Aline

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Meu nome é Aline Caroline Ferreira Siqueira, tenho 38 anos e trabalho como técnica de enfermagem.

Nasci em Campinas (SP) e tive uma infância muito boa, brincando bastante. Convivi muito com minha prima, mas meus pais eram separados e morei com meu pai desde pequena.

Minha adolescência foi normal, vamos dizer assim. Tive namorados e comecei a namorar aos 15 anos. Fui criada por meu pai junto com irmão, que é 10 anos mais velho. Morávamos nós dois, já que meus pais se separaram quando eu era muito pequena, minha mãe foi embora e meu pai criou a gente.

Com o tempo, ela voltou e a passamos a conviver mais; eu e meu irmão íamos para a casa dela, e assim tive minha mãe presente na minha vida novamente. Gostava de sair com minhas amigas para as festinhas.

Na adolescência, eu também jogava futebol feminino, que sempre adorei e ainda gosto. Não gostava de academia, por isso minha rotina era o futebol mesmo. A alimentação não era muito adequada, comia muito lanche, mas também comia bastante comida.

Meu sonho era me formar em Medicina. Fiz três vezes o cursinho, prestei vestibular e não passei, mas sempre gostei da área da saúde, por isso, hoje sou formada em curso técnico.

Meus relacionamentos na adolescência foram tranquilos. Tive bastante namoradinhos. Tive um namorado aos 15 anos e fiquei com ele até os 18. Depois, comecei a sair e a curtir.

Ser mãe fazia parte dos meus sonhos, sim, mas não esperava ser tão nova. Tive o Cauê, meu primeiro filho, com 20 anos. Não era casada; ele é filho de um namorado da faculdade.

Hoje tenho o Cauê, com 18 anos, a Sofia, de 9 anos, e a Lívia, de 7 anos. O Cauê é filho desse namorado, já a Sofia e a Lívia são filhas do Felipe, com quem sou casada até hoje. Porém, o Felipe criou o Cauê desde os dois anos, por isso, o Cauê o tem como referência de pai.

Sou casada com o Felipe no papel e na igreja. O Cauê tem pouca convivência com o pai biológico e com sua família dele, mas a avó paterna conversa bastante comigo.

Quando descobri que estava grávida dele, eu era bem nova. Foi bem complicado contar para os meus pais. No momento do nascimento, o pai biológico assumiu, nós tentamos ficar juntos, ele acompanhou minha gravidez, mas tinha muitos problemas. Às vezes ele sumia e depois voltava. Eu era muito apaixonada e aceitava algumas coisas, mas depois ele melhorou. Mesmo assim, percebi que não dava para continuarmos juntos. Ele conviveu com o Cauê e comigo até quando o Cauê tinha cerca de um ano e meio. Quando Cauê iria completar três anos, conheci o meu marido. Depois disso, o pai biológico começou a se afastar e passou a não vê-lo com tanta frequência. Os avós conversam comigo bastante, principalmente a avó paterna.

O nascimento da Sofia foi muito esperado, pois eu já estava casada e queria que o Cauê tivesse uma irmã para lhe fazer companhia. Foi uma cesariana tranquila. O nascimento da Lívia também foi tranquilo, igualmente por uma cesariana. Ou seja, os três foram cesáreas e deu tudo certo.

Descobri que o Cauê tinha síndrome de Down apenas quando ele nasceu. Eu tinha feito todos os exames, inclusive o morfológico, mas não foi detectada nenhuma alteração. Por isso, a notícia foi uma surpresa.

Tive meu primeiro emprego aos 16 anos, como estagiária em um centro odontológico. Depois fui promovida e registrada. Passei a trabalhar na área administrativa, primeiro na recepção e depois fui para a administração. Um dia, minha chefe me chamou e disse que seria responsável pela Amanda, uma jovem da Fundação Síndrome de Down. As pessoas da Fundação foram lá, me explicaram o que era a síndrome, como lidar com as pessoas com essa condição e me orientaram em tudo. Fiquei muito próxima da Amanda e da família dela. Assim, quando Cauê nasceu, foi mais tranquilo para mim, porque eu já sabia como lidar. Acredito que Deus me preparou para ter o Cauê, foi tudo muito lindo, sabe? Sempre digo que minha história é bonita, porque, mesmo sendo tão nova, Deus me fortaleceu e eu me dediquei muito ao meu filho.

Tudo aquilo que eu tinha ainda da adolescência, de sair e curtir, por ser muito nova, eu deixei de lado no momento em que fiquei grávida. Sempre fui presente na vida do meu filho e assumi todas as responsabilidades. Meu pai me ajudou a criá-lo e foi firme comigo, porque sabia que a responsabilidade era minha. Às vezes ele ficava com o Cauê para eu dar uma volta com minhas amigas, mas eu estava ciente de que, se eu chegasse e o Cauê estivesse acordado, eu deveria cuidar dele. Ele me colocava bastante responsabilidade, e estava certo.

Sempre me dediquei ao Cauê, fui uma mãe muito presente e atenciosa, busquei todos os atendimentos e estímulos necessários para ele. Honestamente, tenho muito orgulho de mim como mãe do Cauê. Minha rede de apoio é formada pelo meu marido, meu irmão, minha cunhada e meu pai. Minha madrasta também ajuda, mas não tanto. Minha mãe, que já faleceu, também era parte importante desse apoio. Minha sogra é como se fosse uma mãe para mim. Ela me dá muito suporte, mesmo morando em Santos; sempre que vem até nossa casa, me dá muito suporte.

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Após o nascimento dos filhos, não saio muito. Além disso, a parte financeira está um pouco difícil e, por isso, tenho ficado mais em casa ultimamente.

Sou técnica de enfermagem e atualmente trabalho em um laboratório. Entro às sete horas da manhã e saio às quinze da tarde. Meu marido trabalha em casa. Eu acordo mais cedo para ajudá-lo com as crianças, já que os três estudam em escola de tempo integral. De manhã, ajudo mais a Lívia, porque é a menor. A Sofia já está maior e consegue se virar sozinha, enquanto o Cauê faz tudo sozinho também, mas tem que ficar pegando no pé, pois ele não tem pressa.

Depois do trabalho, volto, cuido da casa e, se houver alguma rotina, alguma coisa para ser feita depois do trabalho, como médico das crianças. Caso contrário, vou para casa e faço janta. Eles dormem cedo também, pois precisam acordar cedo. Durante a semana é difícil a gente sair, devido à escola, porque ficam muito cansados. Nos finais de semana damos uma volta, mas nada muito caro e desgastante.

Vou confessar: às vezes me cobro muito, porque sempre me dediquei muito ao Cauê. Minha vida foi toda para ele, inclusive depois que tive as meninas. Eu o levava ao Centro Síndrome de Down (CESD), à academia, aos acompanhamentos e ao dentista. Durante um tempo ele também fez futebol. Ele foi crescendo, foi perdendo interesse por isso, aquilo. Sempre me dediquei muito a ele e, graças a Deus, o Cauê é um uma pessoa com síndrome de Down muito esperta, independente. Mas, nessa dedicação, acabei me deixando de lado.

Tive o Cauê muito nova e, por isso, não consegui ir atrás dos meus sonhos na área da saúde. Eu queria Medicina, mas, como contei, não deu certo. E eu falei: "Não, agora vou me dedicar a mim mesma". Então comecei um curso, que conseguia conciliar com as idas do Cauê ao CESD de manhã. Quando consegui o emprego atual, como trabalho de manhã, não consegui mais levá-lo. Como ele vai fazer 18 anos, vai para o emprego apoiado no CESD e precisará sair do Programa Juventude.

No momento, ele só está indo para a escola em período integral. Estou tentando reorganizar sua rotina, mas é claro, faria a diferença, porque sei que quanto mais estímulos, melhor. Em casa, no entanto, eu e meu pai sempre ensinamos bastante a ele, e ele aprende rápido. O Cauê não perdeu interesse, mas não quer mais ir para o futebol; prefere fazer academia. Eu também preciso de tempo para acompanhá-lo, então estamos ajustando isso.

No momento, também ando com a cabeça um pouco difícil. Estou passando por uma menopausa precoce, que tem mexido com muita coisa na minha cabeça, tornando tudo mais complicado. Ainda assim, me cobro porque sei da importância de dar continuidade aos tratamentos dele, mas isso precisa se encaixar nos meus horários, porque, infelizmente, não tenho ninguém para me ajudar nessa parte.

Minha sogra, que mora em Santos, me apoia bastante quando está por aqui, e tenho um tio que ajuda levando as crianças. Porém, quando minha sogra não está fica mais complicado. Meu pai e o Cauê são muito unidos, é um amor de outro mundo, mas meu pai contribui mais na parte boa. É difícil contar com ele para as coisas do dia a dia. Então é bem complicado.

Por isso, no momento o Cauê só está indo na escola, mas pretendo mudar isso logo. Vejo que ele não regrediu, mas estagnou. Tenho sorte de ele ser bem esperto. O que a gente ensina, ele aprende rápido e não precisa de muitas repetições. Aos poucos, vamos alinhando tudo e colocando em ordem.

Com as meninas é a mesma coisa. Estudam em escola integral. A Sofia faz arteterapia e tem atendimento psicológico às quartas-feiras. A Lívia, minha filha mais nova, é tranquila. Às quartas, as duas saem mais cedo da escola e é uma correria. Nos outros dias, ficam em tempo integral, assim como o Cauê.

Atualmente, dedico todo meu tempo ao trabalho e aos filhos. Não estou praticando atividade física, não faço nada, estou apenas conciliando trabalho com maternidade. Estou procurando um segundo emprego para melhorar nossa condição econômica, mas sei que será ainda mais difícil encontrar um tempo para mim.

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Já vivenciei vários preconceitos com o Cauê. Quando precisei colocar ele na escolinha, no ensino infantil mesmo, não era nem fundamental, várias escolas recusaram a matrícula, dizendo que não tinham estrutura para ele. Várias escolas! Foram vários “nãos”!

Também aconteceu de ele sentar do lado de uma senhora e ela sair de perto. Muitos olhares preconceituosos. Crianças que não brincam com ele. O Cauê não tem amigos sem síndrome de Down. Por isso, ele gosta mais de conviver com pessoas mais velhas, como meu pai, meu tio e meu irmão. Ele só teve apenas um amigo sem deficiência, que foi uma vez só na casa dele. A gente morava em Hortolândia e ele estudava em um colégio adventista. E aí tinha um amigo, que eu não me recordo o nome agora, que foi o único da vida inteira dele. A mãe entrou em contato e falou: "Ele quer brincar com o Cauê, pode marcar de você trazê-lo?”. Em nenhum momento ela perguntou como era o Cauê, se ele era tranquilo ou se precisava de cuidados especiais. Achei demais e nunca vou esquecer. Eles tinham sete ou oito anos na época. Para mim foi muito importante, porque o Cauê foi na casa dele, brincou o dia inteiro, ficou na piscina. Depois eu fui buscar o Cauê. Ele teve um dia como o de uma criança sem deficiência. Não foi pra escola e brincou.

Esse mesmo amiguinho chamou o Cauê para o aniversário. Ele nunca foi convidado para nenhum aniversário de amigo sem deficiência, só esse mesmo. Mas eles tinham 8 anos. Depois, nunca mais.

No parquinho do shopping, sempre que deixamos o Cauê, ele brinca sozinho. O Cauê é super sociável, ele tenta fazer amizade, mas as crianças já ficam mais assustadas, não chegam perto e aí vemos ele brincando sozinho. Com o tempo, ele mesmo passou a preferir brincar só. Acho que, por ter crescido assim, ele naturalizou essa forma de viver. As irmãs brincam às vezes, mas agora estão na adolescência, querem mais celular, ficam jogando. O Cauê também gosta bastante de celular.

Ainda assim, é muito doloroso, e continua sendo, vê-lo sozinho, sem amigo, em lugares onde não encontra ninguém para brincar. É difícil, mas vamos aprendendo a lidar, já que não há outro jeito.

Também já aconteceu de pessoas me abordarem sem conhecimento e dizerem: “Como você lida? Deve ser difícil, né?! Ah, ele tem deficiência, né? Ele tem problema?” Não sei se chega a ser um preconceito. Mas perguntam: “Ai, mas é genético? Como que é? Veio da família? Tem alguém? É porque bebeu? Porque isso, né? Aconteceu alguma coisa diferente para ele nascer assim?” Esses comentários trazem uma carga de culpa, como se eu tivesse feito algo de errado para que ele nascesse com síndrome de Down.

Tenho ensino médio completo e já iniciei duas faculdades, Engenharia Civil e Administração, mas não concluí nenhuma. Depois, fiquei dez anos parada, sem trabalhar, dedicando-me apenas às crianças, enquanto apenas meu marido trabalhava. Depois que minha mãe faleceu, foi uma virada de chave. Pensei: "Agora eu vou atrás do que eu quero" Foi então que comecei o curso técnico de enfermagem no Senac.

Agora estou atuando na área que sempre foi o meu sonho: a saúde. Acredito que cuidar e trabalhar com humanização é uma grande realização. Poder oferecer isso aos pacientes é muito gratificante.

Queria ter estudado mais e me dedicado mais aos estudos, mas meu pai era meio sem paciência. Cheguei a apanhar dele algumas vezes, principalmente por não conseguir aprender matemática, o que se tornou um grande desafio para mim. Por isso, nunca fui uma pessoa estudiosa, embora tivesse vontade de aprender. Agora preciso estudar, porque na minha área sempre precisa estar se atualizando, e eu quero muito isso, pois agora sinto prazer no que faço.

Eu me imaginava como médica pediatra, não deu certo, mas estou feliz com minha profissão. Preciso achar um segundo emprego, porque agora estou em coleta de laboratório e faço outras coisas. Mas preciso trabalhar na assistência de enfermagem. Não estou 100% realizada na vida profissional, porque preciso entrar no hospital, cuidar, exercer a assistência, atuar na humanização para o paciente.

Quando precisei de tratamentos para o Cauê e para a Lívia em hospital, foi bem difícil e senti falta da humanização no cuidado. É isso que quero oferecer aos meus pacientes. Por isso, estou em busca de um segundo emprego em hospital, centro médico, pronto-socorro ou enfermaria. Sei que que logo vai surgir, se Deus quiser.