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Meu nome é Evelin da Silva dos Santos e eu tenho 25 anos. Sinceramente, não sei definir como eu sou.
Eu nasci na cidade de Campinas e minha infância foi bem turbulenta devido a separação dos meus pais, me dividia entre duas cidades: Campinas com minha mãe e Sorocaba com meu pai, mas acabou que nos distanciamos de vez, fiquei aos cuidados da minha mãe e era bem complicado a convivência.
Na minha adolescência a melhor parte era ficar na escola, com meus amigos, não tinha autorização para sair de casa, então fora da escola não tinha vida social.
Minha vida era estável, não era uma vida luxuosa, mas não faltava comida, não saíamos muito, apenas para casa de familiares próximos.
Na adolescência meu sonho era começar a trabalhar.
Comecei a namorar com o pai do meu filho, acabei logo saindo de casa, foi conturbado.
Ser mãe não fazia parte dos meus sonhos. Tenho 2 filhos, Vicenzo de 8 anos e Bárbara de 1 ano.
Após 15 horas de trabalho de parto meu primeiro filho, Vicenzo nasceu, fomos para o quarto, mas em poucas horas tudo mudou. Eu sem entender, logo no primeiro parto, entre idas e vindas de vários médicos buscando ele no quarto para exames. Olhando pra ele não via nada que evidenciasse o diagnóstico à primeira vista. A poucas horas comigo ele não estava mamando, mas falavam que era normal nas primeiras 24 horas.
Até que na troca de plantão veio uma enfermeira e fez uma manobra que fez com que ele vomitasse todo líquido amniótico. Achei que naquele momento tudo iria se estabilizar, mas apesar de ter leite, ele não conseguia sugar.
Até que no final do segundo dia me informaram que ele seria internado na Unidade de Cuidados Intermediários (UCI) da Maternidade de Campinas sem previsão de alta.
Logo depois veio uma psicóloga e nos contou o que estava havendo, sobre o diagnóstico que iria ser confirmado através do exame de genética. Descobrimos também que, logo que nasceu, foi confirmado um sopro no coração e que também um dos motivos da internação era por ele ter uma icterícia muito forte.
Para mim foi o pior dia da minha vida, quando subi até a UCI e vi ele com uma sonda para alimentação, com os olhos cobertos e só de fralda naquela maquina de luz… Eu não pude viver o momento com meu bebe que tinha acabado de nascer, ainda sem previsão de alta.
Eu a partir daquele momento percebi que iria viver aquele momento sozinha, com quatro dias ele saiu da sonda, começou a mamar na mamadeira e no peito durante as visitas. Passei 17 dias indo até a maternidade.
Quando ele saiu, o pior foi a primeira consulta com geneticista da Unicamp, ao invés de passar todo protocolo e tudo que eu precisava saber para ajudar meu filho, usou aquele momento da pior forma, me dizendo que se meu filho não operasse até os 6 meses de vida do coração, poderia estar brincando e cair morto no chão. Conforme o Vicenzo foi crescendo o medo foi aumentando cada vez mais.
Recebemos vários diagnósticos ainda na maternidade, entre eles: icterícia, Cardiopatia Congênita, criptorquidia, perda de peso anormal e dificuldade de deglutição.
Alguns médicos que nós passamos, logo que ele nasceu, diziam ser um fator genético, outros diziam que não, mas na minha família minha tia nasceu com paralisia cerebral e síndrome de Down também.
Me separei do pai do meu filho quando ele tinha 1 ano e nao tive mais contato, conheci meu marido quando o Vicenzo tinha 3 anos e me casei.
Como meu marido me conheceu com Vicenzo muito pequeno, é ele a figura paterna do meu filho, que me ajuda quando precisa, leva ao médico, busca na escola. Continuo com o pai da minha segunda filha. Minha gestação foi tranquila, não tive nenhum problema de saúde.
Não tenho rede de apoio, só meu marido se ele não estiver trabalhando.
Passamos por uma dificuldade enorme o ano passado quando foi para o meu filho ir para a 1ª série, com questões de cuidadores, transporte e até para ter direito a uma professora auxiliar. Como são coisas que eu não sabia porque nunca tinha tido acesso a história e a informação nós acabamos perdendo praticamente 1 ano letivo dele.
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Eu sempre procuro saber, procurei ir atrás dos direitos dele, mas tem coisas que eu não sabia, né? E eu só fiquei sabendo quando ele entrou na primeira série. Até então, eu moro aqui em Campinas, eu não sei como funcionam os outros estados, mas até então eu sabia que pela escola municipal de Campinas, assim que o aluno entra na escola, ele já tem a professora auxiliar encaminhada. Então, na minha cabeça, já que eu não sabia, eu achei que na escola estadual seria a mesma coisa.
Então, em fevereiro, eu fiz a matrícula dele, conversei com a diretora e fiz o pedido da professora auxiliar, porque ela falou pra mim que era com ela. Eu conversei bastante na Fundação Síndrome de Down de Campinas com a Gil, ela é uma pessoa que eu posso conversar, comentar sobre tudo, e eu falei pra ela o quanto a direção da antiga escola dele era muito negligente. A diretora fazia de tudo para que a gente ficasse sem informação nenhuma, que a gente não corresse atrás dos nossos direitos, porque na cabeça dela é como se ela passasse uma informação para gente, era como se ela estivesse indo contra o órgão pagador dela, entende?
Aí em fevereiro do ano passado, fiz a matrícula dele, a inscrição, e fui me apresentar à direção. Fui pedir orientação, porque ele precisa de uma cuidadora, do transporte e de uma professora auxiliar. Eu sei que a diretora demorou muito para enviar a documentação para a Secretaria de Educação e eu sei que no final meu filho ficou sem estudar, só começou a estudar no final de maio. No transporte ela também demorou para fazer o pedido e ele conseguiu só depois das férias, eles acharam por ele ter síndrome de Down, ele não tinha direito ao transporte, e ele tinha sim.
A partir do momento em que eu entendi que a escola não iria me ajudar, que eu iria ter que caminhar com as minhas próprias pernas para conseguir, em agosto procurei a defensoria. Agendei e fui. Eles me passaram toda a papelada que precisava, todos os documentos.
E um mês depois eu retornei lá com todos os documentos. Mas tinha um documento que precisava, que era uma carta da escola, com assinatura da professora, da professora da sala de recurso e da diretora. As três explicando naquela carta por que o Vicenzo necessitava da professora auxiliar.
Eu tenho certeza que, pelo que eu li lá, a professora de recurso e a professora dele, na época, foram super solistas e fizeram a carta, assim, muito bem explicada, porque elas estavam ali no dia a dia com ele. Mas a direção da escola colocou na carta como se o Vicenzo já tivesse uma professora auxiliar, mas, na verdade, ele não tinha. Eles alegaram que ele tinha uma professora disponível para ele todos os dias e, na verdade, não tinha.
O que ele tinha era professora de recurso uma vez por semana. E aí ela fez uma carta totalmente negativa e isso que demorou, na verdade, né, tem esse detalhe, que quando eu levei a documentação, elas não quiseram me entregar a carta. Então, teve que fazer por meio de um ofício.
Ela tinha 20 dias para responder esse ofício, em 20 dias ela não respondeu e eles tiveram que mandar um novo ofício, de urgência. Foi muito difícil, o pessoal da defensoria diziam que o Vicenzo precisava ser uma criança laudada, ou se ele fosse uma criança autista, por exemplo, com aquela carta que a direção mandou, com certeza ele não conseguiria uma professora auxiliar. Ali na carta ela dizia que ele não precisava, que ele era uma criança independente, uma criança que já conseguia ler, já conseguia escrever, sendo que não era verdade. E aí nisso, nesse processo de agosto, por toda essa demora da questão do ofício, eu consegui apenas em 20 de fevereiro de 2025, eles me ligaram e falaram que a juíza deferiu e que iria conceder professora auxiliar para o meu filho. Disseram que a diretora tinha 90 dias para fazer a contratação, mas ela não fez e aí vai ter que fazer todo o novo processo com urgência para que faça essa contratação.
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Então, eu tenho certeza que meu filho perdeu um ano inteiro. No ano passado a professora dele, depois das férias começou a pegar pesado com ele, de ajudar ele e tudo, que ele estava conseguindo ir mais nas aulas, foi de agosto até dezembro. Só que esse ano a outra professora foi totalmente negligente, ela estava deixando ele ali na sala e não incluía ele em nada. Tive informações com as cuidadoras dele, eu sempre faço amizade com elas e elas me contam tudo. Então, sem essa professora auxiliar, atrasou muito ele, ele é uma criança que consegue aprender algumas palavras e algumas letras, mas precisava muito de uma professora auxiliar. Então, eu acho que foi erro meu de não ter procurado saber antes, confiando na direção da escola.
Eu acho que se nós mães soubessemos e pudéssemos procurar com antecedência, seria muito legal, sabe. Ajudaria muito mais as crianças, principalmente em relação a cuidadores, questões de transporte e professora auxiliar.
Eu não tenho vida social, o Vicenzo é uma criança complicada, difícil sair com ele, ainda mais se for para algum lugar que não tenha lugares pra ele brincar. Minha rotina é complicada, dedico 24 horas por dia cuidando da casa, alimentação, higiene dos filhos, não sobra muito tempo.
Se ele estiver em casa, me dedico 24h por dias para meu filho, se ele estiver na escola cuido da casa até ele voltar, mas sempre com celular por perto falando com a cuidadora dele na escola. Consigo conciliar minha rotina com os cuidados da minha filha, por mais que ela seja pequena, ela entende um pouco e me ajuda bastante.
Não me dedico muito tempo para mim, pois é difícil sobrar tempo, o que der faço em casa enquanto eles dormem, ou simplesmente durmo para conseguir recuperar minhas energias.
Só vivenciei preconceito uma vez, enquanto ele estava na creche, quando uma mãe tentou brigar comigo porque, segundo ela, o Vicenzo estava batendo na filha dela. Ela disse que ele era “meio lesado”, mas que ela não tinha preconceito porque tinha um primo distante (que duvido mesmo que exista) que tem deficiência também…
Em outras situações eu tento contornar olhares e perguntas bobas. Eu sou bem fechada e procuro não ficar discutindo alguns assuntos para não passar raiva.
No meu meio a única coisa que tenho que enfrentar é o fato de não conseguir trabalhar, mas as pessoas acham que não vou porque não quero. Estou a mais de um ano lutando pelos direitos do meu filho na escola. Não conseguiria ter a tranquilidade de trabalhar sabendo que algo está acontecendo dentro da escola que não respeita os direitos dele.
Me formei no ensino médio, só consegui fazer um curso técnico como auxiliar veterinária, trabalhei durante pouco tempo até a pandemia, depois não consegui retornar. Gostaria de trabalhar fora, mas não consegui retornar, vou fazendo alguns trabalhos artesanais em casa quando sobra tempo.
Tenho uma vida estável, não consigo fazer nenhuma atividade física, quando dá nós saímos em família para algum lugar no bairro mesmo. Não tenho nenhuma doença ou transtorno.
Não consigo classificar os acontecimentos bons ou ruins da minha vida, é complicado, mas enquanto tiver saúde vou lutando e fazendo uma coisa de cada vez.
Na sociedade falta a Verdadeira Inclusão, para mim não existe na prática, é só uma palavra bonita de se falar, uma bandeira para se levantar, mas de verdade não existe. Descobri isso na prática, quando meu filho começou na escola, é uma luta que só a gente consegue levar.
Me sinto amada pelos meus filhos e meu marido, mas não sei se consigo ser feliz, posso em alguns momentos estar feliz.
Meu sonho hoje é voltar a trabalhar, estudar e fazer algo por mim.