Luciane

Meu nome é Luciane Cristina Calegari Antibero, tenho 51 anos.

Eu nasci aqui em Campinas e morei sempre em Paulinha. A minha infância foi tranquila. Eu sou a caçula de cinco irmãos, entre eu o meu irmão mais velho tem 18 anos de diferença. Então, eu fui a raspa do tacho mesmo. E o mais novo já tinha 12 anos quando eu nasci, então, eu era muito paparicada. Aí nesse meio tem minhas duas irmãs. Eu fui quase que filha única, porque além de tudo os quatro irmãos casaram muito jovens. Então eu cresci como filha única, praticamente assim.

E meus irmãos, na verdade, que eu curti como irmãos foram os meus sobrinhos, que eu tenho um sobrinho que nós temos cinco anos de diferença. Então era como o meu irmão mais novo. Foi uma infância muito boa. Eu sempre estudei em Paulínia, próximo do meu bairro. Meus pais, por serem já mais velhos, meu pai era muito rígido na minha educação, mas não no sentido da educação da escola, ele não se importava muito assim, não era aquele pai que eu tinha que tirar nota, ele não ligava muito. Quem sempre ia para reuniões e para o que precisava era minha mãe, mas meu pai foi muito rígido em relação aos meninos, vamos dizer assim, sabe? Aquela coisa de não poder brincar com outros meninos na rua, meu pai foi muito rígido assim.

Mas é uma pessoa maravilhosa assim que eu tenho muito orgulho. Meu pai trabalhou em um sítio na roça com o meu avô a vida toda dele. Depois que o meu avô faleceu, ele continuou, sempre com plantação. Depois criando gado de leite, então foi uma infância que nunca nos faltou nada, nunca nunca. Mas foi simples, até para a época, eu sou de 1973, no início dos anos 80.

Depois quando eu fiz o ensino médio aqui em Campinas, já fiz em uma escola particular, eu fiz técnico, na época, era o processamento de dados, que estava no auge. Depois eu fiz a minha faculdade mesmo na área de Tecnologia da Informação. Então assim, não tenho nada a reclamar, foi tranquilo.

Nossa, lembrando agora, eu gostava muito de brincar no sítio dele, eu brincava muito lá e de andar a cavalo com as minhas amigas depois da escola. A gente estudava de manhã, era perto da minha casa aqui em Paulinha. Sempre me dei bem com os meus irmãos, foi uma infância boa e tranquila.

Na adolescência tinha muitos amigos, a gente tinha uma turminha de meninas. Éramos quatro amigas, a gente gostava muito naquela época de ir para festa de peão. Eu tinha 14 ou 15 anos, por aí. E sempre alguém ia levar, alguém ia buscar. Paulinha tinha muito isso, mas eram festas menores, não era como é hoje essas festas, né? Então, eu passei uns aninhos ali com essas amigas, fazendo isso na adolescência, brigando com meu pai, que ele não gostava muito, mas, né, a gente ia.

E depois com 16 anos eu tive meu primeiro namorado, que eu fui muito apaixonada, gostava muito dele, ele já era um pouco mais velho, mas enfim, não deu certo aquele amor de adolescência, de juventude. E depois eu fiquei, acho que dois anos com ele, não sei. Mas eu me lembro que dos 17 até os 19 anos já era uma outra turma de amigas e a gente já ia para as baladas. Mas, eu acho que como eu fui sempre muito certinha, muito correta, meus pais não eram muito de cumprir os horários para chegar em casa. A gente também ficava muito em Paulinha, tinha aquela coisa da praça, da sorveteria, a gente não saía muito dali.

Depois dos 18 anos que eu comecei a dirigir, a gente ia conhecer a região. Quando eu estava dirigindo, eu nunca eu não bebia. Sempre fui muito responsável, muito, muito. Até me arrependo, sabe? Podia ter aproveitado um pouquinho mais, principalmente na faculdade, eu era caxias. Mas faz parte da minha natureza, né? Foi assim, uma adolescência tranquila. Aí com 19 anos eu conheci o Emerson, quem eu estou até hoje, já faz 32 anos. Porque nós namoramos 10 anos e somos casados a 22 anos.

Então depois dos 19, a vida foi mais com ele. Mas também foi bacana, os dois faziam faculdade, ele morava em Jundiaí. Eu estudei na Unimep em Piracicaba, fiz análise de sistemas. Ele fazia em Jundiaí na época, ele é de lá. Às vezes final de semana a gente nem se via, pois os dois estudando, trabalhando já, né? Mas foi também um período muito gostoso, muito bom. Nunca fiz nada que me arrependesse, eu era muito muito certinha com tudo. Pensando bem, acho que eu fiz tudo que eu tinha que fazer. Sempre correto ali, com minhas amigas, com que a gente fazia, onde ia.

Sempre tranquilo, mas foi muito gostoso. Tenho boas recordações dessa época. No dia que a gente completou 10 anos de namoro foi exatamente no dia que a gente se conheceu e nunca mais se largou. A gente nem sabia quando a gente tinha começado a namorar. Então, para nós ficou o dia que a gente se conheceu.

E daí 10 anos depois, exatamente, no mesmo dia que era uma sexta-feira, a gente casou. O nosso casamento foi o dos sonhos, tudo que a gente, na verdade, que eu quis teve, porque ele só ajudava a pagar em alguma coisa ou outra. Porque ele morava em Jundiaí na época, ele não vinha muito para cá, mas eu que fiz tudo, o Emerson sempre foi muito assim de deixar eu fazer as coisas. E aí eu falo: "Você concorda?" Aí a gente ajusta, acaba ficando mesmo do jeito que eu queria.

Mas foi assim, depois de 10 anos, os dois formados, a gente já tinha uma graninha que tinha juntado para ter um apartamento. Aí casamos e viemos morar aqui em Campinas. Eu trabalhava numa empresa multinacional. E o Emerson já tinha a empresa dele quando nós casamos. Ele estava começando com a empresa dele, que tem até hoje, inclusive. Antes eu trabalhava em Nova Odessa e ele em Jundiaí, aí a gente veio morar em Campinas, que fica ali no meio do caminho para os dois.

Daí nós alugamos um apartamento, pois estávamos indecisos em comprar, porque nós tínhamos um terreno e queríamos construir. No fim, depois a gente acabou vendendo o terreno e comprando apartamento mesmo, que foi o melhor. Depois de um ano, quase para fazer dois anos de casados, o Emerson sofreu um acidente de carro muito grave. Nossa, nasceu de novo, ficou 30 dias no hospital, 16 na UTI, quebrou perna, joelho, costela, traumatismo craniano… Foi assim bem feio. Depois de um ano de casamento, justamente no meio daquele ano, eu tinha ido à minha ginecologista para engravidar. Eu fiz os exames, comecei a tomar vitaminas, tudo mais e não engravidei. E aí acabou que ele sofreu esse acidente.

Foram uns 4 meses para ele se recuperar, para voltar a trabalhar e, enfim… Foi um período complicado para nós. E aí adiamos um pouco a questão de ter filhos. Porque até a gente se ajustar financeiramente de novo, tal. E depois ele se recuperou, ficou bem. Também, um pouquinho em agosto, antes do acidente dele, meu pai faleceu, e com a morte do meu pai, fiquei muito, muito mal. Muito sentida. E eu tinha realmente começado a me preparar para engravidar. E aí eu falei para ele: "Ai, não vamos agora, não consigo, meu pai queria muito, eu queria muito que meu pai conhecesse minha filha ou filho, né?" E aí em seguida ele sofre acidente em dezembro.

E aí depois que nós retomamos mais de um ano e eu não engravidava, não engravidava. Eu tinha ovário micropolicístico e minha médica falava que não impede engravidar, mas ele atrapalha. Não impede, mas atrapalha. E realmente atrapalhou um pouquinho. Aí eu casei com 29 e com 34 anos nasceu a Maria Luíza. E a Maria Luísa foi um sonho, nossa, ele queria muito uma menina, muito. Então, a Maria Luísa foi uma gestação maravilhosa. Maria Luísa nasceu com 3,900. Foi uma bebezona, a coisa mais linda. Super parecida comigo, que eles chamavam ela até de xeroquinho. Mas foi assim, tudo tudo lindo, o parto dela foi maravilhoso. Foi lindo como nós descobrimos que era uma menina, com um médico super legal no ultrassom. E o parto dela… tudo foi muito perfeito, né?

Então, aí eu tentei engravidar depois e não consegui mais também. Não tinha nenhum tipo de prevenção, porque eu queria engravidar de novo e não aconteceu. E a Maria Luísa estava com quase 3 anos, eu já tinha desencanado. Eu tive transtorno de ansiedade generalizada em setembro de 2010. Eu estava muito mal, não dormia, tinha taquicardia, fui ao médico psiquiatra e comecei a tomar uma medicação e mas eu quis fazer terapia. E eu estava bem mal, estava até meio depressiva, mas era mais ansiedade.

Eu acabei saindo da empresa, pois eu estava com tudo aquilo e a Maria Luísa ia completar três aninhos em fevereiro. Quando foi em janeiro, uma amiga me ligou para eu mandar um currículo pois a empresa que ela trabalhava estava precisando de uma pessoa na área de TI. Até comecei a fazer, depois ela me ligou, que a empresa ia sair em férias coletivas, para eu fazer o currículo com calma.

Quando foi em janeiro, eu comecei a passar mal e foi a maior alegria da minha vida. E até a psicóloga falava que mudei muito. Nossa, eu fiquei muito feliz, não muito feliz mesmo. Foi assim. E eu fiz o exame já falando para ele, eu tenho certeza, e de fato, estava grávida. Aí ficou tudo bem, passou janeiro, fevereiro, março, fizemos o primeiro ultrassom. Foi tudo bem. Translucência perfeita. Ai, que alívio, né? Quando eu fui fazer o morfológico em abril, foi com o médico que fez um dos os últimos ultrassons da Maria Luíza e a gente foi fazer para saber o sexo.

Então, fomos eu, o Emerson e a Maria Luíza. Já tinha até o nome, se fosse menina era Maria Clara ou era acho que é João Pedro, se eu não me engano. Ia ver se era o irmãozinho ou a irmãzinha, tal. E eu tinha uma sobrinha que estava passando férias em casa e quis ir junto. Então nós fomos os cinco. E a minha irmã foi mais para cuidar da Maria Luíza para mim, se caso na hora que estava conversando com ele e com Emerson, acontecesse alguma coisa, precisasse sair com ela, né? Então, chegamos lá, entramos na sala e estava tudo bem.

Quando ele começou a fazer o exame, ele começou a ficar meio carrancudo, mudar o semblante, ele vai daqui, vai de lá. E eu olhei: "E aí, doutor?" E ele não falava nada, todo mundo olhando para a telinha dele. Aí, ele falou bem assim: “Vocês já sabem o sexo?” Falei: "Não, gente, está aqui todo mundo para saber". Aí disse: “É uma menina”. Ele disse sério. Aí pensei: “Tudo bem, não estar de bom humor naquele dia”.

Eu comecei a chorar porque eu queria outra menina. Nossa, eu queria uma menininha e tudo. Ai, que legal. É a Maria Clara e tal. Aí eu fiz a pergunta clássica: “E aí, doutor? Tá tudo bem, né?” Ele disse: “Muita gente aqui, eu quero que elas se retirem da sala”. Todo mundo todo mundo se olhou. “Mas o que está acontecendo?” Ele disse: “Vou conversar com vocês”. E aí, nosso mundo desaba, né? Aí ele falou: "Olha, ela tem uma dupla bolha gástrica”.

Que é isso? O ultrassom da Maria Luísa foi perfeito, o médico foi falando das perninhas, mostrando todas as partes do corpinho, disso e daquilo. O ultrassom da Maria Clara a única imagem que eu tenho é uma coisa verde, uma bola verde, uma bola no meio, porque aquilo te dá um apaga tudo, acaba tudo. É horrível. É horrível.

Eu disse: “Mas doutor, no último ultrassom estava tudo bem. Como assim? O que é essa dupla bolha gástrica? O que que é isso, né? Corre risco?” Ele começou a explicar e deu uma relaxada: “Olha isso aqui. Ela tem uma má formação na parte gástrica. Não tem como eu saber o que é, pelo ultrassom agora, pelo tamanho dela, tal. Mas provavelmente ela fará uma cirurgia quando nascer”.

Bom, aí te derruba. Nossa, já estava arrasada. E o Emerson quando está em choque, ele não fala mais nada. Então eu que chorava, que perguntava e aí eu falei: "Mas doutor, mas no último exame estava tudo bem, como que isso acontece agora?" Ele falou assim: “Isso é característico da síndrome de Down”. E pronto, aí escureceu tudo. Aí não tem mais risco de cirurgia, nem corre risco de vida, tudo fica tão pequeno quando você ouve a palavra síndrome, síndrome de Down. É um egoísmo na nossa parte, pensamos agora, mas na hora acaba sendo e aí eu fiquei muda.

Eu não falava mais, eu só chorava e o Emerson pegando minha mão. Aí o médico falou: "Eu vou conversar com vocês agora, tá?” Me limpei, me troquei, tal, sentamos na sala dele e falou: "Olha, gente, não, isso daí é tranquilo, porque olha, a síndrome de Down…” Ele ficou meio feliz assim… Começou a dar uns exemplos de filho de um amigo dele… E você não quer saber, você quer saber do seu filho, você não quer que ele tenha aquilo, você não quer ouvir aquilo.

E ele falou: "Olha, agora você retorna e leva os exames para a sua médica que ela vai te orientar agora. Ela vai te orientar, provavelmente você vai passar com geneticista, vai ter que ir em uma pediatra do coraçãozinho, cardiologista, enfim. E é isso, né?”

Saímos da sala, os dois arrasados, sentando lá para esperar pegar o resultado. Eu chorava. Aí as pessoas começam a te olhar na sala, você já vai começando, a enxugar as lágrimas para não ficar tão em evidência, que alguma coisa não tá bem. Aí falei para a minha irmã: “Até eu não ter certeza, que eu não quero que ninguém saiba, ninguém. Eu não quero que ninguém saiba por enquanto. Eu ainda não estou certa disso”. Sabe quando você meio que entra em processo de negação, mas eu não quero.

E aí a minha irmã falou: "Principalmente para a mãe, não vamos falar nada para ela”. Era a última neta e minha mãe estava na maior expectativa. Chegamos à casa da minha irmã, pois eu tinha que passar lá para deixar ela, e minha mãe estava lá. Minha mãe morava perto, todo mundo queria saber o sexo. As filhas da minha irmã na época são gêmeas, elas eram solteiras e todo mundo alí.

Todo mundo perguntando: “E aí, o que é, o que é?” Eu disse, sem muito ânimo: “Menina”. E minha mãe alegre, comemorando: “Menina. Menina!” E eu não tinha vontade de falar… E aí ficamos ali um pouquinho, e eu disse: “Não tô muito bem, tô enjoada, viu?” E minha mãe: “Mas tá tudo bem?” Eu: “Tudo bem, mãe. Tá bom, eu que não tô muito bem”. E fui embora.

Ai minha mãe foi embora. Aí as minhas sobrinhas falaram com a minha irmã, encurralaram ela: "Mãe, não tá tudo bem, a Lu não é desse jeito. Vocês iam chegar com essas caras de velório e falar é uma menina." Aí a minha irmã contou para elas: "Olha, mas a Lu não quer que fale…!

Na quinta-feira que eu fiquei sabendo da suspeita, porque era só suspeita, porque com a medida dos ossinhos não tinha como dar certeza que era síndrome de Down, porque as outras medidas não eram compatíveis com a síndrome, podia ser, não podia ser. Então, olha, da quinta-feira que eu cheguei em casa, até a segunda, eu perdi 4 kg. Eu não comia mais, me lembro que eu tomava água com umas torradinhas, tentava empurrar alguma coisa, porque eu só pensava nela. E eu só chorava, só chorava, só chorava, só chorava. Ia no meu quarto, eu chorava. E o Emerson, tão maravilhoso, ele chorava escondido. Ele chorou muito que eu percebi, meio escondido no banheiro. Ele saía do apartamento, ele voltava, com a cara assim. Aí ele me abraçou e falou assim: "É nossa, é nossa menina, não tem problema como ela vai vir".

Ele aceitou no fácil. Eu não, porque eu não queria que minha filha sofresse. E aí eu comecei assim no meu quarto, com uma barriga assim e era um barrigão. Além de tudo, eu tinha um barrigão, meio estranho assim. Eh, eu falei: "Meu Deus, se for para ter uma filha que vai sofrer, eu não quero. Não permita que sofra. Não vou aguentar". Ai, depois eu pedi tanto perdão.

Outro dia eu pedi perdão, pedi tanto perdão para Deus: “Deus, eu quero minha filha do jeitinho que ela for. Me perdoe do que eu falei”. Porque ela mexia, ela foi uma gestação diferente, porque os Downs geralmente são quietos, né? A minha me acordava de madrugada com os chutes. Ela era muito, muito agitadinha, muito. E aquilo eu senti e falei: "Não, é ela que tá ali falando: "Mamãe, eu tô aqui, eu quero nascer e vamos que vamos "". Aí na segunda-feira eu fui na doutora, chorei muito e a médica, que ela uma de Campinas maravilhosa, ela se aposentou já tem um tempo, ela já era uma senhora, ela que fez o parto da Maria Luísa, na verdade ela era minha ginecologista desde a adolescência. E assim, um ser humano, eu não sei se ela era melhor como pessoa ou como médica, que nossa, demais.

E aí, nesse dia que eu conversei tudo, ela já me encaminhou para um geneticista. Uma pessoa horrível, que não sei como é médico, não sei como é geneticista, não sei como uma pessoa tem condições de engravidar com aquele homem, mas enfim, né? E fomos também no cardiopata, né?

E aí ela falou assim para mim no final da consulta, ela sempre falava: "Minha linda”. Ela sempre chamava a gente assim de minha linda. Ela pôs a mão na minha barriga e falou assim: "Minha linda. Nós vamos fazer tudo de melhor que a medicina tem para nós, mas nós temos uma medicina Dele. Não se esqueça da medicina Dele. Ele está com a gente”.

Aí fui naquele geneticista, que ela ligou para ele na mesma hora, já consegui um horário. Eu acho que eu fui na terça, na quarta-feira. Se cheguei lá, ele criou uma aula de genética com XX, XY, X, não sei o que... Resumindo, ele falou assim: "Olha, vocês fiquem torcendo para ser síndrome de Down que é mais tranquilo". Aí, ele coloca mais dúvida na cabeça da gente, você já não sabe se é síndrome de Down, o que pode ser, o que pode vir junto com a síndrome, entendeu? Ele piorou muito a nossa condição emocional.

Aí, ele falou assim: "Nossa, mas você já está na 21ª ou 22ª? Eu não lembro. Não era a 20ª certinha, tava mesmo uma ou duas na frente. Aí ele falou assim: "Não, já vou fazer seu exame já, porque eu preciso urgente colher o seu o líquido amniótico, porque, nossa, você já está quase entrando no sexto mês." Eu falei: “E aí? O que tem isso?” Ele falou: "Não, porque se a gente precisar tirar o bebê, nós dependemos do resultado do exame para poder tomar uma atitude”. Era uma falta de preparo atrás do outro!

Lá fomos nós, ele viu que eu estava com muito líquido, muito. Já tinha saído no exame ultrassom, já tinha dado, porque o problema dela na verdade era muito estímulo e ela não fazia o processo de alimentação, correto lá e eu ia enchendo de líquido. Então, eu tinha uma barrigona estranha mesmo, parecia que era gêmeos assim, era uma coisa... Aí ele tirou, fez o exame lá, aí ele desceu de novo com outra seringona. Eu lembro, ele falou: "Olha, eu tirei mais 30 ml que é para te ajudar". Então tirei o que eu preciso para o exame e tirei mais para te aliviar, porque você tem muito líquido, então para aliviar para você.

Aí eu, de novo, na minha santa inocência, falei para ele: “Mas e esse líquido, doutor?” Ele disse: “Olha, provavelmente você não entre no sétimo mês de gestação, porque é isso, aquilo…” que aí você nem escuta mais lá.

Aí era acho que de 15 a 20 dias para sair resultado. E você imagina como é que você fica, né? Eu e o Emerson todas as noites sentávamos no sofá e fazíamos uma oração juntos, a gente fazia o agradecimento: “Muito obrigado. Muito obrigado pela vida perfeita da Maria Clara, vida perfeita da Maria Clara”. E, enfim, todos os dias até o nascimento dela a gente fazia a nossa oração, todo dia.

Eu voltei na minha médica, nesse meio tempo, contei para ela e falou assim: “Nós vamos chegar em 39 semanas esse é o nosso objetivo. Deixa ele falar, deixa ele falar assim, ele é assim mesmo”. Eu falei assim: “Doutora, eu não aguento mais ir nele, não quero mais ir. Ele acaba com a gente em cada consulta”. Ela disse: “Mas já está acabando, depois a sua parte é comigo. Então, fica tranquila, fica tranquila que a gente precisa do exame dela, saber o que é”.

Aí fomos lá de novo, eu já tinha ido ao banheiro várias vezes antes da consulta, de tão nervosa que tava. Ele usou um termo totalmente equivocado, que prefiro não dizer aqui e disse que nossa filha tinha trissomia do cromossomo 21.

Eu já comecei a chorar, porque tinha aquela esperança, que estava todo mundo errado. A gente ainda estava digerindo aquilo, eu chorando, e ele disse: "Olha, mas assim, vocês sabem que nos Estados Unidos é permitido interromper a gestação nesses casos…” Eu e meu marido estávamos totalmente desnorteados, falei: "Não tô entendendo, doutor, mas ela precisa de alguma cirurgia lá?” Ele falou: "Não, vocês podem, aqui não é legalizado, aqui não pode, mas nos Estados Unidos vocês podem interromper a gestação, né?...”

Quando o Emerson entendeu, eu precisei segurar ele, disse: “O que? O que você tá me falando?” Falei: "É a minha filha, que absurdo! É a minha filha…” E aí, enfim, falamos poucas e boas para ele. Saímos de lá, peguei os exames, entramos no carro e comecei a chorar, chora, chora, chora, chora, chora...

Ele olhou bem para mim, ele falou assim: "Olha, eu não sei você, mas eu amo a Maria Clara do jeito que ela é, que ela é, como ela vai vir. E eu não quero mais que você chore assim. Não, não precisa chorar assim. É nossa, é a nossa filha. Aconteceu, mas é nossa. Nós vamos cuidar, como a gente cuida da Maria Luísa. Eu já amo como eu amo a Maria Luía. Eu não quero mais ver você chorar assim”. E aí eu falei: “Eu estou grávida. Eu estou mais sensível, não sei o quê..." Voltamos na médica e dissemos que nunca mais voltaríamos nele. Ela disse que ele é uma sumidade no que faz, mas é assim. Já foi até citado em novela... Mas enfim, foi exatamente isso que aconteceu.

E a partir daí, fui para uma psicóloga e ela tinha trabalhado durante 15 anos com pessoas com síndrome de Down em São Paulo. Então ela me deu uma coisa tão boa quando eu ia lá. Então quando eu queria chorar, eu chorava. Às vezes ela me contava coisas boas, ela falou assim: "Ó, esquece o Google, se você quiser procure ‘casos de síndrome de Down de sucesso’. Agora se você colocar só síndrome de Down, vai aparecer um monte de coisa ruim. Se você colocar só diabetes, também só vai ter coisa ruim. Mas quantas pessoas aí tem diabetes e vivem normalmente?”

Aí estava tudo indo bem na minha gestação, eu sempre tô sorrindo. E minha mãe não sabia ainda, ninguém sabia, só eu, o Emerson, minha irmã e três sobrinhas. Aí a terapeuta disse: "Ah, se eu puder te dar um conselho, eu não contaria agora". Ela falou: "Sabe por quê? Porque o que você menos precisa agora é de olhares de dó, de assuntos ou coisas que vão só piorar para você. As pessoas vão te olhar, e pensar ele vai ter uma criança com Down, como que vai ser? Então você não precisa falar isso agora. Curte a sua gestação, curte a Maria Clara. Como tá? Tá bem, tá tudo bem? Maria Clara está mexendo, como está realmente! Como tá de fato! Tá indo tudo bem? Então não conte, só se você quiser, se você quiser muito, mas eu não contaria por isso, porque as pessoas não sabem lidar, não vão saber lidar e vai ser pior para você”. E aí eu falei: "Realmente não quero, não quero que ninguém me olhe com dó". Ela falou: "Você vai num lugar de família, no almoço, alguma coisa, vão cochichar, vão falar, vão ficar com aquela coisa. Então vai normal, no natural”. E fizemos isso. E foi a melhor coisa que nós fizemos. As pessoas só ficaram sabendo depois que ela nasceu e nós falamos. Eu não quis contar mesmo.

Então ela me ajudou muito. Ela foi muito legal. Foi ela e minha médica, eu falo para o Emerson, foram elas que me sustentaram, porque era muito difícil, né? O meu medo era ela não nascer, aí você vira todo aquele sentimento. Então eu queria que ela nascesse bem. Depois a gente ia ver o que ia fazer.

E aí nós começamos a monitorar Maria Clara a cada 15 dias, depois, toda semana fazer o doppler para ver como ela estava, né? Se ela não estava em sofrimento, nada por conta desse líquido, do probleminha intestinal que ela tinha. Até que em uma terça-feira, fiz ultrassom com uma médica que também foi uma graça. Nossa, ela põe a gente lá em cima, dizia: “Olha que narizinho lindo. Olha como ela é perfeitinha. A orelhinha dela é perfeitinha, baixinha, não sei o quê”. Saíamos de lá animados, até que nesse dia ela fala: "O parto dela tem que ser hoje, não dá para esperar, porque ela vai entrar em sofrimento, para preservar a parte cerebral dela”.

Aí fomos para a maternidade, eu, o Emerson e a Maria Luísa. E eu não sei quem foi buscar a Maria Luísa, acho que a minha mãe e minha irmã foram, eu não sei. Ela nasceu às dez para as oito da noite, eram 7:50 horas quando ela nasceu. Dia 16 de agosto de 2011, com dois quilos e novecentas gramas.

Antes tínhamos ido ao cardiopata e tava tudo bem. Ela não tinha nenhum problema cardíaco, nem nos rins, nem no fígado, nada. Ela tinha tudo bonitinho, tudo assim. Mas ainda não dava para saber como era na parte gástrica dela, era só depois que ela nascesse mesmo. E a minha médica falou que quanto mais ela ficasse na barriga, era melhor para ela aguentar a cirurgia. Então, ela falou: "Vamos, vamos aguentar ainda". Ela brincava: “Maria Clara, fica aí na casinha, tal". E ela falou que ia chegar em 39 semanas.

Ela nasceu com 38 semanas e 5 dias. Era um parto de risco, porque eu tinha muito líquido. Mas a médica não falou para nós, para não nos deixar nervosos. E aí hora do parto, na hora que cortou, lavou a filha dela, que era auxiliar e também ginecologista. Estourou tudo. E aí aconteceu uma coisa muito bacana para nós, fomos descobrir só depois, porque assim, para nós era nossa filha que tava nascendo. Quem sim, quem estava era parte da minha filha, então a gente estava feliz da vida que ela ia nascer, que já tinha passado por tudo isso.

E quando ela estava para nascer, o Emerson estava muito emocionado, ele vai me cutucando e vai narrando para mim a cena. Então, vai dizendo: “A nossa menininha, ela tá vindo, ela tá vindo”. E escorria lágrimas nele. “Tá vindo, tá vindo, é nossa menininha mesmo lá! E tá vindo, tá vindo”. E ele ficou numa emoção e ela nasceu nessa alegria e emoção dele. Muito emocionado e emocionou todo o centro cirúrgico. O anestesista chorando, minha médica chorando, filha dela chorando, todo mundo chorando. Ah, né? Maior chororô! E tem uma foto dele linda, com os olhos cheios de lágrimas, com ela dada a mãozinha assim, né? E aí, foi uma emoção assim, todos chorando, até aí foi tudo lindo.

Aí eles me levaram para o pós-parto, para recuperar da anestesia e eu fiquei lá um tempo. Como já era tarde da noite que ela nasceu, até eu ir para o quarto demorou. E eu perguntava: “Cadê minha menina?” E eu levei a malinha dela, fralda, tudo que a gente leva para a maternidade… “Cadê Maria Clara?” Chega a enfermeira no quarto com mais duas bebês, coloca uma de cada lado da minha cama com as mães. E eu digo: “Cadê meu bebê? Moça, cadê minha filha?” Ela diz: “Ah, peraí que eu vou ver para você. Como é o nome? Que hora nasceu?” Perguntei: “E cadê o Emerson, meu marido?” Respondeu: “Ah, não, agora não pode mais. Visita só amanhã. Ele já foi. Não tem mais ninguém na recepção”. Nossa, eu já fiquei brava com o Emerson e cadê essa menina? E cadê essa menina? Ela já estava em preparação para ir para UTI e ninguém me falava nada.

Eu fui saber dela era mais de meia-noite. Aí você tem que ficar ali, sem ver sua filha, sem saber exatamente onde ela está, como ela está. Não estão nem aí, ninguém chegou, ninguém fala nada. E aí, as duas mães ali, chora, dá o peito, não sei o quê... Você quer saber o que está acontecendo? Ó, madrugada horrível que me traumatizou de uma forma isso aí…

No outro dia eu lembro que a médica passou, falou para mim da Maria Clara, de onde ela estava, que ela estava indo para UTI, mas eu não podia ir até lá, por causa dos pontos. Aí o Emerson chegou, foi ver ela, tal, ele já tomou uma bronca. Eu falei: "Poxa, você me deixou aqui sem notícia". Ele disse: “Eu imaginei que eles iam te falar”. Ele falou: "Eu não podia mais subir, não me deixaram mais subir por conta do horário." Aí quem estava lá para visitar foi embora.

Fui ver a Maria Clara na UTI e ela estava toda cheia de fios. Na quinta-feira à noite ainda fiquei na maternidade na cama, com aquelas duas mães no quarto, coitadas elas não tinham culpa, né? Eu já estava ansiosa, preocupada e ficar ali vendo aquelas duas mães era muito difícil. Era um menininho e uma menininha.

Aí quando foi na quinta-feira à noite, chega a cirurgiã: “Quem é a mãe da Maria Clara?” Eu falo: “Sou eu”. O coração já dispara, né? Ela diz: “Ah, oi, tudo bem? Olha, eu sou a cirurgiã. Vou fazer a cirurgia da sua filha amanhã. É, mãe, ela vai fazer uma cirurgia, porque a gente precisava de 48 horas para poder fazer os exames. Sua filha não tem uma ligação do duodeno com intestino delgado. Assim nós vamos cortar, fazer a ligação e tudo bem”. Falei: “Mas como é essa cirurgia?” Ela falou: "Não, é uma cirurgia grande, é uma cirurgia de risco. E eu espero que seja só isso, né? Porque eu só vou saber a hora que eu abrir se tem mais alguma coisa." E até as outras duas mães ficaram olhando para mim.

Na sexta-feira eles me deram alta de manhã e eu não pude mais ficar no quarto. Aí liguei para o Emerson, para alguém ir lá comigo, para pegar minhas coisas, porque eu tinha que sair do quarto, minha filha ia fazer uma cirurgia, já estava no centro cirúrgico… uma confusão, tudo muito difícil, sabe? É como se falassem: “Se vira aí, nunca mais quero nem passar perto dessa maternidade…

Tive alta, tudo. Aí nós descemos lá, minha mãe foi, minha mãe foi comigo ficar lá. E minha mãe não tinha visto ela, na verdade só eu e o Emerson que tínhamos visto a Maria Clara. Aí nós fomos e disseram: “A cirurgia está terminando, vocês podem descer lá para a UTI, porque a médica vai passar tudo para vocês lá”. E aí eu fiquei ali, desci, abri o elevador, nós ficamos sentadas ali, com a minha mãe.

Daqui a pouco vem um bercinho com um negócio de oxigênio com outro negócio ligado, uma enfermeira empurrando, outra segura o negócio e a médica atrás, passou. Aí eu olhei no bercinho e falei: “É a Maria Clara”. Ai que eu vi que era ela. Falei: “Mãe, é a Maria”. Aí quando minha mãe olhou… você imagina, aquilo, tinha aparelho, fio por tudo, toda enfaixadinha… Tive que segurar minha mãe, porque ela quase desmaiou. Aí eu que precisei segurar e acalmar ela. Falei: “Ai, mãe, senta, senta. Calma, calma”. Aí a médica falou assim: “Já chamo vocês. Nós vamos fazer a internação dela, assim que estiver tudo certinho, venho chamar você para ver”.

Entrei, a vi, estava escrito 14 dias com a sombra, sem passar nada pela sonda, né? Ela não podia tomar nada, era só pela veia. Enfim, de 14 passou para 17 dias e eu fui pegar a Maria Clara só na outra semana, uma semana depois, na quarta-feira, que aí eu pude fazer a mãe canguru, uma semana depois que eu peguei ela no colo. Enfim, aí ela ficou 40 dias internada, ela tinha dificuldade para mamar, depois foi até que a fono conseguiu fazer que ela mamasse, porque ela tomava leitinho pela sonda, né?

Os primeiros 5ml de leitinho fui eu que dei. Assim que eu cheguei depois do almoço a enfermeira estava preparando. Aí tinha dado 17 dias, ela falou: "Liberou, nós vamos dar o leitinho. Você quer dar?" Falei: "Quero”. Foi só 5 ml, mas eu dei o primeiro leitinho para ela. Enfim. Assim foi o nascimento dela.

Depois quando eu fui no consultório da minha médica, que a gente voltou uns dias depois, ela falou assim: "Ai, minha linda, que parto foi aquele, que maravilhoso!" Ela falou assim: "Olha a emoção das pessoas”. Eu e o Emerson não entendemos isso. E ela falou: “Vocês não entenderam o que aconteceu? Quando a família sabe que a criança vai nascer com alguma coisa, com uma síndrome. O parto é mais, sem emoção. A mãe fica triste, o pai às vezes não quer nem participar. E vocês dois deram um show, um show. Seu marido, que pai é esse? Que marido, que pessoa!” Ela falou: "Anestesista falou para mim. Olha, eu tenho 15 anos que eu sou anestesista aqui na maternidade, eu nunca chorei no parto". Ela falou: "Ele se acabou de chorar". A pediatra que estava junto falou: "Foi maravilhoso a emoção de vocês. A Maria Clara tem tudo para se dar bem na vida. Porque com esse amor.

A minha alegria era tirar ela de lá. E até esse momento, eu não me preocupava muito com a síndrome dela. Porque estava indo tudo bem, tinha tônus muscular muito bom. Foi tudo antes do tempo previsto por ela ter síndrome de Down, por ter hipotonia, tudo ela fazia antes. Tudo que precisava, de tirar o aparelho era tudo antes do prazo, porque ela tinha esse tônus bom. Então, foi tudo melhor do que os médicos tinham previsto.

E naquele momento, eu e o Emerson, não pesquisamos nada sobre a síndrome de Down, não queria saber. Eu pensava que precisava dela saindo daquele quadro bem. Em primeiro lugar é ela com saúde. Depois a gente vê o resto, não vamos preocupar com isso agora.

E quando a gente saiu de lá, que a pediatra perguntou se tínhamos visto um lugar para levá-la para começar a estimulação, precisa disso, precisa daquilo, né? Falava: "Meu Deus do céu, não curti minha filha ainda, tão neném, a outra também já me dando um pouco de trabalho, de ciúmes e não entender que chegou a minha irmã, o que é isso, né?

Com três meses a gente levou a Maria Clara para a Fundação Síndrome de Down. Quando chegamos, eu e o Emerson, que nós paramos o carro, que eu vi a placa da Fundação, eu não queria sair do carro, comecei a chorar, chorar, chorar. Ele foi tirando ela do bebê conforto e disse: “Vamos”. Eu disse: “Não vou conseguir”. Falou: “Vai, vai sim. Vai conseguir sim. Vamos. É por ela. É para ela. Vamos”.

Entrei, cumprimentei. Aí quem me atendeu na época foi a fono, porque a pessoa que recepcionava não estava no dia em que nós marcamos, mas era para ser ela. Sentamos numa salinha, eu, Emerson e Maria Clara. E eu comecei, eu falava uma palavra, eu chorava 15 minutos, eu falava duas palavras e chorava… O Emerson quieto e ela perguntando, e eu chorando, chorando.

Eu falei: “Desculpa”. Ela falou: “Que ótimo, que bom, chora, vive esse luto, vive essa dor.” Ela falou: “As famílias que chegam aqui, dizendo que está tudo bem, sorrindo, são as famílias vão ter problemas lá na frente”. Nunca mais esqueci isso. Ela disse: “Precisa começar a sentir as frustrações, daquilo que era para acontecer e não aconteceu. Então você está no caminho certo”. Depois, ela falou: "Olha o que você tem que entender, é que quem está aqui não é uma síndrome, não é a síndrome de Down, é a Maria Clara, é história da Maria Clara, você tem uma filha, Maria Clara, que tem uma síndrome, mas é a história dela, é a vida dela. Agora vocês são a família da Maria Clara, é o que vocês vão escrever na história dela. Então, a síndrome tem que ser menor. É a Maria Clara que é maior que tudo isso”.

Aquilo parece que me abriu a cabeça, me deu um chacoalhão e aí as coisas começaram a caminhar. E eu me lembro que ela tinha 5 meses no bercinho, eu cheguei, eu olhei bem para ela e sabe quando parece que aí eu vi a Maria Clara, falei não, que a gente olhava os olhos puxados, nas características, né? E aí aquilo me balançou, foi tudo, eu tinha muito medo, muito medo. O que eu fiz com a Maria Luísa, o que eu fiz com a vida da Maria Luísa? Como se a Maria Clara fosse um fardo para ela depois. Não, elas se dão super bem, nada disso. Maria Luísa morre de amores pela irmã.

Depois desse dia parece que tudo fluiu mais ainda. Não que o mundo amava, a gente ama, mas é aquele amor com dor, com medo. É muito medo. Como vai ser minha filha? Vai andar, não vai andar? Vai falar? Vai falar? Vai brincar? Vai. No fim você vai vendo que tudo vai acontecendo como tem que acontecer. Um pouquinho mais demorado, mas acontece. Ela chegou na Fundação com três meses e saíu com 6 anos, porque estava mais complicado para conciliar com Maria Luísa, os horários de escola de atividade dela. E acho que eu também estava cansada.

Depois que a Maria Clara nasceu, não trabalhei mais. Até tentei, mas não deu muito certo. Precisei abrir mão da minha carreira, já tinha até feito pós graduação, mas ficou muito complicado para mim com as terapias dela. Os primeiros anos demandam muito da gente, além das terapias, tem consultas e exames com médicos e mais médicos. Eu não tinha uma rede de apoio, a minha sogra já era uma pessoa de idade e morava em Jundiaí, e a gente em Paulínia, e a minha mãe já tinha mais de 70 anos e tem algumas dificuldades físicas e dores. Eu quis voltar, até para ajudar financeiramente, mas não tinha ninguém para fazer para mim, tinha que ser eu. Para pagar para uma pessoa, seria inviável financeiramente e tem a questão da segurança, quem seria essa pessoa, ne? Eu até fiz minha carteirinha de corretora, mas não deu. Quando eu ia no grupo de bebês na Fundação eu via avós e algumas tias levando as crianças com síndrome de Down para as mães trabalharem, mas eu não tinha.

Às vezes eu trabalho com o Emerson na empresa dele, mas muito pouco, foi me desligando, já trabalhei muito mais, hoje bem menos, passou ainda algumas coisas, mas aí não trabalhei mais. Aí eu fiquei para cuidar e eu pensei, já que eu tenho que fazer, vou fazer bem feito por ela. Porque aí o Emerson segurou as pontas e eu não cuidei das duas. Fazia tudo que tinha que fazer para ela.

Era muito legal porque, a gente participava do grupo de bebês toda semana, uma vez por semana à tarde na Fundação. Junto com outras mães, a gente ia para uma sala em colchonetes, a gente sentava numa roda, então eu acho que eram bebezinhos até um ano de idade. Eles ficavam todos deitadinhos no colchãozinho e a gente conversando, contando, tirando dúvidas... Era muito legal esse encontro, tinha uma psicóloga e eu achava muito bom. A Maria Clara tinha atendimentos, mas não precisava fazer fisioterapia. Ela foi fazer fisioterapia só quando tinha quase um aninho, porque eles avaliavam e viram que ela tinha um bom tônus muscular. Ela andou com um ano e três meses, a irmã foi um grande estímulo, ela dizia: “Vem com a Tatá, vem, vem”. Ela começou a andar com a irmã.

Eu nunca sofri preconceito com a Maria Clara, mas nunca sofri alguma coisa assim de alguém falar, fazer alguma coisa grave para ela. Tem aquela coisa de um olhar, um comentário… Na escola eu acho, não é bem preconceito, mas é que enquanto eles são pequenos, tudo vai muito bem. Quando eles começam a chegar com 8, 9, 10 anos, eles já não querem brincar com alguém que brinque diferente. Então, a Maria Clara sempre sentiu muita falta disso. Ela sempre se sentiu deixada de lado. Não sei se isso é um um preconceito, não sei.

Mas, graças a Deus, eu não tenho nenhum episódio que tenham feito alguma coisa de proibir, o preconceito mesmo não. Nem lugares que eu procurei para ela, como quando eu fui ver dança para ela, eu fui com pé atrás, mas já chamaram ela para uma aula teste, ela que não quis, eu amo dançar, mas ela não quis. Mas isso pode ser por ser cidade do interior. Nas escolas que eu procurei, também sempre fui bem recebida e nunca tive problema, eu espero nunca passar, acho que deve arrebentar com a gente, né?

Às vezes alguém fala algumas coisas sobre mim como mãe, que dependendo eu até respondo, mas dependendo eu falo: "Ah, não, deixa para lá". Mas é raro. Eu não suporto quando dizem: “Você é especial”, “Você é guerreira”, muito forte essa palavra, me irrita um pouco. Nós somos mães com coisas a mais para fazer, é mais difícil para nós, mas somos mães. O nosso dia a dia, com tudo que a gente tem de terapias e médicos, quando fica doente, que não é uma coisinha, geralmente é um pouco a mais com eles, né?

Principalmente na família, parece que a gente é super mãe, não acho, não gosto muito desse título. Eu acho que a gente é mãe mesmo. Eu acho que a gente tem que fazer, o que eu faço para ela é porque ela precisa mais, mas eu faria para Maria Luísa em algum momento, sabe? Não é quando está doente um ou outro você vai socorrer. Acho que é assim.

A melhor coisa da minha vida são minhas filhas, sem sombra de dúvida, meu casamento também, porque eu acho que é um casamento bom e feliz. A gente tem as nossas brigas, as nossas diferenças, os nossos perrengues, mas a gente é muito unido, eu e ele, a gente se dá muito bem. Eu sou mais estourada do que ele, ele é mais calmo. Muito bom nós como família, nós quatro, o que conquistamos juntos. A nossa casa, os nossos bens, a gente consegue ter uma vida um pouquinho mais tranquila, apesar que o Emerson trabalha muito. Mas é isso, está dando certo.

E meus irmãos, temos também nossas diferenças, às vezes nossos perrengues, mas a gente é uma família unida. Eu agradeço a Deus por eles, porque sempre que a gente precisa de ajuda, um ajuda o outro.

Meu maior sonho hoje é minha filha alfabetizar. É o que hoje eu mais busco, que eu mais quero, ela poder ser independente. Não enganarem ela, nesse sentido. De ela ler, entender, pegar um livro e poder ler esse livro, o que ela quiser. Hoje isso para mim é o que eu mais quero na vida, é resolver isso com ela. Ela já está começando, mas tem um caminho aí. E acho que esse é o meu maior sonho, é ela alfabetizada, porque ela fala super bem, ela se comunica, ela anda, ela tem toda a parte física bonitinha, super esperta, só falta isso para que ela possa ser independente.

O meu maior medo é a gente ir embora, sabendo das necessidades que ela tem. Então um sonho é que a irmã seja o porto seguro dela, que a Maria Luísa nunca abandone a irmã. Mas acho que também é um pouco de egoísmo, porque se minha filha quiser morar fora do país ou em outro estado que seja, eu não posso impedir. Então isso é uma coisa que é um sonho, mas meio egoísta, eu acho. Que a Maria Luísa, se ela vier a casar, que seja uma pessoa que entenda, que ela tem uma irmã assim, porque a gente vê tanta coisa, né? Então, espero que a Maria Clara nunca seja abandonada e que a gente tenha saúde para cuidar dela o máximo possível. Então acho que é isso. É ver as duas bem. E também ver a Maria Luísa formada.

Tenho outros sonhos como todas as outras pessoas, lógico, de viajar… Mas essa questão de alfabetizar parece tão pequena, mas é maravilhoso. Isso é o meu sonho, é o que eu quero que aconteça com ela, que ela consiga isso, para que ela tenha o máximo de independência que ela conseguir. Que a irmã seja sempre o porto seguro, esteja sempre as duas, unidas.

Notas de rodapé