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Sou Ana Maria Ferreira Motta Fernandes . Tenho três filhos: Matheus Motta Jayme Fernandes, Maria Thereza Motta Jayme Fernandes, Pedro Rattes Motta Jayme Fernandes, sendo Maria Thereza e Pedro com a Síndrome de Down.
Sempre soube que seria mãe de uma pessoa com a Síndrome de Down , só que fui agraciada por dois filhos com a Síndrome . Matheus chegou, meu primeiro filho! Maria Thereza chegou, minha menina! Era ela a pequenina com Down .
Pedro chegou, meu terceiro filho e era Down , também .
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O que posso dizer em ser mãe deles? É muita graça de Deus , Jesus e Nossa Senhora na minha vida . Sinto uma gratidão imensa em ter Meus Três Filhos !
A notícia já era anunciada para mim antes de ser Mãe , pois sempre soube que teria um filho com Down .
Página 45Fiquei grávida , era uma gravidez de risco , pois tinha útero hipoplásico , a possibilidade de engravidar era pequena e poderia ter aborto , mas graças a Deus não fiz tratamento e disse que seria mãe, se Nossa Senhora iluminasse, então engravidei e foram nove meses de repouso e deu tudo certinho .
Matheus. Meu Filho veio cheio de luz , muito amor e alegrou meu coração ! Muito lindinho e tão feliz! Ele chegou, achei que fosse ele , mas quando vi sua carinha não era ele . Mas eu sabia, era uma certeza que Deus , Jesus e Nossa Senhora me mostravam que vinha Meu Filho Down .
Minha menina, Maria Thereza, nasceu e quase que passa da hora , ingeriu mecônio. Não chorou, e teve um silêncio grande na sala, falei para pediatra que ela não tinha chorado. Ele me contou, tudo rápido, que tinha que cuidar dela e pedi para vê-la, de novo. Ele deu um chorinho, mas tudo rápido. Quando saí da sala meu marido, minha tia Camélia e Matheus, estavam com as carinhas assustadas , mas não falaram nadinha .
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Como era madrugada, Matheus ficou pulando de um lado para outro comigo . O dia amanheceu, eles foram levar Matheus, fui tomar banho só e, enquanto a água caía, eu sentia que tinha que ficar muito limpinha , no sentido da alma pura para receber minha menininha. Quando chegou o pediatra, Dr. Gastão , a enfermeira e a Maria Thereza , ele entrou e a enfermeira, na porta, com minha menininha. Achei estranho, mas não falei nada, só vim entender essa atitude depois de um tempo.
Ele disse que já estava tudo bem com ela. Era uma criança especial ( pensei especial, todos nós somos ) , ia precisar de alguns cuidados diferentes do Matheus .
Fiz alguns questionamentos: O que ela tem ?
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Ele parou e disse: Ela tem Síndrome de Down. Disse a ele que já sabia, ele disse-me que não era para Genserico não ter me falado. “Eu sabia que teria um filho com Down”, disse-lhe .
Pedi que me entregassem minha filha que estava com a enfermeira. Foi muita emoção, recebê-la no colo, tão pequenina, tinha tudo lindinho, era lindinha! Disse a ela que era muito bem vinda e que íamos enfrentar o preconceito juntas, sabia que ele não passa, mas iríamos juntas vencer .
O desenvolvimento deles foi um pouco diferente um do outro. Maria Thereza andou mais rapidinho que ele, tem dificuldade na fala, mas se comunicam bem e conseguem fazer que todos entendam. Têm uma excelente autonomia . E sabem muito bem o que querem a vida . E isso nos enche de orgulho .
Maria Thereza namora há algum tempo, ficou noiva, terminou e voltou. Mas gosta muito de estar na Asdown e gosta dos amigos Down, mas é muito geniosa e fica muito voltada para as coisas que gosta de fazer e se envolve com o namorado. Também gosta muito dos colegas da escola .
Estimulação da Maria Thereza se deu numa clínica com fisioterapeuta, Fono , terapeuta ocupacional .
Não passamos em nenhuma instituição.
Conheci Asdown , desde que Maria Thereza nasceu e lá tivemos muitas trocas de mãe para mãe! Estimulação, em casa, era sempre e da mesma forma que estimulei Matheus , seguia com eles e com minha intuição de mãe .
Sempre estudaram em escola regular. Maria Thereza - 24 anos, entrou com 2 anos e meio, ainda continua na escola, 1997, está estudando e termina o 9º ano, neste 2020.
Passamos por outras e outras escolas.
Sempre nos diziam não estarmos preparados, mas, sim, tentar, enfim, o discurso, o mesmo, o preparo não chegava.
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Mas ficávamos até a hora que eles ou a escola dessem sinal para mudança. Sempre estudaram em escolas separados .
Falar das escolas, sempre é um desafio , com uma postura sempre igual , vamos fazer o possível , mas sempre a gente se frustra . Infelizmente.
Mas passei da fase da ansiedade e eles tinham que ser felizes para aprenderem.
E é o que seguimos até hoje, já estão quase que alfabetizados.
Maria Thereza está mais adiantada, pois gosta muito de ler e escrever .
Sempre tiveram professores de apoio.
Sempre tiveram livros! Professores, sempre atenciosos. Percebi que sempre queriam mais para eles , mas a escola dentro do seu tempo , não tinham interesse e, então, dificultavam os professores a avançarem .
Sobre o planejamento específico, às vezes, não estava muito claro, infelizmente.
Sinto ainda a escola muito perdida e sem interesse, causando-nos muito desânimo. Mas, hoje, sinto e vejo que eles vêm, sim, aprendendo muito e ainda acredito que a escola seja a melhor fase para eles.
A escola é muito insuficiente, em minha opinião, pois interesse em buscar professores especializados e material adequado para eles são, praticamente, inexistentes. São e não podemos investir, ou melhor, não temos interesse em investir. Isso é bem visível.
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Eu, particularmente, creio que, se a educação fosse única, não teríamos os problemas de sempre. Escola sempre deveria ser única. Escola Especial não deveria existir, pois o PROFESSOR E ESCOLA iriam ensinar para todos !
A sociedade, acredito, sempre vem fazendo seu papel, às vezes, de forma significativa para o bem. O grande problema são as famílias que “AMAM SEUS FILHOS , MAS NÃO OS ACEITAM “ e fica bem notório quando vão passando as fases de bebê , criança , adolescente , os pais não aceitam deixam-nas eternas crianças tal como a sociedade: são lindos , anjos ... enfim, sou eternamente contra isso .
A Sociedade olha com os olhos da família, ainda assusta quando vê um casal de namorados, casamento, entrar na faculdade, no trabalho, enfim, torna a vida deles mais difícil do que é , ou melhor, para qualquer ser humano comum .
Assim sendo, parece que a vida deles é totalmente diferente e não é!
Precisamos de nos prepararmos, dia a dia, para podermos enfrentar os desafios do que é viver!
Asdown é o que há de melhor que acontece nas nossas vidas, temos muito que avançar em relação aos pais, mas ainda é muito difícil, pois esbarramos nas famílias, na segregação, infelizmente! Pois elas não têm autonomia suficiente para assumir o que querem, prevalece sempre a vontade dos Pais!
Precisamos, sim, AMAR E ACEITAR!!