Camilly

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Meu nome é Camilly Vitória de Paiva Amâncio. Eu tenho 23 anos.

Definir quem eu sou não é tarefa fácil. Costumo me ver como uma “caixinha de surpresas”. Às vezes, eu mesma me surpreendo com minha força, minhas atitudes e a forma como enfrento os desafios que a vida me apresenta. Tenho minhas falhas, como todo mundo, mas também sou determinada.

Apesar dos momentos de tristeza, arrependimento ou fraqueza, busco sempre olhar para a frente, acreditando que posso evoluir. Acho que procuro fazer dar certo e evoluir mais do que ficar me oprimindo com meus pensamentos. Mas eu acho que é isso: uma pessoa falha como todas, mas bem focada.

Nasci em Campinas, no Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher da Universidade Estadual de Campinas (CAISM/Unicamp). Minha família é grande: tenho cinco irmãos. Sempre vivi com meus pais. Minha infância foi simples, mas nunca nos faltou o essencial. Passei vontades, é verdade, mas, nunca tive fome. Apesar das dificuldades, tive uma infância feliz junto aos meus irmãos. Éramos unidos, mesmo com as briguinhas típicas. Meus pais sempre trabalharam muito para nos dar o que podiam.

Como sou a filha mais velha, precisei ajudar a cuidar dos meus irmãos. Lembro de dias em que tive de faltar à escola para acompanhar meu irmão, que não se adaptava bem. Mas houve dias em que minha mãe me compensava. Parte do meu dia era dividida entre estudar, cuidar dos meus irmãos e brincar e, quando meus pais chegavam, eles voltavam para o comando; então era o momento em que eu brincava com os meus amigos ou passeava no shopping. Não tive uma infância muito boa, mas também não foi das piores. Fui uma filha bocuda, que deu um pouco de dor de cabeça, mas acredito que ajudei bastante meus pais também. Meus pais são cristãos, minha família sempre foi cristã; fui criada frequentando a igreja, participando dos cultos e, apesar dos traumas e dificuldades, tudo isso ajudou a formar quem sou hoje.

Minha adolescência foi bem vivida. Aproveitei minha época de escola, saía bastante com meus amigos e, como qualquer jovem, vivi meus amores e minhas descobertas. Embora tenha me envolvido com o Caio cedo, aos 14 anos, ainda consegui sair bastante com minhas amigas e ter essa liberdade sem meninos. No início, pensei que com o Caio seria apenas um namorinho de adolescente, mas foi ficando mais sério: de namorico passamos a pais de família. Desde então, estamos juntos, vivendo nossa história, enfrentando juntos os altos e baixos.

Sempre sonhei em ter uma família. Desde nova, cuidar dos meus irmãos me fez desejar ser mãe. Queria ter minha casa, minha família, mas também sonhava em viajar, aproveitar a vida e viver momentos só meus. Nunca planejei ser mãe tão jovem, mas também não me via adiando muito. Para mim, o maior sonho sempre foi ter filhos. Minha tia até dizia: “Você já cuidou de todos os seus irmãos e ainda quer ser mãe?” Mas eu sempre quis. Sou apaixonada por recém-nascidos; se eu pudesse, meu filho seria recém-nascido para sempre.

Descobrir a gravidez foi uma mistura de susto e alegria. Foi minha mãe quem primeiro suspeitou. Ela marcou o exame mas, por conta do horário, o resultado só saiu no dia seguinte. Quando recebi a confirmação, fiquei sem chão. Meu pai ficou um mês sem falar comigo, mas, hoje, Benício é a alegria da família.

Naquele início, pensei em tudo, até em desistir, mas foi apenas um pensamento de desespero; nunca seria capaz de fazê-lo. Depois, passou. Eu morava em Jaguariúna e o Caio, em Campinas. Com o tempo, semanas e meses, foram passando, nós nos conformando, aceitamos a situação e entendemos que não havia muito o que fazer.

A gente só aceitou que ele viria, e veio. A síndrome de Down a gente descobriu só depois. Eu sempre fiz os exames, passei no postinho, fiz todos os procedimentos, tudo, nada deu alterado. Foi quando Benício tinha uns 4 meses que minha mãe começou a desconfiar; se não fosse por essa desconfiança, talvez só descobriríamos agora. Minha mãe notou que os olhos dele eram mais arredondados e puxadinhos, que havia a linha única na palma da mão, ele ficava muito com a língua para fora e que sua mão era muito pequenininha. Porém, ele estava se desenvolvendo bem.

Então pensei: “vamos fazer um teste, passar com o pediatra e ver o que ele acha". Fomos ao pediatra, ele pediu para fazer o teste, mas demorou um pouquinho para marcar, já que dependia do encaminhamento do posto. Benício fez o teste aos 11 meses e o resultado saiu quando ele estava completando um ano. Até então, como ele tinha um bom desenvolvimento, comia bem, engatinhava e falava “mamã e papá” normalmente, a gente acreditava que não havia nada.

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Chegamos a pensar: “deve ser só uma coisinha”. Naquele momento, a gente até pensou em não fazer o teste, até porque ele estava crescendo normalmente. Mas veio aquela intuição de que seria melhor fazer. Como era apenas um teste de sangue e o resultado não demoraria, decidimos fazer - mais para ter certeza, mesmo sabendo que não mudaria nada em nossas vidas.

Ninguém sabia da suspeita ou do teste, apenas minha mãe, a madrinha do Benício, que é minha melhor amiga, e o Caio. Quando fizemos o teste, optamos em manter em sigilo. Porém, o Caio quis contar para a mãe e ver o que ela achava. Até aí tudo bem: eu e minha sogra sempre fomos amigas, nossa relação era quase de mãe e filha, e ela me ajudou muito. O que me deixou chateada foi quando ela comentou com uma cunhada dela. A resposta foi: “ele não tem nada”, como se ter fosse um problema. Para mim, naquele momento de incerteza e delicadeza, acho que a melhor resposta teria sido: “ele será a mesma criança para nós, sem indiferença”. Algo mais acolhedor, sabe? Por isso eu mesma não quis comentar com outras pessoas - para não saber de opiniões que não queria ouvir naquele momento. Até porque, se Benício não tivesse síndrome de Down, ninguém ia nem saber que a gente fez o teste e seguiríamos em frente. Mas, se tivesse, seria algo delicado. Pensamos que o ideal era esperar o resultado do exame. Eu mesma não sabia como lidaria com essa situação, porque o simples fato da suspeita já era difícil pra mim.

Mas, como demorou para o resultado sair, os dias foram passando e o assunto não durou. Devem até ter esquecido. Quando todos ficaram sabendo, nunca houve indiferença. Acho que foi mais uma questão de momento, um sentimento de uma mãe em desespero. Tanto que isso sempre ficou só pra mim; hoje estou contando, mas não pretendo abrir nenhuma ferida.

Quando saiu o resultado, esperamos passar o aniversário dele, que é em fevereiro, para então contar às pessoas mais próximas. O meu maior medo era que houvesse diferença no tratamento com o Benício. Ele sempre foi carinhoso, gosta de abraçar, beijar, chega e quer cumprimentar.

Felizmente, ele sempre foi muito bem tratado. Meu medo era de que maltratassem ele, mas, graças a Deus, isso nunca aconteceu. Pelo contrário: nem lembram do fato de ele ter síndrome de Down. As pessoas sempre o acolheram com carinho. Quando descobrimos a síndrome resolvemos contar a todos, e fomos bem acolhidos. Recebi muitas mensagens boas. Eu não sabia nada sobre a síndrome de Down no início, mas fomos pesquisando e comecei a entender melhor.

Mesmo assim, depois de um tempo, tive meus momentos de fraqueza. Chorava no banho, pensando no que ia fazer, em como seria. Eu nem sabia cuidar de uma criança direito, ainda mais uma criança especial. Mas, graças a Deus, consegui me superar bastante. Hoje, olhando para trás, eu nem imaginava que estaria vivendo isso, mas vejo que estou conseguindo.

Às vezes é muito difícil saber lidar e educar. No momento, por exemplo, estou preocupada quando ele for para a escola, que acontecerá no próximo ano, em como será essa nova fase.

Isso me preocupa porque, às vezes, ele não sabe relatar o que aconteceu. Recentemente, ele levou uma mordida na escola e não soube dizer quem era o amiguinho ou o que tinha acontecido. Meu maior medo é justamente isso: ele não saber falar o que está acontecendo e começar a sofrer na escola.

Mas eu sei que Deus vai dar o seu jeitinho, como sempre tem dado até hoje, para conseguirmos. E vai passar, porque sempre há uma preocupação. Quando ele começou a ir para a creche, tive essa preocupação, mas passou, e ele vivia super bem na creche. Agora, tenho essa preocupação com a escola. Eu acho que é uma preocupação eterna que sempre teremos.

Minha rotina mudou completamente. Eu não sei como seria minha vida sem o Benício. Ele é minha prioridade. Planejo tudo em função dele: escola, terapias, estimulações, brincadeiras. Ainda assim, tento manter espaço para mim. Trabalho meio período para poder conciliar tudo. É cansativo, mas é recompensador.

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Para mim, já é normal ter essas pequenas coisas durante a semana, durante o dia e tudo mais. Como o tive cedo, isso também mudou tudo. Tudo na minha vida tenho que compartilhar, tudo eu tenho que pensar em nós: se vai dar certo, se dá para levá-lo, com quem eu o deixo. Mas nada me impediu de nada.

Hoje eu saio com o Caio. Se eu quiser fazer algumas coisas com as minhas amigas, eu vou; às vezes levo ele, outras não. Por isso, prefiro planejar antes, apesar que às vezes, mesmo planejado, sai do controle. Mas eu sei que eu consigo. De pouco em pouco, estou chegando aonde eu quero. Um pouquinho mais lento, mas vou chegar.

Quando estava grávida dele, eu ainda estava estudando. Depois das férias, comecei a fazer apenas atividades em casa e as entregava depois para a escola. Assim, terminei meus estudos no ensino médio. Só não comecei a faculdade porque ainda não sei o que fazer e se quero. Não tenho ainda definido na minha cabeça o que quero cursar. Mas já me perguntaram: "Ah, você não faz faculdade por causa de Benício?" Não! Eu só não estou fazendo no momento porque eu não sei o que eu quero. Pode ser que seja porque eu não consegui focar no que eu quero, pois estou focando nele no momento, mas tudo bem, porque tenho tempo para isso.

Quanto ao meu cotidiano, meu dia é muito corrido: entro para trabalhar meio-dia e saio às seis. Antes, eu trabalhava o dia inteiro, só que, com as sessões de terapias diversas e outras coisas, eu tive que diminuir. Então, eu o coloco às 7h30 da manhã na perua para ir para escola, e ele fica o dia inteiro na creche. Quando ele chega, eu ainda não cheguei, então, todos os dias, ele desce na casa da minha mãe, onde fica por meia hora ou mais. Às vezes, a minha mãe já preparou a janta e a já dá para ele, ou o café da tarde, depende de como chega da escola

Então eu chego, a gente brinca um pouquinho ou, em alguns dias, ele tem natação. Nesses dias, tudo fica mais corrido para mim: chego do serviço, pego as coisas dele, troco-o e levo ele para a natação.

Às 19 horas nós vamos para a natação. Fico lá esperando enquanto ele faz a aula. Às 19h45 a aula acaba, então eu dou banho lá mesmo e depois vamos para casa.

Tem dia que o Caio trabalha de mototáxi (Uber Moto) depois do outro serviço. Então, às vezes, eu preciso me virar sozinha. Só que o Benício não dá muito trabalho, ele é bem independente, consegue fazer muitas coisas sozinho, como tomar banho, ir ao banheiro e comer. Se não ficamos na minha mãe, ficamos na minha sogra.

Ali, nesse tempo, é que brincamos. Quando estamos na minha mãe, tem o Caleb, meus pais e meus irmãos. Eles ficam brincando, cantando, ou assistimos a um filme, mas sempre fazemos alguma coisa. Lá é uma folia, sempre uma diversão. Mas nem tudo são rosas: às vezes o Benício dá trabalho, desobedece e é preciso colocá-lo de castigo. Comprei umas atividades de imagem para ele, um joguinho de encaixe. Então, quando o Caio chega, às vezes brincamos juntos também. Mas, durante a semana, é bem difícil conseguir ficar por horas brincando com ele. Eu arrumo a bolsa dele, nós comemos, passamos um tempo juntos, e depois nos deitamos para dormir.

Essa é nossa rotina durante a semana. Já no sábado, eu trabalho à noite em uma pizzaria, e o Caio fica com o Benício o dia inteiro. De manhã, eu cuido das minhas coisas de casa e tento conciliar com ele. Às vezes, saímos juntos.

Domingo é o dia que mais focamos e nos dedicamos ao Benício, pois não tenho compromissos, não fazemos trabalho de casa e eu não trabalho fora. É o momento em que ficamos mais tempo juntos, podendo brincar, e às vezes ele fica na minha mãe. Benício ama ir para a minha mãe, mesmo que seja cinco minutos, só para ver minha mãe e brincar com a minha irmã. Saímos nós três juntos ou apenas passamos o tempo em casa.

Não tenho muito tempo para fazer alguma atividade física ou algo para mim. Na verdade, às vezes faço personal, tipo crossfit, mas não tão pesado. Às vezes eu não vou, mas é por preguiça mesmo, porque eu tenho a parte inteira da manhã livre e só fico buscando desculpas para não ir. Então, tenho até o meio-dia para fazer as minhas coisas. Às vezes preciso fazer a unha, marco nesse horário da manhã e consigo ir, além de outras coisas mais importantes.

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Nunca me deparei com uma situação de preconceito, nunca precisei passar por isso. Eu nem sei como reagiria, não sei como seria, como eu ficaria depois. Costumo dizer que sou muito privilegiada por Deus, porque todo mundo ama o Benício.

Na escola, todos amam ele, todos querem colocá-lo em um potinho e levar embora de tão fofo que ele é. Ele é muito simpático com todos à sua volta.

Às vezes acontece, por exemplo, em um mercado, de ele querer falar “oi” e as pessoas não responderem, mas está tudo bem, não é nada que alguém faça para maltratá-lo.

Jamais deixaram de me convidar por causa dele, sempre fui bem recebida por todos, até mesmo em novas amizades. Quem vê pensa que eu sou muito forte, mas não. Numa situação dessas, com certeza eu sentiria muito. Acredito que não suportaria, até porque acredito que Deus não nos dá batalhas que não possamos enfrentar.

Sempre fomos bem acolhidos e bem recebidos. Nunca houve nem mesmo olhares diferentes. A única coisa que aconteceu de diferente foi no episódio antes de descobrirmos a síndrome de Down, mas não por preconceito, e sim porque ninguém esperava. Hoje em dia, isso não mudou em nada a relação, todos gostam muito do Benício e até pedem para ir lá ou levá-lo para passear.

Não vemos muito a família do Caio, mas eles tratam super bem o Benício, recebem a gente em festas, cumprimentam, querem conversar também e não ficam perguntando muita coisa do cotidiano dele. Fora uma situação em que minha sogra comentou algo com um deles e isso me magoou, eles sempre foram muito transparentes.

A maioria das vezes sou eu quem leva o Benício para todas as estimulações. Às vezes, o pai dele vai, mas é bem difícil. É mais quando precisa de algo diferente ou quando ele consegue sair do serviço para ir, já que ele também trabalha o dia inteiro e, à noite, de Uber.

Mas o Caio sempre fez questão de acompanhar o desenvolvimento do filho. No início, às vezes ele não entendia porque era preciso, e foi um pouco mais difícil aceitar as necessidades do Benício. Hoje, porém, vejo ele dedicado ao crescimento dele.

Ser mãe jovem e de uma criança especial me transformou profundamente. Se não fosse o Benício, talvez eu fosse outra pessoa. Ele me trouxe maturidade, responsabilidade e uma força que eu nem sabia que tinha. Me sinto muito feliz e muito motivada.

O Benício é muito carinhoso. Eu o amo assim, do jeitinho que ele é. Acredito que, mesmo sem esse cromossomo a mais, ele também seria muito carinhoso. O Benício me faz passar pelo processo de forma mais leve, tem o poder de transformar qualquer prova ao lado dele em algo mais tranquilo. Cada situação que nos preocupava, ele mesmo mostrava que daria certo. Acho que é por isso que sou bem focada e sei que vai dar tudo certo, mesmo que não dê certo, vai dar certo. Isso porque ele sempre foi uma criança bem sorridente, positiva, que passava pelas coisas com tranquilidade na creche e foi evoluindo super bem.

Em cada obstáculo, é ele quem me passa essa força. Ele não tem consciência nenhuma da parte ruim da situação. Então, me faz ver só a parte boa e, se tem a parte ruim, a boa é o que importa.

Meu maior medo hoje é o Benício não conseguir expressar tudo que se passa com ele direito, considerando que há muita crueldade no mundo hoje em dia. Tenho medo de que, na escola, ele sofra algo e nem eu e nem a professora percebamos, e que ele sofra calado. Como Benício é uma criança que gosta de abraçar, de tocar, muito carinhoso, às vezes pode acontecer de alguma criança não gostar e acabar tratando-o de mal jeito. Tenho medo disso, que as pessoas o tratem com indiferença e eu não veja ou saiba. Como ele ainda não sabe falar bem e tem dificuldade de se expressar, tenho medo que ele não consiga reconhecer o que está acontecendo e comunicar isso.

Meu maior sonho é que ele se desenvolva a cada dia, porque quero vê-lo com a família dele, enfrentando problemas comuns a todas as pessoas, como, por exemplo, os de casal e de filhos.

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Desejo que esse cromossomo a mais não o impeça de viver plenamente, de sair, de ter uma mulher, de ter filhos e educá-los. Quero que ele tenha sua própria família, que consiga seguir a vida independente de mim e que viva bem. Não quero que viva de mau jeito, quero que encontre a pessoa certa, alguém que o ajude, porque, querendo não, ele é especial e terá seus próprios desafios. Meu desejo é que haja sempre alguém ao lado dele, apoiando-o e evoluindo juntos.

Já o meu sonho pessoal é apenas continuar positiva e viver bem. Eu me vejo cuidando dos meus netos, numa casa super tranquila e aconchegante. Acho que meu sonho não é muito grande: quero apenas envelhecer com saúde, sem dar problema para ninguém. Quero viver em paz, vendo cada um conquistar as suas coisas, sem trabalho de filho. Como o meu irmão dá para minha mãe das coisas mundanas. Vejo o sofrimento dela, querendo que ele melhore.

Sei que terei preocupações com ele, até porque até hoje minha mãe se preocupa comigo. Mas que sejam sobre questões que sei que ele dará conta de resolver, para eu ficar mais tranquila.

Por isso falo que ele veio para me dar mais trabalho, mas também já me ajuda muito. Tem dia que é bem difícil, que eu chego a pensar: "Pelo amor de Deus, só queria que ele fosse de boa para escola, sem precisar me preocupar se ele vai falar, se vai sofrer, se vai aprender a falar direito. Só queria isso." Mas logo em seguida já penso: “Mas se estou nessa situação, é porque era pra ser eu. Muitas vezes, a mãe abandona um filho com saúde; imagina um que precisa de mais atenção. Então, Deus me deu o filho certo, e me fez a mãe certa para ele”. Porque poderia não ter sido eu, e poderia não ter sido ele. Como estaríamos? Não sei.

Eu tive um filho jovem. E se eu não o tivesse? Eu continuaria assim, com essa cabeça que eu tenho? Ou eu cairia para o mundo? Não sei, talvez não tivesse responsabilidade, talvez não ajudasse a minha mãe. Pelos traumas da vida, eu poderia ser uma pessoa rebelde, mas preferi usar isso como uma oportunidade de ser melhor, de não errar onde erraram comigo. Claro que não sou perfeita e tenho defeitos, mas, a cada dia, tento ser 1% melhor e não absorver coisas negativas.

Mas, graças a Deus, eu sou quem sou; graças a Ele, tenho o que tenho: uma família linda, meus pais, meus irmãos, meus sogros, minha cunhada, meus sobrinhos, somos bem próximos.

O Caio é bem dedicado a nós, sempre lutando e buscando a melhora, em ser uma pessoa melhor também. Ele já sofreu bastante, já deu trabalho para os pais dele, já precisou muitas vezes resolver questões com os pais e o irmão, que, pra mim, mexeu muito com ele. Sempre correriam para ele resolver, e isso o deixou estressado e explosivo.

Por isso, brigávamos constantemente, mas hoje ele está mais em paz e pensando mais na família dele. Os problemas dos outros ele cortou.

Mas é isso, um pouco da minha história. Se fosse para falar tudo, acho que precisaria ser um livro inteiro.