Capítulo 4 - História do Patrick

No ano de 1998, há 22 anos, nasceu Patrik dos Santos, filho de Maria da Luz [68] e Valmi. Devido a minha idade avançada [45], meu médico AKIRA SAAD sempre me alertava sobre o risco da criança nascer com algum problema, só após o nascimento descobrimos que tinha Síndrome de Down. Nasceu prematuro, com número baixo de plaquetas, sopro, baixo peso, 1.150 kg e 40cm. Teve que ficar 15 dias na incubadora, amamentou primeiro por sonda, depois com leite materno e só aos 2 meses consegui amamentá-lo como sempre desejei.

Foi uma criança esperada com muito amor. Com a descoberta da Síndrome de Down, veio à preocupação e a corrida em busca de conhecimento para saber lidar com a alimentação, a fim de protegê-lo em todos os sentidos e cuidar da sua saúde. Ser mãe de uma criança com Síndrome de Down, naquele momento, foi preocupante, pois era tudo muito novo e desconhecido para todos nós da família, no entanto as dificuldades e problemas enfrentados nos trouxe fé, mudança de atitudes, esperança por dias melhores.

Tornamo-nos pessoas melhores, foi um crescimento extraordinário. É verdade que ainda há muito a ser feito e conquistado, principalmente na educação, no sistema escolar, até no preconceito. Temos que lutar muito ainda pelos direitos de nossos filhos.

Quando voltei ao trabalho, foi muito difícil, pois não confiava em ninguém para cuidar do Patrik que ficava com a irmã e o pai, mas tinha muita preocupação. Aos seis meses não firmava o pescoço, nem começou a engatinhar, então procuramos ajuda médica. Fomos parar na Pestalozzi cujo nome era Renascer. Conseguimos os seguintes atendimentos: Fonoaudióloga, Fisioterapia, musicoterapia, natação, TEO, psicóloga e outros, em dias e períodos alternados, enfim foi muito fácil e ficamos bastante satisfeitos. Foi desenvolvendo gradativamente. Com um ano e dois meses, começou a falar, aos dois anos andou e daí para frente foi só melhorando o seu condicionamento físico e mental. Estava bastante feliz e agradecida com as pessoas que trabalhavam com meu filho. Aos três anos, resolvi colocar numa escolinha particular, pois tinha muito medo que alguém o maltratasse em casa, foi bem recebido e a convivência com as outras crianças ajudou no desenvolvimento da fala e na socialização. Troquei de escola, foi bem acolhido, apaixonou por uma professora a ponto de não aceitar , mesmo tendo passado de ano. Nesta escola participava de tudo que acontecia. Surgiu a necessidade de uma professora de Apoio e foi negado, por isso passei para uma escola municipal. Foi nesta escola que teve maior participação em tudo que a escola fazia e gostávamos, tinha sala de atendimento individual em horário extraclasse, mas era só até Ciclo 1. Daí, tentei colocar em uma escola no setor que eu morava, mas não quiseram recebê-lo, utilizaram, com pretexto, a falta de vaga e assim fui obrigada a procurar escola em outro setor. Chegando, foi acolhido, mas sentiu a não participação nos acontecimentos festivos, ficou sem atividades, porque não tinha professor de apoio, senti falta do planejamento Educacional específico. Na minha visão, ele perdeu tempo precioso nesta escola. Foi aprovado para o Ensino Médio, na época, cheia de dúvidas e receio das escolas estaduais, levei para uma especial, foi um grande erro e meu filho regrediu.

Resolvi ingressá-lo no colégio estadual, foi bem recebido, teve professor de apoio, voltou às participações nas festividades, gostava dos colegas, não percebi preconceito e ele adorava a escola e começou a selecionar os amigos, ficamos muito satisfeitos.

Os professores eram bons, tinha sala de atendimento individual, mas no mesmo turno, agora o planejamento educacional existia, eram três alunos com diferentes deficiências para cada professor. Enfim, a chamada inclusão na escola ficou somente com a socialização, mas a aprendizagem tão desejada não aconteceu. Durante todo este período de 3 a 21 anos não prendeu a ler e escrever. Enfim, recebeu apenas um diploma.

Nesta caminhada, encontrei a ASDOWN [Associação das crianças com Síndrome de Down de Goiás], fomos muito bem acolhidos e estamos até hoje participando de atendimentos que contribuem para o desenvolvimento pessoal e crescimento em sociedade. Tenho acompanhado essa evolução.

O aumento da sua autoestima, acredito eu, está relacionada aos grupos de amigos na mesma jornada. Para mim, a ASDOWN tem um papel muito importante e gratificante entre as mães e filhos que fazem parte dessa comunidade. Vale ressaltar que é através dela que conseguimos participar dos seguintes projetos: ALFADOWN [PUC], DIGIDOW [UFG], UNIWAN, TERAPIA DO SOLUS, natação no Rio Vermelho e APAF, FONO e NUTRIÇAO [PUC], oficina de leitura e fotografia [CORA CORALINA], dança inclusiva [UFG] e muitos outros. Participamos também de palestras, cursos, congressos e encontros com a presença de ALEX DUARTE e DR. ZAN, dando ênfase a um trabalho de defesa de direitos e preparação de todos para o mercado de trabalho.

PATRIK teve estimulação desde os seis mês de vida até hoje, aprendeu andar de bicicleta, fala até bem, embora ainda precise melhorar, gosta de cantar, dançar, ajuda nos afazeres domésticos, lavando vasilhas, arrumando a cama e seu guarda roupa, faz sua higiene pessoal sozinho, cuida de seu animal de estimação, veste-se sozinho, ajuda na compra do supermercado e da feira. Está na adolescência, mas só fala em namorada, ainda não despertou este lado do namoro de verdade, tem cinco irmãos que são seus amigos de casa, alguns primos que também gostam muito, tios, sobrinhos, se relaciona bem com todos. Pai e Mãe para ele são seu porto seguro. Trabalhou uns dias numa oficina de moto de uma amiga, estava indo bem, mas como estava na escola e tinha as atividades dos projetos que participava, ficou inviável, mas ficou claro que é capaz de trabalhar e com alegria.

É necessário ainda trabalhar a autonomia que ainda não tem e que contribui para sua independência, mesmo porque eu conheço o hoje, o agora, o amanhã a Deus pertence.

Amigos, este relato é um pouco da história de Patrik, contada por sua mamãe Maria.