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Meu nome é Rosangela Aparecida Ferreira da Rocha, tenho 55 anos, paulistana, nasci e morei por 32 anos na zona leste de São Paulo, capital. Hoje moro em Paulínia, região metropolitana de Campinas. Sou casada há 38 anos, tenho 3 filhas, Letícia de 37 anos, professora na rede municipal de campinas, Rosangela de 35 anos, minha xará, coordenadora do departamento de recursos humanos em um escritório de contabilidade e Micaela minha caçula, estudante, de 23 anos, que tem síndrome de Down.
Cresci numa família a qual acreditava ser atípica, meu pai era alcoolista, seu José um homem trabalhador e cuidadoso com os filhos, quando bebia se tornava inconveniente e irresponsável. Minha mãe era uma mulher de fácil amizade, mas com temperamento instável, hoje pensando nas suas atitudes, acredito que tais condutas eram bem próximas de alguém com bipolaridade, nas minhas lembranças de infância, lembro das vezes que a chamava e sua reação era totalmente inerte e fria , era difícil um carinho da parte dela, seja por contato físico ou por palavras, e na maioria das vezes as palavras eram para criticar, poucas vezes lembro da presença dela na escola, geralmente era meu pai que ajudava nas lições de casa e ia nas reuniões escolares, nunca houve agressão física da parte dela, nem mesmo gritava com os filhos.
Minha mãe morreu quando tinha 11 anos, ela deixou 5 filhos e eu sou a terceira, a única mulher. Perder a mãe tão cedo, me fez, sem querer, pular a adolescência. Não tivemos, eu meus irmãos, nenhuma assistência de quem quer que fosse, ficamos a Deus dará, e Deus nos deu proteção.
Meu pai que já era alcoolista, se perdeu ainda mais no vício, eu e meus irmãos, principalmente os mais novos, ficamos sem ter quem nos protegesse. Foram muitos os desafios que tivemos, foram muitas tristezas, porém tivemos alegrias também, e isso nos fez termos o carinho e a afetividade um pelo outro de uma maneira super especial.
Guardo com carinho o tempo em que éramos eu e meus irmãos, foram histórias que me fizeram querer muito bem os meus irmãos. Meu irmão caçula hoje com 47 anos, meu irmão Eduardo que partiu há 11 anos, com apenas 40 anos, e meu irmão mais velho Carlos que sempre me protegia do meu outro irmão, que até hoje tento entender por que era tão violento comigo, sempre serão meus irmãos queridos.
Casei com meu primeiro namorado, me encantei com o cuidado que ele tinha comigo. Era muito nova, tinha 17 anos e ele 27 anos. Naquela época era sonhadora como todas as moças, mas por ter crescido sem a mãe, ter um pai que era tão vulnerável financeiramente e emocionalmente e claro por conta da bebida, ouvia dos parentes, que eu não iria ter nada na vida.
Quando engravidei, ainda no namoro, todos da família apontaram o dedo e disseram que tinham razão, eu era uma pessoa que não teria sorte na vida, meu pai apoiou a mim e meu marido, assim como meus irmãos mais novos, que ficaram felizes da vida com a ideia da chegada de um sobrinho. Meu marido sempre foi responsável, logo se mostrou um marido provedor, e quando minha filha Letícia nasceu, tivemos uma longa conversa, a qual, falamos que a partir daquele momento faríamos tudo que fosse preciso para a Leticia ter uma vida sem privações. E assim foi com a chegada da Ro também.
Sempre busquei a perfeição, hoje sei que seria impossível, em relação ao casamento, aos cuidados da casa e claro a criação e educação das minhas filhas, tinha medo de ser a mãe que tive, fui neurótica com tudo, na verdade tinha medo de tudo, então estava sempre adiante dos cuidados com a saúde, alimentação, educação.
Fui aprendendo através de livros e revistas como cuidar das minhas meninas. Claro que me deixei levar por opiniões, como por exemplo deixar de amamentar a Letícia, pois minha sogra me fez acreditar que, como primeira filha, eu não tinha leite suficiente para saciar a fome dela, aceitei a sugestão, mas claro que depois veio as consequências, nenhum leite dava certo e com isso ela chegou a perder peso. No fundo sabia que aquilo não era certo, mas a timidez não me deixava debater, dizer não.
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Com a morte da minha mãe e meu pai cada vez mais entregue ao vício, parei de estudar, repeti a quinta série, e simplesmente ninguém, nenhum adulto, se importou. Aquele pai tão preocupado com os estudos dos filhos, disse que se eu não quisesse mais estudar poderia parar de ir à escola. Quando minha filha mais velha entrou no primeiro ano, me preocupei, com o auxílio que eu não conseguiria dar, quando ela fosse para a quinta série, isso me fez procurar por escolas que tivessem supletivo, encontrei uma perto de casa, e quando meu marido chegou do trabalho conversei com ele sobre a possibilidade de voltar a estudar, e não foi surpresa quando ele disse, tudo bem, mas como fica as meninas, e claro já tinha pensando em como e com quem ficaria as nossas meninas. Terminei o que se chama hoje de ensino fundamental 2.
Comecei a fazer terapia no finalzinho da oitava série, quando fui para o ensino médio, estava fortalecida para fazer faculdade. Foram quase 4 anos de escola, sem deixar de lado casa, marido e filhas e também sem nunca ter deixado de cuidar e ajudar do meu pai e irmãos. Mas surgiu uma vontade maior de ter um filho, estava querendo ser mãe de novo, pois as meninas já estavam adolescentes e eu tinha uma bagagem de conhecimentos, que não foram usados, ou foram sufocados pela minha ansiedade de quer fazer o melhor pelas meninas, sentia que não tinha aproveitado as delícias de ser mãe, pois estava sempre preocupada em ser perfeita.
Tinha uma vontade se ser uma mãe mais relaxada, no sentido relax, de não me preocupar tanto com pés descalços, mãozinhas no chão, nunca comer doces, eu queria ser a mãe que brinca, se diverte, que dane se a casa, se ficar bagunçada, que fique. Tudo isso e mais ainda minha filha Ro, então com quase 9 anos, tinha uma “ possessão” sobre mim, ao ponto de não querer ir à escola, porque tinha medo que eu não a buscasse, ela certa vez pediu para o pai ir dormir no quarto dela e deixá lá dormir comigo, e pensei que outro filho a faria ver que a amaria do mesmo jeito.
Quando descobri a gravidez da Micaela, foi uma explosão de sentimentos, fiquei feliz, tive medo de como seria a gravidez, como seria com a rotina das meninas e o meu marido ainda não estava certo se queria outro filho, e isso me deixava incomodada e triste e quando voltaria a pensar na faculdade.
A gravidez não foi tranquila, tive contrações precoces, aumentei muito o peso, logo nos primeiros meses, não podia andar muito, havia o risco de parto prematuro, e uma ansiedade absurda de ter o bebe nos braços. Acreditava ser um menino e já tinha nome, Guilherme. No sexto mês de gestação fiz ultrassom para saber o sexo, quando o médico disse que era menina, tudo desabou, o sonho de ter o Guilherme se desfez, como um papel que cai em um balde de agua. Cheguei em casa fui para o meu quarto e lá fiquei o dia e noite inteiro, meu marido soube assim que saí da clínica pela manhã, me ligou e perguntou, e quando disse ser uma menina, não acreditou e isso me fez ficar mais desapontada ainda. Quando chegou a noite, ficou em silêncio e me deixou no meu luto pelo filho que não existia. Quem estava dentro da minha barriga era uma bebezinha.
Na manhã seguinte levantei e fui tomar banho, pedi a Deus que me fizesse aceitar o fato de ter uma bebezinha e ao sair do banheiro, e como de costume, fui levar o pijama na área de serviço, quando entro na área, me veio uma claridade da janela que tomou conta do lugar todo, entendi o recado de Deus, e a partir dali eu passei a chamar o bebe, de Micaela. Meu marido a noite, sem dizer nada, me trouxe uma vestidinho indiano, uma pantufa e um babador rosa, e não falamos mais do menino que pensávamos ter.
Micaela nasceu, faltando 3 semanas para os nove meses, foi na base do susto, fui fazer um ultrassom, talvez o último, e logo em seguida teria uma consulta com o obstetra, ao fazer o exame, foi constatado que o líquido amniótico havia vazado quase todo fui para a consulta e de lá para a maternidade. A Micaela nasceu às 19h e 55 minutos do dia cinco de março de dois mil e dois.
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Fui para o quarto a uma hora da madrugada, sem saber da suspeita da síndrome de Down, fui levada por duas funcionárias da enfermagem, quando entrei no quarto meu marido estava lendo uma revista super tranquilo conversamos a noite toda e nenhum momento percebia algo diferente. Me disseram que a Micaela viria para o quarto de manhã, lá pelas 8h, mas ela não veio, meu marido já tinha saído, e estava sozinha, comecei a ficar nervosa, ligava para o meu marido e ele dizia para ter calma e esperar, quando perguntava para as enfermeiras, elas diziam que no parto cesariana, o bebe demorava mais para ir para junto da mãe.
Meu marido chegou às 13h e com ele uma amiga, abriram a porta e quando iria dizer que não tinham levado a Micaela ao quarto, o médico pediatra, saiu de trás deles, foi até minha cama, pegou na minha mão, e deu a notícia, da pior maneira que alguém poderia dar para uma mãe, descreveu a síndrome de forma totalmente negativa, nesse momento, meu marido, abriu a porta do quarto e disse” doutor o senhor já deu a notícia, o senhor já pode sair” isso me fez ver o quanto aquela já era amada, e que não importava o que viria, ela teria tudo o que precisasse para ser feliz.
Fui para casa depois de 4 dias no hospital, no caminho só pensava como seria nossas vidas dali por diante, tinha muitos medos, principalmente de como seria sua saúde, a sensação era que não era mais a pessoa de 4 dias atrás.
Quando cheguei, morava em apartamento, abri a porta e minhas meninas todas sorridentes com cartazes nas mãos, recebendo a minha caçulinha, depois de se acomodar, sentamos e conversamos sobre como seria nossas vidas a partir daquele momento, e que precisaria de apoio. Elas escutaram com muita atenção, e naquele momento senti que elas seriam minhas fortalezas, que o que quer que aconteceria poderia contar com elas.
Nunca me importei com o preconceito que viria de fora, pois sabia que dentro da minha casa, estávamos bem resolvidos, o medo foi passando assim que a Micaela começou a se alimentar sem dificuldades, ela era sorridente, e balbuciava com apenas 1 mês e meio, era um bebe encantador, meu bebe dos sonhos, quase não dava trabalho. Mas eu era aquela mãe neurótica, estava sempre querendo saber tudo sobre a síndrome, ao ponto de ficar exausta de buscar tantas informações, diminui a ansiedade quando uma profissional disse, que minha filha era única, e que estimulada ela teria uma vida como normal.
A rotina era pesada, não havia 1 dia da semana que não ia a algum lugar com ela, ora era consulta médica, ora era com as terapeutas e sem falar nos exames clínicos, mesmo não havendo doenças relacionadas da síndrome, os médicos e exames eram para prevenção. Tinha duas filhas adolescentes, pai e irmãos que ainda precisavam de mim, tinha momentos que me sentia esgotada, e nesses momentos sentia muita solidão. Mudamos para Paulínia quando a Mimi, tinha 1 ano, tudo foi novo, o lugar, outros médicos, outros problemas com a adolescência das meninas, meu marido totalmente envolvido no trabalho novo, era eu e a Mimi.
As preocupações com o futuro escolar começaram logo após a matrícula lá na creche, as funcionárias eram atenciosas e dedicadas, mas o olhar das outras mães me incomodava. Havia uma normalidade entre a creche e o EMEI, mesmo sendo invisível, para a maioria das mães, foi talvez os melhores anos escolar, para nós, a Micaela sempre foi uma criança tranquila e inteligente, e isso fazia dela, a queridinha da turma. Vieram os ensinos fundamental 1 e 2, essa fase foi muito difícil, a adaptação da minha filha era muito boa, o problema era a adaptação do grupo docente, as professoras eram dedicadas, mas faltava material físico, e material pedagógico, e o mais revoltante é que quem deveria fornecer, não tinha nenhum conhecimento da necessidade de tais materiais, para que o aprendizado fosse eficiente de fato.
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A Micaela repetiu 3 vezes o segundo ano, fui cobrada por uma profissional da psicopedagogia, que me disse de forma bruta, se eu não tinha consciência que estava prejudicando a Micaela. Do outro lado tinha a escola me dizendo que reter ela mais uma vez seria o melhor para ela. Era como ser mãe de uma criança com deficiência, me fizesse ser uma marionete, e tais profissionais me viam como uma pessoa ignorante, e que não se preocupava com o futuro da filha. Eu só fui tomar conhecimento de que a retenção era ruim, depois de tanto pesquisar sobre, afinal a Micaela era minha primeira filha com deficiência, talvez se fosse a segunda, não precisaria ser tão cobrada.
Na terceira vez que ela fez a segundo ano, ela pegou uma professora que a vez regredir na alfabetização, foi uns anos de luta, digo que não vencemos, pois, a Micaela nada avançou, mas ganhamos quando provamos a falta de capacidade desta professora. Isso foi importante pois a secretaria de educação nos deu toda atenção, e a tal professora teve que prestar contas para suas superioras. Fui conselheira municipal da educação por 2 anos, fui presente em todas as atividades das escolas, tudo para poder estar atenta aos progressos da minha filha.
A escolas falham em muitos aspectos ainda, mas sem ela nossos filhos não teriam a possibilidade de conhecer a diversidade, de pessoas, de regras e rotinas. Nunca me permiti ter medo de enfrentar o mundo pela Micaela, como disse, o preconceito de fora não a atinge, mas tenho medo dela partir, pois a vida com ela me faz completa. Com 23 anos, ela namora, faz cursos, aulas de teatro, como uma jovem típica ou melhor como uma jovem atípica que tem ao seu redor pessoas que a estimulam e acreditam no seu potencial.
Sou a mãe que lutei para ser, e aprendi a entender a minha mãe, ela foi boa na maneira dela. Meu sonho no momento é ver minha filha mais velha, Letícia, terminar seu tratamento oncológico, e daqui uns anos estar totalmente livre desse pesadelo, lá na frente espero que minha filha Rô, enfim receba o meu tão esperado neto ou neta, matar a saudade das minhas sobrinhas que estão tão longe, continuar somando aniversários de casamento, ver meus irmãos bem e felizes, me sentir menos sobrecarregada, e ver a minha menininha progredindo cada vez mais.