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Prefácio

Começo com uma história:

“Durante muitos anos, quando era professor de Educação Especial e Reabilitação na Universidade de Lisboa, orientava aulas com grupos de crianças e jovens com deficiência, que vinham à universidade para ter sessões com os meus alunos. Sessões fantásticas, que ainda hoje os meus antigos alunos consideram ter sido fundamentais para a sua formação. No fim de uma destas sessões, fizemos uma roda para conversar sobre o que tinha sido melhor na sessão e para recolher sugestões de melhoria. No fim, pedi a todos para que se abraçassem e dissessem “tchau”. Os meus alunos saíram, os jovens com deficiência também, e eu fiquei na sala sozinho a tomar algumas notas. De repente, um dos jovens com Síndrome de Down (SD), que tinha saído, regressou à sala. Eu perguntei: “Esqueceste alguma coisa? E ele disse: “Esqueci, sim! Esqueci-me de te dar um abraço! Tu foste o único que, no fim, não recebeu um abraço!”

E demos um longo e sentido abraço - um dos melhores que recebi em toda a minha vida!”

Tantas vezes se fala da Síndrome de Down (SD) com o enfoque na perda, como uma limitação, e essa visão tão “cognitiva” do ser humano revela-se, afinal, bem limitada quando olhamos para todo o espectro de capacidades e competências que um ser humano possui. Mesmo que a cognição esteja “down”, muitas outras capacidades estão “up”. Se (sim, se…) estivermos despertos para as ver - por exemplo, como mostra esta história verídica, a atenção aos afetos do outro - vamos encontrá-las com certeza.

Os progressos que foram feitos nos últimos anos para proteger a saúde e promover o desenvolvimento das pessoas com SD são enormes. Hoje, não temos dúvida de que a educação tem um papel fundamental para delinear quais capacidades e competências uma pessoa com SD pode atingir. Se, há cinquenta anos, a pergunta era se um jovem com SD podia aprender a ler, hoje a pergunta é como será o seu desempenho na universidade; se, há cinquenta anos, perguntávamos “quem fala por eles?”, hoje a pergunta é “quem fala com eles?”. Isto é, como é que os jovens com SD se autorrepresentam e assumem a sua vez e a sua voz. Na verdade, o SD não pode nem deve ser reduzido à genética: ela é uma condição de partida, mas é na educação que se define qual a condição de chegada.

E, quando falamos de educação, falamos de inclusão. Pensar na educação de pessoas com SD sem pensar em tudo o que elas podem dar e receber quando estão em ambientes ricos, estimulantes e diversos, proporcionados pela inclusão, seria um absurdo e uma perda. Sempre relato o caso de uma mãe que foi questionada sobre o que pensava de um aluno com SD ter sido incluído na turma do seu filho. Essa mãe disse: “Eu quero dar ao meu filho uma educação de qualidade, uma educação aberta para o mundo. Se fosse retirada do meu filho a possibilidade de interagir com colegas com SD, isso seria um atentado ao direito que ele tem de ter uma educação de qualidade!”.

Falar de mães de jovens com SD sempre me lembra a icónica peça do grande dramaturgo Bertolt Brecht, “A Mãe Coragem e os seus filhos”. Na peça, Brecht relata uma mulher pragmática, guerreira e radical na defesa dos interesses dos seus filhos. É essa mulher que afirma: “É preciso ter muita coragem, até para se levantar cedo da cama!”. Os relatos destas 27 mães são sobre os caminhos que a coragem percorre. A coragem, tal como a água, inventa caminhos e percorre-os para chegar ao seu destino. São caminhos sinuosos, embebidos de insegurança, de urgência em decidir, muitas vezes de pesar, mas também de esperança (muita esperança), de inconformismo e de contrariar tudo o que – por muito sábio que pareça – tente desarmar o impulso de fazer “tudo o que é possível”, ou melhor, tudo o que nem parecia possível.

Contar estas histórias, ler estas histórias, não é indiferente, não é passageiro ou gratuito: encontramos aqui a humanidade no seu sentido mais profundo, na concretização do que a UNESCO escreveu na Declaração de Incheon (2019): “Todas as crianças importam e todas importam o mesmo.”

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Queria saudar o impulso que levou a sonhar e a realizar este livro, celebrar a ideia de Vanessa Dalla Déa e dos restantes autores, mas, sobretudo, das MULHERES inteiras (que também são mães), que se juntaram para “fazer uma reunião com elas próprias” e passar para o papel algo que muito provavelmente estava no mais fundo dos seus corações e que tinham pensado que não seria para contar a mais ninguém.
O projeto deste livro é útil para quem o escreveu, para quem o organizou e para quem o vai ler. Lembra que precisamos de coragem para levantar da cama bem cedo, mas que também precisamos de coragem para assumir que não podemos fazer tudo, que os humanos não podem fazer tudo. Mas podem muito mais do que suspeitam.

Penso que cabe aqui também uma palavra para quem, para além destas 27 mulheres/mães, tem acompanhado este percurso de descoberta quotidiana. Falo dos pais, falo das famílias (avós, tios, primos etc.), falo dos professores, falo dos terapeutas, falo dos vizinhos, falo dos amigos, falo dos poderes públicos que, mesmo sendo quase sempre insuficientes, muitas vezes também fazem o melhor que as suas possibilidades limitadas permitem. Por vezes vivemos sós, mas, na nossa sociedade, ninguém vive sozinho.

Recentemente, recebi o Prémio Maria Teresa Palha, 2024, da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21. Ao receber este singelo prémio, lembrei-me de quanto caminho fizemos para que um prémio tivesse o nome de uma pessoa com SD, e isso assegurou-me que, por muitas dificuldades que possamos ter, devemos sempre olhar para o lugar de onde viemos e que nunca deixemos de ver quem – por vezes de forma tão pouco visível –, mesmo assim, caminha ao nosso lado.

Talvez fosse semelhante a esta a mensagem que um filho com SD dirigisse à sua mãe:

Sigo os passos que me dizes para dar.
Sei que aprendo quando sinto que esses passos
se tornaram tão meus quanto os meus.
Não andes depressa demais: posso perder-te,
não andes devagar demais: podes-me perder.
Caminha ao meu lado e dá-me a tua mão.
Faz-me sentir que és forte por fora e de seda por dentro
como um ouriço que protege as sementes do que eu hei de ser.

David Rodrigues
Professor da Universidade de Lisboa
Conselheiro Nacional de Educação (Portugal)