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Introdução

Ser mãe tem se tornado um desafio cada vez mais complexo. Quando se trata da maternidade atípica, ou seja, quando se gera um filho com deficiência, os desafios se multiplicam. Grupos de mães de pessoas com deficiência têm reivindicado um movimento de representatividade para diminuir a invisibilidade e ampliar a discussão, as políticas públicas e direitos que favoreçam a qualidade de vida dessas mulheres e de seus filhos.

Os direitos das pessoas com deficiência tiveram um considerável avanço com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006) e com a Lei Brasileira de Inclusão (2015). Todavia, infelizmente, elas ainda vivenciam muitos preconceitos, dificuldades de inclusão em todos os espaços da sociedade e menos oportunidades de desenvolvimento do que as demais pessoas.

Nossa sociedade insiste em perpetuar preconceitos relativos às diferenças, que naturalmente constituem as características de cada pessoa. Somos todos diferentes, não existe nenhum ser humano igual a outro. Mas continuamos estranhando, negando e excluindo as pessoas que julgamos diferentes de nós.

A relação da sociedade com as pessoas com deficiência foi - e ainda é - permeada por muitos preconceitos, estigmas e rotulações desde os mais remotos tempos da civilização (Ribas, 2003; Silva, 2009; Dalla Déa, 2009; Campbell, 2001; Velho, 1989; Amaral, 1998; Chevigny, 1946, entre outros).

Os muitos preconceitos são resultado da normalização dos corpos (Foucault, 2002) e, no caso da pessoa com deficiência, esses conceitos levam as pessoas a considerá-las, equivocadamente, como: doente (Velho, 1989), pecadora (Rosa, 2007), assexuada (Zuin et al., 2021), ineficiente (Chevigny, 1946), super-heroína (Oliveira et al., 2018), infantil (Amaral, 1998), incapaz (Campbell, 2001), entre outros adjetivos, muitos deles pejorativos. Os preconceitos são os principais agentes impulsionadores das barreiras atitudinais e essas barreiras diminuem as oportunidades de desenvolvimento e causam sofrimento emocional, mental e físico.

A continuidade do preconceito, a dificuldade de convivência entre as pessoas, as condições precárias de vida, o desleixo com o meio ambiente, as dificuldades de ascensão econômica, as desigualdades sociais, a violência, as guerras e outros fatores têm assustado as pessoas e proporcionado o desinteresse em ter filhos.

Esse desinteresse também tem a ver com o lugar conquistado pela mulher após décadas de feminismo. Apesar de ainda serem necessárias muitas conquistas, a mulher está em outro lugar na sociedade, não necessariamente melhor, mas que lhe garante mais possibilidades de escolha.

O ato de maternar tem diminuído significativamente com o passar dos anos. Temos cada vez menos mulheres sendo mães e as mulheres que encaram esse desafio estão tendo cada vez menos filhos.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de filhos vivos que nascem por mulher no Brasil, em idade reprodutiva, vem sofrendo um declínio. Na década de 1960, a taxa de fecundidade era de 6 filhos por mulher. Já na década de 1980, essa taxa passou para 4 filhos por mulher em idade reprodutiva. No ano 2000, essa taxa diminuiu para 2,2 e, continuou a reduzir-se, chegando a 1,65 filho em 2020. Essa tendência permanece ano a ano, sendo que o número de nascimentos de 2021 para 2022 teve uma queda de 3,5%.

Esses dados refletem a dificuldade que as famílias, principalmente as mulheres, encontram para gerar e criar filhos. Juntamente com outras questões, como concepções de vida e aspectos culturais.

Para as mulheres que ainda cultivam a vontade de ser mãe, o fato de seu filho nascer com uma deficiência geralmente não é esperado ou desejado. Se ser mãe já é um desafio, imagine quando o filho nasce com alguma deficiência, como é o caso das mães de pessoas com trissomia do cromossomo 21 (T21), ou síndrome de Down.

As pessoas com um cromossomo 21 extra são muito mais do que apenas uma alteração genética: são indivíduos com características próprias e únicas. Possuem características físicas e fisiológicas provenientes de suas famílias, mas o desenvolvimento intelectual, a personalidade, a socialização, a comunicação e outros fatores são próprios de cada indivíduo. Todas essas características sofrem influência das possibilidades, oportunidades, condições de vida, interações sociais e culturais - da mesma forma que acontece com as pessoas sem trissomia do cromossomo 21. Entretanto, existem algumas características, também chamadas fenótipos, que podem ser encontradas nas pessoas com T21, em maior ou menor frequência, e que podem ou não trazer prejuízo ao seu desenvolvimento.

A Trissomia 21 é uma diferença cromossômica, que pode trazer à pessoa que a possui algumas características, como feições faciais específicas, prega palmar única e deficiência intelectual de intensidade variada (Dalla Déa; Duarte, 2009).

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Essa constituição cromossômica também pode favorecer algumas patologias e questões de saúde no momento do nascimento, como alterações cardíacas e intestinais; no desenvolvimento, como alterações hormonais, metabólicas e sensoriais; e no envelhecimento, como alterações neurológicas e osteomusculares, entre outras (Dalla Déa; Duarte, 2009).

As pessoas com T21 têm ampliado sua autonomia e, na vida adulta, muitas chegam ao ensino superior, conseguem morar sozinhas, casam, trabalham e levam uma vida com rotinas semelhantes às das pessoas que não têm T21. Entretanto, até chegar a esse ponto, necessitam de acompanhamento, apoio e cuidado, sendo que, em alguns casos, mesmo após alcançarem essa autonomia, continuam precisando de acompanhamento e segurança. Quem está ao lado da pessoa com T21, na maior parte do tempo, é a mãe.

No Brasil sabe-se que, na maioria dos casos, a mãe é a pessoa que acompanha e dá apoio às crianças e pessoas com deficiência. Dados indicam que, no país, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiência e doenças raras antes de os filhos completarem 5 anos de vida (Baresi, 2012).

Verifica-se também que 91,43% das pessoas com deficiência não contam com o pai para seu cuidado. Esse fato pode ser comprovado em diversos estudos, como nos dados de pesquisa sobre pessoas que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), realizada pelo Ministério da Saúde em 2012: o estudo verificou que 75,41%, ou seja, mais de três quartos dos responsáveis por crianças e jovens com deficiência, são mães. Dos menos de 25% que não têm a mãe como principal cuidadora, 9,47% contam com o apoio das avós ou tias; apenas 8,57% são cuidados pelo pais; e 6,55% são cuidados por outras pessoas (Miranda, 2014).

A mulher, mãe de pessoa com deficiência, enfrenta muitos preconceitos nessa sociedade. Após o nascimento de uma criança com deficiência, infelizmente, ainda é observado, com frequência, o abandono do pai, ficando o cuidado da criança com deficiência quase sempre sob a responsabilidade de mães, avós e outras mulheres. Assim, a feminilização do cuidado, da luta e da superação é um fato recorrente na relação com a deficiência. Apesar de o modelo de sociedade ainda estar repleto de preconceitos baseados no patriarcado, é bastante comum a situação do homem que abandona sua família e filho ao descobrir que este tem alguma deficiência (Miranda, 2014; Araujo; Yannoulas, 2020).

Fato esse que é facilmente observado nas salas de espera de atendimento das instituições especializadas em todo o Brasil, bem como nas escolas que realizam inclusão, onde, constantemente, os alunos com deficiência são quase exclusivamente acompanhados por mães ou outras mulheres. Esse fenômeno é amplamente discutido em diversos estudos científicos na área da deficiência.

Na maioria dos casos, portanto, é a mãe que assume o cuidado, a dedicação e o amor ao filho com deficiência, sendo conduzida a esse caminho por toda uma lógica social patriarcal, na qual as mulheres são criadas e entendidas como pessoas ideais, “dóceis” e “domesticadas” para cuidar de outras pessoas, principalmente daquelas com necessidades específicas e socialmente consideradas incapazes, como é o caso de pessoas com deficiência, idosas ou com alguma patologia. Ainda assim, essa mulher é capaz de contribuir para que tais pessoas se tornem mais autônomas e capazes, tanto quanto seus maridos (Marcondes, 2013; Miranda, 2014).

Dentro da lógica do senso comum, pode-se pensar que essas considerações valorizam as mães cuidadoras, mas não é isso que elas vivenciam na sociedade. Muitas vezes, ficam sozinhas nesse cuidado e são levadas ou influenciadas a direcionar seus caminhos para cuidar do filho ou filha, renunciando à carreira profissional, aos estudos, bem como ao autocuidado e à possibilidade de manter relacionamentos amorosos. Além disso, sentem-se solitárias, sem rede de apoio, o que compromete sua saúde física e mental (Ardore; Hoffmann, 1993; Guimarães, 2010).

Esse livro traz a história de 27 mães de pessoas com T21 que frequentam ou frequentaram a Fundação Síndrome de Down (FSDown), localizada em Campinas-SP, muitas delas desde a infância dos filhos até o momento, passando pela gestação, nascimento, diagnóstico, relações, realizações, medos, sonhos, dificuldades e conquistas. Essa pesquisa faz parte dos estudos realizados no processo de pós-doutoramento junto à Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).

Para apresentar a pesquisa, foi utilizada uma palestra/performance chamada “Brotam todas as flores” que, por meio da dança, do teatro e do canto, apresenta a história de vida da pesquisadora Vanessa Dalla Déa e de sua filha, Ana Beatriz Dalla Déa. Foram realizadas quatro apresentações na Fundação Síndrome de Down de Campinas, com divulgação em suas redes sociais.

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O último capítulo deste livro apresenta, em detalhes, a palestra/performance “Brotam todas as flores” e a história que ela apresenta. A performance foi criada a partir de um incentivo do Edital “Meu Primeiro Edital”, do Fundo de Arte e Cultura de Goiás de 2023, vencido pela artista com T21 Ana Beatriz Dalla Déa, e foi construída em formato totalmente acessível, dentro do desenho universal, com linguagem simples, bilíngue (português/Libras), com audiodescrição aberta e com assessoria de artistas com deficiência.

Outras mães da FSDown foram convidadas a participar por meio das redes sociais e grupos de aplicativos de mensagens dos projetos realizados na instituição. Para isso, foi divulgado um cartaz digital.

Também abordamos as mães presencialmente e individualmente, buscando ampliar o grupo, mas com o cuidado que a participação fosse a mais democrática possível. Importante destacar que todos os cuidados éticos foram tomados. As mães que não assistiram presencialmente à palestra/performance receberam o link de uma apresentação, para que tivessem a mesma abordagem poética da pesquisa. O link é https://www.youtube.com/live/IhptwyUpdiE?si=UpZgtISo8yBr1jlh&t=947 e está no QR Code a seguir.

A maioria das mulheres que têm suas histórias contadas neste livro participou da pesquisa pessoalmente na FSDown ou na Unicamp. Para isso, preparamos uma mesa acolhedora, com água, café, bolachas e lencinhos de papel, para acolher as emoções. A mesa foi coberta com uma colcha de retalhos confeccionada que faz parte do repertório do Grupo de Dança Diversus, de Goiânia-GO, no espetáculo “Transbordar”, dirigido pela professora doutora Marlini Dornelles.

No espetáculo “Transbordar”, há uma cena em que mães e filhos se apresentam, e a colcha utilizada na mesa é bordada em cena. Nessa colcha, há fotos de mães com seus filhos e bordados de corações que os unem, além de palavras que representam a maternidade delas. Após a entrevista, como forma de agradecimento, as mães receberam o link desse espetáculo, que pode ser encontrado no QR Code seguir: (https://youtu.be/IyNglLQWsYQ?si=Rq2ZOD38OAkjiMo9&t=1762).

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Na mesa, também colocamos um vaso de crochê com canetas enfeitadas com flores de crochê. As mulheres foram presenteadas com canetas/flores antes da entrevista, como forma de simbolizar a escrita das histórias com arte e carinho. Algumas mães não puderam participar pessoalmente; para essas, a pesquisa foi realizada em uma sala virtual, como forma de manter a abordagem o mais próxima possível. A colcha de retalhos foi colocada no fundo da sala, e as canetas/flores foram apresentadas, ficando combinado que seriam entregues assim que possível.

As entrevistas foram realizadas pela mulher e mãe T21, Vanessa Dalla Déa, nas quais se buscou tornar esse momento um espaço de troca, de respeito, de acolhimento e, mais que tudo, de aprendizado. Toda essa abordagem etnográfica, aliada à arte, proporcionou um aconchego que resultou nas lindas histórias que você irá ler neste livro. Após a transcrição e reescrita das entrevistas, o texto foi enviado para cada uma das mulheres, que leram e validaram a versão aqui publicada.

Cada história aqui apresentada é repleta de emoção e movimento, de alegrias e tristezas, de dificuldades e conquistas e, mais que tudo, de vida.

A primeira história é a de Adriana, 52 anos, nascida em Sorocaba, que fez Ciências Biológicas em Campinas, onde mora até hoje. Sempre gostou de dança, artesanato e terapias naturais. Teve uma infância e adolescência tranquilas, em uma família unida e muito presente. Houve uma longa espera para ser mãe. Depois dessa espera, nasceu Letícia. A gestação foi complicada e o nascimento prematuro, com síndrome de Down e cardiopatia congênita, exigindo cirurgia. Foram muitos os desafios, mas superados. Letícia iniciou terapias cedo e, recentemente, foi diagnosticada também com autismo. O maior desafio sempre foi a inclusão escolar, marcada por resistência e falta de preparo das instituições, embora Letícia seja comunicativa, goste de música, dança e esportes, participando ativamente de um grupo de futsal para pessoas com síndrome de Down. Mãe preocupada com o futuro, mas movida por amor e coragem, Adriana é capaz de tudo pela filha. Que linda história!

A segunda história é a de Aline, 38 anos, nascida em Campinas, criada pelo pai após separação, com um irmão 10 anos mais velho. Apesar disso, teve a mãe presente em sua vida. Sonhava em se formar em medicina. Trabalhadora, atua como técnica em enfermagem e defende a humanização da saúde. Tem três filhos: duas meninas, Sofia, de 9 anos, e Lívia, de 7 anos, e o mais velho Cauê, de 18 anos, que tem síndrome de Down. Engravidou cedo do Cauê e vivenciou muitas dificuldades e desafios. Diz que Deus a preparou e ela se dedicou muito ao filho.

A terceira história é a de Andrea, 46 anos, mãe de três filhos, nascida em Campinas. Perdeu o pai muito cedo, mas teve a presença da mãe e dos padrinhos. Teve dois filhos com o primeiro marido, que faleceu três meses depois de descobrir um câncer. Vivenciou a morte da mãe e dos padrinhos. Depois, conheceu o segundo esposo, com quem teve o Mateus, com síndrome de Down. História de muito amor e desafios.

A quarta história é a de Camilly, 22 anos. Defini-la não é tarefa fácil; ela se denomina uma “caixinha de surpresas”. Nasceu em Campinas, em uma grande família unida. Teve infância simples, mas nunca faltou o essencial. Como a filha mais velha, precisou cuidar dos irmãos. Sua adolescência foi bem vivida e, nessa fase, encontrou Caio, que viria ser pai de seu filho Benício, com T21. Descobrir a gravidez foi uma mistura de susto e alegria. Relata momentos de fraqueza, chorava no banho, pensando em como iria ser. Este relato nos traz a delicadeza do nascer na juventude de uma linda família, com seus medos, sonhos e desafios. Vale muito a leitura para conhecer Benício, um encanto!

A história da Carla é a quinta deste livro. Ela tem 42 anos e nasceu em Campinas. Filha de pais separados, cresceu ao lado da mãe e dos irmãos, enfrentando muitas dificuldades desde a infância, com muitas mudanças e desafios. Com o primeiro marido, teve sua primeira filha. Mais tarde, houve novas mudanças, e conheceu o atual companheiro, com quem viveu por quase 10 anos antes de engravidar da segunda filha, Alice. Durante a gestação, Alice foi diagnosticada com um problema no coração, e o medo aumentou. No nascimento, soube que a filha tinha síndrome de Down. O choque inicial deu lugar à força e ao amor incondicional. Hoje, suas filhas são o que ela tem de mais precioso. Uma história que ensina e instiga! Uma linda história!

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A sexta história é da Carolina, de 42 anos. Ela não liga para luxo e coisas caras e vive cada dia como se fosse o último, intensamente.Criada em Campinas, Carolina teve uma infância feliz ao lado dos pais e do irmão mais novo, apesar do impacto da separação dos pais durante a adolescência. Cresceu em um ambiente de amor e presença, aprendendo a valorizar o essencial, o que a fortaleceu para o que a vida lhe reservava. Iniciou a faculdade de Publicidade e Propaganda, mas engravidou de forma inesperada e precisou trancar os estudos por complicações na gestação. Foi então que Nando entrou em sua vida, uma surpresa que se transformaria na maior alegria e missão de sua existência. A descoberta da síndrome de Down só veio após o nascimento de Nando, mas ela não viu diferença, apenas um bebê amado e muito esperado. A relação entre os dois era de uma parceria profunda, uma conexão de alma. Porém, Nando partiu precocemente, um mês antes de sua mãe relatar sua história para este livro. A resiliência em suas palavras nos faz silenciar diante do inusitado, da finitude da vida e da eternidade do amor.

Cláudia Cristina, de 50 anos, é a sétima mãe a apresentar sua história. Sempre intensa, agitada, generosa, ajudava muito as pessoas à sua volta. Mas, depois que meu filho Bryan nasceu, tudo mudou. Nascida em Campinas, teve uma infância feliz e livre, em uma família sempre presente. Na adolescência, amava ir para o parque de diversão, embora o seu pai não a deixasse. Seu sonho naquela época era trabalhar e se cuidar. Depois que Bryan nasceu, sua vida se modificou, mas ela sempre soube que seria mãe de uma criança com necessidades específicas - só não sabia se seria autista ou com síndrome de Down. Os exames pré-natais foram assustadores por conta da falta de preparo dos médicos. Cláudia deixou seus sonhos em segundo plano para estar totalmente presente na vida do filho.

A oitava história é da Claudia, de 58 anos, intensa, muito ativa, dinâmica e estudiosa. É apaixonada por crianças, estudou Educação Especial e afirma que nasceu para ser mãe de uma criança com síndrome de Down, que foi escolhida para isso. Nascida em terras colombianas, caçula de cinco filhos, cresceu numa família tradicional e unida. Sempre quis ser mãe e realizou esse sonho com o nascimento das filhas. E, com o nascimento de Maria Juliana, nasceu também uma mãe que passou a dar apoio a muitas outras mães de filhos com deficiência, abrindo sua clínica. Seu lindo depoimento traz momentos de alegria, dor, desafios e insegurança. Mostra-nos que não é fácil, mas também não é impossível. Sua experiência reflete um conhecimento amplo da necessidade de políticas públicas para mães atípicas. Vale a pena ler.

A nona história é de Elaine, de 55 anos, nascida em Santo André, na casa dos pais, onde também morava sua avó materna, com a ajuda de uma parteira. Relata: “Dizem que sou teimosa, mas é intriga da oposição”. De espírito alegre, gosta de ajudar as pessoas, dedica-se ao artesanato e às pinturas com lápis de cor e canetinhas, que adora. Todas essas qualidades, sim, lhe pertencem, e não são intrigas da oposição. Foi uma criança muito tímida e introspectiva. Não tinha o sonho de ser mãe, mas teve três filhos, que ama incondicionalmente. A terceira filha é Isabela, com síndrome de Down. Eles são sua razão de viver. Ela é casada com seu amigo de escola, com quem namorou durante 8 anos. Finaliza seu depoimento com citação de Guimarães Rosa: Viva a vida! “... O que ela quer da gente é coragem.”

A décima história é de Elisângela, de 41 anos, de sorriso fácil e lindas histórias. Na cidade de Ivaté, no estado do Paraná, nasceu essa mãe. Sonhava em morar na cidade grande, ter um bom emprego e em construir uma família numerosa. Esse sonho demorou, mas, alguns anos depois, nasceram João, de 11 anos, e Bernardo, de 8, com síndrome de Down. Tem em seu marido e companheiro sua maior rede de apoio. Em relação ao Bernardo, afirma: “sempre quis mostrar ele pro mundo”. Essa família é daquelas que nos fazem sorrir quando ouvimos suas histórias, pois é puro amor, dedicação e apoio.

A décima primeira história é de Evelin, uma mãe de apenas 25 anos. Diz que, sinceramente, não sabe se definir, e assim começa sua história. Nascida em Campinas, teve a infância e a adolescência marcadas pelas dores da separação dos pais e distanciamento de amigos. Conheceu seu marido, saiu de casa e teve seu primeiro filho, Vicenzo, que trouxe consigo desafios já no nascimento: da cardiopatia à icterícia, foi um dos piores períodos de sua vida. Separou-se do seu primeiro marido, pai de seu filho. Mas a vida lhe reservou um segundo encontro: o seu atual marido, pai de sua filha Bárbara, de apenas 1 ano. Ele adotou Vicenzo como filho, tornando-se a figura paterna que a criança tanto necessitava e o suporte de que Evellin precisava. Ela busca formas de equilibrar sua vida de mãe, esposa, profissional. A rotina de saúde de seu filho lhe reservou episódios em que teve que se redefinir, buscar forças e lutar pelos direitos dele. Os desafios não foram poucos, nem fáceis. Sua história, trazida aqui em poucas palavras e em curto espaço de vida de apenas 25 anos, revela força, equilíbrio e superação na busca por seu protagonismo.

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Gislaine traz a décima segunda história. Conhecida como Gi por todos que a conhecem, tem 36 anos e é mãe de Luca, de apenas dois anos. Diz: “Depois do Luca, renasci. E essa sou eu”. Esportista, jogadora de handebol, também dança, mesmo dizendo não saber muito, pois ama o movimento. Com um lindo sorriso no rosto, abraça o mundo e o que vier. Na adolescência, seu maior sonho era morar sozinha, mas também desejava ser mãe. E o Luca nasceu, trazendo amor, carinho, felicidade, vindo para somar e unir todos da família. Entretanto, enfrentou dias difíceis. Seu marido permaneceu ao seu lado e lhe deu todo o apoio nos piores momentos. Nas lindas palavras da Gislaine sobre o futuro, ela nos diz para não ter medo, pois devemos viver um dia de cada vez. “As coisas são aos pouquinhos mesmo, mas ele está evoluindo super bem”. Conforme suas palavras, Luca será um grande homem no futuro.

A décima terceira história é da Gleise, que tem 50 anos, e vem construindo-se como uma mulher feita de muitos papéis: um pouco mãe, um pouco filha, um pouco irmã, um pouco esposa, um pouco profissional; carrega em si vários mundos e se entrega a cada um deles. E, entre todos esses mundos, tem seu próprio mundo, da mulher que ama a vida, que tem um enorme carinho por si mesma e pelas escolhas que fez ao longo do caminho. Nascida na capital de São Paulo, filha do meio entre duas irmãs, em uma família simples, trabalhadora e digna, queria ser médica. Conseguiu. Casada e mãe de dois filhos: Miguel, de 18 anos, e Lara, de 15, com síndrome de Down, ela mesma percebeu a trissomia 21 após um “estalo”. Assim nasce uma mãe com um lindo bebê com síndrome de Down que, em suas palavras, ressalta que não é uma heroína, nem uma “mãe especial”, apenas uma mulher comum enfrentando desafios que a sociedade ainda não sabe acolher. Muito consciente e humana, sua história é de muitos ensinamentos.

Jane nos traz a décima quarta história. Aos 52 anos, compartilha sua história de vida, que inclui uma infância em Concórdia, Santa Catarina, marcada pela separação de seus pais, embora mantivesse contato frequente com ambos e com sua família paterna. Em sua juventude, destacou-se no voleibol, morou com o pai por três anos antes de retornar à casa da mãe, onde ingressou na faculdade de Terapia Ocupacional. Casou-se com Marcelo, um boliviano, e mudou-se para a Bolívia, onde se formou em Fisioterapia. Como mãe, enfrentou desafios para engravidar, tentando procedimentos como inseminação artificial e fertilização in vitro, até engravidar de Isabella após sete anos de casamento. Ao olhar para filha após o nascimento, pensou: “Se ela não fosse filha de japonês poderia ter síndrome de Down”. Após dar a notícia para o marido, o médico lhe disse: "Eu tenho uma má notícia para te dar: a gente examinou a Isabella e ela tem síndrome de Down". Hoje, tem três lindas filhas.

A décima quinta história é da Ligia, 45 anos, mãe da Maria Amélia e do João Antônio, esposa do Adilson, dedicada à família, aos filhos e à casa, irmã da Letícia e da Leila, e filha do Luiz, sendo sua mãe já falecida. Sempre sonhou em casar, ser mãe, trabalhar e viajar. Após a faculdade de Letras, conheceu Adilson e casaram-se em 2005, tendo os filhos posteriormente. Durante a gestação de João, descobriu que ele tinha síndrome de Down, o que foi um momento difícil, mas ela e o marido decidiram cuidar dele com amor e apoio, fortalecendo ainda mais esse vínculo. As mudanças constantes de cidade, devido ao trabalho do marido, e a falta de rede de apoio afetaram sua volta ao mercado de trabalho. Apesar dos desafios, Lígia é uma pessoa dedicada à família e à criação dos filhos, mantendo um vínculo forte com eles e enfrentando dificuldades com fé e parceria.

A décima sexta história é o relato da Luciana, de 52 anos. Em suas palavras, é uma mulher forte e muito determinada, alegre, que detesta injustiça, guerreira e luta pelos que ama. Carioca, tem uma irmã, pai e mãe. Saiu de casa aos 16 anos por ter dificuldades de relacionamento familiar. Foi para Campinas, para estudar. Gosta de teatro, cinema, natureza e amigos. Não tinha como sonho ser mãe, mas sempre quis adotar uma criança. Conseguiu. Rayssa, em uma adoção tardia, é a materialização desse sonho. Em sua rede de apoio, conta com sua família e sua esposa, que oferecem a ajuda necessária para todos os desafios. Nesta linda história, Luciana percebeu, dentre tantas crianças, que havia encontrado ou reencontrado sua filha. Um encontro de almas. Que história!

Na décima sétima história temos Luciane, 51 anos, nascida em Campinas e residente de Paulínia. Caçula de 5 irmãos, quase foi criada como filha única. Sua adolescência foi cercada de amigos até os seus 19 anos, quando conheceu Emerson, seu marido há 32 anos. Tinha ovário micropolicístico, o que não a impedia de engravidar, mas realmente atrapalhou um pouquinho. Aos 34 anos nasceu Maria Luíza, como um sonho. A vida seguiu e, em um determinado janeiro, veio a segunda alegria de sua vida: estava grávida novamente. No exame para saber o sexo, iniciaram-se os diagnósticos, dúvidas e incertezas. Maria Clara nasceu dia 16 de agosto de 2011, com dois quilos e novecentas gramas, e com síndrome de Down, em um nascimento cheio de emoção. Diz que a melhor coisa da sua vida são as filhas, sem sombra de dúvida, assim como o casamento.

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A décima oitava história conta momentos muito bonitos de Maria Inês, que acabou de fazer 60 anos. Baiana, da terra de Caetano Veloso, Santo Amaro da Purificação, de família grande, com sete filhos. Diz que teve uma infância que não troca pela de ninguém. Durante uma gestação com muitas complicações, alfabetizou a própria mãe. Por estar sempre rodeada por crianças, quando conheceu seu marido, o primeiro assunto foi a adoção de uma criança. “Veja se isso é conversar com alguém que você acabou de conhecer?!”, disse ela. Tem duas filhas com síndrome de Down: uma do útero e outra do coração. Numa história repleta de inusitados, amores, surpresas, despedidas, angústias, mas ainda com espaço para muitos sonhos, Maria Inês, traz o que, para si, é o mais importante: aprender a amar do jeito que Jesus nos ama.

A décima nona história é da Marta, de 59 anos. Embora de difícil definição, é uma mulher em constante movimento, do aprender, da expansão, da conexão com a vida. Diz que sempre teve o desejo profundo de conhecer o mundo. Nascida em São Paulo, é a mais velha de cinco irmãos. Na adolescência, descobriu o mundo pelas cartas, por meio dos clubes de correspondência. Fez intercâmbio, viajou e, por volta dos 35 anos, na Tailândia, viveu uma grande paixão. Dessa união nasceram Adriano e Zoë. Diz que ser mãe de uma jovem com deficiência intelectual transformou sua vida de forma profunda e definitiva. Hoje, Zoë está terminando o ensino médio. Tem sonhos: fala em estudar, casar e ter filhos. Marta diz que se sente feliz, mas também exausta. É jornalista e luta diariamente pelo direito das pessoas com deficiência a uma vida digna.

A vigésima história é da Patrícia, 52 anos, uma mulher que sempre sonhou em ser mãe. Psicóloga, esposa, mineira de Andradas, no sul de Minas. Filha mais velha, tem uma irmã com idade bem próxima, e uma outra que é a “raspa do tacho”, que veio 10 anos depois e de quem ajudou a cuidar. Como psicóloga, começou a trilhar seu caminho profissional. Depois do aperfeiçoamento, fez mestrado e doutorado na área da Psicologia. A estabilidade veio e começaram as tentativas para engravidar. Foi um ano esperando a notícia da gravidez. A gravidez veio naturalmente, muito planejada e esperada: nasceu Felipe, com síndrome de Down. Felipe tem 17 anos, cursa o ensino médio, joga futsal e basquete. Ele é o seu filho mais velho. Sua outra filha é a irmã Isabela, hoje com 14 anos. Patrícia sonha que Felipe consiga ter autonomia, fazer as próprias coisas, ter uma vida feliz, sentir-se bem, produtivo e com suas relações. Sonha também que Isabela trilhe o próprio caminho e seja feliz.

Regina relata a vigésima primeira história. Ela tem 56 anos e é paulistana. Morou em São Paulo até os 7 anos. Brincava na rua, que só tinha meninos, por isso se juntava a eles; até diziam que parecia um moleque. Passou por momentos complicados financeiramente, mas ajudava a família em momentos de luta, em que tiveram que se reinventar e se reerguer. A mãe era a força da família e sua inspiração. Aos 27 anos conheceu o marido em um baile de dança. Queria ter sido mãe até mais cedo, mas teve o primeiro filho aos 32 anos. Nunca quis saber o sexo do bebê antes do nascimento: só então descobriram que era o Rafael e que tinha a síndrome de Down. O marido ficou em estado de choque; ela, mesmo com essa notícia, manteve-se forte. Regina vem de uma família espiritualizada, com outra visão sobre a vida, as deficiências e tudo mais, fatores que, segundo ela, deixaram a situação menos pesada.

A vigésima segunda história é da Rosângela, 55 anos, paulistana, casada há 38 anos, mãe de 3 filhas: Letícia, de 37 anos; Rosangela, de 35 anos, sua xará; e a caçula Micaela, de 23, estudante, que tem síndrome de Down. Cresceu em uma família que considerava atípica: pai alcoolista, mãe de fácil amizade, mas de temperamento instável, que faleceu quando Rosângela tinha 11 anos, deixando 5 filhos, sendo ela a única mulher. Casou-se com o primeiro namorado. A gravidez da Micaela foi uma explosão de sentimentos, felicidade e medos. Sonha com o momento em que a filha Letícia termine seu tratamento oncológico.

A vigésima terceira história é de Silvia, 52 anos, nascida em São Paulo, filha de uma família de mineiros, uai! Segunda de cinco irmãos, teve uma infância tranquila até o nascimento do terceiro irmão. Nesse período, precisou cuidar de três crianças que não eram suas e sente que parte da sua infância lhe foi roubada. Aos 27 anos conheceu seu marido, Jeferson. Em abril de 2002 nasceu o primogênito, Pedro, realizando o sonho de ser mãe. Já com 38 anos, sem poder esperar muito, depois de 10 meses de tentativas, nasceu Mariana, com síndrome de Down. Naquele momento sua vida mudou totalmente: estava diante do desconhecido, não sabia como lidar e nem como seria o futuro. Mas uma coisa era certa: já amava aquele serzinho com todas as forças!

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A vigésima quarta história é da nossa mãe, a artista Tatiana. Ela completa 48 primaveras agora em setembro de 2025. Mãe de cinco filhos, sua segunda filha, Rafaela, nasceu com síndrome de Down e a quarta filha nasceu com tumor congênito de adrenal. Desde muito criança se identifica como musicista. Tem temperamento alegre, apesar de duas grandes depressões ao longo da vida. Pedagoga graduada, artista circense, capoeirista, compõe trilhas sonoras, faz teatro, toca piano, violão e muitos instrumentos de percussão. Plural e dinâmica, foi embalada na infância por uma trilha sonora de presenças ilustres de músicos que frequentavam sua casa. Rafaela foi estimulada pela mãe com eficiência, unindo sua experiência como professora e educadora musical às terapias: música, fono, ortopedia facial e fisioterapia em casa, sempre em forma de brincadeira. O movimento, constante em sua vida, trouxe outro desdobramento: o cuidado com a mulher na luta diária contra o assédio e violência, seja física ou psicológica. Muitos acordes e movimentos que soam como amor, força e vida.

A vigésima quinta história é da Vanuzia. Que trajetória incrível e inspiradora! Ela tem 52 anos, de uma vida marcada por muitas lutas, amor e dedicação à família. Teve uma infância muito difícil na Bahia, com abandono materno e sofrimento com o pai e a madrasta, até a sua chegada a São Paulo. Cuida da mãe cadeirante e do irmão depressivo. Trabalha há mais de 35 anos como babá na mesma família. Criou seus filhos com muito amor, mesmo em meio a tantas dificuldades. Descobriu uma gravidez inesperada de gêmeos, dos quais um nasceu com síndrome de Down. Hoje valoriza cada momento com os filhos. Uma história de resiliência, amor incondicional e esperança, mostrando que, mesmo diante de muitas dificuldades, é possível encontrar alegria e propósito na vida.

Na vigésima sexta história você encontra Veruska, 50 anos, de valores familiares fortes, infância feliz e uma trajetória de superação. Filha única, alegre, embora tímida, está casada há 27 anos e tem dois filhos gêmeos, após duas perdas gestacionais: Isabela, uma criança típica, e Gabriel, que tem síndrome de Down. O diagnóstico foi um impacto difícil, comunicado de forma pouco sensível. Advogada, atua na área de direitos das pessoas com deficiência, no apoio familiar, na construção de uma rede de suporte e na defesa de políticas públicas eficazes. Dá ênfase ao cuidado com as famílias atípicas, ressaltando a falta de capacitação de profissionais da saúde e da educação, o que reforça o preconceito. Veruska destaca o potencial de cada filho, investe na felicidade e na autoestima deles, valorizando suas individualidades, sempre com muito amor, esperança e dedicação. Sua história é um exemplo de força, amor e resiliência.

A vigésima sétima história será contada de uma forma diferente. No último capítulo deste livro, você terá a história dançante de Vanessa, com a descrição da palestra/performance “Brotam todas as flores”, apresentada para todas as mães que fizeram parte desta obra. Vanessa é professora da Universidade Federal de Goiás, pesquisadora em estágio pós-doutoral na Unicamp, pesquisa que resultou neste livro. É também bailarina e uma mulher apaixonada pela vida, pelo marido e pelos filhos. Divide seu tempo entre a universidade, a casa e a família, mas se dedica com muita intensidade à filha com síndrome de Down, que também é bailarina e protagonista deste espetáculo. Dar protagonismo à filha, assim como estudar, discutir e realizar formações para inclusão e acessibilidade, são seus objetivos de vida.

Convidamos você, leitor(a), a se deliciar com essas histórias. Sugerimos que prepare um cafézinho e tenha por perto um lencinho para os momentos de emoção. Acomode-se em um lugar que possa rir, chorar, falar sozinho, entre outras reações, pois garantimos que isso irá acontecer durante a leitura destas 27 histórias intensas de vida de mulheres e mães T21. Seja bem-vinda(o)!