Capítulo 1 - História da Vitória

Sou Aparecida, tenho 54 anos e sou mãe da Vitória, com 17 anos e com Síndrome de Down.

Ser mãe da Vitória é assumir de Deus o Dom da Criação e me completar como mulher. Com o nascimento dela, mudou a minha vida, meu tempo, meu pensamento e dei todo o meu coração a esse amor, e levei adiante, entre tantos desafios, a ensiná-la sempre a viver feliz. Agora tenho uma razão de ser para o resto de minha vida, desde o nascimento dela e querer aproveitar o máximo a cada momento que eu puder o amor enorme que nunca vai acabar, o meu coração chega a doer de tanta emoção, a cada dia que passa, e carregar no corpo e na alma essa dádiva da vida que Deus me enviou, um amor que não conhece limites.

Se existe um amor real e sincero, é o de ser mãe, é eterno, infinito e incondicionalmente a qualquer coisa, viver por ela, minha filhinha Vitória. Confesso que até hoje eu sinto tudo igual, faria tudo de novo, o meu amor, a minha dedicação a cada dia reforço mais e mais.

O desenvolvimento da Vitória, desde o nascimento dela, foi e é lento em algumas coisas: na fala, tem dificuldade, quem a entende mais sou eu, mas tem autonomia em quase tudo. Quanto a fazer alguma coisa, depende de alguma ajuda em certas situações, por exemplo, ela não sabe fazer comida sozinha, não sabe dar laço no tênis e com relação a conseguir fazer, toma banho sozinha, sabe passar roupas, lavar vasilha, sabe vestir, colocar comida e comer sozinha, muitas coisas ela expressa com gestos, sinais e tem muita preguiça de falar mesmo. Gosta de sentir útil a qualquer pessoa, faz amiguinhos aonde ela vai, amigos na escola, na Asdown, na PUC. Particulares são muitos: Rafaela, Pedro, Marcia, Amenale, Vitor, Patrick, Aline, Victória, Maria Tereza, Arthur, Lute, Suel, Letícia, Bruninho, Gabriel, Péricles, Edvaldo, nossa são tantos e convivem muito bem com todos.

O namorado GUSTAVO (Gugú) há 1 ano e meio que namoram em casa, com toda família. Ela é do signo de Touro, e ser desse signo é fácil, mas, ás vezes, é difícil convencê-la a fazer algumas coisas, acho que como todas as outras crianças, cada um do seu jeito, mas é pacata, cuidadora com seus brinquedos, suas roupas, seu problema de ser Taurina é a teimosia, as pessoas desse signo são muito teimosas, com jeitinho, ela consegue ceder.

Ela, na sociedade, é muita amigável, não precisa falar como se comportar, por exemplo: em casa, restaurantes, senta-se educadamente, sabe usar os talheres muito bem, boa postura à mesa, sem cotovelos e nunca a ensinei. Nas festas com o namorado e família adora dançar em qualquer lugar que vá, tenho muito orgulho de que ela seja assim, ama cantar e dançar, em casa. ela adora assistir a filmes, desenhos, assiste por 10 vezes os mesmos filmes preferidos, Titanic, Saga Crepúsculo de Vampiros, de karatê, ama futebol, torcedora do time do Goiás Esporte Clube, como o pai também. Chora quando o time perde, fica triste, mas entende que no próximo pode ganhar.

Com gravidez tardia e com riscos, as estimulações, desde o nascer, começaram em casa com a fonoaudióloga, foi um pouco complicado porque nasceu com vários problemas de saúde, tivemos que adiar um pouco as estimulações. Nasceu prematuramente, com parto normal induzido com um comprimidinho, 12 horas de dor, UFS com 2,115 kg nasceu Vitória e medindo 44 cm, parecia japonesinha, olhos bem puxadinhos, linda, clarinha, na parte coronária nasceu com CIA e CIV e com uma Estenose Pulmonar e um na Válvula, com Icterícia, na incubadora, banho de luz, e não tinha força para sugar o leite, mamava num copinho de café descartável. Por ser pequena demais, não tinha força, sendo preciso retirá-la de dentro de mim e, com isso, deixaram restos de placentas, tive hemorragia pós parto, tive que fazer suplementação sanguínea e remédios muito fortes para depois fazerem a curetagem. Devido a isso, não pude dar de mamar e isso era o meu sonho.

Ela tinha que fazer uma cirurgia no coração, mas seu peso não era ideal o bastante para aguentar a anestesia. Com 4 meses, o Pediatra descobriu o porquê de não ganhar peso, ela tinha e tem refluxo, intolerância à lactose. Então, tivemos que testar diferentes leites, mas era lento o desenvolvimento dela. Com 10 meses, o Dr. Alexssander (cardiologista) do Hospital da Criança, com a nossa autorização a operou e com as bençãos de Deus foi um sucesso, tanto é que tinha que estar com 9 kg e ela só tinha 4 kg. Foi um milagre. Ganhou alta, depois passamos por alguns probleminhas de acomodações, mas Deus me deu também uma sogra, cunhadas, um pai, maravilhosos, pelos quais tenho muita gratidão, porque foram eles que nos socorreram, como até hoje nos socorre com Plano de Saúde pela minha cunhada Helena, desde a minha gravidez.

O quarto da minha casa ficou pronto com adaptação recomendada pelo médico, berço adaptado para ela dormir sentada, devido o refluxo esofágico e recomeçamos a estimulação em casa mesmo com fonoaudióloga, com vários utensílios, por exemplo: travesseiro tipo rampa, luvas para dedos etc. Foi liberada para frequentar uma instituição de estimulações (APAE) com 1 ano e três meses. Lembro-me de tudo e tenho fotos desde aquela época. Os atendimentos foram: Fisioterapia, Fonoaudiologia, natação etc. Com isso, notava-se lentos o desenvolvimento e sua autonomia, mas, com limitações, eu aproveitava cada minuto dos atendimentos com ela e até hoje preenche meu dia a dia só de alegria significante.

Ela me proporcionou o mais bonito e rico amor completo. Logo adiante, ela era a mais solicitada para participar dos acontecimentos que a APAE a oferecia, com muitos admiradores: funcionários, tias, professores, doutores, até da presidência, era até invejada por muitas outras pessoas. A acolhida dela, mais adiante, começou com vários passeios para conhecer o que existia de aprendizagens da vida, e para aprender o significado de cada um, com apresentações de vários tipos de comemorações, e como ela era muita observadora, gravava tudo. Muito inteligente, começou com a primeira medalha de Rainha de Quadrilha com 2 anos de idade e, sucessivamente, mais três medalhas como Rainha de Festas Juninas. Nelas, como dançava! Bonitinha e certinha. Vieram, também, as competições de: natação, corrida de metros, corridas de cadeirantes. Ganhava todas, também participou nos jogos Paraolímpicos: Muito compensativo para o seu desenvolvimento. A Apae oferecia uma sala com vários brinquedos Pedagógicos, Pintura com tintas, em materiais de papéis também. Brinquedos de encaixes que ela memorizava rapidamente, e foi assim que ela se desenvolvia com muita inteligência. Logo chegou o momento de ir mais adiante, muito difícil para mim, ter que sair da Instituição, onde tive o maior apoio e aprendizado para eu começar outro tipo de vida: o de 01 até 04 anos e muita gratidão terei para sempre em minha vida. E assim continuamos com as estimulações, como Balé, Dança e Teatro por indicativo de um Professor conhecido, importante para diminuir a sua timidez. Estivemos lá por 02 Anos, foram muito bons e com uma ótima desenvoltura de corpo e de alegria, e foi aí que conheci o Projeto ALFADOWN na PUC, também com indicação, Lá, Vitória ficou muito feliz com essas novas atividades: Alfabetização no computador, Letramento, Nutrição, Dança. No Protagonismo, todos os atendimentos eram feitos com estagiários da Universidade, com orientações de Supervisores, Coordenadores e Professores.

Tudo isso é o que ela mais gosta de fazer, além de ir para a PUC, completando dez anos que frequenta o Projeto ALFADOWN, com atendimentos para Mães e Pais também. Com Psicólogos e outras atividades que são fundamentais e muito importantes para nós, além de ajudar no seu desenvolvimento, sou muito grata com todos que nos priorizam com muito carinho e satisfação. Eu tento conciliar a Escola com todos os outros atendimentos que ela tem, também, na Associação dos Down de Goiás, dando contribuição para o seu aprendizado.

Ela tem muito amor e carinho por tudo que faz na ASDOWN, vindo para preencher o caminho certo que a levava mais adiante, com mais facilidades. Era tudo que ela e eu precisávamos para seguir com a autonomia dela. Lá faz com que ela seja reconhecida pelos seus valores na Sociedade. As duas Fonoaudiologias, cada uma com seus conhecimentos diferentes e com o atendimento de Nutrição se tornam fatores indispensáveis para nossa saúde, com aulas práticas de culinárias que atendem as necessidades de cada um de nós Há, também, uma biblioteca que vai ajudá-la a melhorar muito sua leitura e conhecimentos variados. E em casa também. É estimulada com muitas variações: cumprir e respeitar os horários para o funcionamento de uma casa, horário para acordar, tomar banho e comer, desjejum para ir à escola, fazer tarefas de casa, de descansar, de brincar, como lavar as louças, passar roupas, organizar o quarto, guardar os brinquedos após usá-los e outros.

Entrou com 5 anos na escolinha comum (regular), I.E.G. Ficou 02 anos, fez a formatura e saiu com 07 anos para a Escola Municipal GETULINO ARTIAGA. De lá saiu com 08 anos, por não ter Professor de Apoio. Foi matriculada na Escola GRACINDA DE LOURDES, com Professor de Apoio, por 01 ano, mas não podendo lá permanecer pelo fato de as aulas, no período vespertino, coincidirem com os atendimentos extras. E até que enfim, consegui um Colégio no período Matutino, com 09 anos, no COLÉGIO DE APLICAÇÃO DO ESTADO DE GOIAS (I.E.G).

Gostei muito dessa escola por ter muito espaço e era o que Vitória gostava para correr e brincar, algo negativo não me lembro, os professores eram todos carinhosos com ela, atenciosos, mas não conseguiram alfabetizá-la. Não me lembro também de preconceitos significativos com ela.

Vitória ainda não sabe LER e só escreve com letras de forma e é copista, aprendeu muitas coisas menos ler, sempre com Professores de Apoio. Havia Planejamento Educacional Específico e material adaptado para ela, mas não usava livros. As escolas são insuficientes na alfabetização por serem pessoas com Síndrome de Down, assim como a sociedade com o preconceito. Há muitos anos, apareceu em minha vida e de Vitória uma Associação que se chama (ASSOCIAÇÃO DOWN DE GOIÁS), ASDOWN. Assumir o significado dessa Instituição para Vitória e para mim é como a Luz que faltava para preencher o aprendizado e o desenvolvimento e sabedoria de nos ensinarmos na realidade para nossos filhos a serem sempre felizes em quaisquer situações, o que é ser real e ilusão, lá somos um conjunto de família, praticamente, com os mesmos ideais. Asdown nos ajuda de todas as formas possíveis. E na verdade, Asdown veio em minha vida no momento certo, na hora certa, da melhor maneira de amadurecimento que tanto precisávamos, apoio tanto emocional como social e espiritual.

Asdown é o aconchego de pessoas que falam a mesma língua, um lugar de compromisso sério, de aprendermos a amar e ser amado. É um alento, tanto para mim como para Vitória, de levar adiante, com muita gratidão, carinho, com inclusão de todas as famílias que têm Filhos Especiais.

Eu falo que veio para mim também, porque me sentia com muitas falhas no desenvolvimento da Vitória e eu era infeliz, agora posso dizer que sou confiante, que não falhei tanto assim como mãe, mas alívio, com fé em Deus e na nossa Presidente, Ana Maria, com um acolhimento incondicional de ser humano como ela é: positiva, abençoada por Deus, com o seu entendimento naquilo que é real.

É contundente e visível ao nosso convívio, no dia a dia com ela, não se esquecendo de nossa querida, amada e sincera Assistente Social, Vágna Antunes, e a secretária Executiva, Aline, com sua amizade e atenção e sua inteligência e os atendimentos que têm para o Desenvolvimento de Vitória, minha Princesa. Com isso, também, trazem mais união, forças a todos nós, Mães e Pais que ali frequentam.

Ensinarmos, a cada dia, a vencer os desafios da vida. Asdown, em minha vida e na vida de minha filha Vitória, significa QUE SEMPRE ESTAREMOS EM COMUNHÃO COM DEUS. E sinto à vontade em dizer sobre a Inclusão nas escolas em geral: Que busquem mais ATUALIZAÇÕES sobre o que é INCLUSÃO. Sinto que todas as escolas estão DESATUALIZADAS para nossos filhos com Síndrome de Down, e para a sociedade que todos foram CRIADOS pelo mesmo CRIADOR que é DEUS, porque ele nos fez NASCER, CRESCER, ENVELHECER E MORRER, por isso digo: nossos filhos sempre vão ser e serão, perante aos olhos de DEUS, todos IGUAISINHOS, diante disso, é que eu sou APARECIDA, mãe e genitora de VITÓRIA, somos assim felizes e seremos sempre, se DEUS nos permitir. E as perspectivas, como mãe, em relação a minha filha com Síndrome de Down, são melhorar o seu VIVER.