Ligia

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Eu sou Ligia Ciola Minikowski e tenho 45 anos.

Sou a mãe da Maria Amélia e do João Antônio, esposa do Adilson, dedicada à família, aos filhos e à casa. Eu sou irmã da Letícia, da Leila e filha do Luiz. Minha mãe já é falecida.

Eu nasci em São Paulo. Sou Paulista, mas meu pai e minha mãe foram para o Paraná quando eu era bem pequena, quando eu tinha um ano. Lá eles tiveram minhas irmãs, em Arapongas e depois nós mudamos para Ivaiporã, que é uma cidade bem do interior no Paraná, com 30.000 habitantes.

A minha infância foi bem tranquila. Eu estudei numa escola muito boa de irmãs francesas, bem maravilhosa, lá em Ivaiporã. Eu brincava muito com as minhas irmãs, tanto que hoje a gente tem muita afinidade, eu e elas sempre tivemos muita afinidade. Então, minha infância foi bem tranquila e bem feliz, graças a Deus.

Tive bastante amigos durante a adolescência.Eu morava em cidade pequena, então, íamos muito para grupo de jovens, eu era de escola de irmãs, nós fazíamos piquenique, fazia ação solidária com catequese, lar de idoso, fazia gincana na igreja… Participava da missa, cantava, fazia liturgia… Estudava, ia para escola, fazia curso de inglês, namorava, tinha os namoradinhos, então. Foi tranquila minha adolescência.

Fiz faculdade de letras, conheci meu marido, logo após terminar minha faculdade, acho que fazia um ano que eu tinha terminado. E nos casamos em 2005, tivemos a Maria Amélia e em 2009 nós tivemos o João Antônio.

Eu sempre quis ser mãe, que engraçado. Sempre quis casar e ser mãe. Era um dos meus sonhos. Mas também era fazer faculdade, trabalhar, ir para fora do país, conhecer outros países.

Como já disse, tenho dois filhos. A Maria Amélia, tem 19 anos, faz faculdade de medicina veterinária. Ela é bem geniosa. Ela tem um gênio bem forte, bem decidida. E tem um coração lindo, muita empatia. O que eu acho lindo isso, ela sempre se põe no lugar do próximo. Eu acho que o irmão dela a ajudou a ficar assim também. É estudiosa, está muito dedicada, o que ela se dedica a fazer, ela arrasa, está super dedicada no curso de veterinária. Ela é muito emotiva, muito sensível também. Essa é a Maria Amélia.

O João é um doce. O João, não tenho o que falar do João Antônio, queridíssimo, super amoroso Está sempre bem, sempre feliz. Como é engraçado eles serem felizes assim, né? Nossa, temos muito o que aprender com eles mesmo. Ele acorda e dorme bem. O que você coloca para comer, para ele tá tudo certo. Se falar: “João, vamos andar de bicicleta?” Ele diz: “Vamos andar de bicicleta”. “João. Vamos para o velório?” Ele vai também. Para ele tudo está bom e ele vai feliz. Super amoroso, carinhoso, atencioso com todo mundo ao seu redor. Muito atencioso, queridíssimo.

Sou casada e tenho um ótimo relacionamento com meu marido, nós somos muito parceiros um do outro, principalmente depois que o João chegou.

Depois que o João chegou, eu tive que parar de trabalhar, eu não consegui voltar, eu dava aula até então. Um dos meus sonhos sempre foi trabalhar, eu sempre amei trabalhar, sempre amei, amei. Então, foi muito difícil para mim. Essa parte foi a mais difícil, abrir mão do meu trabalho, porque quando o João chegou, eu tinha passado no mestrado na UEM. Lá em Maringá. E daí ele chegou com todas as necessidades dele. Nenhum lugar tem estrutura para a gente deixar o nosso filho, para poder se dedicar ao trabalho, como uma creche ou como uma escola ou como algum outro lugar. Enfim, daí eu não pude mais.

E o Adilson também, devido ele trabalhar numa multinacional do agronegócio, a gente muda muito, muito mesmo. Tanto que em Campinas faz apenas um ano que estamos. Eu já mudei umas cinco vezes de lugar e de cidade, e isso também atrapalhou um pouco a volta para o mercado de trabalho. Mas, a nossa relação é muito boa, graças a Deus. Nós somos bem parceiros em relação às crianças, a casa, ao nosso relacionamento e a dificuldade familiar.

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A gestação da Maria Amélia foi tranquila, apesar de ter sido uma época muito corrida, pois eu dava aula e o Adilson fazia faculdade. Ele era técnico agrícola. Nem percebi a gestação passar, eu não passei mal, quando eu vi já tinha nascido, nasceu de parto normal e ocorreu tudo muito bem.

Na gestação do João, o Adilson já era agrônomo e eu comecei a passar muito mal. Com quatro meses de gestação descobri que ele tinha síndrome de Down. Então já começou a ficar muito difícil, porque eu fiquei depressiva, eu não queria um filho especial. Não adianta falar que quer, porque ninguém escolhe. Enfim.

Quando eu fiz o translucência nucal a médica desconfiou, então eu fiz a punção para avaliação genética. E deu que era síndrome de Down, trissomia do 21. Daí foi bem difícil, foi bem difícil. Chorei… Liguei para Adilsom e contei.

Nós tivemos a oportunidade de tirar, pois tinha um médico que fazia, mas nós optamos por não fazer, graças a Deus, e enfrentamos a situação. Meu marido falou: "Não, nós vamos tratar bem, vamos para a psicóloga.” Ele sempre foi muito parceiro, e dizia: “Vamos, vamos juntos."

Então foi bem conturbada a gestação do João, foi mais difícil. Eu passei muito mal, eu sou talassêmica, tive muito problema com a talassemia e precisei tomar bolsa de sangue direto. Estava depressiva fazendo tratamento terapêutico com a psicóloga, com medicação, coisa tal. Ele nasceu de 36 semanas, foi para UTI, com pulmão mais fraquinho, sempre estava internado. Quando ele nasceu o luto já tinha passado.

Depois que ele nasceu, não tem como não amar! Fui cuidar dele, fui ver o que ele precisava. Nós fizemos um checklist indo para cardiologista, oftalmologista, ortopedista, pneumologista… Tanto que nós descobrimos bem cedo que ele nasceu com catarata congênita, nasceu com pulmão direito menor e até hoje ele me dá muito trabalho com pulmão. Ele nasceu com a patela deslocada para fora, teve que fazer cirurgia na patela. Nossa…

Ele veio com aquele pacotinho de demandas, corremos atrás de médico, de terapia e de tudo o que precisava. Isso é bem difícil, porque eu tinha que ir para fisioterapia todo dia. É gradativo, porque com 20 dias a gente já começou a fazer terapia, como eu já sabia que ele tinha síndrome de Down não precisei esperar ele fazer o exame para começar. Então ele nasceu e já comecei com as terapias. Daí ele ia todo dia para a fisioterapia para ganhar força para segurar o pescoço, tronco, ... Então, foi uma mudança bem grande na minha rotina. O começo foi bem difícil.

Por Deus, na época eu morava na cidade em que minha mãe morava, então ela me ajudou muito, mas acho que foi Deus que transferiu meu marido para lá, ela me ajudou muito, muito, muito mesmo. Só que eu fiquei dois anos só lá, daí ele já foi transferido. Mas aí eu já estava melhor, já estava habituada com a rotina, então estava mais tranquilo. Mas, nossa, foi muito importante ter essa rede de apoio no começo. Hoje moro em Campinas e aqui não tenho rede de apoio.

Eu sempre tentei conciliar bem a minha vida social e a rotina com o João. Eu jogo Beach Tennis aqui, o que me ajudou bastante. Fiz bastante amigas aqui no Beach Tennis, me ajudou muito em relação a isso. E aí eu tento organizar se tem alguma coisa para ir, eu vejo se a Maria pode ficar ou se o Adilson está disponível. Ou muitas vezes eu levo o João e vai indo.

Eu consigo ter esse tempo para mim, eu acho que porque eu não preciso trabalhar. Não que eu não trabalhe, eu trabalho e muito. Mas para eu trabalhar fora, eu teria que terceirizar muito a minha casa para eu sair. Eu e meu marido, colocamos na balança, e vimos que não valeria a pena. Eu gostaria muito de voltar para o mercado de trabalho hoje. Com o suporte que eu tenho hoje em Campinas com o João na escola clínica, até daria. Mas porque eu tenho isso aqui em Campinas, porque os outros lugares eu não encontrei.

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Eu nunca vivenciei nenhum preconceito. Não sei se é porque eu e o Adilson levamos de uma forma tão tranquila, tão normal, nunca tive problema com nenhum preconceito até hoje, bem tranquilo. Eu sou muito chata em relação à escolha de escola, de terapeuta, de todo lugar que puder estar acontecendo. E eu acho que hoje também é muito mais fácil. Os direitos deles estão mais claros também. Se chego em um restaurante, eu já chego com ele, já passo na frente, eu já chego e falo: "Ó, estou com uma criança especial, um adolescente especial”. Já dizem: “Vem aqui vou arrumar um lugar pra senhora". Então eu não tive problema de preconceito, não, nunca tive.

Na escola nas séries iniciais o João foi à escola de inclusão, o que eu acho que é muito importante para eles, porque eles aprendem a viver em sociedade. Porque você aprende a viver em sociedade na escola. Todo mundo aprende a viver em sociedade na escola. Então, foi muito importante para ele as séries iniciais, até para as outras crianças também, porque eles se tornam adultos sabendo lidar com uma criança autista, com um adulto autista ou um adulto especial, porque eles só tiveram essa vivência na escola. Então, é muito importante para ambos.

Só que quando ele ficou adolescente, ele se sentiu muito sozinho, porque os adolescentes cada um tem o seu interesse. Eles têm interesses próprios. Não adianta, eles não vão brincar com todo mundo, não está errado, está tudo certo. Então eu vi que o João precisava da turma dele, ele precisava dos iguais, dos pares. E deu muito certo, que foi quando eu mudei aqui para Campinas e aqui eu encontrei uma escola/clínica, que é onde ele estuda hoje. Nossa, é fantástica a escola.

É uma escola, ela é particular para criança especial. São três escolas, a de criança, jovens e adultos e pré-adolescentes. O João está em jovens e adultos. Ele fica de manhã na sala com a professora, com mais cinco alunos do mesmo nível intelectual e da faixa etária dele, de 15 a 18 anos. À tarde faz as terapias, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia em grupo, tem aula de teatro, de dança e de música. Tudo na escola. Então, a escola é fantástica. Fantástica, muito boa mesmo. Na segunda, quarta e sexta ele fica o dia todo na escola. Ele almoça e fica, porque de manhã ele vai para escola e à tarde tem essas terapias que eu citei. E na terça e na quinta ele fica de manhã, eu o busco, eu almoço com ele, daí nós vamos para a natação e depois ele tem fisioterapia respiratória.

Hoje eu consigo voltar ao mercado de trabalho porque hoje o João Antonio tem esse suporte dessa escola. Porque o que acontece, geralmente, é que eles vão para a escola, ficam um período na escola e à tarde a mãe tem que ficar pulando de terapia em terapia. É difícil pois elas têm que ficar junto no espaço, tem que ficar lá sentada esperando, para dar suporte no intervalo. Então, é muito complicado.

E essa escola não é barata, o que é uma pena. Porque nem todas as pessoas podem ter acesso. Mas, nossa, eu acho que é um modelo que tinha que ser dessa forma para eles, porque agora ele tem amigos. Olha só, esse mês eles foram para o zoológico de ônibus. Eles foram no dia do índígena numa aldeia indígena. Esses tempo eles foram para um bar. Tudo promovido pela escola.

Geralmente os pais a gente se reúnem, aí a gente fica lá junto com eles, sentam numa mesa sozinho. É muito, muito legal. Esses dias a gente fez uma pizza aqui em casa com a turma, vieram os pais e o pessoal da sala. Foi bem bacana.

O João desenvolveu muito, ele deu um salto no desenvolvimento depois que começou a ter essa interação social com os iguais. Sabe, eles precisam ter a turma deles, os amigos deles, aqueles que se comunicam como eles, com entendimento, é outra, é outra situação.

Como mãe de pessoa com deficiência, às vezes, eu vejo um olhar de pena em relação a mim. Sinto que outras mães de filhos típicos tem esse olhar, isso eu já senti. E eu fico com pena delas, na verdade, quando você tem um filho especial, você vê o mundo de forma diferente. Na verdade, são escolhas, porque eu conheço mães que não escolhem cuidar e acolher filho nenhum, nem especial, nem típico. Elas não escolhem ser mães, entendeu? E vão levando a coisa do jeito que dá, do jeito que vai. Mas se você escolher, os seus valores são muito diferentes. Não é superficial, não te atinge mais. Então, tem coisa que eu olho, e não perco meu tempo, não gasto minha energia, eu falo: "Ai, não, por favor."

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Eu gosto muito de atividade física, faço musculação segunda, quarta e quinta das 5:30 às 6:30 da manhã, faço aula duas vezes na semana e na semana durante a manhã eu jogo. Hoje eu estou fazendo inglês, mas eu sempre estou fazendo algum curso. Alguma coisa eu sempre estou fazendo, porque eu gosto de estudar. É bem corrido, pois eu tenho diarista uma vez na semana. Então, a rotina da casa de serviço, de roupa, de alimentação das crianças, é bem corrido, porque eu priorizo sempre estar fazendo a comida em casa. Eu não gosto de comida industrializada. Dá trabalho. Mas, a alimentação em casa é bem bacana, até porque o João está gordinho, ficou adolescente e deu uma engordada. É difícil segurar eles. Então, se a gente não cuida dessa parte, aí fica mais difícil ainda. É bem bacana para todo mundo.

Antes eu não conseguia fazer tudo isso, porque o João não estava nesse modelo de escola. Aí tinha uma pessoa que me ajudava mais vezes em casa, porque eu não conseguia, eu tinha que ficar atrás dele. O João ia de manhã para a escola, e eu só tinha a manhã para fazer alguma coisa para mim, estudava inglês e jogava pouco.

Ia para a academia bem cedo, para dar tempo. Não porque eu quero, se eu não fizer bem cedo, eu não consigo fazer e como tenho hérnia eu preciso fazer. Enfim, eu faço musculação para cuidar dela. Preciso. À tarde eu estava com o João, tinha que levar na fono, daí saía da fono, ia para a fisioterapia. Daí saía da fisioterapia para ir para terapeuta ocupacional. Saía da terapeuta ocupacional, tinha uma psicopedagoga de apoio para escola, porque a escola nunca consegue dar conta das demandas. Eu ficava a tarde inteira correndo com ele, não conseguia fazer mais nada.

Eu acho que falta uma política pública, que tenha visão da nossa necessidade criando escolas públicas como a escola do João. Eles tratam as crianças especiais muito com assistencialismo. Então, ela não tem que ser assistida. Ela precisa ter função na sociedade. A escola do João é profissionalizante. Essa coisa de inclusão no Brasil é muito só para inglês ver, porque nas séries iniciais elas funcionam muito bem. Só que a hora que a criança fica adolescente cria um abismo, um buraco onde ninguém está enxergando. Não prepara a pessoa para poder produzir dentro da sociedade, eles não têm essa visão e não enxergam o quanto isso é importante e precisa que aconteça. Precisa ter um lugar específico com oficina, separados com nível intelectual, não é uma mistura, para eles poderem ser trabalhados e produzir.

Então, a política pública no Brasil é muito falha, é desesperador e eu não sei quando vai acontecer. Eu vivi a realidade de não ter e eu tenho a realidade que o João tem hoje. Então é muito, muito melhor. O desenvolvimento dele é outro, a interação social dele é outra. Ele está outro João Antônio.

Eu me sinto feliz, motivada e amada. Graças a Deus, não foi fácil chegar aqui. Mas tudo é escolha, eu escolhi fazer o melhor sempre, com as situações que me apareceram, tanto quanto com o meu casamento, com a Maria Amélia, com o João Antônio, com o que aparece. Eu sempre tento fazer o meu melhor em relação à amizades, as minhas irmãs, as minhas sobrinhas, meus sobrinhos, meus cunhados, minha sogra, todo mundo. Eu realmente tento escolher fazer o melhor. Pode dar errado, mas tentei o melhor.

Meu maior medo é dos meus filhos morrerem. Esse é meu maior medo deles morrerem. Isso acho que é o medo de toda mãe.

Meu maior sonho é voltar para o mercado de trabalho. Quero muito, muito, muito. Acabei de fazer uma imersão de inglês, porque eu estou olhando algumas coisas que precisa falar inglês. Antes do João Antônio nascer, eu sempre fiz alguma coisa, me voltei muito para a área de vendas, fiz uma outra faculdade, fiz designer de interiores, cheguei a trabalhar com administração de obras, gerenciei loja de calçado, loja de roupa, trabalhei com venda de vinho. Então, eu sempre fiz alguma coisa. Sempre dava jeito de fazer alguma coisa. Não consigo ficar muito parada, quero muito ver se eu consigo voltar.

Considero que o meu casamento é um acontecimento bom na minha vida. Meus filhos são acontecimentos bons. O crescimento que eu tive com essas experiências são acontecimentos bons. Acho que isso é o que eu vou levar. O resto não leva nada. É o que a gente fez.