“Brotam Todas as Flores”

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Sou Vanessa Helena Santana Dalla Déa, tenho 53 anos.

Nasci em Campinas, em uma família com três irmãs/amigas/amores, com uma relação de muita cumplicidade. Minha mãe sempre esteve muito presente, amorosa e amiga. Era dona de casa, então estávamos a maior parte do tempo entre mulheres, em um mundo feminino. Meu pai é militar do Exército, e nos ensinou a sermos fortes e persistentes. Ele nos incentivou a praticar esportes; mudávamos de cidade a cada quatro anos, aproximadamente, e, na maioria das vezes, morávamos em vilas militares, em um mundo masculino.

Tenho muito orgulho de ser mulher, mas, desde muito pequena, enxergava o machismo estrutural, com suas desigualdades, discriminações e normas sociais de gênero.

Sou uma estudiosa da inclusão de pessoas com deficiência e pessoas idosas. Fiz graduação, mestrado e doutorado em Educação Física na Unicamp; pós-doutorado em Cultura Contemporânea na UFRJ; pós-doutorado em Performances Culturais na UFG; e, atualmente, faço pós-doutorado em Educação Física na Unicamp, o qual está resultando neste livro. Entre os livros, estavam fraldas, mamadeiras, papinhas, brinquedos, tarefas de escola e tudo mais dos dois filhos.

Sou mãe do Lucas, que atualmente tem 18 anos, a quem criei segundo princípios feministas e que é sempre muito gentil com todas e todos. Sou também mãe da Ana Beatriz, que tem 21 anos, tem síndrome de Down e é minha companheira de dança, de palestras, de estudos, de passeios, de momentos de enfrentamentos e de felicidade. Essa história contamos na palestra/performance “Brotam Todas as Flores”, a qual foi apresentada para todas as mães que fazem parte deste livro e que apresento neste capítulo.

Palestra/Performance Brotam Todas as Flores:

Acredito que as histórias das pessoas têm um potencial de formação de professores e outros profissionais indescritíveis. Estudo histórias de vida já faz mais de uma década e tenho publicações de livros e artigos com histórias de pessoas com deficiência e suas famílias. Na palestra/performance “Brotam Todas as Flores”, temos utilizado nossa própria história, formando professores e outros profissionais para a inclusão em todo o Brasil.

O espetáculo se materializa no formato de palestra/performance, no qual dança, canto, interpretação, projeções de fotos e vídeos da nossa história se interseccionam para evidenciar o encontro de trajetórias de vida e de perspectiva de arte, educação e inclusão de duas artistas: mãe e filha com T21. Além das experiências de vida das protagonistas, o espetáculo apresenta vivências de outras mães e pessoas com T21 em uma das cenas.

O espetáculo evidencia o encontro de trajetórias de vida e de perspectiva de arte, educação e inclusão, enquanto mãe, educadora e pesquisadora, e de minha filha, Ana Beatriz Dalla Déa, jovem dançarina que tem a T21.

Aqui apresentamos um resultado de descrição do processo de criação e de todas as cenas do espetáculo e, para isso, houve a coleta de materiais, como fotos e anotações, realizadas a partir de abril de 2023, desde quando se iniciou a concepção do espetáculo, nos ensaios, nos quais tiveram os trabalhos intensos com a equipe de gravação do vídeo utilizado no espetáculo, com participação de uma pessoa cega consultora de audiodescrição, uma mulher surda como consultora de Libras, equipe de produção, a diretora e artistas, e nas mais de 30 apresentações em todas as regiões do Brasil.

Também trazemos uma pesquisa documental com fotos, anotações e documentos, com esquemas que nos ajudam a analisar a performance materna, foco deste capítulo.

Adubando o solo: a criação e efetivação do espetáculo

Para efetivar o espetáculo-performance “Brotam Todas as Flores”, a artista protagonista, Ana Beatriz Dalla Déa, ganhou o Edital 11 em 2023 do Fundo de Arte e Cultura do Estado de Goiás, por intermédio da Secretaria de Estado da Cultura - Secult/GO, com financiamento que possibilitou o pagamento de cachês para artistas e equipe.

Antes de concorrer a esse edital, a intenção de concretizar esse espetáculo com a relação mãe e filha já era simbolizada em fotos feitas por mãe, com a pose presente na foto que posteriormente foi utilizada no cartaz de divulgação do espetáculo. Essa foto foi tirada em casa, pelo outro filho, Lucas, o que mostra que a concepção do espetáculo acontece junto à relação familiar, como parte da história da família.

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A proposta inicial para criação do “Brotam Todas as Flores”

Como disse, a proposta de investigação e criação artística no formato de palestra/ performance surge do encontro da minha trajetória de vida com minha filha, com T21, na aventura da vida, caminhando e crescendo juntas. Desde 2011, fazemos parte do grupo de dança Diversus, um grupo de dança contemporânea que dialoga com a proposta de dança inclusiva, buscando desenvolver um trabalho em dança comprometido e engajado com a diversidade, as diferenças dos corpos diversos e com a busca por poéticas e estéticas outras, como as poéticas acessíveis e inclusivas. Neste sentido, o projeto prevê a construção e difusão de uma obra artística acessível, educativa e transformadora.

Trata-se de uma palestra/performance, com duração de 30 a 40 minutos, com recursos acessíveis, de audiodescrição e Libras, na busca e propositura de uma poética acessível. Ou seja, esses recursos foram pesquisados com a intenção de alimentar e ampliar as percepções de todos, conduzindo a construção da dramaturgia e da pesquisa cênica no formato de uma palestra/performance. Foram explorados também os recursos audiovisuais, utilizando as produções feitas por Ana Beatriz, nossas memórias visuais e artísticas, bem como das alteridades pesquisadas.

A palestra performance também se propôs a dialogar com o público e fomentar a interação com o mesmo, no formato de relatos e dança. Na palestra performance de filha e mãe, a dança está imersa na história de vida contada por fotos e filmagens, que trazem as diferentes fases da nossa relação, repleta de emoção, dificuldades, superação, preconceitos, luta e, principalmente, de amor, por meio de tecnologias.

Justificativas para efetivação do projeto da palestra/performance “Brotam Todas as Flores”

A primeira justificativa para que o espetáculo existisse é a dificuldade que a sociedade tem de desvincular sua concepção de sentido de sua existência da imagem social oriunda do capitalismo, da produtividade, do machismo e do capacitismo. Todos esses preconceitos, principalmente o capacitismo, proporcionam uma busca enlouquecida pela eficiência na sociedade e a incorporação da aversão à deficiência. São muitas as bibliografias e relatos comprovando que, desde os mais remotos tempos da civilização, a relação das pessoas em geral com as pessoas com deficiência foi e ainda é permeada por muitos preconceitos, estigmas e rotulações negativas (Lanna Junior, 2010; Dalla Déa, 2009, Amaral, 1998). Esta visão dificulta a inclusão e a efetivação de direitos da pessoa com deficiência na nossa sociedade.

Outro fato que justifica esse espetáculo é a história da pessoa com deficiência que é repleta de preconceitos, mas também com muita luta e alguns avanços. A luta das pessoas com deficiência por seus direitos surge na década de 1970; anteriormente, essas pessoas eram totalmente excluídas da sociedade, assim como dos espaços educacionais e artísticos, em uma performance social limitada ao espaço familiar. Posteriormente, foram criadas instituições especializadas, inicialmente frequentadas por poucas pessoas com deficiência, atendendo apenas pessoas com o mesmo tipo de deficiência. As primeiras instituições foram o Instituto Benjamim Constant e o Instituto de Surdos; depois, surgiram as Apaes e as Pestalozzis, que atendiam, e ainda atendem, pessoas com deficiência intelectual e pessoas com T21 (Dalla Dea et al., 2016; Lanna Junior, 2010)

O avanço em relação à inclusão e ao direito ao protagonismo da pessoa com deficiência, presentes na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006), também justifica esse espetáculo. A partir desse marco, as pessoas com deficiência passaram a ser entendidas não apenas como aquelas que possuem impedimentos, mas como sujeitos cujos impedimentos podem ser maiores ou menores de acordo com as barreiras que enfrentam na sociedade.

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As barreiras atitudinais e o capacitismo presentes na sociedade são, portanto, justificativas para efetivação de “Brotam Todas as Flores”. Pesquisas têm demonstrado que, mais do que as barreiras arquitetônicas, comunicacionais, tecnológicas ou quaisquer outras, é a barreira atitudinal que mais restringe a inclusão.

A barreira atitudinal diz respeito aos preconceitos que a pessoa com deficiência sofre e que, infelizmente, dificultam sua participação efetiva e plena na sociedade. Acreditamos que a arte e a dança podem minimizar esses preconceitos relacionados às pessoas com deficiência, dar visibilidade às suas eficiências, direitos e conquistas e, assim, minimizar as barreiras atitudinais, os preconceitos e, em especial, o capacitismo.

A sociedade, infelizmente, não relaciona eficiência e capacidade às pessoas com deficiência, e isso tem sido chamado, atualmente, como “capacitismo”, sendo que outras características das pessoas podem maximizar o preconceito, como o gênero. As mulheres, em geral, sofrem preconceitos e encontram dificuldades para efetivar seus direitos; quando se trata de mulheres com deficiência ou de mães de pessoas com deficiência, os preconceitos negativos presentes no imaginário social são inúmeros.

O objetivo geral do projeto que previa a efetivação de “Brotam Todas as Flores” é apresentado como: “investigar e criar uma obra artística no formato de palestra/performance, que conta a narrativa e trajetória de uma mãe e filha, narrada de forma poética, reflexiva e acessível”.

Como objetivos específicos, o projeto apresenta os seguintes:

• Oportunizar o protagonismo de uma jovem artista com T21, na perspectiva de intérprete criadora e propositora da referida do projeto contemplado pelo edital;
• Dar visibilidade à realidade, à luta e aos caminhos das mães de pessoas com deficiência, visando ampliar a discussão sobre a necessidade de políticas públicas para esse grupo;
• Realizar uma pesquisa em arte, dança que aborde a acessibilidade comunicacional como uma forma poética, promovendo a ampliação das experiências do sensível por meio da tecnologia;
• Realizar uma pesquisa em dança na perspectiva da acessibilidade poética, bem como abordar questões acerca da educação para a diversidade e do combate a preconceitos como capacitismo, etarismo, machismo, além de discutir a maternidade e outras pautas presentes na pesquisa sobre a trajetória de vida das duas artistas;
• Promover processos de fruição, difusão e democratização de uma obra acessível em espaços específicos de educação e formação de crianças, adolescentes e jovens com e sem deficiência, além de espaços formativos em dança e artes;
• Produzir um e-book acessível sobre os princípios da poética acessível na obra artística e o processo de criação de “Brotam Todas as Flores”, o qual está sendo concretizado neste livro.

Motivações para criação da palestra/performance “Brotam Todas as Flores”

Segundo o projeto aqui apresentado, a motivação para criação dessa proposta se dá por acreditarem que a arte pode dar visibilidade aos direitos, aos estereótipos e aos caminhos percorridos por mulheres com deficiência e por mulheres mães de pessoas com deficiência.

Nas muitas relações que vivenciamos com outras mulheres com deficiência e mães, verificamos que as situações de machismo e capacitismo se repetem e precisam ser visibilizadas, de modo a estimular e a ampliar a reflexão, bem como proporcionar experiências do sensível por meio da dança e das artes.

Eu e a Ana Beatriz temos sido convidadas para contarmos nossa história por meio de relatos, e a palestra/performance proporciona a possibilidade e a oportunidade de contar essa mesma história de maneira poética e sensível, podendo alcançar mais pessoas e provocar mais reflexões.

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A motivação também se deu em razão dos caminhos dançantes de mãe e filha e da importância que a dança tem na história das duas. A proposta de criação artística, no formato de palestra/performance, surge do encontro de trajetórias de vida e de perspectivas de arte, educação e inclusão. Esse encontro refere-se à trajetória de uma filha e de uma mãe que se lançam na aventura da vida, buscando se encontrar e crescer juntas. Desde 2011, nós fazemos parte do Grupo de Dança Diversus, um grupo de dança contemporânea que dialoga com a proposta de dança inclusiva da Universidade Federal de Goiás, coordenado por Marlini Dorneles de Lima, uma amiga querida que a vida me deu. O Diversus busca desenvolver um trabalho em dança comprometido e engajado com a diversidade, com as diferenças dos corpos, e com a busca por poéticas e estéticas outras, como as poéticas acessíveis e inclusivas. Os caminhos e princípios do Grupo de Dança Diversus podem ser conhecidos no e-book “Diversus: dança, diversidade, educação e acessibilidade”, que integra a Coleção de E-books Inclusão, coordenada por mim e pelo professor doutor Cleomar Rocha, da UFG. A obra está disponível em: https://publica.ciar.ufg.br/ebooks/colecao_inclusao/livros/9/index.html ou no QR code a seguir.

Eu e minha filha Ana Beatriz apresentamos similaridades e diferenças em nossas histórias e na corporeidade ao longo da trajetória com a dança. Ana começou a dançar antes de nascer, quando eu descobri, com 16 semanas de gestação, que teria uma menina com T21. Voltei a dançar como forma de manter a saúde mental e física, e também como forma de aumentar o fluxo sanguíneo para o útero e estimular o movimento da bebê Ana Beatriz, mesmo antes de nascer. Quando Ana Beatriz nasceu e chorava, eu colocava as músicas que dançávamos juntas durante a gestação, e Ana parava de chorar, provavelmente relembrando esse tempo dançante.

Acredito que a dança foi um dos estímulos para que Ana Beatriz falasse, andasse e se desenvolvesse bem, apesar da hipotonia muscular. Em 2003, em São Carlos (SP), na associação Grupo AMAS (Associação de Atividade Motora Adaptada Sancarlense), da qual fui uma das fundadoras, Ana fazia aula de dança e natação com outras crianças, com e sem deficiência, desde os três meses de vida até os seis anos. Antes de caminhar, já dançava, e certamente a dança foi fundamental para que se desenvolvesse antes de seus colegas com T21.

Ana entrou na escola inclusiva com apenas 1 ano de idade e, nas apresentações festivas, sempre foi destaque na dança. Não deixava de participar de nenhuma aula e, nas apresentações, posicionava-se à frente da turma, pois decorava as coreografias com facilidade, e a ansiedade do dia da apresentação não a atrapalhava na execução. Assim foi até os 18 anos de escola. Com o passar dos anos, foi conquistando espaço de destaque na dança na escola e já realizava solos.

Comecei a dançar muito cedo. Durante meu caminho como atleta de natação, dos 3 aos 14 anos, a dança esteve presente em todos os momentos de lazer e nos grupos de apresentação formados por amigas na escola. Aos 14 anos, com apenas seis meses de aulas de dança de rua em uma academia no interior de São Paulo, quando a professora precisou parar de dar aulas, assumi a turma. Em pouco tempo, essa turma se transformou em um grupo de dança e de ginástica aeróbica, que, na década de 80, fazia muito sucesso. No ano seguinte, ao me mudar para a cidade de Santos (SP), passei a fazer parte do corpo de baile do Grupo Dança de Rua do Brasil, o qual teve grande destaque na mídia. Em Santos, participei de três grupos de dança e continuei competindo na ginástica aeróbica, chegando ao campeonato brasileiro. Mas a paixão da época era a dança de rua nas comunidades de Santos, confrontando os movimentos machistas que aconteciam na dança e criando um grupo de dança de rua formado apenas por meninas. Em 1995, ingressei no curso de Educação Física da Universidade Estadual Paulista (Unesp), onde criei o Grupo de Dança Contratempo, que existe até hoje nessa instituição.

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Nossa parceria dançante, mãe e filha, como já dito, iniciou-se ainda na gestação, com a dança sendo um importante elo de amor entre nós duas até hoje.

Nós fomos morar em Goiânia (GO) em 2009, quando fui aprovada em concurso na Universidade Federal de Goiás. Lá criei o Projeto Dando Asas, que teve como objetivo a inclusão de pessoas com deficiência nas práticas aquáticas, dançantes e demais práticas corporais da Faculdade de Educação Física e Dança da UFG. Ana Beatriz foi a primeira participante matriculada. Esse projeto deu origem ao Grupo de Dança Diversus, do qual eu e minha filha fazemos parte como bailarinas. Atuo como diretora de acessibilidade, e Ana Beatriz, como monitora de dança até hoje. O Grupo de Dança Diversus, que tem transitado entre projeto de extensão da FEFD e grupo artístico independente, vem crescendo e trilhando caminhos para além da universidade. Trata-se de um grupo que luta para sobreviver no cenário artístico brasileiro.

Eu e minha filha já participamos de vários espetáculos do Grupo de Dança Diversus. Atuamos no Espetáculo “Endlles”, como uma família que vivenciou e sofreu com o Holocausto; no espetáculo “Transbordar”, onde juntas transbordamos nosso amor de mãe e filha em um duo de dança, unidas por um cordão umbilical simbólico (um cordão vermelho de crochê) que se estica e encolhe, simbolizando tanto a continuidade da unidade que nos aproxima quanto a intensificação progressiva da autonomia de duas mulheres que fortalecem suas personalidades e independência. No espetáculo “Cartas ao Tempo”, ora dançamos juntas em uma dança contemporânea que nos une, ora cada uma assume sua unidade, seu ritmo, sua dança e sua feminilidade.

Já no espetáculo “Carinhosamente Juntos”, fruto da parceria entre o Grupo de Dança Diversus e o Grupo Quasar, Ana Beatriz, pela primeira vez, dançou sem mim. Foi protagonista em uma cena que envolveu quatro músicas, posicionando-se à frente do grupo e assumindo o centro dessas coreografias.

No espetáculo “Fronteiras”, uma parceria internacional com os grupos Dançando com a Diferença, de Portugal, e Psicoballet, da Espanha, Ana Beatriz fez parte do grupo de bailarinos, mostrando sua maturidade na dança e na arte. Nesses dois últimos espetáculos, não atuei como bailarina, permitindo que Ana Beatriz se desenvolvesse e amadurecesse como artista, mas estive presente apoiando as questões de acessibilidade nos materiais de divulgação e inclusão.

A dança tem sido um momento importante para o progressivo aumento da autonomia da Ana. Na dança e na vida, eu e Ana Beatriz ora estamos no mesmo ritmo e sintonia, em movimento de cumplicidade, amor e complementação; ora buscamos caminhos de independência, autonomia e diversidade. Duas mulheres dançantes: uma, de 21 anos, descobrindo sua feminilidade, autonomia e eficiência; outra, em seus 53 anos, redescobrindo sua sensualidade, transitando entre os papéis de mãe cuidadora e mulher empoderada. Juntas, fazemos nossas histórias dançando entre flores e espinhos de um caminho contra preconceito, capacitismo, machismo, etarismo e outras formas de discriminação. Todo esse caminhar motivou e justificou a criação do “Brotam Todas as Flores”, uma vez que o espetáculo contribui para modificar preconceitos, criar novos conceitos e ampliar perspectivas sobre a eficiência na deficiência, no maternar e no envelhecer.

Os ensaios, a pesquisa com outras mães e pré-apresentações

Como em outros trabalhos do Grupo de Dança Diversus, o processo criativo de “Brotam Todas as Flores” iniciou-se a partir de um trabalho manual: flores de crochê feitas por mim. Amo trabalhos manuais, faço crochê, tricô, macramê, bordados variados, trabalhos manuais com papel, madeira e tudo mais que me der vontade.

Para compor o projeto e buscar financiamento para a realização do espetáculo, em 23 de abril de 2023 foram tiradas fotos das rosas produzidas para o espetáculo.

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Essas rosas de crochê foram produzidas, depois, em tamanho menor e colocadas em canetas como presente para todas as mães que contam as suas histórias neste livro.

Outra ação realizada antes do início da criação do espetáculo foi uma pesquisa com as mães da Associação Síndrome de Down. Em abril de 2023, em um grupo de whatsapp com essas mulheres, foi solicitado que enviassem, para o contato particular da mãe-artista, frases que já ouviram da sociedade sobre seus filhos com T21. Algumas dessas frases foram escolhidas para serem reproduzidas durante o espetáculo, que foi produzido posteriormente.

O espetáculo “Brotam Todas as Flores” foi precedido por uma coreografia menor, chamada de “Cumplicidade”. Nela, eu e minha filha iniciamos os movimentos embaixo de um tecido transparente na cor terracota, que simboliza o útero, ao som de uma versão lenta e instrumental da música “True Colors”, de Cyndi Lauper.

A tradução de uma parte da música “True Colors”, de Cyndi Lauper, diz:

“Você, com os olhos tristes; não fique desanimada. Oh, eu sei; é difícil criar coragem num mundo cheio de pessoas. Você pode perder tudo de vista e a escuridão que está dentro de você pode te fazer sentir tão insignificante. Mas eu vejo suas cores verdadeiras brilhando por dentro. Eu vejo suas cores verdadeiras e é por isso que eu te amo. Então, não tenha medo de deixá-las aparecerem. Suas cores verdadeiras, cores verdadeiras são lindas como um arco-íris. Mostre-me um sorriso, então, não fique infeliz. Não me lembro quando foi a última vez que vi você sorrindo. Se este mundo te deixa louca e você aguentou tudo que consegue tolerar, me chame, porque você sabe que estarei lá”.

Lindo, não é? Acho que tem muito a ver com o que nós, mães de pessoas com deficiência, vivemos com nossos filhos.

Depois, a música para e inicia-se a reprodução das vozes das mães da Asdown com as frases que ouvem na sociedade. A coreografia é finalizada com a versão mais rápida e alegre da mesma música, “True Colors”, em uma coreografia que simboliza o empoderamento, a união e a cumplicidade que mãe e filha compartilham ao longo de suas histórias.

As pré-apresentações que realizamos com essa coreografia foram importantes para verificar as reações do público e provocar reflexões para a continuidade da montagem do “Brotam Todas as Flores”. Essa coreografia é apresentada até hoje quando os convites para apresentação são destinados a momentos rápidos de abertura de eventos. Assim, ela já foi apresentada na Câmara Municipal de Goiânia, na Assembleia Legislativa, em homenagem às mães, em eventos científicos e formativos sobre T21 e/ou esporte paralímpico, além de muitos outros espaços e ocasiões, como se pode ver nas fotos a seguir.

Levar com minha filha a esses espaços de luta pela inclusão é uma forma de empoderá-la, fazendo com que compreenda seu lugar, que deve ser respeitado, e reconheça seu papel social importante de defender o direito de outras pessoas que, como ela, sofrem o estranhamento, preconceito e falta de direitos. Em muitos desses momentos, eu a preparo em casa para fazer uma fala, para que entenda qual é o nosso papel nesses espaços e para conscientizá-la do quanto é poderosa e importante nessa luta. Juntas, fazemos “Artivismo”, somos ativistas e usamos a arte para isso.

Produção do material audiovisual e a poética acessível

Como dissemos, durante todo o espetáculo, um vídeo é apresentado com diferentes informações, como fotos, vídeos da vida de mãe e filha, vídeos de Libras, apresentações de fotos com audiodescrição, entre outros materiais.

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A produção desta palestra/espetáculo foi realizada com muita conversa entre a diretora, professora doutora Marlini Dorneles de Lima, comigo e com minha filha, além de outros artistas, em um processo de rememoração de histórias, fatos e fases da vida materna e da Ana, protagonista no espetáculo.

Em cada momento de conversa, anotações eram feitas até que se chegou às fases que seriam retratadas no espetáculo, sendo elas: a concepção, o nascimento, a relação com a família e a sociedade, a relação paterna, atividades de estimulação e cuidado, cumplicidade e empoderamento de mãe e filha, vivências escolares, vivências na dança, relação com redes sociais e vida social.

Desde o início das discussões das fases que seriam retratadas em cada ato do espetáculo, também já eram anotadas ideias sobre como a acessibilidade estaria concretizada de forma poética, aberta e universal.

A acessibilidade é um direito previsto na Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015) e deve ser garantida em todos os ambientes, inclusive nos ambientes culturais, como pode-se verificar no capítulo IX da referida lei (Brasil, 2015).

Como se observa no e-book “Diversus: dança, diversidade, educação e acessibilidade”, os espetáculos do Grupo de Dança Diversus têm se tornado cada vez mais acessíveis, deixando de oferecer acessibilidade normativa para assumir uma acessibilidade cada vez mais integrada às poéticas apresentadas, o que as autoras chamam de “poéticas acessíveis” (Dalla Dea et al, 2023).

Segundo Dalla Déa, Lima e Curado (2023, p.300):

Os espetáculos do Diversus propõem acessibilidade cultural e poéticas acessíveis para formação de público diverso. Nesses espetáculos, pode-se verificar a diversidade de corpos em todas as suas dimensões, com diversidades etárias, de gênero, de experiências, de eficiências, de tamanhos, de cores, entre outras muitas diversidades presentes na nossa comunidade, buscando a mais interessante dança que existe em cada pessoa, sem que se abandone a qualidade, a estética e a performance do movimento, acreditando em outras formas de se movimentar tão belas, performáticas e qualitativas quanto as apresentadas na dança colonialista.

O quadro a seguir é um exemplo dessa organização, em que as técnicas de acessibilidade se dissolvem nas materialidades poéticas dentro de cada ato do espetáculo. Assim, audiodescrição, Libras e linguagem simples são coreografadas, cantadas, atuadas e ressoadas em cada momento do espetáculo.

Para a gravação do vídeo que acompanha todo o espetáculo, inicialmente eu e Ana apresentamos as ideias já organizadas nos encontros, conversas e ensaios, junto com a diretora do espetáculo. Essa reunião, antes de iniciar as gravações, foi necessária, pois a decisão sobre onde as ações de acessibilidade se inseririram durante o espetáculo foi fruto de uma ação coletiva, com a participação de pessoas com deficiência, usuárias de ações de acessibilidade, com formação e conhecimento para fazerem essa assessoria, além de outros profissionais sem deficiência, com conhecimentos de acessibilidade cultural. Assim, a equipe foi formada pela professora de Libras e mulher surda, Maisa Conceição Silva; pelo consultor de audiodescrição e pessoa cega, Weverton Ferreira Silva; pelo estudioso em acessibilidade cultural, Thiago Santana; pelo produtor audiovisual, Hudson Candido; e pela diretora do espetáculo, Marlini Dornelles de Lima; e pelas duas artistas: eu e Ana.

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Quando um trabalho cultural se propõe a ser acessível e universal, com uma equipe tão diversa, a acessibilidade já se inicia no planejamento e se estende a todo o processo de efetivação do espetáculo. Nesse grupo de trabalho tão diverso, com presença e participação de uma pessoa surda, uma pessoa cega, uma pessoa com deficiência intelectual e outras pessoas, a acessibilidade comunicacional esteve presente para que todos pudessem colaborar com suas eficiências e conhecimentos.

Ao mesmo tempo que a equipe trabalhou em colaboração com a participação de todos, alguns processos foram construídos em pequenos grupos, devido às suas especificidades, mas sempre em harmonia e de forma concomitante com todos.

Outra questão que exigiu acessibilidade durante as gravações, a qual não se encontra em diretrizes ou normas de acessibilidade, foi que a artista protagonista dessa palestra/performance é uma pessoa com deficiência intelectual e, para que ela pudesse expressar sua eficiência como artista, a equipe utilizou-se de “escuta sensível” (Dalla Déa, Lima; Curado, 2023). Durante todo o processo, eu explicava para Ana Beatriz muitas questões que são subjetivas e que, para ela, não eram tão claras de entender, como a razão das escolhas de cenas e os objetivos de cada uma na nossa luta pelos direitos das pessoas com deficiência.

Em alguns momentos do espetáculo, Ana Beatriz faz a audiodescrição de toda a cena e, para facilitar a gravação, utilizei a linguagem simples, com esquemas contendo poucas palavras que favoreciam sua leitura mais rápida durante a descrição falada, além de desenhos que lhe permitiram lembrar a sequência do texto a ser narrado, sem precisar parar muito para refletir. Isso é acessibilidade! Para a pessoa com deficiência intelectual, essa linguagem simples é tão importante quanto a Libras para a pessoa surda.

Apresentando os frutos

Como eu disse, todo o espetáculo é acompanhado por um vídeo que é projetado atrás das bailarinas e do cenário, no qual foram organizados vídeos e fotos das diferentes fases da nossa vida, além de músicas que fazem parte do espetáculo. Em alguns momentos, é projetada a interpretação em Libras; em outros, a interpretação acontece no palco. Em determinados momentos, a audiodescrição da cena está gravada no vídeo; em outros, fazemos a audiodescrição ao vivo. Também temos, no vídeo, em uma das cenas, as vozes de outras mães T21, além de trechos de outros espetáculos e outros elementos que descreveremos neste capítulo.

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Eu e Ana Beatriz interagimos durante todo o espetáculo com o vídeo projetado, e as imagens e sons presentes no vídeo complementam as ações de acessibilidade, dança, interpretação e canto que fazemos no palco.

Brotam Todas as Flores: as cenas que contam a vida materna na T21

O espetáculo é composto por 14 cenas da história da minha vida com minha filha Ana Beatriz ou da vida da Ana Beatriz comigo, pois, nesses 21 anos de vida dela, estivemos sempre juntas.

Cena 1: Deixa me apresentar

Essa é a cena inicial. Antes disso, a diretora, em voz gravada, e a mãe, ao vivo, fazem notas introdutórias, dando boas-vindas, apresentando a proposta do espetáculo e áudio descrevendo o cenário e a primeira cena. Algumas falas desse momento já marcam alguns propósitos de vida dos caminhos maternos, como o fato do protagonismo da filha com T21 ao informar que ela foi a proponente do edital que financia o trabalho. Ter minha filha como protagonista sempre foi um objetivo da minha vida, e vê-la no palco brilhando é uma alegria imensa.

Outra informação importante é que o espetáculo foi produzido com acessibilidade, buscando o Desenho Universal, sendo bilíngue (português e Libras), com audiodescrição e linguagem simples. A história de mães com deficiência segue junto com a luta por acessibilidade nos diferentes espaços da sociedade, devido às muitas barreiras comunicacionais, arquitetônicas, atitudinais, entre outras, presentes até hoje, apesar das conquistas de direito dessas pessoas.

Na cena chamada “Deixa me apresentar”, como o nome e a música indicam, as artistas pedem licença para se apresentarem e também para apresentarem a história da maternidade que as envolve, mas que também abraça a maternidade de tantas outras mães e filhas. Para isso, elas inicialmente ficam no palco olhando a tela, onde aparece a imagem das duas sinalizando a letra da música de Ana Clara Caetano Costa e Vitoria Fernandes Falcão (Anavitória), cantada junto com Rita Lee:

Deixa eu me apresentar,
Que eu acabei de chegar,
Depois que me escutar,
Você vai lembrar meu nome.
É que eu sou dum lugar,
Onde o céu molha o chão,
Céu e chão gruda no pé,
Amarelo, azul e branco.
Eu não sei (não sei), não sei (não sei),
Não sei diferenciar você de mim,
Não sei (não sei), não sei (não sei),
Não sei diferenciar

A música, além de nos apoiar na apresentação, também fala sobre “não sei diferenciar você de mim”. Acreditamos que, dessa forma, reforça que somos iguais, pois somos todas pessoas com os mesmos direitos. Entretanto, não saber diferenciar não quer dizer que não são diferentes. Dessa forma, não nega a diferença, que é natural em todas as pessoas.

Na maioria dos momentos da minha vida com a Ana Beatriz, eu esqueço que ela tem síndrome de Down, pois é a Ana Beatriz que é minha filha e não a síndrome. Ela é uma pessoa com muita personalidade e empoderada. Assim, a considero igual a mim, igual a meu filho Lucas e às demais pessoas. Nesse sentido, a parte “não sei diferenciar você de mim” é nesse sentido.

Ao mesmo tempo, a música diz: “você vai lembrar meu nome”. O nome remete ao único, às especificidades, às diferenças. Portanto, o “não sei diferenciar você de mim” não significa que não consideramos as especificidades de cada pessoa.

Nessa parte, Ana Beatriz sinaliza de sua maneira, e a mãe sinaliza em Libras. A gesticulação que Ana Beatriz realiza, da mesma forma que a Libras sinalizada pela Vanessa, estabelece uma comunicação com quem assiste, funcionando como uma forma de linguagem simples.

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A segunda parte da música é interpretada em Libras pela Maysa, enquanto mãe e filha desfilam no palco, param no centro e fazem movimento de braço, como se marcassem o tempo do relógio, ao mesmo tempo que a mãe faz a audiodescrição dos movimentos. Desfilar é uma forma de apresentar uma roupa, um corpo, um estilo, uma marca. Podemos pensar “o que um corpo de uma pessoa com T21 e um corpo de uma mãe de 52 anos marcam?”.

Quando nós, mães de pessoas T21, desfilamos na rua com nossos filhos, somos julgadas com todo preconceito existente na sociedade. Quando eu, uma mulher de 53 anos, com meu corpo que sofreu muitas mudanças com a menopausa, com a artrose e com meus cabelos brancos e todas as mudanças que o tempo trouxe, e minha filha, que é uma mulher com síndrome de Down e obesa, também, ao desfilar na sociedade, estamos sujeitas aos preconceitos e capacitismos. O ato de desfilar, fazer pose, olhar nos olhos das pessoas sem abaixar a cabeça é um ato de enfrentamento e de gritar: “Eu estou aqui.”

As duas finalizam abraçadas, enquanto a música diz: “eu conto a minha história”.

Cena 2: Eu sou

Na segunda cena, Ana Beatriz se apresenta. Com áudio descrevendo fotos em voz gravada, ela diz que é uma mulher branca, de cabelos longos. Mostra a foto do bolo do seu último aniversário para dizer que tem 20 anos. Em seguida, descreve uma foto de sua família, composta por sua mãe, filha, pai e irmão, destacando algumas características que os diferenciam. Relata que dança no Grupo de Dança Diversus e no “Carinhosamente Juntos”, fazendo menção a uma participação que fez em um espetáculo da Companhia Quasar. Depois, descreve uma foto com sua melhor amiga Geovana, enfatizando a diferença entre a cor da pele delas. Conta que gosta de comer sushi, que tem um canal de vídeos e que gosta de maquiagem. Cada uma dessas informações é acompanhada por fotos da Ana relacionadas às ações narradas. Em outra foto, revela que tem o primeiro namorado e que os dois estão no shopping, andando de costas. Entre uma foto e outra, diz: “agora to solteira”, arrancando risos da plateia. Na sequência, surge uma foto dela brincando com suas bonecas Barbie, momento em que ela afirma adorar brincar com elas e que as leva em todos os lugares.

As fotos vão aparecendo na tela, uma a uma, enquanto Ana as descreve à sua maneira. Na desse vídeo, contou com as sugestões de um consultor de audiodescrição cego. Ao centro do palco, a intérprete de Libras traduz o que Ana diz.

São inúmeras as vezes em que eu e Ana estávamos em algum lugar e as pessoas comentavam: “Sua filha é a Downzinha”. Eu respondia: “Minha filha é a Ana Beatriz; ela tem síndrome de Down, sim, mas isso apenas não a define”. Essa cena traz justamente essa reflexão para o espetáculo.

Nesse momento, Ana Beatriz não afirma que tem T21, o que mostra que sua existência não se resume a essa condição. Mais do que isso, revela que outras características a descrevem melhor do que o fato de ser uma pessoa com T21.

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Enquanto as fotos são exibidas, mãe e filha estão sentadas e trocam de figurino: retiram as blusas brancas, e a mãe veste uma saia longa preta.

Enquanto as fotos aparecem, vamos interagindo uma com a outra, com o público/sociedade e cuidando uma da outra, como fazemos todos os dias da nossa vida juntas.

Cena 3: Concepção

Essa cena foi uma ideia da Ana quando estávamos concebendo o espetáculo em reuniões. Ela perguntou: “Como foi seu namoro com o papai Anjo?”. Ela o chama assim desde que aprendeu a falar, me imitando. A Ana é uma moça louca para namorar e fica curiosa quando vê mãe e pai apaixonados após quase 30 anos juntos.

Essa cena foi um presente que a Ana me deu. Voltei a dançar “dança do ventre”! Com 53 anos, achei que nunca mais voltaria ao palco para fazer uma dança sensual. Nós, mães, somos muito julgadas quando mostramos que também temos sensualidade, sexualidade e feminilidade. Isso é muito triste e nos sufoca. Então, é um momento que também faz o público refletir, às vezes estranhar, e que diz muito sobre machismo e etarismo.

A tela escurece, Ana continua descrevendo, por meio de áudio do vídeo, uma foto da mãe quando tinha a mesma idade que ela (20 anos), com vestido (saia) preto dançando dança do ventre. Em seguida, descreve outra foto, em que aparecem a mãe e o pai quando se conheceram na faculdade, com o rosto pintado, como ela mesma diz, “tomando uma cervejinha” e felizes. Por último, descreve uma outra foto, também com sua mãe e seu pai, mas nessa estão com roupa de noivos e se beijando.

Enquanto Ana descreve as imagens na tela, no palco mãe e filha permanecem sentadas, assistindo.

Ainda nesta cena, Vanessa se levanta e assume a posição de dança do ventre descrita por Ana, enquanto esta aparece na tela. Ana Beatriz se senta à frente do palco, olhando para a mãe. Durante essa transição, Vanessa realiza a audiodescrição da mudança e descreve a primeira parte da coreografia.

Nas primeiras apresentações, confesso que não foi fácil estar nessa cena como protagonista e como mulher. Nós, mães de pessoas com deficiência, estamos sempre “atrás” dos nossos filhos, quase como uma sombra. Quando nos colocamos à frente, quando colocamos nossos objetivos de vida como prioridade, até sentimos culpa, como se deixássemos de ser nós mesmas, com os mesmos desejos e objetivos que as demais pessoas, para sermos totalmente e apenas apoio dos filhos com deficiência. Isso muitas vezes nos sufoca, deprime e apaga.

Inicia-se uma música que fala de amor. Na primeira parte da música, danço no palco, enquanto, na tela, aparece apenas a foto da dança do ventre, anteriormente descrita, e Maysa interpreta a letra da música.

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A música usada nessa cena é “Porque te amo”, também de Anavitória, e, na primeira parte, em que danço a letra diz:

Eu poderia acordar sem teu olhar de sono,
Sem teu lábio que é dono.
Mas eu não quero. Eu não quero.
Eu poderia encantar
Qualquer outro par de ouvidos
Não te ter mais aqui comigo.
Mas eu não quero, não. Eu não quero.
Poderia imaginar,
Ou até acostumar
O meu querer noutro lugar.
Tanta coisa em que aqui cabe um sim, mas não.

Essa música, para mim, é muito forte e significativa. Quantas mães de pessoas com deficiência permanecem com o pai de seus filhos por dependência financeira ou emocional. Eu quis trazer essa música, pois esse não é meu caso. Hoje sou eu quem trabalha fora de casa e leva para o lar a maior parte do suporte financeiro. Estar com o Vicente, meu esposo, é, sim, uma escolha. A música diz que poderia “Não te ter mais aqui comigo. Mas eu não quero, não.” Estou com Vicente porque sou muito apaixonada por ele, acho que até mais do que quando nos conhecemos. Ele é meu melhor amigo, meu melhor apoio, meu melhor amante, meu melhor companheiro, e ainda é pai dos meus filhos. Isso é um grande presente na minha vida, mas não é a realidade da maioria das mães de filhos com deficiência.

Na segunda parte da música, “canto” a música em Libras enquanto faço alguns movimentos de dança do ventre. Ana continua observando, sentada.

A música continua na segunda parte da cena:

Porque eu te amo.
E não consigo me ver,
Sem ser o teu amor por anos.
Não é acaso, é só amor,
Não existe engano.
Que me carregue pra longe,
Que te faça outros planos, meu bem.
Teu cheiro só tu tem,
Tua boca só tu tem, me tem.

Dançar e cantar em Libras, para mim, que não sou fluente na língua, foi muito difícil. Precisei ensaiar muito. E isso tem um significado importante para nós, mães de pessoas com deficiência também. Na maior parte da nossa vida, nos sentimos assim fazendo mil coisas ao mesmo tempo. E nem sempre é possível “ensaiar” para dar conta de todas as demandas que temos com nossos filhos com deficiência. Na verdade, quase nunca. Tudo isso, nessa parte do espetáculo que fala do amor de mãe e pai de uma pessoa com deficiência, tem também outro significado. Muitas vezes estamos tão cansadas e atoladas de demandas com nossos filhos, trabalho, casa… que não temos condições físicas e psíquicas de nos permitir amar. E não estou culpabilizando as mulheres pelos problemas de relacionamento, muito pelo contrário. Cultivar uma relação deve ser responsabilidade de todos que dela fazem parte. Muitas vezes falta sensibilidade do companheiro ou companheira, no caso de uma relação homoafetiva, para quem não é responsável direto pelo acompanhamento do filho. Isso é outra questão que temos que questionar, pois só consigo hoje ter uma carreira acadêmica consolidada porque dividimos os cuidados e acompanhamentos das atividades da Ana.

Cena 4: Nascimento

No início da cena do nascimento, inicio descrevendo ao vivo a retirada da saia da dança do ventre, ficando com uma calça curta. Digo que Ana Beatriz se deita no chão, encolhida como em posição de feto, enquanto me posiciono em pé à sua frente, com a mão sobre o ventre.

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Ana se movimenta lentamente no chão ao som de ultrassom, com o barulho de coração de bebê. Na tela, à direita, aparece uma foto minha grávida, com a blusa levantada, as mãos na barriga e Vicente atrás, abraçando-me. Ao centro, há um vídeo do ultrassom realizado quando Ana Beatriz ainda estava no meu ventre. À esquerda, embaixo, está o intérprete de Libras.

Enquanto narro como foi sua gestação, descrevo as imagens que surgem na tela e, ao mesmo tempo, faço movimentos de ondulação e protusão/encolhimento do meu abdome. Narro também a foto com Vicente, lembrando que estávamos vivendo momentos felizes ao descobrir que estávamos esperando um bebê.

A Ana Beatriz foi uma bebê planejada: estudamos, casamos, organizamos nossa casa e, só aí, parei o anticoncepcional e começamos a tentar engravidar. Em três meses eu estava grávida, após muitos anos tomando anticoncepcional.

Depois, aparece uma foto em preto e branco, com a imagem de outro ultrassom, mostrando a Ana ainda como feto, e uma bolsa de líquido na nuca dela, marcada por setas brancas.

Esse resultado de ultrassom foi um susto, com aproximadamente 14 semanas de gestação, apareceu essa imagem em um exame de rotina. A Ana tinha um higroma cístico generalizado, com maior concentração na nuca. Ou seja, ela apresentava acúmulo de líquido linfático em todo o corpo, mas com uma bola atrás da cabeça. Na imagem, colocamos uma seta para mostrar onde é.

Os movimentos do abdômen seguiam o ritmo da narração. Nos momentos tranquilos, ele ondulava harmoniosamente; nos momentos tensos, meu abdômen pulsava com protrusão e encolhimento, no ritmo da batida do coração, como um sístole e diástole, dando ênfase, ora de calma, ora de tensão à narração.

Vou dizendo que essa bolsa de líquido indicava que algo na gestação não estava ocorrendo como a medicina esperava. Continuo narrando ao som do ultrassom, dizendo que foram meses ouvindo o médico dizer que o bebê não iria nascer, que não iria aguentar. Digo que foi nesse momento que indicaram a realização de um exame chamado amniocentese, no qual retiraram o líquido do útero e foi identificado que teríamos uma criança com “síndrome de Down”. No palco faço o sinal de Libras de nascimento, para simbolizar o aborto que o médico indicou que fizéssemos, e balanço a cabeça para mostrar que nunca iríamos matar nossa filha tão esperada e amada, como o médico sugeriu.

Digo que essa notícia veio da pior forma possível, de maneira inesperada, em uma ligação, e o médico ainda disse que, se quiséssemos, poderíamos interromper a gestação.

Após a realização do exame da retirada do líquido, o resultado demorou algumas semanas para ficar pronto. Cada dia, cada hora, cada minuto desse tempo parecia durar séculos. Você tem tempo para imaginar toda desgraça do mundo para a pessoa que você mais espera e ama nesse momento. É muito sofrimento. Nesse momento, apesar de eu não conseguir nem imaginar perder essa bebê, que já tinha nome e lugar no meu coração, eu pedia a Deus que fizesse o melhor para ela, que, se viesse para este mundo para sofrer, que Ele a levasse… Mas pedia com mais força ainda que ela viesse para mim sem sofrimento e com saúde. Podia vir da forma que viesse, mas sem sofrer.

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Os médicos diziam que ela poderia nascer com o cérebro pouco desenvolvido, nascer e não aguentar sobreviver, e que a síndrome de Down seria uma possibilidade das melhores.

Continuo relatando no palco que, após a notícia, ficamos sem saber o que fazer, pois pensamos na felicidade que queríamos para nossa filha. Digo que ficamos inseguros, sem saber como seria o futuro. Relato que choramos durante uma manhã e que, próximo do almoço, “estávamos sem lágrimas”, quando chegou uma pessoa querida e próxima do casal. Essa pessoa nos disse, com toda sua inocência: “Cada um tem uma cruz para carregar”. No palco faço um sinal como se recebesse uma facada no peito, e foi isso que sentimos.

Narro que essa frase nos revoltou. Lembro que disse: “Nossa filha não é nossa cruz; ela é nossa alegria, ela vai ser capaz de fazer o que ela quiser, vai se desenvolver bem, porque vão lutar juntos”. Relato que, então, essa pessoa nos disse: “Então porque estão chorando?”. Digo que, daí em diante, nunca mais choramos; que foram momentos de lutas, conquistas, de alegrias e de muito amor.

Eu e Vicente trabalhamos juntos na graduação com crianças surdas. Eu tinha alunos com síndrome de Down na natação e estava finalizando um mestrado na área da inclusão quando tudo isso aconteceu. Mas ninguém está preparado para saber que seu filho virá para este mundo preconceituoso, inclusive com os nossos preconceitos internos, e ainda com uma deficiência. O choque é inevitável e o que diferencia, e o que diferencia cada família é o tempo e a forma como vivencia esse luto. Conosco, durou apenas uma manhã.

Essa parte da cena finaliza com o som do coração que vai diminuindo.

Narro, que nessa cena, aparece na tela a foto do nascimento da Ana, em que a médica a mostra para mim pela primeira vez. Inicia-se a música lenta instrumental “True Colors”, de Cyndi Lauper, já apresentada anteriormente.

Antes da música começar, dou as mãos para a Ana e a ajudo a se levantar do chão, fazendo com que ela se sente perto de mim. Essa é uma cena simples, mas que tem muito sentido para mim. Quando eu disse: “minha filha não é uma cruz”, foi o momento que eu quis dizer: “vem, filha, me dá tua mão, vou estar com você a vida toda, vamos enfrentar todos os desafios juntas”. Foi nesse instante que começou a gestação real da Ana Beatriz, e não a do bebê imaginário. Nesse momento, eu a aceitei com a síndrome de Down, e esse gesto de mão estendida significou que eu faria tudo que estivesse ao meu alcance para que ela fosse feliz. E é isso que tenho feito ao longo dos seus 21 anos de vida.

Depois, eu e Ana nos posicionamos juntas embaixo de um tecido laranja, que simboliza o útero. Realizamos movimentos juntas, enquanto faço a audiodescrição deles e explico um pouco do significado deles. Iniciamos respirando juntas, levando o tronco levemente para trás e para frente. Faço um carinho na Ana, que começa no rosto, percorre os braços até chegar às mãos. Então, damos as mãos e abrimos os braços juntas, em um movimento em que se inicia pequeno que vai se ampliando. Digo que é “como se quiséssemos romper o útero juntas para nascer”. Em seguida, retiramos o tecido que nos cobre, o enrolamos e cada uma segura uma ponta do tecido, digo que é “como se fosse um cordão umbilical que nos une”. Levamos o tronco para trás e para frente, como se nos afastássemos e depois voltássemos a nos unir, ligadas por esse cordão umbilical.

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Após a notícia que a Ana teria síndrome de Down, ainda durante a gestação, eu e Vicente fizemos uma visita à Fundação Síndrome de Down, em Campinas, onde recebemos muitas informações sobre a síndrome de Down, sobre os estímulos que poderíamos fazer logo após o nascimento e, ainda, conhecemos várias famílias e pessoas com síndrome de Down. Essa experiência nos fortaleceu, e eu fui me sentindo cada vez mais próxima da Ana, mesmo que ainda dentro do ventre. Esse movimento em cena, de ir para baixo do tecido com ela, simboliza um pouco isso. É como se eu estivesse tão próxima e participando do seu desenvolvimento que me sentia um pouco dentro do meu próprio útero. Durante a gestação, realizei diversos estímulos intrauterinos: músicas e instrumentos musicais tocados próximos à barriga, as músicas que eu mesma cantava, conversas intermináveis com a barriga, massagem com materiais que vibravam e faziam sons, além de luzes próximas da barriga. Em todas essas situações, eu sentia a Ana se movimentando - às vezes freneticamente, às vezes se acalmando. Parecia que eu a via dançando, cantando, se exercitando e conversando comigo ainda na barriga.

Depois que tiramos o tecido e “nascemos juntas”, o movimento simboliza a intensidade da nossa união. Preparamos toda a família e amigos, compartilhando as informações sobre a síndrome. A lembrancinha de nascimento era um livrinho que buscava aproximar as pessoas, tirar o medo de tocá-la e pegá-la no colo, além de informar sobre a síndrome de Down e já desconstruir alguns preconceitos, indicando inclusive termos que não deveriam ser utilizados.

Na cena, nos viramos de frente para a platéia, sentadas no chão com as pernas cruzadas, olhando para frente.

Vozes de outras mães de pessoas com T21 são reproduzidas, enquanto a intérprete de Libras, na tela, as interpreta. A cada frase, eu e Ana realizamos uma pose que reage ao que foi dito, enquanto faço a audiodescrição da pose. Voz de uma mãe diz: “eu não sei para que você está colocando ela na escola, ela não vai aprender nada”. Reagimos olhando uma para a outra, sérias.

Na cena, a voz de outra mãe diz: “não, não se preocupe, todo mundo tem uma cruz para carregar”. Nesse momento, deito-me no colo da minha filha. Em seguida, outra voz afirma: “ah, você tem um bebê eterno, olha que legal”. Reagimos virando de costas uma para outra. Por fim, a voz diz: “nossa tadinha, quem tem essa doença não aprende a ler nem a escrever”, e Ana se deita no meu colo.

Na cena, a voz diz: “você não pode deixar essa menina casar, não”. Então, nós duas nos viramos para o público e abrimos a boca bem grande. Outra voz feminina afirma: “nossa, coitadinha, ela é doente?. Reagimos colocando a mão na cabeça, com fisionomia de inconformadas.

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Em seguida, ouve-se a frase: “você vai ter uma criança para o resto da vida”. Nesse momento, levanto-me e, em pé, faço um movimento como se estivesse abraçando o ar acima da minha filha. A próxima frase diz: “todo Down é anjo”. Ana se levanta e faz uma pose com a mão na cintura. Logo depois, outra voz pergunta: “Quantas medicações ele toma por dia? Pois ele é tão tranquilo”. Ana reage com um movimento como se fosse sair correndo, enquanto eu me agacho e a observo. Em seguida, outra voz afirma: “Não, vamos sair de perto desse doidinho que ele pode fazer alguma coisa com você”. Nós batemos bumbum com bumbum e rimos, debochando. Por fim, a última frase é: “Quando sua filha vai morrer”. Abraço minha filha.

Nessa cena, nas frases das mães da Associação Síndrome de Down de Goiás, evidenciam-se os muitos preconceitos que nós, mães de pessoas com T21, enfrentamos todos os dias. Essas frases revelam muitos preconceitos que as pessoas com deficiência intelectual enfrentam, como a infantilização, a patologização, capacitismo, entre outros.

Mãe e filha se sentam; em seguida, Vanessa ajuda Ana a vestir uma blusa dourada e a colocar uma coroa de flores brancas.

Durante o espetáculo, sou eu quem ajuda Ana a trocar de roupa ou arrumar o cabelo entre as cenas. A Ana me ajuda muito a lembrar qual roupa ou elemento cênico vamos usar a seguir, ela lembra melhor que eu. Às vezes estou totalmente perdida, e ela diz: “agora é a cena da corrida”. Ultimamente, sem dúvida, a memória dela está melhor que a minha. No entanto, quando discutimos o espetáculo com o público, o cuidado que tenho com a Ana muitas vezes incomoda as pessoas, mas ninguém percebe o cuidado que ela tem comigo. Por exemplo, a blusa branca que uso no começo do espetáculo é muito apertada, e quase sempre me enrosco no microfone quando vou retirá-la. Nesses momentos, é a Ana quem me ajuda, mas ninguém comenta isso.

Esse fato tem incomodado mães de pessoas com deficiência como eu. Com o discurso exacerbado de autonomia, quando fazemos um ato de cuidado com nossos filhos, às vezes somos vistas como superprotetoras ou capacitistas. Mas minha filha tem deficiência intelectual, hipotonia e dificuldade de trocar a roupa no tempo disponível entre uma cena e outra, então auxiliá-la faz parte de garantir acessibilidade para ela. Entende? Acho que sempre seremos criticadas…

Enquanto isso, na tela, vão aparecendo fotos, e Ana vai fazendo audiodescrição para a gravação do vídeo que passa na tela. Do lado direito, Maysa interpreta a descrição da Ana em Libras. Ana diz: “na foto, eu e a Vanessa, minha mãe, e eu nasci síndrome de Down”. Aparece outra foto, e ela descreve: “nessa foto, a médica está mostrando para meu pai, que estava chorando de alegria, que estavam a vó Lena, a vó Isa e vô Vicente também emocionados”. Começa a descrever a terceira foto e diz: “eu estou no colo da Vanessa, de macacãozinho rosa, buchechinha rosa, porque eu nasci maquiada”. Ao entrar na quarta foto, diz: “Aí eu, bebezinha, tinha a pelúcia do Mickey, com a barriguinha para baixo, e eu nasci à luz do sol, porque eu sou muito branquinha, com olhos muito azuis”.

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Cena 5: Pai/família

Me levanto e digo: “Segundo alguns dados, 92% das pessoas com deficiência vivem sem a presença do pai. Elas não têm a presença do homem, do pai, que muitas vezes abandona a mãe logo após a notícia ou durante a vida da pessoa com deficiência. Com a Ana Beatriz, isso foi diferente. Ela teve o pai muito presente durante todo o tempo”. A mesma informação, de forma um pouco mais reduzida, aparece escrita na tela em fundo preto, com letras brancas e essa frase é interpretada em Libras na tela por Ana Carolina, intérprete com deficiência física, hemiplegia.

Ana Beatriz se levanta da cadeira, vai ao centro e canta ao vivo uma música, enquanto na tela aparecem fotos dela com o pai, desde quando tinha poucos dias de vida até o momento atual.

Nas fotos, ela está no colo do pai, sendo cuidada e brincando; depois aparece correndo, com ele atrás, cuidadoso e beijando-a. Algumas fotos incluem outras pessoas da família da mãe e do pai da Ana, mas o pai está sempre por perto, cuidando, sorrindo e participando. Mesmo quando cresceu, ele aparece próximo, presente e atuante.
A música diz:

Meu papai mora no meu coração,
E com toda emoção, eu te dou o meu amor.
Meu papai mora no meu coração,
E com toda emoção, eu te dou o meu amor.
Você é o meu amigo especial.
Meu herói, o meu papai é genial.
Hoje eu quero dizer que eu amo você.
E que nada poderá me separar de ti, pai.
Papai eu te amo.

Colocar ou não essa cena no espetáculo foi uma discussão longa, mas o que definiu foi a vontade da Ana de homenagear o pai. A mensagem que trazemos antes da música teve como objetivo não romantizar uma situação grave e ainda presente de abandono do filho com deficiência pela maioria dos pais. Em inúmeros casos, os pais continuam em casa; alguns proporcionam o sustento financeiro, mas são muito poucos os que, como o Vicente, que deixam o trabalho para cuidar da filha. Na maioria das vezes, é a mulher que abandona o emprego ou reduz significativamente a dedicação ao trabalho. Na primeira infância até a adolescência, fui eu que levei a Ana para as atividades de estimulação. Agora, na vida adulta, o pai ficou responsável, e eu sou a principal provedora financeira da casa. Portanto, ele realmente merece essa homenagem e o meu amor.

Cena 6: Nasceu e agora?

Na tela aparecem pedaços de vídeo da Ana Beatriz bebê fazendo fisioterapia, com três meses, com sete meses e com um ano. Inicialmente, com três meses, ela era muito molinha; depois, começa a sentar e, com um ano, senta sozinha, entre outros movimentos que são estimulados no vídeo. Foram muitos dias sentada na sala de espera ou assistindo à estimulação para aprender a fazer em casa. Saía cedinho com ela, levando um mala cheia de sucos, papinhas, fraldas, roupinhas e tudo mais para cuidar dela de uma sessão para outra.

Enquanto passa esse vídeo, eu e minha filha estamos no palco sentadas nas cadeiras. Vamos conversando sobre o que aparece no vídeo, enquanto eu vou ajudando, Ana, a trocar de blusa. Ela tira a blusa dourada e a coroa de flor branca e coloca uma blusa vermelha transparente com luvas vermelhas. Eu coloco uma blusa branca, também transparente. Vamos lembrando quando ela era pequenininha e a hipotonia a impedia de ficar sentada sozinha, e dos muitos momentos que passamos na fisioterapia, observando as evoluções que ela ia tendo.

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Cena 7: Correria e calmaria

Essa cena demonstra muito bem como é a vida da mãe de pessoa com deficiência, muita correria para dar conta de todas as demandas e aquela sensação de que a gente nunca dá conta de tudo, que está sempre deixando a desejar, que deveria ser melhor e estar em mais lugares ao mesmo tempo… Essa situação leva muitas de nós à estafa e ao adoecimento. E, com um filho com deficiência, isso nunca acaba. Hoje, a Ana Beatriz tem 21 anos e, com o envelhecimento precoce na síndrome de Down, vão aparecendo agravos na saúde visual, auditiva, respiratória, músculo-esquelética, obesidade, odontológicos… parecem infinitos, e nós corremos, corremos e estamos sempre sentindo que deveríamos correr mais, levar em mais alguma atividade ou faltando levar em algum médico. No espetáculo, retratamos essa realidade na primeira infância, mas sinto essa maratona até hoje.

Na tela aparece intérprete de Libras (Maysa) ao centro, em destaque, e minha voz gravada, onde digo: “Em tela, serão exibidas fotografias de momentos de maternagem com a Ana Beatriz, momentos de cuidado como amamentar, dar banho, ninar, alternados com momentos de estimulação, na fisioterapia, fono, na piscina, e momentos de passeio, em família... ufa! No palco, a Ana brinca no canto direito com suas Barbies favoritas; eu acho que preciso me aquecer para dar conta do que virá!!!”.

No palco, Ana está no chão brincando com Barbies; no centro do palco, eu faço movimento de corrida estacionária. Ao fundo, som de música com batida rápida de 160 batimentos por minuto. Enquanto corro, descrevo o palco, minha corrida e falo da correria que as mães enfrentam no dia a dia para atender às demandas de uma criança com deficiência.

A música para, e o vídeo também, mostrando uma foto em que Ana está sentada, brincando com roupa de banho. Minha voz gravada diz: “Dois anos! Ela andou! Ela vai para a escola, brinca com os amigos e com as amigas, ganhou um irmão! Continua com fisioterapia, fono, TO, musicoterapia, sempre brincando feliz e com sorriso largo”. No palco, volto a correr, agora mais rápido, com uma música animada de 170 batimentos por minuto. Enquanto corro, ofegante, realizo audiodescrição que continuo correndo, relaciono a corrida à vida de mãe, falo do nascimento do Lucas, meu outro filho, agora são dois bebês. Dá para ouvir minha ofegância na respiração, e Ana continua brincando no chão.

A música para novamente. O som no microfone é de respiração ofegante; me abaixo, cansada, enquanto Ana continua brincando. O vídeo pausa em uma foto da Ana brincando no parquinho. No palco, tomo água enquanto se ouve minha voz gravada dizendo: “Nossa! Como ela cresceu, adora desenhar, reconhece as letras, dança sem parar. Faz equoterapia, hidroterapia, natação... Ufa! Vamos lá!”. A música volta, ainda mais rápida, agora a 180 batimentos por minuto. Enquanto corro mais rapidamente, digo que as conquistas chegam, que Ana se desenvolve e que a corrida acelera.

Caio no chão, e faço uma audiodescrição que caio. Ana Beatriz se levanta, pega minha mão e me ajuda a levantar. No vídeo, imagem da intérprete e voz gravada de Ana Beatriz diz: “Vejo minha mãe cansada, vou ao seu encontro, mãe, está tudo bem, me dá um abraço”. Eu e Ana nos abraçamos, caminhamos para a frente do palco de mãos dadas e nos abaixamos, uma de frente para outra, com as mãos no chão.

Cena 8: Cumplicidade

A música “True Colors”, de Cyndi Lauper, volta a tocar, mas agora em uma versão com letra mixada e animada. Inicia a música, Ana Beatriz pega minha mão e a levanta. Esse ato simboliza os inúmeros momentos em que me senti cansada e desestimulada, e foi a Ana Beatriz que me levantou, me empoderou e me deu forças. As pessoas imaginam que somos nós, mães, que ajudamos nossos filhos o tempo todo, mas a realidade é que as pessoas com T21 têm condições de entender o contexto e agem com intenção de cuidar, de dar carinho e de cuidar das pessoas que ama.

Na continuidade da cena, nós duas levantamos as mãos unidas acima da cabeça. Caminhamos juntas de costas, de mão dadas, para o fundo do palco.

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De mãos unidas, tocamos nariz com nariz, abrimos os braços ainda unidas, viramos de frente para público, abrimos novamente os braços de mãos unidas, viramos para trás unidas. Voltamos a abrir os braços de mãos unidas, ficamos de costas uma para outra, depois viramos de frente e nos separamos fazendo passos curtinhos e rápidos, cada uma para um lado do palco.

Enquanto dançamos, eu faço a audiodescrição dos movimentos.

Dançando, vamos ao centro do palco, seguramos na cintura uma da outra, giramos e voltamos, cada uma para uma lateral do palco. Eu aponto para Ana Beatriz, que, alegre e empoderada, vai ao centro do palco e dança animada. Peço aplausos para o público, e Ana arrasa em passos de hip-hop bem marcados.

Nós nos juntamos no centro do palco, batemos os pés uma na outra, alternando e virando o corpo para um lado e para o outro. Unidas no centro do palco, tocamos nariz com nariz, abrimos os braços, viramos de frente para o público e abrimos novamente os braços, depois viramos para trás.

Voltamos a abrir os braços, ficamos de costas uma para outra, depois viramos de frente e nos separamos, fazendo passos curtinhos e rápidos, cada uma para um lado do palco. Ana Beatriz aponta para mim; vou para o centro do palco e danço alegremente. Movimento os ombros e a cabeça, faço movimentos de onda com o corpo, giro e caminho dançando em direção ao fundo do palco. Em seguida, chamo minha filha com o movimento das mãos.

Nós duas vamos ao centro do palco e batemos as mãos em uma brincadeira divertida: primeiro na frente, depois em cima, embaixo e novamente na frente. Viramos de frente para o público, dançamos caminhando em direção à frente do palco. Dançamos em contratempos; eu me coloco atrás de Ana Beatriz e juntas fazemos movimentos alternados de braços para cima e para baixo. Finalizamos a coreografia abraçadas.

Essa dança, além de simbolizar nossa união e cumplicidade, também representa os momentos que eu dou protagonismo para Ana, mas também os momentos em que sigo meus caminhos como mulher, profissional e os nos outros papéis sociais que desempenho para além de ser mãe.

Cena 9: Escola e exclusão

Ainda abraçada com Ana, digo: “A escola nem sempre foi um lugar legal para a Ana Beatriz”. Ela se senta no chão, encolhida, e encena o sofrimento que vivenciou ao sofrer bullying e ao não ter recebido o atendimento adequado em uma escola quando tinha cinco anos.

Voz gravada de Ana Beatriz diz: “Na tela, na sala de aula, eu ficava com medo, embaixo da carteira. A minha professora era muito brava comigo, nunca me ajudava nas atividades. Todos os colegas sempre ficavam rindo de mim, por isso eu ficava embaixo da carteira”.

Na tela, aparece um vídeo em uma sala de aula, com Ana Beatriz na mesma posição que no palco (encolhida e sofrendo). Nessa cena, a intérprete de Libras está sentada em cima da mesa sob a qual Ana Beatriz se esconde, interpretando o que ela diz na gravação.

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Infelizmente, não são poucos os relatos de problemas com escolas ainda hoje, apesar de o direito à inclusão estar garantido na legislação brasileira. Essa cena apresenta uma vivência real que tivemos na primeira escola em que a Ana estudou, quando chegamos em Goiânia. Eu percebi que, em casa, ela estava mais quieta e não queria ir à escola. Ana começou a frequentar a escola comum com apenas um aninho e sempre amou estar lá, então estranhamos essa mudança de comportamento. Passamos a ir até a escola em momentos diferentes e, em duas ocasiões, encontramos Ana embaixo da carteira. Foi ela mesma quem lembrou desse fato quando pensamos em quais cenas entrariam no espetáculo, o que demonstra que essa experiência marcou a vida dela.

Nós a tiramos dessa escola e colocamos em outra. Na escola nova, no primeiro dia de aula, como de costume e ainda com medo, Ana se enfiou embaixo da carteira. Mas a professora nova parou a aula, entrou também embaixo da carteira e chamou todos os colegas para irem juntos. Continuou a aula embaixo da carteira com a turma toda. Ana Beatriz achou engraçado e nunca mais se escondeu debaixo da carteira. Muitas vezes, nos cursos de formação de professores, estes buscam receitas e metodologias prontas para realizar a inclusão em suas salas de aula. Mas, na maioria das vezes, o que precisam é de sensibilidade e escuta para entender o sofrimento, as necessidades e as eficiências de seus alunos.

Cena 10: Jeito coração de estudar

Na tela, vão aparecendo fotos de Ana Beatriz em outras escolas, onde ela foi feliz e bem atendida. Na primeira foto, Ana tinha apenas um ano, e ela mesma descreve: “Na foto, eu estou com uniforminho, eu fui na escola com um ano”. Na segunda foto, ela diz: “E nessa foto, eu estava ensinando meus amigos a fazer atividade, com quatro anos”. Na terceira e quarta fotos, ela relata: “Nessa foto, tem vários amigos diferentes: cadeirantes, autistas...”. E na última foto, afirma: “E também tem as professoras que eu adoro: tia Gil, todas as professoras que eu adoro, eu estou abraçadinha com a tia Gil”.

Durante essa cena, eu fico sentada na cadeira ao lado. Quando finaliza, me levanto e digo: “Hoje, a Ana Beatriz estuda na UFG, faz disciplinas como aluna ouvinte no curso de Dança e também dança no Grupo de Dança Diversus”. Enquanto digo isso, na tela aparece foto da Ana na turma da faculdade, com a mesma frase escrita em fundo preto e, ao lado, intérprete de Libras.

A Ana Beatriz concluiu o nono ano do ensino fundamental. Fomos visitar algumas escolas de ensino médio, mas percebemos que o objetivo desses cursos é preparar os alunos para o Enem, enquanto Ana está fortalecendo sua alfabetização. Ela lê todas as palavras, troca mensagens escritas no aplicativo de conversa, lê rótulos ao escolher produtos, lê cardápios e escolhe o que vai comer, entre outras ações que precisam da leitura. No entanto, ela ainda não consegue construir um texto ou ler textos mais longos.

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Então, estamos trabalhando a leitura e a escrita com ela em casa, além de favorecer momentos de aprendizagem em disciplinas de seu interesse na faculdade, como aluna ouvinte. Atualmente, na Fundação Síndrome de Down, ela participa do curso de Manejo de Dinheiro e Comunicação, onde tem desenvolvido mais independência e adquirido novos conhecimentos.

Cena 11: A dança e eu

Iniciando a próxima cena, dou a mão para Ana Beatriz, que estava sentada no chão, se vendo nas escolas em que foi feliz, e digo: “venha, filha, um dos espetáculo que a Ana Beatriz dançou no Diversus foi “Cartas ao Tempo” e a gente vai assistir um pedacinho desse espetáculo de dança”. Nos sentamos nas cadeiras.

Na tela, inicialmente aparece, atrás de uma árvore, uma criança e uma adolescente com T21 em um caminho de terra; depois, aparecem outras crianças e adolescentes atravessando um parque com grama e árvores ao fundo, indo ao encontro de suas mães, que estão dançando com roupas brancas espalhadas pelo espaço. Cada filho e filha dança com sua mãe de forma harmoniosa e amorosa.

Em toda a cena, há audiodescrição com uma voz masculina, com o seguinte texto:

“Os filhos e filhas, vestidos com roupas coloridas, cruzam este caminho. Primeiro, uma jovem com garotinho, ambos com síndrome de Down. Cruzam no caminho de terra e seguem pelo gramado. Em seguida, no gramado verde, todos os filhos e filhas se encontram com suas mães. Dançam juntos um desejo de pausa no tempo. A pausa para acolher e ser acolhido; a pausa para ter o filho no colo e sentir o cheiro da mãe; a pausa para alongar juntos e perceber o crescimento e amadurecimento; a pausa para brincar e sentir a harmonia dos corpos juntos; a pausa para fazer carinho e sentir o toque e o olhar atento compartilhados; a pausa para girar, pular e deitar na grama. E sentir o cheiro do mato e o calor dos raios do sol; a pausa para se aproximar e sentir que há tempo para estar próximo; a pausa para ser mãe e filho, ser mãe e filha, ser mãe e filhos, serem mães e serem filhos. Pausa no tempo para ter tempo”.

No Grupo de Dança Diversus, dançamos, como já mencionei anteriormente, mas, por meio da dança, aprendemos e convivemos com outras pessoas com deficiência e suas famílias. Foi pelo Diversus que tivemos a oportunidade de efetivar o “Brotam Todas as Flores” e outros espetáculos, que trazem processos educativos variados, discutindo direitos, inclusão, respeito à diversidade, preconceito e outros assuntos importantes para nosso desenvolvimento e para o “Artivismo”.

Enquanto o vídeo passa na tela, eu ajudo Ana a vestir o casaquinho prateado e a tiara de corações prateados.

Cena 12: Eu e as rede sociais

Assim que acaba o vídeo, no palco, me levanto, olho para a Ana e digo: “Filha, hoje você é uma influenciadora digital. Se quiserem seguir a Ana nos canais, é Ana Beatriz Dalla Déa com dois “Ls”, né, Ana? Ela faz muitos vídeos e nós vamos assistir alguns deles que ela posta nas redes sociais”.

Ana vai ao centro do palco e dança várias músicas que fazem sucesso atualmente e que são conhecidas nos canais de redes sociais de jovens. Em algumas músicas, as pessoas que assistem se empolgam e batem palmas.

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Entre as músicas, alguns vídeos apresentam textos que tiram risadas do público, mostrando seu lado divertido. Por exemplo, em um trecho, uma voz com diálogos que a Ana interpreta no palco diz: “Me diz qual sua fruta preferida. Chocolate. Mas chocolate não é fruta! Chocolate vem da onde? Do Cacau. Cacau é o que? Fruta. Então…”. Em outro vídeo, ela diz: “Tio, amanhã tenho prova. E o que vai cair na prova? Lágrimas”.

Ana termina se assistindo em um último vídeo, onde aparece em uma festa, dançando animada no meio de uma roda de pessoas. Ela finaliza com uma grande abertura de pernas, chamada espacate, e faz essa abertura no palco também.

Cena 13: Brotam todas as flores

Na última cena do espetáculo, nos levantamos das cadeiras, e digo: “Muito bem, Ana”. Ana tira a blusa e a tiara prateadas, e eu coloco uma flor de crochê no cabelo dela.

Digo: “Muitas flores surgiram no seu caminho, muitas flores brotaram na nossa vida! A gente tem que lutar e acreditar para que cada vez mais flores floresçam, todas as flores! Porque o mundo precisa muito de diversidade, diversidade como eu, como você, como Ana Carolina que está no vídeo, como todos e todas vocês! Cada um é diferente do outro, cada um tem uma beleza que precisa brotar. No grupo de Dança Diversus somos diversos também. Nessa música, vocês vão ver fotos de pessoas do Grupo de Dança Diversus; a Ana Beatriz vai cantar e eu vou dançar com leque”.

Cena 14: Era uma vez

Ana canta a música “Era uma vez”, de Kell Smith (Keylla Cristina Dos Santos Batista), que diz:

Era uma vez,
O dia em que todo dia era bom.
Delicioso gosto e o bom gosto,
Das nuvens serem feitas de algodão.
Dava pra ser herói no mesmo dia,
Em que escolhia ser vilão.
E acabava tudo em lanche,
Um banho quente e talvez um arranhão.
Dava pra ver,
A ingenuidade a inocência cantando no tom.
Milhões de mundos e universos,
Tão reais quanto a nossa imaginação.
Bastava um colo, um carinho,
E o remédio era beijo e proteção.
Tudo voltava a ser novo no outro dia,
Sem muita preocupação.
É que a gente quer crescer
E, quando cresce, quer voltar do início.
Porque um joelho ralado dói bem menos
Que um coração partido.
Era uma vez.

Eu, atrás da Ana, que canta, danço com dois leques, um em cada mão, sendo que os leques têm um tecido leve rosa, roxo e branco que voa no ar com o movimento. Na continuidade da música, Ana dança com um dos leques, e eu com o outro. No final da música, Ana dança com os dois leques, e eu pego uma cestinha de flores de papel de pirulitos e entrego para as pessoas que estão assistindo. Dessa forma, de maneira doce, finaliza o espetáculo.