Capítulo 6 - História da Vitória (Vivi)

Olá sou Mônica, tenho 50 anos, casada e mãe de dois filhos: Neiton com 20 anos e da Vitória, mais conhecida pelos seus colegas como Vivi, que está hoje com 13 anos.

Quando ela nasceu, foi uma surpresa para todos, porque não tinha feito o exame “ultrassom morfológico” durante a gravidez.

Com uma gestação tranquila e ao chegar na 37ª semana, fiz um ultrassom que constatou que o feto estava em sofrimento e teria que fazer uma cesariana imediatamente, então, no dia 26 de março de 2007, nasceu a minha princesa.

Já no quarto com o meu esposo, esperando a enfermeira trazer a minha pequena, quem veio foi a pediatra para me contar sobre a Síndrome de Down. Confesso que fiquei meio assustada, mas quando a vi, agradeci a Deus pelo privilégio de ser mãe de um ser tão perfeito e especial como ela.

Não sabia o que era Síndrome de Down, então, confesso que recorri, várias vezes, a internet para saber informações e, na maioria das vezes, agradou-me com o que encontrei na época.

Com uma semana de vida, descobrimos o problema cardíaco e foi desesperador. Com cinco meses, tivemos um dos dias mais difíceis de nossas vidas, quando ela fez a cirurgia no coração. Vê-la na UTI com todos aqueles aparelhos e com corte imenso no peito foi muito doloroso, mas felizmente Deus ouviu nossas preces.

À medida que foi crescendo, tive que mudar minha rotina de vida, parei de trabalhar fora, ela tinha vários atendimentos com profissionais da área da saúde. Não me arrependo, passei a me dedicar mais a minha casa e o mais importante, a minha família.

Então, com menos de um ano, levei-a à APAE, onde ela tinha vários atendimentos com profissionais capacitados. Com três anos, a coloquei no CIMEI, foi muito bom para o desenvolvimento dela e continuava dois dias por semana na APAE, no período vespertino.

Tenho dias muito agitados, pois no período da manhã ela estuda e no vespertino, vários atendimentos e atividades físicas. Ela se desenvolve bem, gosta muito de conversar e acho que fala bem, geralmente é elogiada por profissionais. Gosta de contar histórias e coisas do seu dia a dia.

É bem extrovertida não é nem um pouco tímida, nem mesmo com pessoas que vê pela primeira vez. Claro que tem dificuldades de pronunciar algumas palavras. Geralmente, são pessoas mais idosas que têm dificuldades de entendimento.

Ela tem certa autonomia, toma banho sozinha, penteia os cabelos, troca de roupa e geralmente faz sua higienização sozinha, consegue dobrar e guardar sua roupa e arrumar a cama, claro, quando quer. Sabe colocar comida, confesso que se tratando de cozinha eu e o pai dela ainda temos que trabalhar sobre este assunto um pouco mais, porque temos medo dela se machucar.

É bem comunicativa, conhece vários vizinhos, na escola todos conhecem a Vivi, não só as crianças, mas os adultos também. Em casa, geralmente brinca sozinha ou fica no tablet e sempre que pode, pede para os primos, Mariana de oito anos e o Keke (Keven) que tem 13 anos para virem brincar com ela.

Gosta muito de festa para reunir amigos e familiares. Era sempre muita estimulação, com menos de um ano a levei para APAE do setor Coimbra que é especializada em bebês e crianças. Lá começou o programa primeiros passos (PPP), duas vezes por semana, com estimulação para hipotonia, porque era muito molinha e não firmava nem o pescoço, algumas massagens, fisioterapias, natação e atendimentos com psicólogos para os pais.

Com dois anos, foi para o atendimento de segunda e sexta-feira na escola. Aos três anos, foi para o atendimento do AEE, duas vezes por semana, novamente, porque coloquei-a na creche CIMEI, ficou até os seis anos e depois foi para a escola.

Ficou na APAE até os sete anos e depois mudou para a Unidade do Jardim Goiás que é voltada mais para crianças e jovens, onde ficou até os nove anos.

Sempre gostou muito de piscina, então com três anos levei-a para um projeto que começou com a ASDOWN, no Clube de Engenharia e hoje é no Clube Social Feminino, a APAF. Começou com natação, duas vezes por semana, à medida que foi crescendo, começou a se interessar por outro esporte, a capoeira, gosta muito e está no projeto até hoje.

No segundo semestre do ano passado, parou com algumas atividades para treinar com o professor de Educação Física, Weverton (Bolt), no Centro Paraolímpico, no ginásio Rio Vermelho, fazendo atletismo – arremesso de peso-, valeu o esforço, tanto que conseguiu medalha de ouro nas Paraolimpíadas Escolares de 2019, em novembro em São Paulo.

Sempre que pode, participa das aulas de dança da professora Marlini da UFG, nas tardes de sextas-feiras. Gosta muito do projeto AlfaDown, que tem alfabetização e informática, com coordenadores, professores e estagiários sempre dispostos e esforçados para que nossos filhos sejam, cada vez mais, autônomos, usando sempre novos temas relacionados a acontecimentos atuais e psicólogos para as mães.

Na Asdown (Associação Down de Goiás), eu a levo desde bebê, sempre gostei de participar de suas atividades. Há quatro anos, ela participa, nas segundas-feiras à tarde, dos atendimentos da fono, Cristiane, e nas quartas à tarde com a fono, Larissa, e estagiários da PUC.

Ela sempre estudou em escola pública municipal, gosta muito de ir para a aula, geralmente tem cuidadora que muda de dois em dois anos. No ano passado, ficou um período sem e teve alguns problemas, brigou com colegas, não queria ficar em sala de aula etc.

A coordenadora sempre falava que ela ficava nervosa sem nenhum motivo, que os colegas não tinham feito nada, mas quando eu conversava com o Keven, primo dela que estuda na mesma escola, ele sempre explicava que as outras crianças a irritavam com palavras ou gestos.

Sempre muito extrovertida, gosta muito de participar de apresentações na escola, como peças para o Dia das Mães e quadrilhas. Ela não é alfabetizada e, por isso, os professores têm que fazer tarefas específicas para ela, não têm livros.

Quando estudava na quarta série, a professora de inglês me reclamou que a dicção dela não era boa e tinha que fazer fonoaudiologia, fiquei triste e expliquei a ela que uma das maiores dificuldades para os Down é a fala., mas graças a Deus, teve professores e coordenadores maravilhosos, que me procuravam para nos reunirmos e encontrarmos um jeito melhor para ajudá-la a superar as dificuldades escolares.

Infelizmente, sabemos que no Brasil fala-se muito de inclusão e pouco se faz e investe para treinar profissionais e adaptar escolas. A Asdown (Associação Down de Goiás) é muito importante para eles, ela gosta de ir lá, porque encontra muitos amigos como ela, juntos, eles brincam, cantam, dançam, se soltam, conversam sem se preocuparem, sentem-se iguais, acho que se identificam.

A Associação ajuda também em outros aspectos, como fonoaudiologia, dança, artes e apoio profissional para pais, assistente social. Como falei anteriormente, precisamos de melhoria e apoio financeiro, melhores leis para nossas crianças, só assim podemos dizer que temos inclusão.

Que Deus nos ajude. Amém.