos, porque minha mãe também trabalhava fora. Com o salário maternidade sendo pouco, trabalhei nos dois períodos.

Eu já trabalhava em um bar muito conhecido aqui na época. Sempre trabalhei lá. Quando precisava voltar, o dono sempre me abria a porta. Essa foi a última vez que eu trabalhei lá. Na época, ele tinha uma fábrica de salgados durante o dia e o bar à noite. Eu trabalhava na fábrica e depois no bar, ficando até o fechamento, por volta de uma hora da manhã.

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Isso estava ficando pesado para a minha filha, ela tinha só 13 anos, né? Ela já estava naquela fase típica da adolescência, querendo sair com os amigos e namorar. Havia também desentendimentos com a avó dentro de casa por causa disso.

Hoje, com a Rúbia com 22 anos, eu me arrependo de não ter ficado mais com ela. Só que eu tinha que dar o suporte para ela, porque o pai dela não me dava. Aqui tudo é muito caro. A gente pagava aluguel e tinha gasto com as crianças.

Então, hoje em dia eu vejo que não dei o suporte afetivo para ela; eu apenas dava materiais. Precisava de uma roupa? Íamos comprar. Hoje, me arrependo disso. Hoje, eu falo para as pessoas que, com Alice, já não faço assim. Tento agir diferente, mas é porque agora tenho outro suporte: estou com o pai dela e conto com o benefício.

Que aconteceu foi que percebi isso e fui atrás do benefício. Se eu conseguir, eu paro de trabalhar. Recebendo o benefício, não podemos trabalhar, mas é muito difícil, pois, com o salário mínimo é impossível viver bem. Nem com uma criança sem necessidades especiais se vive bem: você come, você paga aluguel, você… entendeu?

Nessa parte, acho que o governo também perde, porque, se deixassem as mães especiais trabalharem, quanto imposto não recolheriam? Eu acho que é uma perda para eles também. Acho que não pensam nisso. Já pensou? Milhares de mães deixam de trabalhar nos horários vagos.

Às vezes há outro filho mais novo também. Foi o que aconteceu comigo: eu já tinha a Rúbia, de 13 anos. É impossível dar conta da casa, do filho especial e de outros filhos apenas com o benefício.

Hoje, estou mais presente na vida da Alice. Posso ir a consultas, à Fundação com ela, fazer as coisas com ela. Se eu não tivesse o amparo do benefício, ela ficaria nas mãos de outras pessoas, como aconteceu com a minha filha mais velha. Hoje penso muito nisso. Eu não tinha tempo para cuidar da outra; apenas fornecia o material para ela.

Eu estava com o pai da Alice, mas não morávamos juntos. Depois de um tempo, fiquei cansada. Saí da casa da minha mãe, não era casa própria, pagávamos aluguel. E fomos morar juntos: eu, a Rúbia e a Alice. Vamos dizer assim, fui pagar aluguel em outro lugar. Porque a gente tinha um pouco de atrito: uma gostava de fazer de jeito, outra gostava fazer do outro. Mas a gente se dá muito bem, e a Alice ama minha mãe, de paixão.

Foi também quando decidi dar um tempo com ele, porque falei: “Está na hora dele tomar uma decisão”. Aquele negócio: ou vai ou racha. Então, decidimos morar juntos. Depois que aluguei uma casa, fomos arrumar outra.

Minha filha Rúbia estava naquela fase de namoro, e o menino ia todo dia em casa. Ela acabou se juntando a ele. Eu deixei que ficasse em casa com ele, porque pensei: se não deixar, ela vai sair. Ela tinha 15 anos e ele, 16. Deixei. Penso assim: é melhor que eu veja o que está acontecendo. Depois, decidimos morar todos juntos, mas também não deu certo. Ela teve uma filha com ele, chamada Maria.

Depois de um tempo, ela começou a sair e conheceu outro menino pela internet. Eles se casaram, e hoje Maria o chama de pai. Eles também tiveram outra filha: Melissa, que vai fazer um ano. Estão vivendo bem, lutando juntos. Então, tenho duas netas: Maria e Melissa. Moramos em casas separadas. Ela vive em Hortolândia com o marido, e eu, em Campinas. De vez em quando, ela vem me visitar. Os dois são novos; ela tem 22 anos.

Minha rede de apoio é minha mãe. Apenas do lado da minha família, porque a família do meu marido não tem muito contato. Moro ao lado da minha cunhada, mas não a vejo todo dia, a gente não conversa todo dia. Com o irmão dele também não temos apoio.

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Minha mãe, sim: ela cuida da Alice desde pequena. Nessa semana, por exemplo, Alice estava meio adoentada. Teve otite e está tomando antibiótico. Até ontem estava com diarreia, por causa dos antibióticos muito fortes que passaram para ela. Então, minha mãe é minha rede de apoio. Nos finais de semana, às vezes ela vem, minha mãe mora relativamente perto, pega a Alice na sexta, e no sábado à noite eu vou buscá-la na casa dela.

Agora está mais tranquilo. Antes, eu trabalhava na cozinha de um bar, a gente distribuía para todos os bares da rede. Trabalhava o dia todo. Quem acompanhava mais a Alice nas consultas era minha mãe e também meu marido, porque ele dirige, então era ele quem levava para as consultas e outros compromissos. Agora, depois de um ano recebendo o benefício, estou conseguindo ir com ela. De manhã, consigo ir para consulta com ela e fazer as coisas dela, entendeu? Antes eu não a acompanhava; era mais minha mãe.

Eu tenho também minha irmã, que gosta muito dela, como se fosse madrinha. Não batizou, mas é considerada madrinha. Então, na parte da minha família, eu tenho essa rede de apoio. Até falo para minha mãe: “Nossa, quando um dia a senhora faltar, vai fazer muita falta, tanto para mim quanto para Alice.” Porque tudo é vó, vó, vó, Bé, Bé, Rebeca, que é o nome da minha irmã.

Quanto aos estudos, eu fiz o completo. Na escola regular, estudei até o quinto ano, depois fiz aquele supletivo, que exige menos. Quando engravidei da Alice, estava fazendo curso de manicure, foi quando descobri a gravidez. Tinha acabado de sair do posto. Se tivesse esperado mais um mês, eles não poderiam me mandar embora, né? Mas, na realidade, eu fiz um acordo.

Vamos dizer assim: quando a gente não tem estudo, tem que pegar o que aparece. Sempre me dei bem na cozinha de lanchonete, de bar. Quando cheguei aqui, trabalhei numa pizzaria. Não sabia montar pizza, aprendi ali mesmo. Foi um dos donos que, sempre que eu precisava de serviço, abria as portas para mim.

Eu nunca saí de um serviço dizendo: “Nossa, não pego mais não”. O último em que trabalhei, eu já havia trabalhado para ele também, mas em outro ramo, no mercado.

O bar onde eu trabalhava foi vendido para outra pessoa. Ele abriu um negócio de massa, até um mês atrás, queria me arrastar para lá. Falei: ”Não, estou recebendo benefício”. Mas é difícil, porque a gente não sobrevive com um salário mínimo, não adianta. Não é por causa da síndrome, é porque um salário mínimo é pouco. Se não tem uma rede de ajuda, é difícil.

Quanto ao preconceito, quando ela nasceu, fui ao posto de saúde. Ela era neném ainda, não tinha nem dois meses. Uma amiga me perguntou: “Como é cuidar de uma criança com síndrome de Down?” Eu simplesmente respondi: “Normal, porque, para mim, ela é normal. Ela mama, ela dorme, eu troco fralda, normal”. Foi a única vez, porque hoje em dia as pessoas estão um pouco mais com a mente aberta, né?

Agora, eu não sei como será na fase do colegial. Tenho medo dessa etapa, quando a Alice chegar lá. Até agora está tudo bem: as crianças aceitam, conversam. Às vezes, a gente percebe um cochicho aqui e outro ali, principalmente esse ano, em que ela mudou de escola, mas são crianças que estão entendendo. Meu medo é no colegial, porque ali é que as diferenças ficam mais evidentes. E ela também vai perceber que é diferente. Quando criança, tudo é bonito: todos conversam, são amorosos. Mas no colegial eu ainda vou ver como será. Ela está na quarta série.

Quanto aos cuidados comigo, eu me cuido quando dá. Quando vou sair para algum lugar, me arrumo, dou uma caprichada, mas no dia a dia sigo aquela rotina. Acordo, e, se a Alice não estiver em casa, arrumo a casa, sigo aquela rotina. Às vezes, eu tento sair um pouco disso, porque meu marido também é muito caseiro. Ele trabalha como entregador de comida, um serviço em que, se você não sai pra rua, não ganha.

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Esses dias que ele começou com pressão alta e outros problemas de saúde, então ele está mais quieto. Mas tem hora que a gente não tem tempo, né? Também não tem dinheiro, porque tudo é para pagar conta. Tudo está muito caro. Até falei com ele: “Do aperto a gente nunca vai sair. Então temos que nos apertar mais para poder sair um pouco, porque a gente não sai.”

A gente vai levar Alice para ver cinema na quarta-feira. Eu já tinha programado para ir levar Alice no zoológico de São Paulo. Ele está começando a acompanhar a gente, porque antes não acompanhava, já que tinha que trabalhar. Eu falei para ele: “Você tem que começar a acompanhar, sair também um pouco, porque estressa. É ansiedade de estar ali na rua esperando entrega, entendeu? Eu também fico ansiosa, porque, se o marido não ganha, a gente tem que pagar as contas, e só ganha o que trabalha. Quando fica doente, não ganha. Esse negócio de vida de motoboy é meio escravo: não está na rua, não ganha.

Eu acho que deveriam deixar as mães com crianças especiais trabalharem registradas, porque sim, a gente recebe um BPC, ajuda, ajuda bastante. Só que aí como que a gente vai se aposentar?

E eu acho que o governo também perde, porque são milhares de mães que poderiam estar pagando impostos. Aí é onde eles deixam de recolher. Acho que, no fim, eles iam ganhar mais, entendeu? Porque o imposto que a gente paga.

Meu maior medo hoje, sinceramente, é perder minha mãe, porque ela é minha rede de apoio. Minha mãe e meu padrasto, os dois me ajudam muito. Até financeiramente, se eu precisar, os dois estão ali. Uns três meses atrás, bati o carro. Não fui eu, foi meu marido. Acabamos com a frente do carro, e eles ajudaram financeiramente a gente.

A Alice é muito grudada com a minha mãe. Eu tenho medo de perder ela por causa disso, porque, para a Alice, é vó para cá, vó para lá. A rede de apoio dela é a avó, não tem outros parentes: é avó e minha irmã, entendeu? Só que a gente sabe que, quando a mãe da gente falta, os irmãos acabam se afastando, não é verdade?

Minha mãe já hoje cedo perguntou: “Como que ela está? Ela melhorou?” Tem esse cuidado. Se ela não melhorar, minha mãe vai cuidar dela. Essa rede de apoio não é nem pelo financeiro, mas pelo amor que tem por ela. É só a avó, é a avó e a gente. Então esse é meu medo.

Meu maior sonho é que minhas filhas se deem bem. Minha outra filha também, porque a gente fica sempre preocupada. Mesmo casada, você fica com a antena ligada. Mas é isso: que meu marido possa ficar até o final junto, cuidando da Alice, até que ela tenha mais idade. A gente também tem medo da morte ou de ficar doente. Como vão ficar os filhos da gente? Porque, quando é uma criança que não tem síndrome de Down, todo mundo ajuda. A gente fica também nesse medo, como vai ser, quem vai cuidar?

Tenho medo de perder minha mãe, porque ela é minha rede de apoio. Depois, tenho medo de mim mesma ficar doente. É difícil, porque a minha outra filha sabe se virar, mas a Alice não. Ela diz que, se um dia eu faltar, vai cuidar da Alice, mas a gente fica com essa preocupação, né? Não tem jeito, até elas estarem maiores. A minha mãe fala: “Ah, eu quero viver até quando ela estiver bem”. Mas a gente não sabe o que vai acontecer, né? Porque, na hora que Deus quiser levar, Ele leva. Esse é o medo da gente: saber como eles vão ficar. A gente cuida com todo amor, mas e as outras pessoas? Vão ter paciência?

Quanto às boas coisas da minha vida, eu não me arrependo de ter minhas filhas. No primeiro casamento, a Rúbia foi esperada, porque eu queria e não vinha. Queria e não vinha. A Alice, não que eu não quisesse, naquela fase da minha vida eu estava em novo serviço, nova realidade. Ela mudou bastante a minha vida. Não que eu não a quisesse, mas eu não queria mais filhos. Como ela veio, estamos aí, cuidando. As boas coisas da minha vida são minhas filhas.