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Eu sou Tatiana Ubinha Almeida, tenho 47 anos, completo as 48 primaveras agora em setembro de 2025.
E tenho somente cinco filhos. E a minha segunda filha é a Rafaela, que nasceu com síndrome de Down. Nesse caminho, a minha quarta filha nasceu com tumor congênito de adrenal, não é uma questão da mesma condição da síndrome de Down, mas requer cuidados. Ela tirou, depois no outro ano reincidiu na outra adrenal, teve que fazer outra cirurgia, então tem que fazer a reposição hormonal completa, o que acabou virando uma condição para ela.
Eu acho muito difícil dizer quem sou. Porque a gente vai sendo, né? Vai sendo na medida em que vive. Mas me identifico desde muito criança como musicista. Sou uma pessoa alegre, tenho um temperamento alegre. Passei duas grandes depressões na vida. Apesar disso, tenho uma grande alegria de viver.
Eu sou uma pessoa com muita energia, faço muitas coisas. A vida inteira fiz bastante coisas. Eu tive outras profissões, sou pedagoga graduada, trabalho no circo, faço trilha sonora ao vivo, fiz teatro, trabalhei com uma companhia de teatro alguns anos. Sou capoeirista desde os 14 anos de idade.
Eu me identifico de uma maneira plural e não estática. Tatiana não é estática, não é estanque. Eu venho mudando ao longo da vida, aprendendo e continuo. Espero que continue ainda por muitos anos.
Eu nasci em São Paulo, sou Paulistana, morei lá, brinco que sou caipira da “capitar”, porque eu morava em um sítio em São Paulo, no penúltimo bairro da zona sul, Parelheiros. Cresci lá, convivi com muitos retirantes que migraram no território, que vinham para São Paulo, muitos mineiros, muitos baianos, muitos cearenses, muitos nordestinos. E cresci, sou a caçula de sete filhas do meu pai e de cinco filhas da minha mãe, ou seja, sou a caçula do segundo casamento da minha mãe e do meu pai.
Eu cresci então nesse sítio, tinha um ambiente muito musical em casa. Meu pai era apaixonado por música, não seguiu carreira de músico. Eu compartilhei com ele as duas grandes paixões que ele tinha, que foram as minhas também, que era aviação, eu fui pilota de avião também, e a música. Ele foi obrigado a estudar violino, mas a grande paixão dele era o piano.
Uma parte da família do meu pai é do Rio de Janeiro, inclusive a Chiquinha Gonzaga é minha tia irmã da minha bisa. Outra parte de Minas por parte do meu pai e do interior de São Paulo por parte da minha mãe. Minha mãe nasceu em Avaré, minha avó em Rio Claro e meu avô aqui em Campinas. A família é italiana da parte da minha avó e do meu do meu avô espanhóis, que é de onde vem o Ubinha. Na família do meu pai, também tem portugueses e negros, minha avó, a Rosinha foi tirada da senzala.
Então, meu pai vai para para o Rio de Janeiro, ele é o mais velho de 11 irmãos, e se envolve com os primos artistas. O Jardel Filho, aquele ator que faleceu, teve um infarto fulminante, era primo do meu pai. O Ronaldo Bôscoli, que era jornalista e que estava na noite, foi o primeiro marido da Elis Regina. Ele se envolve então nesse ambiente boêmio e toca um violão, uma baixaria de seis cordas muito de serestas, de sambas e enfim, choro. Então ele tinha essa escola, mas a grande paixão dele era o piano.
Minha mãe estudou piano por uns 7 anos em um conservatório e tocava acordeon. Aí veio o seu Abílio, que era esse cearense, que fazia e tocava a Rebeca. Aí vinha o Nego que era um baiano de família de baianos, tocava o triângulo. Aí o Zé da Zabumba, que ainda mora no sítio até hoje, foi o primeiro zabumbeiro do Dominguinhos, quando ele começou a fazer sucesso, foi morar em casa, ele desistiu da carreira musical porque ele se perdia na noite. A dona Lourdes, que era uma paranaense, esposa dele, falou: "Ou eu ou a música". Ele ficou, porque ele tinha um casal de filhos, que eram afilhados da minha mãe. Também tinha o Núbio que era do samba da zona norte de São Paulo. Então o fim de semana em casa era um saraus.
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E os amigos em Ribeirão que eram amigos de infância do meu pai, de juventude, tinham três filhos homens que também frequentavam a nossa casa e junto com eles Johnny Alf. Então tive essas presenças ilustres de músicos em casa quando criança com aquele ambiente muito musical.
Apesar disso, eu sou a única que seguiu carreira de música, como musicista. Minha irmã mais próxima de idade foi atriz. Agora o restante são de outras áreas. Duas psicanalistas, uma enfermeira, floralista, a outra é corretora de móveis, a outra é relações públicas. Acabou que só eu fui para a música mesmo, e fiquei nas artes. Essa que era atriz, mora nos Estados Unidos há quase 30 anos e é chefe de cozinha, fez gastronomia.
Então essa sou eu. Cresci lá em São Paulo. Minha mãe morreu quando eu estava com 11 anos com câncer. Tinha minha idade, ela tinha 47 anos. Teve um câncer de pâncreas muito agressivo, se espalhou e em pouco tempo se foi.
Ganhei uma bolsa de estudo em um colégio em Campinas e venho morar com a minha avó. Ainda fiquei até uns 12 anos em São Paulo, eu e minhas irmãs montamos uma fabriquinha de chocolate, uma delas casou, a outra já tinha vindo para Campinas, enfim. A luta começou cedo.
E aí eu vim morar em Campinas. Depois eu fui estudar música em Tatuí, e voltei para fazer pedagogia na Unicamp. Com 24 anos nasceu a minha primeira filha do primeiro casamento. No segundo casamento, que durou 15 anos, voltei a morar em São Paulo, tive quatro filhos e a primeira a nascer foi a Rafaela. A Rafa é a mais velha desse segundo casamento.
Meu primeiro instrumento foi o piano em casa, mas depois eu fiquei sem piano, foi para reforma. Mas quando vim morar em Campinas, no meio dos jovens roqueiros, começou a aparecer o violão. E eu não sabia tocar o violão, mas eu era a única que conseguia afinar, era a única que afinava o instrumento. E aí eu tirei uma música lá para os meninos tocarem, pois eu não aguentava mais eles tocando errado a música. Eles ficaram muito impressionados, porque eu tirei no violão de canhoto com as cordas invertidas. Então eles e minhas irmãs ficaram impressionados e fizeram uma vaquinha, me deram de presente no violão. Eu tinha 13 anos, em um ano eu estava com repertório de Bossa Nova e começaram a me contratar para tocar nos botequins da vida.
Eu fui violonista a partir dos 14 anos, fui estudar a música lá no conservatório. E aí eu fiquei sendo violonista até os 20 anos, que aí foi quando eu prestei Unicamp e passei, mas como eu tinha mudado de instrumento, eu preferi ir para Tatuí. Eu fui estudar percussão e violoncelo, a percussão sinfônica popular e o violoncelo. Aí eu falei: "Não adianta ir para a universidade se eu estou num momento de aprender a percussão, que são vários instrumentos”. Então eu fiquei durante 3 anos em Tatuí estudando música e nisso meu pai faleceu.
Eu engravidei da primeira filha, vim fazer pedagogia na Unicamp e, em paralelo, me encantei dando aula de música, trabalhando com bebês. E aí eu pensei em fazer psicologia, mas eu não tinha condição de pagar uma faculdade particular. Então eu pensei em ir para a pedagogia, que tem um currículo de psicologia também, que é interessante, né? Aí eu adentrei nisso, também nos estudos de neurociência e música. Eu comecei nessa área, eu nem era mãe da Rafaela, mãe de criança especial ainda. Mas eu já entro pela neurorreabilitação para trabalhar com bebês, que apesar de não ter nenhuma questão de alteração neurológica, o bebê não tem autonomia motora. E aí fui estudar, comecei a montar meu set de educação musical para bebês, iniciando pela via da neurociência, mas também já estudava psicanálise.
E aí na faculdade me encantei pela psicologia soviética, pelo Vigotski e por aqueles estudos da linguagem. Prossegui com a neurociência, vieram outras referências e acabei começando a dar aula para crianças especiais, no ambiente escolar. E quando eu volto para morar em São Paulo fiz parte de alguns grupos de estudos, fiz um grupo de estudos na Unicamp durante a graduação. Mas em São Paulo eu retomo isso, com a participação de alguns médicos, com um neuropsicólogo, com neurocientista, e um geneticista, que inclusive foi médico da Rafa.
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Sou uma pessoa estudiosa, eu gosto de estudar, de ler, de conhecer as coisas. Acho que o conhecimento é dos maiores prazeres que a vida me trouxe. Eu continuo esses estudos com uma grande amiga, grande musicista Silvinha Góes, que também tem essa coisa de estudar informalmente, também é autodidata, ela é de ter essa troca de ideias sobre a neurociência, sobre esse processo dentro da neurociência. Então eu continuei estudando a neurociência e tive alunos, tanto em conservatório quanto em escola regular e alunos particulares também, nesse foco de ensinar música, mas com o olhar da neurociência e da psicanálise. Depois trabalhei em uma instituição em Campinas, tem mais de 30 anos, que atende famílias de baixa renda e crianças e jovens autistas. Então, eu fiz uma tanto de musicoterapia também, sempre tive um caminho paralelo de educação musical.
Em São Paulo fui convidada a coordenar e era formadora do projeto da “Palavra cantada”, que é o brincadeiras musicais. Eu fiquei mais de 10 anos lá com eles, desde 2011 até 2022. Teve um pequeno intervalo que foi quando eu estafei, eu estava com cinco filhos, sendo dois bebês, a Angelina que nasceu com tumor e o Zé têm 11 meses de diferença.
E eu retomei a graduação aqui, que faltava um ano, mas mudou o currículo na Unicamp e eu precisei fazer mais 3 anos, por causa da diferença curricular. Aí conclui a graduação. Aí tinha 10 disciplinas, cinco filhos e um casamento que já não estava nada bem. E aí eu entrei numa estafa mesmo, num burnout, foi quando eu tive a minha segunda depressão. Eu me separei na pandemia. Eu pedi afastamento da Editora que trabalhava com o “Palavra Cantada” no fim de 2016, me formo 2018 e a editora me chama de volta.
Fiquei na “Palavra Cantada” até 2019, acabou o contrato com a editora, eles foram para outra editora e para reeditar o material, eu volto em 2021 para montar a equipe para o novo projeto, para outro material, fico até 2022, com mais um ano e meio com eles. Esse processo então também me gerou um diálogo muito interessante, por exemplo, trabalhei em mais de 50 municípios pelo Brasil, fazendo formação de professores da rede pública. E aí um dos desses projetos, tive experiência onde eles tinham uma formação endógena muito consolidada, já na formação continuada, eles entre eles fazendo formação e a gente trazendo projetos de fora.
Eu tinha um diálogo muito bonito sobre música, sobre arte de uma maneira geral. Antes de ser obrigatório, o município já tinha na diretriz curricular e na lei municipal essa obrigatoriedade do estudo de música. Então eles tinham parcerias com escolas de música especializadas, como não dava para fazer uma contratação direta de um professor especialista na escola e montar a estrutura de instrumentos e tudo, eles tinham convênios com escolas de música, mas ainda assim eles contrataram esse projeto. E compraram o material da “Palavra Cantada” e aí eu fui lá fazer formação. Tinha uma das professoras, uma coisa que me impressionou muito, foi lá fazer a brincadeira dos copos com 20 alunos surdos, batucando, fazendo a brincadeira.
Foi uma coisa muito bonita, sendo um desenvolvimento das brincadeiras, o projeto chamava brincadeiras musicais da “Palavra Cantada”. Foi uma coletânea de brincadeiras da infância, que são musicais que tem conteúdos de música envolvidos. Então aquelas brincadeiras de mão que batuca, que ao mesmo tempo canta e toca de alguma maneira no corpo. E aí adaptou isso para o cancioneiro brasileiro. Então tem brincadeiras, por exemplo, uma japonesa que trabalha tempo e contratempo, que adaptaram para o cancioneiro brasileiro e para as músicas da “Palavra cantada”.
Como as brincadeiras elas surgem como atividades do brincar na infância, são coisas muito acessíveis e driblava aquele mito do talento, que a gente enfrentava ali com os professores que não tinham uma formação musical, a maioria não tinha nenhuma. Acreditavam ser coisa muito cara e tinham esse mito do talento. “Ah, só para quem tem talento, não é?”
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Você não acha nenhuma nação no planeta que não faça música, não existe! A música surge como a fala, como andar, é uma coisa do desenvolvimento humano. Quem é gente canta, dança, se embala, né? Já começa com a mãe embalando a criança e cantando para ninar.
Como tem essa coisa que surge muito espontaneamente na brincadeira nas infâncias pelo mundo, era uma maneira de uma entrada muito profícua para trabalhar o corpo, e a música no corpo… o corpo vem primeiro, o instrumento chega depois, com os professores e fica uma ferramenta muito bacana para trabalhar em sala de aula dos conteúdos musicais propriamente ditos. Fora a questão da apreciação que adentrava nos currículos.
Então fiquei muitos anos, teve municípios em que eu trabalhei 3 anos e você cria um diálogo com o mesmo grupo de professores ou de coordenadores e diretores. Normalmente trabalhava mais com os gestores das escolas e os brincantes que faziam parte da equipe do projeto, eles trabalhavam mais diretamente com os professores, para fazer essa coisa de ferramenta de trabalho de sala de aula. E eu fazia mais o trabalho de entrar no currículo e de dar o suporte para os gestores, para eles darem o suporte para o professor da sala de aula e multiplicar aquele uso do material, para chegar na criança no fim das contas, que não dá para trabalhar com todos os professores. Então, era um grupo de referência que trabalhava com os gestores, e eu estava nesse lugar.
Então, muitos diálogos foram muito profícuos sobre a educação especial mesmo e sobre a música. As ferramentas que a música traz, que as artes trazem para esse desenvolvimento humano. Então, essa foi uma experiência muito interessante.
Em casa eu também fiz esse atendimento, não levei a Rafa para uma instituição, por exemplo. A Rafa veio agora com 17 anos para a Fundação Síndrome de Down. Eu fiz com ela um trabalho de música, como eu fazia com os meus alunos, com os bebês. Eu fiz todas as terapias, fono, ortopedia facial e fisioterapia com ela em casa, brincando no parquinho, no piano, na bola Bobath, que é aquela bola que usam para pilates.
Eu a levei para a equoterapia, que era uma coisa que rendia muito. Foi uma indicação de uma amiga fono e atriz, ela é carioca, mas mora aqui em Campinas, ela fala: "Olha, o rendimento é de cinco para um em relação ao consultório. Preciso de cinco sessões do consultório para render o que rende uma sessão em cima do cavalo”. Que aí é o mesmo princípio desse casal Bobath, que eu estudei na neurociência, por onde eu comecei a pensar música para trabalhar com os bebês. Que é justamente esse andar do cavalo que faz uma ativação dos dois hemisférios, esse andarzinho. Então você pode produzir isso também na bola enquanto canta, enquanto faz outras atividades.
Então eu fiz tudo isso brincando com a Rafa, como o que ela tinha de mais sério era a hipotonia, fui para a natação para bebês, a compressão da água também ajudava nessa função respiratória, todas aquelas coisas que a hipotonia mais séria traz.
Então eu acabei não levando ela para nenhuma instituição. No começo eu fazia uma sessão de fono, a cada uma vez por mês, para ela monitorar como é que estava o desenvolvimento, me passando exercícios e tudo mais. E fazia também a ortopedia orofacial, que eu fazia cinco vezes por dia, a massagem da ortopedia orofacial que faz o efeito de um aparelho para direcionar o crescimento ósseo.
Ela tinha hipotonia e aquela protrusão de língua. Então, precisava abrir o céu da boca, direcionar todo o crescimento ósseo do rosto para que ela tivesse lugar para para diminuir a protrusão, e ter uma função de fala e tudo mais. Então, fazia cinco dessas, eles iam passando a massagem ou intensificava ou introduzia alguma coisa nova. Fazia cinco de fono e cinco de fisioterapia, eu tive no começo pelo plano médico, com atendimento home care. Ela vinha fazia a sessão e monitorava, porque como a hipotonia não tem uma simetria, então ela dava esse olhar clínico, ela ia falando o que fazer, me passava umas coisas e eu adaptava para fortalecer.
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Para não ficar aquela coisa muito chata, eu fazia uma adaptação no parquinho dos movimentos que ela precisava fazer para ficar forte. Eu fiz isso por dois anos, eu ia viajar, ia para a casa de alguém, e fazia. Eu podia estar em qualquer lugar, mantinha a rotina dessas terapias com a Rafa.
Logo em seguida da Rafa, tive o João, um ano e três meses de diferença, quando ela estava com seis meses, eu engravidei do João. Então tinha o João também como um grande estímulo. O João, está com 1,86 de altura, 16 anos, está adolescente, namorando, naquela fase… Daí que tem um pouco de ostracismo, não quer saber de mãe, de pai, quer ficar namorando e com os amigos. Ele só vai de vez em quando com a Rafaela na Fundação, quem vai mais são os caçulas, que estão sempre comigo, que é Angelina e o Zé, que é o menorzinho.
Mas o João foi um grande estímulo. A primeira filha é a Júlia, ela faz faculdade em Santos, vai fazer 24 anos esse ano. Ela está fazendo faculdade lá, morando com a avó.
Eu nunca deixei de tocar e levava minha vida com a Rafa. Só deixei de tocar quando fui casada com o pai da Júlia, fiquei três anos sem tocar, foi quando eu estava fazendo pedagogia, mas não deu certo. Eu fiquei doente, adoeci sem tocar, adoeço sem música. Então eu fiquei mais dando aula, fazendo graduação e a Juju pequenininha. Eu tinha dois empregos, aquela luta. Então eu fiquei sem tocar e o pai dela muito ciumento, eu não aguentava mais briga…
Eu me separei do segundo casamento faz 5 anos, em 2020, na pandemia. Antes de casar, pela segunda vez, entre um casamento e outro, eu retomei a vida de tocar. Esse segundo marido, o pai da Rafaela, ele é músico também. É baterista. Então, foi uma coisa um pouco mais tranquila de continuar tocando, mas mesmo assim, você trabalha com freio de mão puxado. Com um monte de bebê, ainda mais no caso da da Rafa, que tinha todo esse comprometimento de estar com ela e o João em seguida, eles bebês...
Aí em 2010 me chamam para trabalhar no circo, aí faço parte do espetáculo, a gente faz uma temporada. Então 2010 eu estou com o circo, em 2011 eu estou com a “Palavra cantada”. Aí eles estavam maiorzinhos, porque a Rafa é de 2007, o João de 2009, e eu já tinha uma estrutura. O projeto da “Palavra cantada” me deu a possibilidade de pagar por uma estrutura, para eu poder trabalhar, baba, isso e aquilo.
Mas a verdade é que eu fiquei muito sobrecarregada mesmo. Porque o Pedro viajava bastante, mas quando estava em casa… quando eu também viajava bastante, eu ainda tinha que chegar em casa, fazer todo aquele negócio de cuidar de todo o trabalho de casa, mais o de fora e mais os filhos. E é sempre para a mulher, o casamento realmente um péssimo negócio. Péssimo negócio! E fora a opressão mesmo que a gente vive no dia a dia. Na convivência… eu acho que isso conduz a gente a um cansaço, uma ansiedade, uma coisa que…, nossa, mas fiquei, né?
Depois eu já tinha pedido separação em 2012, mas no começo de 2013 eu engravidei da Angelina, em seguida a Angelina nasce com câncer e em seguida, saindo da quarentena, eu engravidei do Zé. Então, acabou que esse casamento também se arrastou mais do que o previsto, por conta do nascimento dos caçulas. Enfim, mas eu não deixei de tocar.
Eu fiz parte de um movimento pelo parto humanizado. Era um outro envolvimento que eu tinha, uma militância, não só feminista, mas por conta de violência obstétrica e tudo isso.
Só descobri que a Rafa tinha síndrome de Down quando ela nasceu, aconteceu uma coisa muito estranha. Quando chegou no quinto mês de gravidez, eu fui fazer aquele ultrassom morfológico. E eu perguntei desse jeito para o ultrassonografista: “Ela tem síndrome de Down?” Uma coisa que é muito louca, né? E ele falou: "Olha, não tem nada que diga que sim, mas, eu também não posso afirmar que não". Ficou assim, eu tinha um negócio, eu cheguei em Campinas, vim visitar minha família, estava na casa de uma irmã e a família do Pedro também. A mãe dele morava aqui também e a minha irmã, assim a gente vinha com uma certa frequência para cá. E eu estava na casa da minha irmã, eu falei: "Paula, eu acho que eu vou fazer uma promessa, porque eu estou achando que a Rafaela tem uma coisa, para nascer com saúde, o melhor possível." Ela me perguntou: "Mesmo? O que você acha que ela tem?" Eu falei, "Não sei dizer". Aí eu contei para ela que eu perguntei, se era síndrome de Down, olha só. Foi logo depois que eu fiz esse ultrassom.
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Quando a Rafaela nasceu, eu achava que o médico fazia parto humanizado, me enganou e fez uma cesariana desnecessária. Ela nasce de cesariana, quando ela chega no quarto eu estava atordoada por conta da morfina, aquela coisa de cirurgia, né? Então Pedro saiu do quarto, com ela para dar banho. Quando ela vem para o quarto, a enfermeira está chegando, eu olhei, vi o rostinho dela, e aí tem aquele fenótipo, né? Eu saquei, aí eu peguei ela no colo, eu olhei para o Pedro, eu falei: "Você anotou alguma coisa?" Ele falou: "Sim”. O médico falou para ele, mas eu percebi na hora. E aí a gente faz aquele luto.
Foi uma coisa que eu contei para minha filha mais velha e ela adorou saber disso. Ela falou: "Nossa, tem tanta coisa que fez sentido para mim, mãe, quando você me conta isso”. Porque tem uma coisa, quando nasce uma criança, às vezes como mãe, você sempre tem um luto, uma queda do imaginário para o real, porque a criança nunca é o que você imagina. Aquele baby blues que a gente tem no pós-parto. É aquele primeiro mês que a gente fica meio perdida, como eu tenho cinco filhos, eu pude ter esse tempo de comparação. Esse baby blues durou um mês com os outros filhos. Com a Rafa durou um dia, porque como é uma criança especial, a gente está autorizada a fazer esse luto, a decepção que a gente tem, ou luto do que você imaginou, desse imaginário.
Não que eu tenha alimentado isso em relação a qualquer um dos filhos, porque acho que eu não tenho muito esse temperamento de ficar idealizando demais as coisas. Eu não idealizo. Não tenho nenhuma vontade que eles sejam médicos, nem artistas, não tenho esse investimento afetivo e esse imaginário comprometido por nenhum dos filhos. Mas mesmo assim, de alguma maneira, até que seja uma fantasia inconsciente, alguma você faz.
E é claro que a gente não quer que o filho nasça com nenhum tipo de limitação, nenhum tipo de deficiência, nem nada. Claro que não. Então, o luto da Rafaela foi aquela primeira madrugada. E o que foi de diferente dos cinco filhos é que eu falei: “Leva para o berçário que eu preciso chorar agora, que eu preciso chorar.” Precisava fazer esse luto. Eu tinha que entender qual eram os medos. Eu entendi que eu tinha receio do que viria depois. Eu não sabia se ela ia fazer cirurgia, se tinha cardiopatia, eu não sabia quais eram as questões que ela tinha.
Foi aquele susto. Então eu precisei… no fim das contas isso passou mais rápido. Depois ela teve 12 dias de UTI por uma cianose, que nem tinha a ver exatamente com o fato de ter síndrome de Down, mas aquela imaturidade do sistema respiratório que vai ficando cianótico. A criança então tem que ir para oxigênio e vai desmamando aos poucos.
Esse processo no período neonatal durou 12 dias e eu morei no hospital, nesse tempo. Na época tinha um banco de leite, eu passava o dia no hospital, doava leite no banco de leite, porque eu sempre tive muito leite. Então amamentava a Rafa na neonatal, dava a última mamada às 11 da noite. Aí eu voltava para casa, pegava o metrô, tomava banho, comia, descansava um pouquinho, acordava às 5 horas para dar a mamada das 6 e aí lá para o hospital. Levava um livro, ficava lendo, fazia toda a rotina com ela. Morei na neonatal até ela sair de lá.
A Júlia tinha seis anos quando a Rafa nasceu e nesse período pedi para ficar com o pai, porque não dava para levar. Ela foi só visitar, conhecer a irmãzinha, mas pedi que ela ficasse com o pai para poder fazer essa presença lá com a Rafa. Então, esse processo foi triste ter que voltar sem um bebê para casa. Esse foi um dos grandes sofrimentos, que se repetiu com a Angelina, que também teve 11 dias de UTI, depois fez outra cirurgia com o aninho. Sempre foi um dos grandes sofrimentos da minha vida voltar sem o bebê para casa.
Era uma bebê muito pequenininha. Isso daí foi difícil, eu odiava ter que ir embora, mas tinha que trocar de roupa, descansar um pouco, sair um pouco dali. Mas era muito doloroso fazer esse processo, de ficar longe do bebê recém-nascido, então esse primeiro período da Rafa foi assim.
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Eu lembro quando a Rafa nasceu, teve uma coisa que me marcou, a gente foi fazer uma consulta com um médico famoso. Eu queria uma direção do que eu tinha que fazer, o que tem que investigar... E ele era o especialista, mas eu entrei naquele consultório na clínica dele, eu senti uma opressão tão grande, mas tão grande, aquela parede de 7 m com um monte de foto de criança com síndrome de Down. Falei: "Nossa, ainda bem que ele não é proctologista, né?”
Quando foi fazer a consulta, ele falando: “Porque 60% dos casos não sei o quê… 50% não sei o quê…” E chega uma enfermeira e pega a Rafaela: “Ai bebê, eu te amo”. Eu acho que aquilo é tão fora da caixinha. Como eu te amo? Eu te conheço? Eu olho pra minha filha, falo: "Quem é você, né?” Esse amor vai acontecendo aos poucos, como é que a pessoa pega um bebê para ver e já fala que ama? Que papo é esse? Coisa forçada.
E aí eu sento na frente do médico e o médico não pega a Rafaela de cara, vem falar com a gente e começa porque 100%, 80%, 20%, 2 %... que absolutamente não me interessa. Ele que é médico que tem que saber a porcentagem disso, porcentagem daquilo. Eu quero saber só da Rafaela. Eu queria saber da Rafaela. Na hora eu não consegui entender. Eu saí de lá tão angustiada dessa consulta caríssima! Ou seja, pobre não pode nascer com síndrome de Down?
O Pedro fez aquele esforço de pagar, então não podia desdenhar do esforço dele como pai. Ele queria monitorar a Rafaela e ter um atendimento para ela. Mas eu falei: "Olha, eu sei que você queria o especialista, você foi procurar o melhor, o mais indicado e tudo mais, mas é o seguinte, pelo amor de Deus, eu não quero saber das estatísticas, eu não quero, eu achei opressiva aquela parede enorme. Eu quero olhar a Rafaela e não a síndrome de Down. Porque eu quero saber da necessidade do indivíduo, da Rafaela”.
Minha irmã começou a me mandar link de um monte de site falando sobre síndrome de Down. Não abri nenhum. Eu falei: "Não, tem que chegar, não posso olhar para a criança e ver a síndrome de Down. Eu tenho que olhar a criança." Porque ela não, ela é uma pessoa, um indivíduo, e seja lá o que for, ela tem as particularidades.
Aí o Pedro concordou, ele até chegou, quando a gente chega para o retorno 20 dias depois e ele começa, não, porque 2%... Ele falou, “Sabe o que é, doutor? A Rafaela é para nós o 100% dos casos. Então, a gente não quer, a gente quer saber qual o próximo passo”. E depois eu fiquei pensando na posição do médico, para fazer aquilo ali, ele deve ter um negócio, uma experiência com os pais que não querem enxergar, é uma negação total. E tem aqueles que entram numa histeria que é uma negação só que inversa. Então, não pode ter raiva da criança, não pode ter frustração, se sentir frustrado, é rejeição total e o outra é a negação das coisas que vem com a aceitação. Você tem que aceitar que ter os medos, ter raiva e sentir as culpas. Se você não lida com isso, como é que faz?
Eu acho que eu não estava nem num extremo, nem no outro. Estava ali no meio de caminho. Não tinha um problema exatamente de ser mãe de uma criança especial. Eu tinha receios, como eu tive com os outros filhos, mas mais porque a condição necessitava, nas estatísticas tinha mais possibilidade de ter uma obstrução intestinal, uma cardiopatia, ou outra coisa.
E eu queria saber se tinha essas coisas e como conduzir. Eu queria orientação. Eu não estava ali para aceitar a condição ou para não aceitar. Eu estava ali para lidar com a condição que estava estabelecida. Aí disseram: “Você pode vir aqui fazer…” Eu falei: "Deus me livre daquela clínica. Eu não vou para clínica nenhuma. Você quer saber? Eu vou fazer. Eu já cuido de crianças, já sou professora de crianças, sou pedagoga”.
Eu já tinha um trabalho todo. Eu falei: "Não, pelo amor de Deus, eu trabalho com criança especial, já dou aula, não sei o que eu vou fazer, eu quero orientação para saber como é que eu vou fazer". Busquei orientação de especialista da fono, do ortopedista orofacial, da fisio... E aí o resto eu faço aqui, eu dou conta. Eu falei: “Olha, obrigada pelo seu esforço como pai, mas não me leva, não quero frequentar essa clínica, mas nem que vaca tussa bolinhas de sabão, não vou”. Então, essa foi uma das coisas que me marcou sobre o assunto.
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Grávida da Rafa eu desisti de tocar, porque na época podia fumar dentro dos bares e eu tocava toda segunda-feira. Eu tocava com um trio de choro, chorinho, num bar na Vila Madalena. Ele tinha a porta da frente e a porta dos fundos, não tinha janela. Eu sou fumante, mas eu parei de fumar na gravidez e na amamentação dos filhos. E aí eu chegava em casa parecia um cinzeiro assim, aquele lugar fechado. Quando chegou no último mês, eu falei: "Ai, eu não". Aí eu mandei uma pessoa no meu lugar, eu falei: "Ah, não dá mais não". Comecei a ficar um pouco enjoada com aquele negócio de muita fumaça no ambiente, sabe?
Mas logo, no ano seguinte, já proibiram de fumar dentro de lugar fechado. E aí eu trabalhei grávida do João e com a Rafa bebê eu ainda tocava. Saía, deixava uma mamada. Tinha lá uma babá que ela dormia em casa, ela era de uma cidade na Bahia que não tem nem no Google, sabe? Pedra alta, pedra grande, pedra alta. Mas ser um município que é um assim de três ruas, sabe? Ela era analfabeta, estudava a noite e dormia em casa nesses dias, aí eu tinha um meio combinado com ela, dava uma graninha a mais para ela dormir alguns dias que eu tinha trabalho.
Então minha rede de apoio foi babás e eu tinha duas amigas também. Uma delas que trabalha no circo, ela fez conservatório com a minha irmã e ela é de teatro aqui em Campinas. Então ela sempre foi para São Paulo, porque em Campinas o mercado para artista é bem ruim. Ela foi para lá, se envolveu com musicais e foi através dela que a turma do circo chegou em mim. E ela e uma namorada que ela teve, essas duas pessoas, acompanharam todo o nascimento de todos os meus filhos em São Paulo. Elas também eram parte da minha rede de apoio.
De vez em quando, eu tinha trabalho no fim de semana, às vezes minhas irmãs vinham. E também às vezes eu tinha um trabalho à tarde ou eu tinha no circo, às vezes eu levava eles no ensaio. Eu sempre gostei de levar quando era de dia, ainda gosto. Quando tem uma roda de samba que é de dia, tem alguma coisa, num horário que é apropriado, num ambiente apropriado eu levo. E o espetáculo do circo era tranquilo deles irem. Para eles também terem essa vivência no mundo artístico.
A Rafa adora, ela fala que quer ser musicista, porque ela quer tocar. Toca um pandeirinho tão bonitinho, na roda de samba ela toca o tempo inteiro, pega o instrumento, pega um tantã, pega a conga, pega o pandeiro, … ela adora. Eu até quero muito que ela estude. Que ela volte a estudar piano, mas ainda não tive condição financeira. Olha só. Que coisa, né?
Eu estava coordenando um curso de iniciação artística no ano passado e levei os pequenos. Eu tinha bolsa para eles. E aí na iniciação tinha circo, dança, teatro, música e artes plásticas. Eu dava aula de música também. Então eles tiveram um pouco mais. Mas não tinha para a idade da Rafa, porque era só até 12 anos de iniciação. E também batia no horário que ela estava no PEI, mas vamos ver se ela vai estudar um piano agora.
Quando a Rafaela tinha uns 7 anos, eu fui à Fundação Síndrome de Down, buscar uma opinião, de alguma coisa que pudesse fazer e também fazer uns trabalhos como voluntário de música. Aí o pessoal falou: "Olha, a Rafa não tem o que fazer aqui. Ela é totalmente autônoma, toma banho sozinha, completou a alfabetização com 9 anos. Ela se comunica, fala com todo mundo, se socializa, anda bem, se movimenta bem, dança, faz isso, faz aquilo”. No ritmo dela, claro, mas não tinha o que fazer. A Rafa já tinha muita autonomia, mas uma coisa que a Fundação deu apoio foi o laudo para ela ter direito a sala de recurso.
Mas nesse ano ela está frequentando a Fundação, agora vendo o processo de socialização. Quando ela era criança na escola regular, ainda tinha uns amiguinhos que frequentavam e a convidavam para ir em casa. Agora não, não mais. Vai ficando adolescente e ninguém convida mais a Rafaela para ir ao cinema, para ir para casa, para ir para um aniversário. Ela não tem mais essa convivência. Aí eu falei: "Ah, então agora tem que ir né? Tem que ir para a instituição”. Agora tem que ir mesmo, para encontrar outras pessoas que ela vai acabar namorando, mesmo nesse contexto. Está doida para namorar. Está mocinha, não sei o quê. Vai ser nesse contexto que vai acontecer.
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Classifico como bons acontecimentos da minha vida o nascimento de todos eles, a chegada de todos os filhos foram acontecimentos muito bons na minha vida. A doença da Angelina foi uma coisa que me baqueou muito, era um risco de morte. Eu perdi meu pai e minha mãe de câncer, nasceu minha filha com câncer, eu fiquei desesperada.
Outro acontecimento bom na minha vida foi quando eu ganhei um cavalo, quando eu era criança, eu tinha uns 9 anos, né? Nossa, eu dormia com o cavalo na cocheira, era um cavalo muito manso e eu não tinha medo também, né? Eu era meio corajosa. Nossa, montei a minha infância inteira, aprendi a saltar, aprendi a fazer uma série de manobras e coisas de adestramento dos cavalos. Então isso foi um acontecimento maravilhoso na minha vida.
Acho que depois outra coisa boa foi quando eu ganhei o violão, que eu acho que consolidou uma coisa que era da minha vocação mesmo com a música. Esses são os acontecimentos bons.
O maior medo da minha vida é perder um filho. Eu quero ir antes deles. Pelo amor de Deus, não me faz perder filho. Isso é uma coisa nossa, não consigo nem pensar nisso. Foi um baque de medo de quando a Rafa nasceu, dela ter alguma coisa fatal e com a Angelina, isso daí é um medo, medo mesmo. Só de lembrar de como eu desmontei com a notícia da Angelina, da Rafa nem tanto, porque a Rafa é uma condição. Eu tinha receio, fui investigar e ela não tinha nada no fim das contas. Rafa não teve cardiopatia, não teve nada. O mais sério que ela teve foi a hipotonia, transcorreu numa boa.
Quando a Angelina nasceu, eu explodi, eu trabalhando com criança desde os 20 anos, trabalhando com essa coisa da vivacidade, da alegria, da música, sabe? Eu também frequentava o hospital do câncer infantil, vendo aquelas crianças, aqueles adolescentes, estavam numa semana, depois a gente via mais e conviver com essa coisa, esse acompanhamento dela, até fazer todo o protocolo de remissão… Isso daí foi uma coisa muito dolorida, muito difícil. Eu demorava uma semana para voltar ao normal, quando ela tinha que ir e fazer a consulta, era um negócio bem pesado.
Meu maior sonho… eu não sei se tenho exatamente um sonho. Eu acho que hoje em dia meu sonho seria ir logo para uma casa própria. Uma casa que caiba meus filhos todos, porque desde que eu me separei, não houve a partilha de bens. Está um litígio horrível. E eu que saí da casa, eu saí sem nada e essa partilha de bens não saiu. Então teve pandemia e tudo mais, eu saí sem condições e ainda estou morando num apartamentinho de um quarto. E aí até agora não dá para eles ficarem comigo. Eu saí da editora também, que me dava um salário que eu podia pagar um aluguel, eu cheguei a ficar sem teto, dormindo na casa de um amigo. Então isso me dificultou a convivência com as crianças. Então hoje o maior sonho acho que é ter minha casa com um pouco mais de conforto, a minha casa própria com espaço mais confortável para as crianças. Com uma estrutura melhor para eles.
Porque agora, por exemplo, o Pedro vai viajar e ficar 10 dias fora. Eles vão ficar comigo, mas em um quarto e um banheiro só, a gente vai ter que ficar meio amontoado. Então acho que o maior sonho hoje é ter um pouco mais de estrutura.
Eu faço tudo o que eu gosto, tenho o privilégio de gostar de mais de uma coisa na vida. Então eu me satisfaço muito no circo, tocando, dando aula. Faço as coisas que eu gosto.
Tem os grupos de percussão que também têm me dado muito prazer em trabalhar com mulheres e vê-las realizando a superação. Tem uma pessoa no grupo que é uma mulher de mais de 70 anos, que teve uma situação séria de saúde. Ela perdeu mobilidade, foi bailarina a vida inteira e sempre achou que tinha um problema de ritmo e de coordenação para tocar. É apaixonada por música e ontem, por exemplo, dando aula, ela se superando e fazendo uma levada na conga, depois foi complexificando a frase musical e ela dando conta de fazer. De se ver capaz de fazer.
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A mãe de uma outra amiga também, mais de 70 anos, é muito interessante ver mulheres sem acreditar nelas mesmas, é muito tristes, mas aí é uma alegria ainda maior quando encontram a superação, muitas mulheres não se sentem no direito de fazer as coisas, de tocar, batucar, de não se sentir no direito. Eu própria passei por isso, tinha muita vergonha, muito nervoso para subir no palco, mesmo que fosse do botequim da esquina.
Tive que construir uma personagem para subir no palco, eu brinco, eu falo que não é a Tatiana que toca. A Tatiana é boa para estudar, mas quem toca é Úrsula e a Bete, para ter um lugar de poder errar, se for o caso, e de se sentir no direito de estar ali. Uma coisa muito doida. Tem essas outras coisas da profissão que me trazem muita alegria, muita satisfação mesmo.
Montei um bloco que é o “Nem orgulho, nem vergonha”. Fui mestre de bateria de um bloco de carnaval. E a gente está montando esse ano a bateria desse bloco para fazer a história do samba Reg.
Nos dois anos anteriores eu fui a mestra de bateria de um bloco de protagonismo feminino, de falar sobre a gente, a gente durante os ensaios do bloco fazer palestras com homens que atendem a mulheres que sofrem abuso e estabelecer ao longo do cortejo postos de atendimento para quem sofre assédio e abuso durante o carnaval. Fazer um trabalho de conscientização de não violência e tudo mais.
Me chamaram agora para fazer uma roda de samba no DCE da Unicamp, fizeram uma diretoria e fórum feminista, contra o assédio dentro da universidade, envolvendo vários cursos e me chamaram para fazer uma roda de samba. Eu chamei uma mulherada, então será uma roda de mulheres na Unicamp.
Eu tenho esse envolvimento, tanto com o parto humanizado quanto com o cuidado com a mulher, que é uma outra coisa que me traz muita alegria, que é uma luta diária, porque a gente sofre assédio e violência diária. Seja física ou psicológica, isso é uma das coisas que também me dá muita satisfação de fazer, essa luta, uma militância. Eu acho muito necessário.
Então, eu gosto de fazer muita coisa. A aviação eu deixei para lá, porque no fim não tive dinheiro para continuar o curso para poder trabalhar. E eu tirei só o primeiro estágio do brevet, mas é uma paixão também tenho. Eu gosto de mexer no motor de carro antigo. Adoro fazer essas coisas. Então fui participar de corrida e encontro de carro antigo. Estou com 47,5 anos, fiquei muito tempo aí. Tenho esse negócio com os cavalos, com bicho, gosto de bicho.
No teatro, eu gosto de escrever também. Tem uma coisa na literatura, fiz várias revisões de livro, revisão pedagógica e ortográfica. Eu estou agora compilando para publicação de alguns livros infantis, tem o roteiro, roteiro de ter duas peças, escrevi duas peças de teatro. Que talvez consiga fazer aqui Campinas alguma delas, também ligada à música.
Enfim, eu tenho essa vivência no circo. Então, tenho esse privilégio de gostar de bastante coisa, mas o que eu não posso mesmo é ficar sem a música. Dá abstinência dela. Eu acho que tem uma coisa muito constitutiva, porque eu comecei o meu primeiro instrumento com menos 3 anos de idade, era o piano, com três anos eu já tocava com as duas mãos. Eu tenho essa vocação mesmo.
Eu acho que a música me acompanhou ao ficar sem mãe nos grandes sofrimentos da vida. A música foi uma companheira da primeira depressão, que tive na adolescência. O violão foi meu companheiro quando não conseguia dormir.
A música foi essa grande companheira de sublimar os sofrimentos, de encontrar caminhos psíquicos e afetivos, para dar conta das coisas. Então, se fico sem eu acabo adoecendo, parece um membro, sei lá, parece que extirpa alguma coisa que faz parte de mim. Então eu acho que é isso.
Eu já realizo esse grande sonho que é estudar e tocar. Depois que me divorciei e que as crianças ficaram um pouco maiores, eu passei a tocar mais. A carreira musical está melhorando desde de 5 anos para cá. Porque agora eu não tenho que lavar cueca de ninguém e dar conta sozinha numa casa daquele monte de filho. A separação foi boa por isso, meu divórcio permitiu, finalizando aquele péssimo negócio de casar. E, necessariamente ele precisou se ocupar das crianças e da casa, assim sobrou tempo para eu continuar essa caminhada. Ainda que mais tarde, mas tudo bem. Agora dá mais tempo para estudar.