Maria Marta

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Meu nome é Maria Marta Picarelli Avancini. Eu tenho 59 anos.

Eu acho muito difícil dizer quem sou, mas, sou mulher, gosto muito de ser mulher e tenho orgulho de ser mulher. Sou uma pessoa do aprender, da expansão, do gosto pela vida. Olhando para trás nestes 59 anos, eu acho que eu já fui muitas pessoas ao longo dessa trajetória. Então, eu acho que não sou uma pessoa só, não consigo descrever se eu sou assim, eu sou assado, eu acho que eu muito mais estou do que eu sou, mas se eu pudesse dizer alguma coisa que me atravessa, é esse desejo de expansão, de aprender, de me conectar com a vida e com o mundo.

Eu nasci em São Paulo. Eu sou a mais velha de cinco filhos. Meu pai e minha mãe vieram de cidades do interior de São Paulo, de famílias relativamente simples, de classe média. Temos na nossa linhagem descendentes de escravos, de indígenas, e imigrantes, italianos e portugueses. Portugueses, eu acho que não eram imigrantes, eu acho que já eram daqui. Então, temos essa origem. Eu acho que é importante registrar isso, porque é uma coisa percebi há pouco tempo, antes eu enxergava a minha família como uma família de italianos. É importante esse reconhecimento das nossas identidades, das nossas origens e da nossa ancestralidade. A minha bisavó era negra e é muito legal a gente ver que casou com um imigrante italiano, que veio fugindo de condições precárias. Então, a gente tem uma ascendência muito simples.

A minha mãe foi a primeira da família dela que chegou em um curso superior. O meu avô não teve essa oportunidade. A minha avó sequer chegou no fundamental dois, o que lá no século XX era o ginásio, porque o pai dela não permitiu que ela continuasse, seguisse nos estudos. A minha avó fez primário. O meu pai se formou professor, ele vem de uma família muito simples. O pai dele era operário, trabalhava numa fábrica de ladrilhos. A minha avó, mãe do meu pai, se formou professora junto com o filho mais novo dela, que é o irmão do meu pai. Então, já era uma mulher madura, e virou professora primária.

Quando eu nasci, meu pai e a minha mãe eram dois jovens que estavam em São Paulo fazendo a vida. Eu sou a mais velha de cinco irmãos que vieram em esquema de escadinha, com uma diferença de 1 ano e meio, 2 anos entre os filhos. Eu via muito pouco meu pai e minha mãe, porque eles estavam sempre trabalhando.

Então, eu fui criando os meus espaços como criança na leitura, eu sempre gostei de estudar e de ler. Lia muito, todo livro que caía na minha mão.

Quando eu tinha 13 anos, o meu pai foi transferido para Campinas. Eu não tinha muitos amigos, tinha alguns. Eu não era uma pessoa super social, eu era muito tímida. Eu era muito insegura, me achava gorda, horrorosa. Eu era aquela que comprava sapatos com um número menor que o meu, porque achava que meu pé era grande. Eu ficava com o sapato apertado, sabe? Essas loucuras assim, essas pirações.

Na adolescência, eu já era uma pessoa muito interessada, tinha fascínio por outros países, conhecer outros mundos, outras coisas. Então eu entrei em clubes de correspondência que eram muito comuns, década de 1970, começo de 1980, eu nem sei como é que eu fiquei sabendo disso, mas mandávamos carta para pessoas de outro país que não conhecíamos e assim fazíamos amizades.

Então eu tinha muitos amigos em muitos lugares do mundo que fui conhecendo, e quando eu fiz 16 anos por aí, eu tive vontade de fazer intercâmbio - e fiz, passei um ano nos Estados Unidos. Como disse eu era essa pessoa um pouco tímida, com poucos amigos, mas eu acho que foi no intercâmbio que eu me reconheci e que eu comecei a firmar um pouco mais o pé assim. E foi a melhor coisa da minha vida ao lado de ter sido mãe. Acho que são as duas experiências mais importantes da minha vida, o intercâmbio e a maternidade.

O desejo de ser mãe veio lá pelos 35 anos, que é uma idade que a gente já começa a pensar: “Se eu não for mãe agora eu não vou conseguir”. Eu conheci um holandês, que se tornou o pai dos meus filhos, e ele também tinha essa vontade. Foi muito rápido para a gente firmar o relacionamento. A gente se conheceu durante uma viagem que eu fiz para a Tailândia. Na verdade, a viagem era para o Nepal, só que eu fui pela Tailândia, fiquei uma semana em Bangkok e conheci ele lá.

Com ele tive dois filhos, em 2005 nasceu o Adriano que hoje tem 19 anos, e tem a Zoë, que tem síndrome de Down. Ela tem 18 anos e é de 2006 - o ano da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Existe uma história muito curiosa: os dois nasceram no mesmo dia. A Zoë nasceu de 37 semanas, no mesmo dia do irmão.

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Eu não sabia que a Zoë tinha síndrome de Down. Eu soube depois que ela nasceu. A notícia foi dada daquela maneira horrível, que infelizmente é costumeira, mas na época, eu nem senti como uma coisa tão horrível assim. Eu recebi a notícia sozinha, ainda na recuperação pós-parto de demorei a contar para meu marido. Tinha medo.

Voltando na gestação, acho que a maternidade foi a experiência mais intensa e mais profunda que eu tive na minha vida. Eu vivi muita coisa, muita coisa intensamente na minha vida, mas eu acho que nada foi tão transformador quanto a maternidade. Recebi a notícia da primeira gravidez com muita alegria. Tinha muita energia, me sentia bem, empoderada. Meu cabelo ficou maravilhoso. Eu tinha muita energia, eu trabalhava muito. Eu trabalhava nessa época com pesquisa na UNESCO lá em Brasília.

Quando o Adriano tinha 3 ou 4 meses, eu engravidei da Zoë, eu sabia que eu ia engravidar rápido. Eu tinha essa intuição de que o segundo filho viria rápido, mas eu não esperava tanto. Quando eu engravidei, foi um choque para mim e foi bastante desafiador trabalhar, cuidar de um bebê e… viver a segunda gravidez. Tive hipertireoidismo, tive que cuidar da minha saúde também. Foi intenso.

O pré-natal dela foi tumultuado, eu troquei de médico algumas vezes. Quando fiz a ecografia do quinto mês, deu alteração de peso. A translucência nunca deu alteração. Eu não quis fazer exames invasivos. A amniocentese eu nunca quis fazer. Isso foi um acordo que eu tinha com meu marido na época. No quinto mês, deu aquela alteração que ela estava muito pequena, soube que era menina e a gravidez correu.

Um dia eu estava em casa trabalhando em casa, comecei a sentir uma dor na barriga. Falei: "Ai, que bom, bebê está tá virando, vai dar para ser parto normal, não sei quê". Fiquei feliz da vida. Naquela noite eu não consegui dormir direito. Fica aquele incômodo, aquela coisa. Fui para a sala, falei: "Ixe, tem alguma coisa esquisita acontecendo". Amanheceu, levantei, fui para yoga. Da yoga eu fui para a minha médica, que era da linha da medicina chinesa. Quando a minha médica me examinou, ela pegou o meu pulso e falou: "Marta, você está em trabalho de parto, a gente precisa falar com a sua obstetra". Aí ligou, e eu disse que estava ótima. Ela falou: "Então vem aqui a uma hora”. Saí da médica, fui para o trabalho, porque ainda faltavam três semanas para Zoë nascer. Cheguei na UNESCO, onde trabalhava nessa época, fiz o que eu tinha que fazer, mas sentindo uma coisa. Meu marido me pegou no trabalho, de lá, fomos para a médica, ela me examinou, falou: "Você está com oito dedos de dilatação, vamos já para o hospital". Aí eu já estava sentindo.

O hospital era na frente, a gente atravessou a rua, entramos no hospital, eu subi e o Arian ficou lá embaixo resolvendo as coisas de papelada. Já cheguei pensando, parto normal, parto normal, que bom, oito dedos de dilatação, tudo lindo, maravilhoso. Aí Zoë teve queda repentina dos batimentos cardíacos e foi uma cesárea de emergência. Ela nasceu de cesárea, o cordão era pequeno, estava enrolado no pescoço. Quer dizer, se fosse parto normal, sei lá o que ia acontecer. E aí ela nasceu, nasceu super bem. Chorou forte, tudo direitinho, tudo como tinha que ser.

Fui para a recuperação, eu estava sozinha, ainda zonza por causa de anestesia, e a médica e mais um médico, não sei quem era, falaram: "Olha, porque a sua filha tem traços de síndrome de Down". Ouvi aquilo. Fiquei com aquela coisa síndrome de Down. Eu nem sabia direito o que era. Lembrava que tinha estudado alguma coisa assim na escola, mas não lembrava o que era exatamente. Aí eu estava deitada ainda na maca, quer dizer, algumas horas talvez, nem sei quanto tempo, mas assim, imediatamente após o parto, eu olhei para trás e tinha uma janela alta na sala onde eu estava. Via aquele céu azul de Brasília, aquele céu que só tem no cerrado. Eu olhei para aquele céu, falei: "Ah, isso não é nada".

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A Zoë nasceu com 2,350 de peso e 39 cm, super pequena. Fui para o quarto com ela, teve queda do batimento cardíaco no hospital, não fizeram um exame cardiológico nessa criança e deram alta para a gente com dois dias de hospital. Essa menina tinha perdido quase 200 gramas em dois dias no hospital. Eu não tinha informação, não tinha noção do risco.

E eu com aquela notícia. Só contei depois de alguns dias. Quando contei, houve uma certa comoção, mas a gente entrou no fluxo do cuidado do bebê. Saímos do hospital sem nenhuma informação, com uma criança que era cardiopata, ninguém do hospital me orientou com relação a isso. A única coisa que o hospital fez foi me entregar o telefone de um geneticista.

Meu marido conseguiu o contato de uma fundação holandesa que foi super receptiva. Mandou um monte de informação para a gente, sobre os exames que tem que fazer quando o bebê nasce, pois nem isso o Hospital Santa Luzia nos informou. Eu também comecei a buscar informações e achei a Fundação Síndrome de Down de Campinas. Foi lá que eu tive informações mais consistentes sobre as pessoas com síndrome de Down.

Eu consegui um pediatra muito bom em Brasília, que era especializado em síndrome de Down, que foi dando todo o apoio para a gente. E na hora mandou ela para a estimulação, porque lá em Brasília tem aqueles centros de educação especial que são escolas especiais, na verdade. Mas enfim, tinha uma estrutura, que atendia bebê de graça, ligado à área da educação.

E eu ficava na função com os filhos. Após os filhos eu não tive mais um emprego full time, mas tinha sempre um empreguinho ali, alguma coisa meio período, fazia pequenos serviços de jornalista. Ia ralando e tocando a vida. Quando a Zoë nasceu, o Adriano tinha um aninho e nem andava ainda. Era eu e duas crianças para baixo, para cima, assim.

Logo no começo eu já fui achando alguns grupos, teve um que foi muito importante para mim, acho que chamava Grupo 23, que estavam muito conectados com as discussões do modelo social da deficiência e eu embarquei.

Quando a Zoe tinha 7 meses, descobrimos que a cardiopatia dela era mais séria do que os exames indicavam até então. Ela era muito pequena, muito frágil. Eu não enxergava que ela era um bebê frágil, eu sempre a estimulava, era um bebê que vivia no chão, justamente para estimular, para estar em movimento e desenvolvendo a autonomia.

Essa menina acabou sendo operada no dia 12 de outubro, dia de Nossa Senhora Aparecida, e foi uma cirurgia rápida, de 3 horas, que deu muito certo. A partir da cirurgia essa menina deslanchou. Aí ela engatinhou, ficou em pé e andou. Ela andou mais ou menos com 2 anos e um mês por aí. No que ela parou de pé e andou, eu coloquei na escola. Não tive dúvida. Era uma escola que tinha um parquinho de areia, para ela se locomover ali e tinha aqueles brinquedos de madeira. Ela ficava solta ali neste espaço.
Eu sempre tive rede de apoio, quando eu me separei também, tive todo o apoio, toda ajuda, mas tem um lugar que a rede de apoio não atinge. Tem um lugar que é só você, como me separei, sou mãe solo, tem sido eu e eu. Ao mesmo tempo, eu acho que o fato de eu ter sido mãe solo, me dá muita autonomia e liberdade para eu fazer o que eu queria, sabe?

Depois dos filhos, a minha rotina e a minha vida social foram totalmente moldadas em função dos filhos. Eu optei, isso foi uma escolha minha, eu sempre dei preferência para trabalhar em home office, sem essa obrigação de sair. Hoje eu trabalho fora de casa, eu demorei muito para tomar essa decisão, porque sempre quis priorizar meus filhos.

Mas, uma luta constante é ter um tempo dedicado a mim. Eu acho que de uns tempos para cá, estou olhando mais para mim e cuidando disso, mas ainda é muito difícil. Tem semanas que eu simplesmente não faço nada para mim.

Ano que vem a Zoë não vai estar mais na escola. Então, eu cogito sim voltar a trabalhar em casa, por conta dessa situação, porque eu acho que me sinto na responsabilidade, na vontade, de estar com ela. Será um momento de transição para a vida adulta, ela está nessa transição, e a gente sabe que o mundo não é tão aberto para eles. A gente tem que continuar, abrindo os caminhos, por mais que já tenhamos conquistado algumas coisas nesses anos todos, temos que estar na linha de frente.

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Minha vida é repleta de bons acontecimentos. Tudo é bom. Ter filhos é bom, a vida que eu tenho é boa, a casa que eu moro é maravilhosa, a minha família é incrível. E isso também tem a ver com essa experiência incrível de ter um filho com deficiência. Um filho que aparentemente está fora da curva, nos força a rever a nossa maneira de ser e de estar no mundo. Não tem como, pode até falar para mim: "Ah, não, todo filho faz isso com a gente". É verdade, é verdade. Mas eu acho que por estar nesse campo da deficiência, ter escolhido, ter tido a oportunidade de entrar no movimento mesmo, de estudar a educação inclusiva com a professora [Maria Teresa] Mantoan, que é um privilégio, de ser jornalista de educação, tudo isso me deu um olhar ampliado para o mundo.

No entanto, ainda são enormes as lacunas de políticas públicas para as pessoas com deficiência, que podiam estar mais avançadas na educação, na saúde. O modelo social ainda é desconhecido por muita gente.

Porque, veja bem, hoje nós estamos com 19 anos da Convenção de 2006, no ano que vem vão ser 20 anos da Convenção. Então, nós temos uma geração aí ou algumas gerações de adolescentes e jovens que foram diretamente influenciados pela Convenção, pela existência dela, pelo modelo social de deficiência que ela preconiza.

São pessoas que frequentaram a escola comum com todos os percalços, com todas as dificuldades, com todos os problemas que existem. Mas a escola comum leva essas pessoas para um lugar na sociedade, que as pessoas da escola especializada não chegam, elas nem sabem que esse lugar existe. Essa geração que foi para a escola comum, sonha, tem projeto de vida.

A minha filha quer morar sozinha. Fala em fazer uma faculdade, mas aí o Enem não tem acessibilidade - ou tem recursos de acessibilidade ainda insuficientes para as pessoas com deficiência intelectual. E eu entendo isso como o próprio “não lugar” que essas pessoas ainda têm na nossa sociedade.

Então, não se pensa em política pública para jovens com deficiência intelectual na perspectiva da inclusão dessas pessoas, da participação ativa dessas pessoas. É redundante, né? Participação ativa, mas é importante a redundância. A gente melhorou muito, mas a deficiência intelectual parece ter um lugar de invisibilização maior do que outras deficiências, por conta do capacitismo mesmo, do pressuposto da incapacidade. Talvez meu olhar seja um pouco enviesado, mas é essencial ter políticas públicas. Porque a gente tem essa geração que está chegando, e aí chega na vida adulta, a gente pensa e agora? Aí depende da família e esse país é escandalosamente desigual. Quer dizer, então quem tem alguma condição consegue oferecer alguma coisa, quem não tem, o que faz?