Veruska

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O meu nome é Veruska Thereza Vigetti Furlan Carreiro e tenho 50 anos.

Eu acho que eu sou uma pessoa ansiosa. Eu acho que tenho mais força do que às vezes eu quero acreditar e do que eu gosto de demonstrar.

Eu sou filha única, meus pais são vivos até hoje, estão casados há 50 e tantos anos. Eu cresci em um lar católico, estudei numa escola particular religiosa.

Meus avós moravam comigo desde quando eu nasci. Então, eu tive muita convivência com o meu avô e com a minha avó. Eles ficaram casados 65 anos. Meu vô faleceu no finalzinho de novembro, quando foi em abril, minha avó faleceu. Nós falamos que ela morreu de amor, porque no dia que ela enterrou meu avô, é como se fosse uma chama que se apagou, sabe?

Eu acho que eu trago comigo muitos desses valores que eu vi na convivência com eles, do respeito aos mais velhos, da dedicação de família, de força, daquela figura da mãe que agrega, que tenta solucionar tudo, que traz um monte de referência para os filhos. Eu acho que eu sou uma grande mistura dessas mulheres da minha vida, minha mãe, minha avó e minha madrinha, com os meus toques próprios pela minha história com a questão da deficiência. Minha madrinha era vizinha da casa da minha mãe, faleceu agora recentemente, e me ajudou muito com os meus filhos.

Eu sou uma pessoa alegre, sou um pouco fechada, tímida, não parece porque eu falo bastante, mas é uma forma de me camuflar. Na verdade, eu me abro muito pouco, assim, eu dou muito pouco abertura para quem eu não conheço. Às vezes eu tenho um pouco de dificuldade de socializar.

Em relação à minha adolescência, eu fui uma adolescente muito tímida, muito quieta. Eu me cobrava muito, era muito insegura nas questões de namoro, de tudo. Sempre fui boa aluna e tinha facilidade para algumas coisas e dificuldade em outras, acho que como todo mundo. Convivia muito com uma prima, que é um ano e meio mais nova. Tinha no nosso bairro uma turminha que fazia crisma conosco, também convivia bastante com uma turma do clube. Eu não tinha muitos relacionamentos, me relacionava bem dentro da escola, mas fora não, não tinha muito convívio, era mais com essa turminha.

Eu tive uma infância muito tranquila e muito feliz. Estudei num colégio particular, meu pai trabalhava, minha mãe sempre foi dona de casa, mas eles sempre conseguiram me dar uma vida boa, até pelo fato de ser filha única. Então eu tive acesso à boa alimentação e a lazer. Eu sempre quis ter filhos, sempre falava que eu queria ter mais de um filho, justamente porque eu não gostava de ser filha única.

Sou casada, estamos juntos há 27 anos, 7 anos namorando e 20 anos de casamento. Eu tenho dois filhos, a Isabela e o Gabriel. O Gabi tem síndrome de Down, a Isa é uma criança típica, eles são gêmeos, tem 13 anos de idade.

As crianças vieram depois de dois abortos, duas perdas gestacionais de primeiro trimestre. Nós investigamos para saber o que eu tinha e descobri que eu tinha algumas questões. Inclusive nós tínhamos uma compatibilidade como se fosse de irmãos, fizemos vacina de linfócito e eu consegui engravidar.

Eles nasceram prematuros com 29 semanas. Ficaram no hospital quase dois meses. Vieram para casa bem pequenininhos com 1 kg e pouquinho, 1,900. E aí foi bem corrido para nós. Tentamos ficar só eu e ele nos primeiros dias, mas não demos conta. Minha mãe dormia em casa à noite e minha sogra vinha de dia ajudar um pouquinho, depois minha sogra parou. Minha mãe continuou vindo à noite, minha mãe dormiu quase um ano na minha casa.

Aí nós conseguimos achar uma empregada. Depois conseguimos uma pessoa que ficava uma noite sim, uma noite não em casa, uma enfermeira que trabalhava no SAMU, porque ficava muito pesado para minha mãe. Nessas noites nós conseguimos dormir a noite toda. E foi isso. Assim, no primeiro ano de vida deles, foi bem difícil.

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Minha mãe, a minha tia que era minha madrinha que já é falecida, e a moça que trabalhava em casa na época, que também já não está mais conosco, nossa, elas me ajudaram muito, muito, muito. Gabriel teve alergia à proteína do leite, até que descobrimos o que era. Assim, foi bem complicado, bem complicado mesmo. Sofremos bastante. Quando a moça estava em casa e com esse dia de sábado, uma vez por mês, nós saímos, jantava um pouquinho, e voltava num horário para dar mamadeira.

Eu nunca tinha tido contato com uma pessoa com síndrome de Down. Meu filho foi a primeira pessoa com síndrome de Down na minha família, nem primos de primo, nada, nada. Então, nós tivemos um aprendizado na marra com nosso filho. Eu só soube da síndrome de Down perto da alta hospitalar. Ele já tinha mais de 40 dias de vida e me comunicaram de uma forma horrorosa. Na verdade, na ronda que passava os boletins médicos da manhã, a médica me falou que tinha sido feito o pedido de interconsulta para o RN 46, que era o Gabriel. Ele estava no meu colo, perguntei porque e ela falou da suspeita de síndrome. Indaguei se era síndrome de Down ou outra. Ela me respondeu que o livro de síndrome era enorme e por isso se pedia análise genética. E me largou lá e continuou com outros pais.

Esperei ela sair da sala e saí já tremendo, chorando e com o telefone na mão. Pedi para meu marido voltar ao hospital e fiquei do lado de fora. Enquanto ele vinha, fiquei no telefone com minha mãe. Quando ele chegou as enfermeiras vieram nos chamar do lado de fora da UCI e só então a médica conversou conosco, explicou melhor. Mas o estrago já estava feito. Até hoje se leio o nome dessa médica, em algum lugar ou vejo na rua, me dá uma sensação horrorosa! Zero preparo e zero empatia!

Não se pode presumir que a família já saiba da síndrome. No meu caso nenhum exame da gestação acusou nada diferente. Ele não é cardíaco, não tem a prega única na mão, não tem a orelha de baixa implantação… Os hospitais deveriam ter um setor e que fizesse esse acolhimento.

No dia seguinte a psicóloga me abordou na UCI, mas daí eu já tinha sofrido o impacto da notícia mal dada. Talvez uma ideia de política pública era que os hospitais públicos e privados tivessem equipe que pudesse conversar com as mães, acolher. A forma como se recebe a notícia, pode fazer muita diferença em como aquela mãe vai enxergar o filho. Fico pensando numa mãe sem conhecimento, muitas vezes sem estudo, que recebe uma notícia dessa, sem nenhuma luz no fim do túnel, sem orientação. Se para quem tem mais acesso e informação já sofre, imagina quem não tem. Quem mora nesses lugares mais afastados, mais precários, o choque , o medo e a insegurança que todos nós sentimos deve ser muito pior!

Depois dos filhos, nossa vida social mudou muito, muda para todo mundo. Não necessariamente porque é uma pessoa com síndrome de Down, muda, porque quando você tem filho, o foco passa a ser eles. A criança precisa de rotina, no caso ali eles eram prematuros. Então, independente da síndrome de Down, não iria ser fácil. Nós já sabíamos disso, principalmente os gêmeos prematuros, eles não podiam sair de casa.

Demorou muito tempo para nós podermos começar a passear com eles. Eram passeios de dia. Demorou mais para viajarmos com eles porque tinha questões de imunidade, dos dois não era só do Gabriel, mas fomos retomando aos poucos. Depois, quando eles estavam maiorzinhos, nós os deixávamos uma vez por mês na casa dos meus pais e saíamos para jantar ou para fazer alguma coisa. Daí eles dormiam lá.

Hoje é muito mais tranquilo. Obviamente nós fazemos muita coisa com eles e também sem eles. Mas nunca deixamos de fazer nada que tivesse vontade, que pudéssemos fazer, porque o Gabriel tinha síndrome de Down. A deficiência do Gabriel nunca foi um impeditivo para nós. Tivemos restrições, óbvio, como eu já falei no início, por conta da idade deles e da situação de saúde dos dois. Mas conforme as coisas foram melhorando, nós começamos a conseguir retomar muita coisa e fazer muita coisa. Hoje nós saímos, viajamos, vamos para tudo com eles. E não é um impeditivo.

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Eles se dão muito bem, ele se dá muito bem com o pai dele, com o meu pai também, com o avô. Do lado do meu marido, ele não tem contato, mas do meu lado tem. Então ele se identifica muito com meu pai, com o pai dele, que é o meu marido. Eles vão juntos para o futebol, que ele faz na Ponte Preta, eles jogam videogame… Eles têm uma relação de muita parceria, muito legal a relação dos dois.

No primeiro ano da vida deles, eu parei de trabalhar e eu sempre tive muita sorte, porque eu trabalhava na época, em um escritório com meu pai. Eu sou advogada, sou pós-graduada em processo civil e sou membro da Comissão do Direito das Pessoas com Deficiência da OAB de Campinas. Hoje eu atuo muito voltada para essa área da pessoa com deficiência e foi depois do nascimento do Gabriel que eu tive essa guinada.

Na pandemia meu pai já tinha mais idade, nós fechamos o nosso escritório e eu passei desde então a trabalhar de casa, porque ficava mais fácil, precisava ajudar os dois que têm a mesma idade. Então, eu tenho uma rotina agitada de levá-lo em tudo que ele precisa. Ele faz alguns atendimentos. Após a pandemia, nós até estávamos fazendo algumas coisas em domicílio, mas antes era bem corrido.

É lógico que a Isabela tinha as demandas dela de médico, de tudo mais… Agora está na adolescência, aí é casa de amiga. Então, eu dedico bastante tempo para eles, dedico bastante tempo para a minha casa e tento dedicar também bastante tempo ao meu trabalho.

De manhã, quando eles saem, eu procuro fazer atividade física. Eu gosto de caminhada, gosto de corrida, então eu procuro ir de manhã logo que eles saem para a escola bem cedinho. Antes da pandemia já fiz spinning no clube, enquanto minha filha fazia balé, que é uma coisa que eu gosto muito. Fiz pilates no clube, fiz bastante, fiz várias atividades, mesmo quando minha filha não fazia.

Depois da pandemia, eu acho que acomodamos um pouco, todo mundo aqui em casa. Logo depois nós mudamos e agora nós moramos em condomínio. Então nós acabamos ficando mais em casa e eu faço as coisas em casa. Mas eu tento me cuidar e ter os meus momentos também, de sexta-feira faço a minha unha, enfim, faço terapia... Hoje eu estou fazendo mensal mesmo, comecei semanal, hoje estou fazendo mensal para ter esse momento de cuidar, de poder desabafar, de falar. Ainda mais com os dois na adolescência, porque não é muito fácil, né?

Eu sempre tive uma relação muito maravilhosa com os meus pais, com a minha avó que morava em casa. Nós tínhamos um relacionamento maravilhoso. Eu ia sair de casa, eu chegava para a minha avó e falava assim: "Vó, tô bonita?” Se minha avó falasse que minha roupa não estava boa, eu voltava e trocava. Se minha mãe falasse, qualquer um falasse, eu não ligava, mas a minha avó eu ligava.

Nós não éramos ricos, não somos ricos, mas, meus pais puderam me proporcionar muitas coisas. Eu sou muito grata por tudo, sabe? Por tudo isso, por ter estudado sempre num colégio bom, colégio particular. Eu fui trabalhar quando eu terminei a faculdade. Até então eu sempre estudei, fiz faculdade de dia, ia para a faculdade de carro. Então, dentro das possibilidades deles, eles me deram muita coisa bacana. Eles conseguiram me dar uma presença e um conforto que nós hoje tentamos fazer pelos nossos filhos.

Quando eu estava na faculdade, meu pai saiu da empresa que ele trabalhava há 30 e poucos anos. Ele trabalhava na área da contabilidade, resolveu advogar, abriu um escritório e nós começamos juntos. Então nós começamos a trabalhar juntos e nós ficamos durante muito tempo trabalhando juntos. Então, além de tudo, tínhamos essa parceria e até mesmo depois de adulta, eu sempre tive essa proteção, esse cuidado.

Hoje que eu trabalho sozinha, eu sinto falta de muitas coisas na época da pandemia, que daí eu tive que me virar em casa para fazer tudo sozinha. Foi bem difícil, porque eu e as crianças almoçavamos todo dia na casa da minha mãe. Daí eles iam para a escola e eu ia para o escritório. Então, minha mãe ficava lá com a Isabela, e com minha madrinha. Então, essa questão da rede de apoio para mim sempre existiu e sempre foi muito fundamental. E a presença deles é até hoje de muito conforto. Eles sempre foram pais muito protetores, acho que até demais, mas foram pais muito presentes. São muito presentes, não eram, são porque nós temos uma ligação muito forte, muito bacana até hoje.

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As coisas e os acontecimentos bons na minha vida são minha família, os pais que eu tive, a minha vida, a minha formatura, o meu casamento, a minha família, os meus filhos que estão aqui hoje, que superaram tanto perrengue e estão aqui vivos, estão com saúde, são pessoas alegres, de bem com a vida.

Nós temos um relacionamento muito próximo, uma boa convivência. Eu, meu marido e eles, o meu marido com os meus pais, eu com a família do meu marido, os irmãos dele… O pai dele é separado da mãe há muitos anos, não mora aqui, mas nós temos também uma proximidade muito legal. A minha cunhada mora em São Paulo, ela é atriz, ela tem um outro pique de vida. Mas com meu cunhado, que é o irmão mais novo, e a esposa dele, a tia dele, a única tia dele, irmã da mãe que mora aqui, as primas dele, assim, são pessoas muito bacanas, nós convivemos muito.

São pessoas que sempre aceitaram muito bem o Gabriel, trataram muito bem o Gabriel. Nesse ponto, tanto os meus pais quanto a minha sogra, o meu cunhado, a minha cunhada, primos, todo mundo sempre tratou muito bem. Então, eu acho que isso foi muito bacana. E são esses acontecimentos que eu tenho de boas memórias e de tudo mais.

Na família sempre tivemos suporte. Sinto falta de políticas públicas para qualidade de vida. Acho que falta ensino, falta saúde, falta muita coisa. Embora nós não dependamos, por exemplo, do SUS, não dependemos da escola pública, do transporte público.... Tem muitas famílias que dependem.

Quando o Gabriel era pequeno e ele ia no CES, eu sempre falava: "Nossa, como é que eu posso reclamar? Eu venho de carro com meu filho!” Tinha gente que vinha de outra cidade, vinha de van, convênio da prefeitura, tinha que ficar lá esperando e passava quase o dia todo fora no dia do atendimento. Ou então de ônibus, pegando dois, três ônibus. Nós sabemos que os coletivos não têm uma estrutura boa. Tem alguns que têm muita dificuldade de mobilidade, então eu imagino que deve ser muito difícil.

Eu acho que nós mães de pessoas com deficiência somos sim invisíveis. Aquela história que quando fala: “Ai vocês guerreiras, blá blá blá…”, mas ninguém gostaria de estar na pele da gente guerreando, brigando e passando sufoco. E acho que muitas dessas mulheres acabam abandonadas. Não tem renda, precisam cuidar do filho. Tem muitos que têm comorbidade. Meu filho não tem, mas tem muitos que tem, essa pessoa não tem rendimento, vive num sufoco. Então, eu acho que sim, falta política pública. Falta um local onde essas crianças que têm maior comprometimento pudessem ficar para que essas mães pudessem ser cuidadas, pudessem de repente receber algumas capacitações para ter condição de gerar alguma renda, para recuperar um pouco da dignidade delas, de se sentir mulher, de se sentir pessoa além da mãe, além de tudo isso.

Acho que falta capacitação profissional em todos os níveis, de profissionais na escola, de profissionais na saúde, inclusive, por exemplo, numa repartição pública, num prédio público… Se você precisar de um atendimento, você chega ali, muitas vezes uma pessoa com deficiência intelectual, se ela for um adulto, de repente ela não tiver acompanhada, eu não sei se ela consegue ser atendida, porque que eu não sei se a pessoa sabe se comunicar com uma pessoa assim, porque muitas vezes precisa explicar mais de uma vez, precisa explicar de outra forma.

Eu acho que faltam terapias, são filas para exame, fila para encaminhamento, fila para essas crianças. E nós sabemos que a estimulação precoce também faz diferença. Então, eu acho que falta investimento e capacitação. Muitas vezes você chega num pronto socorro, as pessoas não entendem, não sabem, não querem dar prioridade. E nós sabemos que muitas vezes o próprio protocolo, às vezes, a pessoa por conta da síndrome de Down tem uma questão de imunidade mais comprometida… Não dá para falar para voltar daqui 24 horas, precisa iniciar um protocolo, um atendimento já e muitos médicos não têm esse conhecimento.

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Então eu acho que falta uma capacitação em todos os níveis para professor, para profissional da saúde, para todas as pessoas, para ter um olhar diferenciado. Muitos pediatras não conhecem as particularidades da síndrome de Down, não sabem que não é para dar mais de uma vacina no mesmo dia, não sabem que às vezes tem que fazer o exame para ver se aquela vacina realmente pegou, se teve a reação esperada, porque às vezes não deu certo. Enfim, não sabem de muitas particularidades. Eu acho bem complicado. E isso é um problema de falta de conhecimento, precisava fazer parte do currículo na faculdade, precisava ter o currículo para o professor, enfim, nessa linha aí.

Sim, eu acho que existe preconceito tanto com as pessoas quanto com as famílias. Eu, particularmente, acho que enquanto mãe talvez nunca tenha sofrido exatamente preconceito. Mas conheço casos, já ouvi falar, já chegou até nós como advogados de pessoas que muitas vezes tem o filho com deficiência e o mundo corporativo expulsa, porque acha que você não vai dar conta, que você não vai ser capaz, que você não vai conseguir desenvolver com o seu trabalho, porque você é mãe de uma pessoa com deficiência. E acho que existe preconceito, isso acho real.

Eu já ouvi muitas de nós em questão de família, onde sogra, sogro, irmão, tio, enfim, que não aceita um sobrinho com deficiência. Que acha que a mãe fez alguma coisa na gravidez, por exemplo, porque você não se cuidou, porque você se cuidou demais, ou porque você fez ginástica, porque você tomou remédio… Existe muita ignorância, uma falta de informação que muitas vezes vai resvalar nessa mulher.

E também, acho que sim, existe muito preconceito com a pessoa com deficiência. Eu tenho uma passagem que me aconteceu, os meus filhos eram bem pequenos, foi uma das primeiras vezes que fomos no shopping, eles eram bebês, estavam cada um em um carrinho, nós estávamos andando no corredor e passaram duas senhoras do lado. E uma delas falou assim: "Nossa, olha que bonitinho, não sei o quê". Daí a outra falou assim: "É, pena que ele é doentinho, olha lá". Falando do Gabriel. E aquilo foi muito no início e foi uma facada no meu coração. É uma coisa que eu tenho até hoje. E depois me lembro que isso me fez muito mal e me questionava muito, eu falava: "Nossa, como é que vai ser a vida dele?" Mas de alguma forma, seja de que forma for, as coisas têm sido muito melhor do que foi esse dia.

Tive também uma questão com uma escola que eu fui visitar, quando eu queria trocar eles para uma escola maior, tinham 4 anos, a escola que eles estavam na época só ia até o primeiro ano. E numa dessas visitas, a dona da escola falou que fazia tempo que eles não tinham criança com Down lá, mas que era difícil porque… e vem aquela história de pôr todo mundo no mesmo balaio… Ela disse: “Porque é difícil darmos limite para eles, né? Porque eles são tão carinhosos, porque eles são tão isso, porque eles são tão aquilo”. E eu me lembro que aquilo me incomodou de uma forma, eu só queria sair de lá.

Eu fiz de tudo para essa visita acabar o mais depressa possível. E a hora que eu entrei no carro, eu me lembro de ter chorado muito, muito mesmo, porque aquilo me incomodou demais. Eu falei: "Poxa, uma educadora com esses pensamentos de 1900 e bolinha, como que pode ser alguém que está se propondo a educar?" Porque a escola é uma formadora de seres humanos, ela não deixa de ser uma formadora de opinião. Falei: "Que valores que eles passam para as pessoas, enxergando o outro como coitadinho, como pobrezinho, como uma eterna criança, como um eterno bebê.” Aqueles estereótipos extremamente ultrapassados. Eu fiquei muito horrorizada e muito incomodada. Nunca mais voltei e não aconselho que ninguém passe nem na porta desse lugar. Inclusive, por outro lado, nós tivemos depois na escola onde eles estão hoje, um ótimo acolhimento desde a nossa primeira reunião.

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Mas eu como advogada e como membro da comissão, já recebemos denúncias de escolas que falam que não tem vaga. Não tem vaga para o que é “deficiente”, mas tem vaga para o que não é. Então, isso chega, esse preconceito existe. E às vezes também entre colegas.

Eu acho que ele é feliz e eu sinto que ele é seguro, mas nós sabemos que existe inclusive agressão, nós acompanhamos pela imprensa, o que é uma situação bem complicada. Eu tento sempre estar atenta se tem mudança, se tem alguma coisa diferente. Mas ele, por outro lado, tem a felicidade de ter irmã que é gêmea, que está no mesmo ano, conhece as pessoas, então nós ficamos um pouco mais tranquilos. Mas as famílias que não tem, às vezes eu penso muito, principalmente aqueles que não são verbais. Como eles ficam, acho que cabe a nós nos colocarmos muito na pele do outro.

Me sinto feliz, me sinto amada, me sinto realizada. Eu queria ser mãe, eu sou mãe e eu acho que ninguém escolhe o filho. Tenho certeza que todo mundo idealiza de alguma forma o filho. E ninguém, por exemplo, idealizou ser a mãe do maníaco do parque, ninguém idealizou ser a mãe do Chico Picadinho. Então, nós temos que saber que a nós que recebeu o dom da maternidade, não é como em uma loja que você vai lá e escolhe, como um bebê reborn.

Acho que a coisa mais importante é você acreditar no potencial do seu filho, investir para que ele alcance o desenvolvimento que ele pode alcançar. Que você não sabe qual é. E principalmente para que ele seja feliz, para que ele se sinta amado, se sinta bem na pele dele! Que seja confiante de saber que ele ter uma síndrome não o diminui nada. Eu acho que isso é muito importante.

Da mesma forma, como é para a minha filha, saber que muitas coisas que os jovens fazem não é legal e que ela por não aceitar, não fazer ou pensar diferente, que isso não a diminui em nada. Que ela tem suas opiniões, a criação, os valores que ela recebe, pode não ser de repente os valores da moda, da modinha. Como se está na moda beber, mas eu não quero beber, saber sustentar e não se sentir mal de falar não.

Então, da mesma forma para meu filho não se sentir mal por ser quem ele é. Não se enxergar inferior a ninguém, se sentir confiante para tentar, para experimentar, para alcançar o seu potencial e que eu não sei qual é, não sei até onde ele vai… Mas a minha missão é estar ali, dando esse suporte, para que ele alcance, para que ele chegue lá e para que ele possa conseguir.