58
Sou a Gislaine Samara Fagundes, tenho 36 anos.
Sou uma pessoa muito amorosa, que tenta ajudar todo mundo que está à sua volta. Trabalhando em hospital, eu cresci muito, porque eu vejo que não é só meu filho que tem dificuldades, tem muitas outras crianças que têm e que o meu problema é o menor em vista das outras que estão aguardando cirurgia, precisam de ajuda, as mães principalmente.
Com o nascimento do Luca eu cresci muito. Eu sou uma pessoa muito mais forte. Depois do Luca, eu virei uma outra Gislaine que eu não fazia nem ideia de que existia dentro de mim. E essa sou eu. Acho que é isso.
Eu nasci em Campinas e tenho um irmão. Meu pai e minha mãe ainda são casados, moram juntos. Na minha infância eu lembro de muitas brincadeiras. Ia para escola, adorava estudar. Sempre fui mais tranquila, mas eu sempre fui muito chorona.
Dentro da minha família, meus pais não eram muito de abraços e carinhos. Então, eu e meu irmão também não fomos e tínhamos briguinhas de irmão. Depois que eu fui morar sozinha, foi que a minha história com o meu irmão voltou a ser irmão. A gente se distanciou e a amizade voltou. A amizade de irmão.
Na minha adolescência eu gostava de handebol. Sou do esporte e jogo até hoje. Gosto de dançar, mesmo não sabendo muito, mas eu gosto de dançar, gosto de música, gosto de brincar. Tive que parar de jogar para poder começar a trabalhar para ser alguém na vida.
Eu cresci na rua da casa da minha avó, então todos os amigos eram vizinhos. E eu tinha bastante amigos na escola também. Eu era muito tímida, conforme eu fui crescendo, depois que fui jogar fora, foi que a minha timidez se perdeu. Até então eu tinha muita, muita, muita vergonha, e meu ciclo de amizades era primos, vizinhos da minha avó e o pessoal da escola.
Eu passeava também. Antes de começar a trabalhar, eu conseguia curtir mais. Trabalhei 5 anos e meio em shopping, então perdi muita coisa, perdi muitos aniversários, muitos casamentos. Mas na minha adolescência até começar a trabalhar, saía com meus pais, vivia na casa de tia, de avó, passava férias na casa das tias, junto com os primos, dormindo em colchões, tudo na sala. Era muito bom.
Na adolescência meu maior sonho era morar sozinha. É porque querendo ou não, meu pai era muito ciumento, o meu irmão sempre foi da igreja e eu sempre fui da rua. Então, quando eu saia, meu pai achava ruim. Se eu voltava tarde, meu pai achava muito ruim. Então, eu sempre tive esse sonho de conseguir conquistar meu apartamento. Hoje eu tenho meu apartamento, conquistei, e com 18 anos eu consegui comprar meu próprio carrinho. Então, eram os meus sonhos naquela época era esses.
Mas também tinha o sonho de ser mãe. Conforme fui crescendo, fiquei em dúvida, pelo mundo que já tinha começado a viver, mas já fazia parte dos meus planos ser mãe. Eu só tenho o Luca. O meu marido tem mais dois filhos, o Leonardo e a Carol. Com o Léo não tenho muito mais contato, porque ele mora com a mãe dele. Com o pai ele ainda tem contato. E a Carol a gente tem mais contato, a gente vê de vez em quando, ela adora o Luca.
O Luca é um amor. O Luca é muito amoroso, ele é muito carinhoso, ele trouxe felicidade para a minha família que não tinha contato com nenhuma criança especial, vamos dizer assim. Ele veio para somar para todo mundo da família.
Sou casada. Meu marido me deu todo o apoio, foi ele que segurou a minha mão, senão eu tinha sofrido muito mais. Foi ele que chegou para mim e falou: "Você não está aceitando ele". Falei: "Não, não é que eu não estou aceitando, é que eu estou com medo". Ele: "Não, a partir do momento que você aceitar ele, tudo vai ser diferente". E depois disso, foi que as coisas mudaram de sentido, não que eu rejeitasse o Luca, mas o meu medo fazia com que eu não pudesse aproveitar ele bem bebezinho assim.
59
Eu descobri que ele tinha síndrome de Down no nascimento. A doutora tirou o meu marido da sala e veio perguntar para mim se eu sabia. Mas nenhum ultrassom, nada tinha indicado que ele teria, a médica não conseguia medir. Na verdade, ele sempre estava sentadinho ou ele estava em uma posição que não tinha como medir. E eu acho que foi melhor, porque se eu tivesse descoberto antes, eu acho que eu tinha pirado mais. E aí a doutora tirou ele da sala e veio conversar comigo. Eu fiquei super preocupada mas ele estava super de boa. E eu lá na sala esperando voltar a sentir a perna para poder sentar, ir até o quarto para ver ele, conversar, ver o que ele estava sentindo e demorou mais de 40 minutos para eu poder voltar. Mas ele foi o que me deu muita força. Muita força.
O Luca nasceu bem. Ele não queria nascer, na verdade. Ele nasceu de 37 semanas. Ele não queria nascer. Então eu só sentia que eles estavam fazendo muita força em cima de mim, até que ele nasceu e já levaram para a UTI. Para fazer os exames, não sabia se ele tinha cardiopatia ou não, mas também não saiu nenhum exame. Então ele nasceu bem.
Ficamos internados por seis dias. A gente junto com ele, fez todos os tipos de exames que tinha, colheu cariótipo. Mas ele nasceu bem. A única diferença foi que o ouvidinho dele deu alteração na audiometria. Mas depois passamos pelo médico, até que ele fez a cirurgia do ouvido. Precisou fazer recentemente.
Na minha gestação eu passei muito mal. Se eu fiquei um mês sem passar mal, acho que foi o máximo. Mas eu passei muito mal, não percebi nada de diferente. Só na última semana mesmo que eu fui para marcar a cesárea, foi que eu senti que ele não estava mexendo muito como ele estava antes. Então a médica verificou que minha pressão estava alterada, eu sou hipertensa.
Antes mesmo de engravidar, minha pressão estava alterada, então a médica já pediu para eu descer para internar. Aí ele nasceu no dia seguinte, porque eu fui tentar parto normal, mas não consegui, não dei conta. Ele estava sentado também de costas. Não sei como ele ia nascer de parto normal. Depois de 12 horas, eu pedi para tirar porque eu não aguentava mais. Eu tava com muita dor, muita dor. Mas aí na cesárea ele até que nasceu bem.
A minha maior rede de apoio é a minha mãe. Minha sogra já me ajudou um pouco, se precisar ela ajuda. Claro que se eu precisar de uma tia ou uma prima, todo mundo está disposto a ajudar, a ficar com ele, ele vai com todo mundo, ele é muito simpático, então ele vai com todo mundo, eu consigo fazer o que eu tiver que fazer, assim, se eu precisar, eu tenho.
Mas geralmente sou eu que levo, sou eu que levo para as estimulações. Meu marido leva de vez em quando, é raro, mas se precisar também ele leva, não tem problema nenhum. Ele para o que ele está fazendo para levar o Luca.
Eu tenho amigos, tenho grandes amigos que sempre estão junto com ele, perguntam dele, como o pessoal do meu serviço, os amigos do handebol, tudo. Todo mundo que está ao meu redor ama o Luca também. Dizem que ele é muito fantástico, ele brinca com todo mundo, manda beijo para todo mundo.
Ele tem dois aninhos, já manda beijo, já faz toquinho de mão com o pessoal. Até no mercado, onde ele passa fala oi, manda beijo para as pessoas que falam com ele. Ele é muito simpático.
Eu continuo fazendo esporte e jogando. Vou até para algumas competições. Aí meu quando eu preciso ir, meu marido fica com ele. Meu marido vai para a casa da mãe dele, enquanto eu vou jogar e volto. A frequência varia, dá mais ou menos uma vez no mês, duas vezes no mês, um mês sim, um mês não. Aí varia.
Mas eu também tenho o meu lazer só com as minhas amigas. Ele tem só com os amigos dele também. A gente se dá super bem nessa parte. Ele vai toda quinta-feira. Eu não vou toda semana, mas se eu precisar ele topa. Ele fica com Luca. Eu vou. A gente é bem sociável.
60
O esporte significa tudo para mim, porque o esporte muda as pessoas. Eu treino desde pequenininha, eu sempre gostei de esporte, do basquete, do vôlei, tudo. E o handebol foi que eu mais me destaquei. E ele forma pessoas, né? Onde você vê que tem um time, são pessoas formadas. Você não joga lixo no chão. Você não xinga as pessoas, você não briga por qualquer coisa… Ele faz você estudar, faz você fazer curso. É muito bom.
Eu ainda não vivenciei nenhum preconceito com meu filho. Não, ainda não. Tenho medo disso, mas por enquanto ainda não vi. Eu sigo uma mãe, que ela estava falando essa semana, que ela foi num restaurante e a moça não queria deixar o filho dela com síndrome de Down brincar no playground. E aquilo me tocou, porque eu falei assim: "Nossa, já pensou se sou eu, o que eu vou fazer?" E aí ela falou que ficou um pouquinho lá no playground com ele. As crianças vieram brincar com ele e ela falou: "Mas ele é igual a outra criança, qual é a diferença?" Então isso me tocou, me fez pensar como é que eu iria agir, da aquele medo. Porque a gente nunca sabe como a gente vai reagir. Mas por enquanto o Luca não passou por nenhum preconceito, não. Nenhum lugar que eu tivesse ido assim, não, não teve nada por enquanto.
Sinto que com nós, mães de pessoas com deficiência, tem pessoas que fazem diferença. Tem pessoas que não entendem o que é ter um filho especial. Tem pessoas que reclamam muito, que também não fazem ideia do que é ter e estão reclamando de barriga cheia. Vejo isso muito no hospital, uma referência para mim. Falo: "Nossa, eu não, meu filho não tem nada. Eu sempre repito que meu filho não tem nada. Meu filho é saudável".
Então eu vejo as mães que estão precisando de ajuda, que chegam lá por conta de uma órtese e a pessoa demora para entregar, a mãe está ali o dia inteiro, vai ficar até à tarde, para poder ir embora. E eu vejo muito isso, que as pessoas não tem tanta empatia com essas mães quanto precisaria ter.
Eu consegui estudar e sou formada como técnica de imobilização. Depois que o Luca nasceu, foi meio estranho sair para trabalhar no começo por conta dele, mas foi dando certo porque ele se deu super bem na creche, que o meu problema era a creche. Eu tinha muito medo de colocar na creche, muito medo. Então, conversei muito com as psicólogas da Fundação Síndrome de Down, como é que ia ser, se eles iam cuidar, se iam estimular. Então, a princípio, ele entrou numa escola particular perto da Fundação. Então, cuidaram super bem. A diretora estava fazendo curso para lidar melhor com pessoas com deficiência e o filho da dona tem síndrome de Down também, um menininho. Então, isso foi me acalmando e os primeiros dias que ele ficou na creche, ele ficou super bem, ele não chorou, não gritou nada. Então, isso foi me acalmando. Então, consegui trabalhar tranquilo.
Surtei no começo, quando ele começou a ficar doente, que aí elas me ligavam para buscar, então pensava: "Ai, meu Deus, e agora? O que que eu tenho que fazer?" Levei várias vezes no pediatra e não era nada, tive que esperar. Hoje em dia já é mais tranquilo. Trato primeiro em casa, depois eu levo.
Mas foi mais tranquilo para mim voltar a trabalhar, porque ele ficou bem. Se ele não tivesse ficado bem, eu acho que eu teria dificuldades em continuar.
Nossa, acho que ser mãe foi uma das melhores coisas que me aconteceu. E vejo que o meu marido é um pai exemplar, que me ajudou, me acolheu, me acolhe até hoje. Ele é muito responsável. Pode não ter dado certo nos outros relacionamentos dele, mas comigo a gente faz acontecer.
As boas coisas da minha vida é ser mãe, conquistar a minha casa, ter o meu próprio carro, tudo isso também era o meu sonho conseguir conquistar, e agora ser mãe. Claro que a gente idealiza uma criança… No começo eu fiquei muito mal. O primeiro mês para mim foi muito difícil. Até iniciar as estimulações na Fundação Síndrome de Down de Campinas eu imaginava outra coisa. Mas acho que ser mãe foi a minha maior realização.
61
Eu acho que faltam políticas públicas que tornem as estimulações para crianças com deficiência em uma coisa só, como um sistema de terapias, não ter o particular, porque o particular querendo ou não, tem melhores condições. Nas terapias públicas acredito que ainda falta muita coisa, tanto de profissionais que não dão conta de atender toda a demanda ou não tem recursos para fazer o melhor. Então eu acho que tinha que ser um pouquinho mais barato para aquela mãe que não tem tanta condição, para conseguir ter a experiência de levar o filho tanto no SUS quanto no particular, que eu vejo muita diferença, diferença exorbitante de uma ou outra profissional. Tem profissionais que fazem porque amam o que estão fazendo, mas tem umas que precisam de um estímulozinho.
Eu me sinto motivada e feliz. Mas tem hora que eu surto, mas eu me sinto bem. Tem hora que bate aquele medinho ainda, né? Vem aquele questionamento, que se eu pudesse dar toda a assistência… se eu pudesse eu ia dar, mas, como eu estava conversando com uma amiga, hoje não tenho condições. Então isso me deixa um pouco para baixo, mas eu vejo que ele está evoluindo bem, que ele está indo bem. Mas eu me sinto sim feliz, realizada.
O Luca é um amor, ele é tudo para mim.
Talvez meu maior medo é se ele não atingir as minhas expectativas. Por exemplo, ele está na fase de querer andar, mas está faltando só aquele pouquinho, hoje eu coloquei ele para andar na creche e aí eu segurei a mãozinha e falei: "Vamos puxar a mochila também". E ele foi puxando a mochila. Aí o profissional da escola falou: "Ai, mãe, vou ter que pegar ele no colo, porque as crianças estão lá sozinhas, vai que eles colocam fogo no mundo". Aí peguei ele no colo, dei para ele, falei: "Ai, falta só um pouquinho". Assim, ele está quase, está só faltando perder o medo. Então, eu acho que algumas frustrações me fazem ter esse medo de não conseguir, por exemplo, uma terapia melhor para ele. Acho que são esses os medos assim do futuro mesmo.
Mas meu maior sonho é que o Luca consiga viver bem nesse mundo que a gente tem hoje em dia, que ele consiga os objetivos dele, que ele consiga se expressar bem, trabalhar sem viver preconceito, sem ter aquela pessoa que vai atrapalhar. Acho que essas são minhas expectativas para ele, para a Gislaine acalmar o coração. Para acalmar o coração que vai dar tudo certo, que ele está indo no caminho certo.
Se eu fosse falar alguma coisa para a Gislaine do futuro, diria para ela não ter medo, que é um dia de cada vez… Que eles são aos pouquinhos mesmo, mas que ele está evoluindo super bem. Como a fonoaudióloga disse, ele não tem tanto atraso quanto eu imagino. Então, acredito que de degrau em degrau a gente vai formar o Luca como um grande homem, como diz meu pai: “Ele será um grande homem no futuro”. Eu espero que ele seja mesmo.