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Me chamo Silvia Maciel, tenho 52 anos. Nascida em São Paulo. Dê uma família de Mineiros, uai! Meu pai José era metalúrgico, hoje aposentado, e minha mãe Olga, dona de casa. Sou a segunda nascida no ninho de cinco irmãos. Minha infância foi tranquila, era eu e meu irmão mais velho Carlão. Nós brincávamos no quintal de casa, ajudava na horta, fazíamos fogueiras, assava milhos, batata doce era muito divertido!
Quando eu tinha 10 anos nasceu meu terceiro irmão, daí começou a complicar para o meu lado, em seguida a quarta irmã e a caçula. Minha vida virou completamente, tinha que ajudar a cuidar de três crianças que não eram minhas. Dividir o meu dia entre escola, lavar fraldas, fazer comida, limpar casa e cuidar de crianças. Foi uma fase cheia de dificuldades, onde parte da minha infância foi roubada.
Minha adolescência foi trabalhando, comecei a trabalhar com 12 anos, já era babá de primos para ganhar uns trocados. Com 15 anos fui trabalhar oficialmente fora, era auxiliar de dentista.
Continuei meus estudos até finalizar o ensino médio. Não ingressei na faculdade por questões financeiras na época. Eu gostava muito de dançar, ouvir músicas, ir à praia e ficar com minhas primas. Ah e adorava fazer bolos, nhoque doces, acho que herdei essa parte doce das minhas avós.
Convivi bastante com minha avó materna, referência de mãe para mim, era ela avó Júlia. Pensa em uma pessoa querida, um exemplo de ser humano. Todo meu maternar aprendi com ela. Na infância eu sonhava em ser confeiteira, brincava com argila do quintal, fazia vários bolos de aniversário.
Na adolescência meu sonho era estudar direito ou Hotelaria, direito porque eu amo justiça e a hotelaria porque amo viajar. Acabaram que os anos se passaram e eu precisava trabalhar para ajudar minha família.
No auge dos meus 27 anos conheci meu amor, meu marido Jeferson. Nos conhecemos em Abril de 1999 e nos casamos em Outubro de 2000, este ano vamos completar 25 anos de casados. Neste curto tempo de namoro nós já imaginávamos nossos filhos, ele sempre brincava que as crianças seriam lindas como a mãe. Casamos e fomos morar em Curitiba/PR, ele foi transferido do trabalho e eu fui acompanhá- lo.
Em Abril de 2002 nasceu o primogênito Pedro, bebe lindo! Sonho de ser mãe realizado, porém muito trabalhoso. Eu não tinha rede de apoio nem parentes, éramos nós três. Eu mãe de primeira viagem, o Pedro nasceu com refluxo muito forte, foi uma fase bem difícil, onde eu não pensava mais em ter filhos.
Em 2005 retornamos para São Paulo. O Pedrinho estava em seu desenvolvimento pleno, daí começaram as cobranças: ”Sil (como ele me chama até hoje) até os bichinhos do desenho tem irmãos e eu não!” Era de cortar o coração… Já que eu tenho quatro irmãos e o pai dele tem dois.
Foi aí que a sementinha de ter mais um filho nasceu. Com muitos pedidos de um irmão, partimos para a segunda maternidade. Eu estava com 38 anos e não podia esperar muito. Ficamos 10 meses tentando engravidar, até que um belo dia, fiz um exame de farmácia e deu positivo.
Estávamos extremamente felizes, a família iria crescer! A gestação foi tranquila, Mariana nasceu de 38 semanas, parto cesariana. Na sala do parto houve um silêncio com sua chegada, parecia que algo de muito errado estava acontecendo. Me trouxeram a Mariana, dei um beijo na minha fofinha e logo já levaram.
Quando fui para o quarto vieram os profissionais e me falaram que eles estavam suspeitando da Mariana ter nascido com síndrome de Down. Naquele momento minha vida mudou totalmente, eu estava diante do desconhecido, não sabia como lidar e nem como seria o nosso futuro. Mas uma coisa eu tinha certeza, eu amava aquele serzinho com todas as minhas forças!
O primeiro ano foi super difícil, muitos médicos, terapeutas, informações e estudos. O irmão tinha apenas 8 anos e precisou chamar a responsabilidade para si. Não tínhamos e ainda não tenho rede de apoio. Meu marido saía cedo para trabalhar, eu correndo com a Mari e o Pedro ajudando como podia.
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Com o nascimento da Mariana, tomei a decisão de não trabalhar fora para me dedicar ao desenvolvimento dela e assim estou há 15 anos. São escolhas e renúncias!
Minha vida social reduziu muito, deixei de viajar sempre, muitos que eu considerava amigos se afastaram e hoje vivemos mais em família. Temos amigos, saímos, viajamos, porém tudo voltado às necessidades da Mariana.
Minha rotina hoje é 80% para minha filha, o dia começa com café da manhã, terapias, médicos, almoço, escola e esportes mais as demandas da casa, trabalho, marido e o outro filho. Confesso que tem dias que me sinto exausta! Às vezes, me sinto culpada por não ter o mesmo tempo para o irmão. E para mim sobra zero tempo.
Mas, quando olho essa trajetória de 15 anos da Mariana, percebo que valeu a pena, ela está em seu desenvolvimento pleno! Alfabetizei ela em casa, fez até o 9°ano do ensino fundamental, a cada dia está nadando melhor, faz futsal, gosta de músicas, ama dançar, ela é linda de viver!
Já vivenciamos preconceitos em parques, restaurantes, e nos últimos anos, ela sofreu muito em escolas com bullying, onde tomei a decisão de não continuar o ensino médio. Infelizmente ainda existe muito preconceito e olhar de piedade… Como se ela precisasse de pena de alguém, não ela não precisa. Nós precisamos de respeito e inclusão sincera, sem envolver o “faz de conta". Por muitos anos eu tive que provar nas escolas que a Mariana era capaz de evoluir pedagogicamente.
Quanto ao preconceito a mim? Já superei… No nascimento dela era muito complicado ouvir de profissionais e parentes que eu era culpada pela T21. Oi!! Eu tenho esse poder? Não sei! Fui buscar conhecimento para saber se era verdade, quando vi que a probabilidade seria por conta da minha idade, nem me preocupei mais.
Tenho no meu íntimo que Deus sabe de todas as coisas...Hoje aprendo muito mais com ela, do que no ensino. Sou autônoma, aromaterapeuta, consultora de bem estar, trabalho com terapias integrativas. Amo o que faço!
Nossa qualidade de vida vem melhorando bastante, mudamos para uma cidade menor, mais tranquila e com tudo perto. Consigo cuidar da minha saúde, fazer exercícios físicos e também cuidar da alimentação da família toda.
Nosso lazer mais amado é a praia. Frequentamos cinema, restaurantes, parques, shows e shoppings normalmente sem problemas.
No momento minha saúde encontra-se monitorada, já passei por câncer de mama e tireóide. Me mantenho firme na Fé, essa que me sustenta fisicamente, emocionalmente e espiritualmente. Com a chegada da Mariana, descoberta de câncer, resolvi viver um dia de cada vez, procurando fazer o bem, respeitar as pessoas e me amar!
Posso dizer que sou uma pessoa com muitos méritos, tenho uma família linda e saudável, moro no lugar que pedi a Deus.
Quanto a inclusão, sempre precisamos melhorar, o exercício diário começa com empatia, se nos colocarmos no lugar dos outros tudo fica mais simples!
Na parte política precisamos de pessoas que avancem junto a nossa sociedade, o que estamos vivenciando são retrocessos na inclusão e nos direitos das pessoas com necessidades especiais. Precisamos de uma sociedade mais amorosa e verdadeira, só assim todos sairíamos ganhando.
Hoje o meu maior sonho é ver minha filha passar da fase juvenil para adulta com oportunidades de emprego, namoro e rumo a vida plena!