Compreendendo a Síndrome de Down

"Quando uma porta da felicidade se fecha, outra se abre. Muitas vezes ficamos tanto tempo olhando para a porta fechada que não vemos a que se abriu.” (Helen Keller) 

Entender o que é a síndrome de Down é um dos fatores primordiais para garantir a inclusão da pessoa com deficiência seja na escola, na família ou em qualquer outro espaço social. A temática abordada neste primeiro capítulo refere-se ao desenvolvimento biológico e as características físicas do indivíduo que tem SD. A partir das referências de autores, como Dalla Déa (2009), Sassaki (2018), Silva e Dessen (2001), Vygotsky (1998), Carvalho (2011) organizamos seis tópicos que compreende no primeiro aspecto a relação ao uso correto da terminologia direcionada ao indivíduo com SD. É importante usar as palavras corretas para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover a igualdade e a inclusão de indivíduos com deficiência. No segundo ponto apontamos que a síndrome de Down  é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso não é correto dizer que a pessoa com SD é “doente mental” e sim tem “deficiência intelectual. No terceiro eixo apresentamos as características físicas,  apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, não são todos iguais. No quarto momento discorremos sobre o desenvolvimento motor da criança com SD que mesmo tendo a desigualdade no tempo de desenvolvimento que se justifica por apresentarem a hipotonia muscular, com estímulos se desenvolvem como todas as crianças. No quinto e sexto item trabalhamos respectivamente com as discussões sobre a influência do contexto familiar para o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down e a influência da escola para o desenvolvimento e aprendizagem da criança com Síndrome de Down.

Breve histórico sobre a terminologia Síndrome de Down

Segundo alguns autores como Rodrigues, Blascovi, Meneghette (2009) entre outros, o primeiro relato sobre a descoberta da SD, se deu em 1866 pelo inglês John Langdon Down, que observando algumas crianças européias que vivam em manicômios questionou a razão de muitas se parecerem fisicamente com os habitantes da Mongólia.

Em seu relatório clínico baseado em pesquisas sobre pessoas com DI, intitulado “Observações sobre uma classificação étnica de idiotas”, Down (1886) relata que as pessoas que têm SD, são idiotas congênitos e mongóis típicos. Descreve–os dizendo que seus cabelos são castanhos lisos e escassos, tem o rosto achatado e largo. Os olhos são pequenos e a fenda da pálpebra é curta, tem os lábios grossos e a língua larga e grossa. O nariz é pequeno e a pele carente de elasticidade e amarelada. De todos os casos que ele analisou, percebeu que mais de 10% tinha SD e associou como uma doença de degeneração causada pela tuberculose nos pais.

Apenas em 1958 que o geneticista francês Jérôme Lejeune, “descobriu que os indivíduos que têm SD possuem diferenças genéticas em relação às outras pessoas” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 25). Como forma de homenagear o inglês John Langdon Down, Lejeune chamou a descoberta de SD.

John Langdon Down certamente foi muito importante para o conhecimento e estudo da SD, mas as concepções da época deram origem a diversos termos utilizados incorretamente ao se referir à pessoa com SD, como: “mongolóide”, “idiota, “retardado, “doente” entre outros que ainda são utilizados até hoje.

O primeiro impasse para começar a discussão sobre a DI é a forma correta de nomeá-la, pois ao longo da história essa deficiência já foi classificada com várias terminologias inadequadas como: retardados, mongolóides, excepcionais entre outros. Segundo Dalla Déa (2009), a utilização do termo correto é um dos fatores que contribui para que se minimize o preconceito, favorecendo a inclusão. 

Por meio de documentos como a Declaração de Salamanca e associações importantes, como a Associação Americana de Deficiências Intelectual e de Desenvolvimento (AADID), definiu-se que a terminologia correta a ser utilizada é “pessoa com deficiência” e no caso específico da deficiência intelectual, “pessoa com DI”. Entretanto ainda hoje vemos muitos se referirem a “pessoa com DI” como “pessoa com deficiência mental”.

Muitos termos incorretos ainda são utilizados hoje. Tais termos trazem consigo significados e muitas vezes reforçam estigmas negativos relacionados à pessoa com DI. Segundo Sassaki (2018), termos incorretos são utilizados por grande parte da população em relação às pessoas com deficiência. Ouvimos muito a expressão doente mental referindo-se às pessoas com déficit cognitivo, segundo SASSAKI (2006) essa terminologia foi substituído por “deficiência intelectual” por se considerado pejorativo e estigmatizado. A forma correta para representar esse indivíduo é pessoa com DI. É especialmente importante quando abordamos assuntos tradicionalmente eivados de preconceitos, estigmas e estereótipos, como é o caso das deficiências que aproximadamente 14,5% da população brasileira possuem (SASSAKI, 2006). No caso específico da SD as palavras pronunciadas como mongóis ou mongolóides claramente reproduzem o preconceito ainda enraizado na cultura social, o termo correto a ser colocado é pessoa com SD.

A SD é uma anomalia causada por fatores genéticos constantes no mundo, independente de raça, cor ou sexo.  De acordo com Dalla Déa (2009) a pessoa com SD têm limitações em seu desenvolvimento físico e intelectual, no entanto não é definida por graus. Porém com os estímulos oferecidos pela família, desde o nascer, e pelos educadores e pares, essa criança pode, ter acesso a escola comum e aprender como qualquer outra, mas no seu tempo.

O sujeito é constituído pelo aparelho biológico, que carrega consigo ao nascer que é representado pelo organismo, seus órgãos e funções. Esse aparelho biológico é organizado por elementos naturais de formação do homem, sendo que os aspectos biológicos interagem com as características psicológicas.  Esses elementos são transformados e desenvolvidos por meio das interações que os indivíduos estabelecem com o meio cultural e social que se encontram. Vygotsky (1998) compreende o cérebro como um dos órgãos centrais que constitui a base biológica do funcionamento psicológico e do desenvolvimento do indivíduo, caracterizado por sua plasticidade e flexibilidade, que permite ao indivíduo a apropriação, interpretação e modificação de conhecimentos e conceitos elaborados historicamente pela humanidade.

Segundo as autoras Silva e Dessen (2001), alguns estudos destacam o caráter orgânico como causa da DI. A estrutura orgânica e psicológica de uma criança com deficiência não é constituída pelo conjunto de funções e propriedades, desenvolvido de modo precário, mas, sim, representa um tipo peculiar de desenvolvimento qualitativamente distinto da criança sem deficiência, segundo Vygotsky (1998).

Para o autor, o que diferencia a criança com DI da criança que não tem deficiência não são os aspectos quantitativos, mas a especificidade da estrutura orgânica e psicológica e do tipo de desenvolvimento e de personalidade. Portanto, mais que conhecer a deficiência, é necessário perceber a criança como pessoa. Sendo assim percebe-se que é de grande importância as características do ambiente em que a criança com DI se encontra e como favorece o seu desenvolvimento (VYGOTSKY, 1998).

Apesar dos fatores genéticos e biológicos trazerem influência para o desenvolvimento da pessoa com DI, e mais especificamente da pessoa com SD, a importância e influência dos fatores histórico-sociais-psicológicos em seu desenvolvimento é inquestionável. Para Valentim (2011 p.22),

Não podemos pré-determinar o desenvolvimento de um indivíduo com base na sua condição biológica apenas, porque as relações sociais vividas e mediadas e as condições de aprendizagem favorecedoras poderão se mostrar significativas, no curso do desenvolvimento da pessoa com deficiência. 

A SD é a causa de DI mais comum entre as pessoas, é uma anormalidade genética presente no mundo inteiro, independentemente da raça, cor e sexo das pessoas como afirmam os autores Dalla Déa, Dalla Déa e Baldin (2009). Os estudos científicos mostram que pessoas com SD, têm suas próprias singularidades tanto nas características físicas quanto nas patologias que podem apresentar, sendo assim pode-se considerar que é um equívoco pensar que todas as pessoas com SD são iguais.

Para conceitualizar as dificuldades da condição intelectual, a Organização Mundial da Saúde – OMS, em 1998 elaborou documentos referenciais para médicos e psiquiatras classificar e categorizar a DI, em gravidades distinguidas em leve, moderada, grave e profunda.

No âmbito internacional a Associação Americana de Deficiências Intelectuais e do Desenvolvimento - AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) é uma das pioneiras e maiores organizações com profissionais habilitados que se dedicam ao estudo da DI, fundada em 1986. Após muitas abordagens e definições do funcionamento da mente e o que é DI, em 2002 a AAIDD, esclarece que “a DI é caracterizada por limitações significativas tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo, que abrange muitas habilidades sociais e práticas cotidianas. Esta deficiência se origina antes dos 18 anos.” (AAIDD, 2002)

Ainda se falando sobre o que define a DI, Ferreira e Munster (2015) descrevem como uma particularidade por déficits cognitivos, ou seja, uma diminuição das práticas de raciocínio e aprendizado e por dificuldades de comportamentos adaptativos, que é definida pela AAIDD (2010) como um conjunto de habilidades aprendidas para serem desempenhadas no dia a dia. Déficits nessas habilidades podem limitar a independência dessas pessoas (FERREIRA; MUNSTER, 2015, p.194). A Associação Americana de Deficiências Intelectuais e do Desenvolvimento (2010, p. 1) divide ainda essas habilidades em: 

Habilidades conceituais - linguagem e alfabetização; conceitos de dinheiro, tempo e número; e auto-direção.

Habilidades sociais - habilidades interpessoais, responsabilidade social, autoestima, credulidade, ingenuidade (cautela), solução de problemas sociais, e a capacidade de seguir regras / obedecerem a leis e evitar ser vitimizado.

Habilidades práticas - atividades da vida diária (cuidados pessoais), habilidades ocupacionais, saúde, viagem / transporte, horários / rotinas, segurança, uso do dinheiro, uso do telefone. 

No entanto Ferreira e Munster (2015) ressaltam que para identificar no indivíduo alguma limitação no conjunto dessas habilidades adaptativas é necessária que haja uma avaliação da pessoa com DI, pois os resultados ajudarão em planejamentos de intervenção. Essa avaliação é geralmente realizada por meio de análises de observação, entrevistas, questionários realizados por uma equipe multidisciplinar que pode ser composta por vários profissionais como pedagogas que contribuem com o desenvolvimento cognitivo por meio de atividades direcionadas a criança e assim proporcionado o descobrimento de novas habilidades, tendo como objetivo trabalhar a inclusão como também os professores de disciplinas complementares (artes, música, dança, teatro e educação física). 

Outros profissionais que contribuem para essa avaliação são o psicólogo que realiza avaliações e proporciona uma estrutura emocional ao aluno e a família através de orientações, psicopedagoga, fisioterapeuta cujo objetivo é habilitar as crianças e demais alunos em suas aptidões motoras, respeitando sempre os limites de cada aluno, nutricionista, fonoaudióloga responsável pela terapia favorecendo a superação das dificuldades da linguagem, terapeuta ocupacional que realiza diversas atividades com o objetivo de avaliar, habilitar e reabilitar disfunções de aspectos físicos, psicológicos, sociais e ocupacionais além de atividades baseadas na vida diária, entre outros como, neurologista, dentista, cardiologista, pediatra e o apoio da família que assim como o professor são de suma importância para a formação e desenvolvimento da criança com SD. No entanto cabe ressaltar que o diagnóstico e o trabalho realizado pela equipe multidisciplinar é de caráter individual, pois cada sujeito traz em si sua singularidade, sendo assim o seu desenvolvimento e habilidades estão relacionados as suas experiências. 

Em relação à avaliação do desempenho intelectual o teste do quoeficiente de inteligência (QI) ainda é uma ferramenta muito utilizada nos dias atuais por psicólogos para se fazer diagnóstico do nível intelectual, segundo a AAIDD (2002), uma pessoa que ao fazer o teste recebe uma pontuação em torno de 70 até 75, é considerada que tem o seu funcionamento intelectual inferior à média, assim indicando uma limitação. Segundo a história em meados do século XX que o francês, psicólogo e pedagogo Alfred Binet, juntamente com seu colaborador Theodore Simon, médico francês, defenderam a tese de que as crianças que não atendiam aos objetivos escolares eram acometidas por uma espécie de incapacidade intelectual. A partir dessa proposição o ingresso dos alunos no sistema de ensino foi definido e categorizado por meio de testes que mediam a inteligência do indivíduo em escalas.

 Nomeada como escala Binet-Simon de averiguação da inteligência ou QI, o método tinha por objetivo assimilar a relação entre a idade mental e cronológica por meio de teste psicométrico. De acordo com René (2010), Binet propôs que quando o aluno apresentasse resultados inferiores na escala de inteligência isso poderia comprovar uma necessidade de maior intervenção dos professores para facilitar a aprendizagem desse mesmo aluno e por isso deveriam ser educados em classes separadas. Em 1912, o alemão William Stern usou a sigla QI como abreviatura de QI, e assim permanece até os dias atuais. Hoje o teste de QI é questionado e criticado, pois nem sempre o indivíduo que tem índices baixos nesse teste tem dificuldades nas habilidades adaptativas, assim esse teste não é capaz de determinar a inteligência de uma pessoa.

Causas e característica da Síndrome de Down

Pouco se sabe das prováveis causas que podem levar ao nascimento de uma criança com SD, como destaca Silva e Dessen (2002). Para Schwartzman (1999), algumas razões relacionadas aos endógenos e exógenos favorecem uma maior ou menor incidência da desordem celular no desenvolvimento do embrião. Um dos fatores endógenos mais comuns relacionados à SD é a idade da mãe. Suas pesquisas revelaram que as mulheres já nascem com uma quantidade de óvulos e conforme vão envelhecendo os óvulos também envelhecem. Consequentemente, quanto mais velha a mãe, maior será a probabilidade de incidência de anomalias genéticas como a SD.

Conforme os autores Dalla Déa, Dalla Déa e Baldin (2009, p. 29), “outro fato comprovado é que a mulher que já teve uma criança com SD têm chances maiores de reincidência”.

Ainda segundo esses autores na maioria das vezes o cromossomo a mais é transmitido à criança pelo material genético materno, “pois o homem tem seus espermatozóides renovados a cada 72 horas” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BARDIM, 2009 p 29). Entretanto, algumas pesquisas indicam que 20% dos acontecimentos de trissomia comum são formados a partir da célula de pais com a idade superior a 55 anos por meio de um espermatogênese alterada.

Como já mencionado a SD é uma desordem genética que pode afetar qualquer pessoa no mundo. De acordo com a Mandal (2014), somos formados com 46 cromossomos sendo 23 pares herdados do pai e 23 pares herdados da mãe, esses por sua vez são formados por uma molécula de DNA associada a proteínas. “Os genes carregam as informações que determinarão como serão o crescimento, o desenvolvimento e as características pessoais de cada indivíduo, a altura, a cor dos olhos, o som da voz e todas as demais características” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 26).

Nos seres humanos, dos 23 pares de cromossomos, um par é formado pelos cromossomos sexuais, que determinam o sexo do indivíduo, podendo eles ser X e Y. Os outros 22 pares de cromossomos são chamados autossomos e independente de ser menina ou menino são iguais. Sendo assim quando o bebê é gerado 44 cromossomos autossomos se originam e o último par define o sexo da criança podendo ser XX (menina) ou XY (menino).

A circunstância que leva a criança a ter SD é a presença de uma reprodução extra no cromossomo 21, fazendo com que elas tenham um cariótipo formado por 47 cromossomos. Segundo os autores Dalla Déa, Dalla Déa e Baldin (2009, p.26):

A pessoa com síndrome de Down apresenta cromossomos normais, somente o cromossomo 21 é duplicado, mas também não apresenta nenhuma anomalia. Os cientistas ainda não descobriram o mecanismo que acontece na síndrome de Down. Só se sabe que o material extra produz um desequilíbrio genético que causa o crescimento e o desenvolvimento incompletos, e não anormal.

Existem três formas de SD. A trissomia 21 simples, ou como também é chamada trissomia livre/com uma trissomia simples é responsável por 95% dos casos da SD, como afirma o movimento Down (2013), uma iniciativa do MAIS – Movimento de Ação e Inovação Social em parceria com o observatório de favelas do Rio de Janeiro. De acordo com Tretin e Santos, o incidente decorre na falta de disjunção no ato da meiose. A figura a seguir mostra claramente o cromossomo extra, causador da síndrome de Down no par 21.

Descrição da Imagem: Trata-se de uma figura onde se encontram dois quadrados, no primeiro encontramos quarenta e seis cromossomos numerados em pares de 1 à 22 e mais um par denominado X que indica cromossomo feminino. Os cromossomos possuem forma de bastão irregular com tamanhos pouco diferentes. O segundo quadrado possui quarenta e sete cromossomos com 20 pares numerados de 1 a 20, um trio de cromossomos com número 21, mais um par com número 22 e um par denominado X como o anterior.

Outro tipo de acidente genético que também causam a SD é chamado trissomia 21 por translocação, que segundo Tretin e Santos (2013), “os cromossomos se quebram devido à grande fragilidade e movimentos em um meio viscoso no qual estão submersos, todavia eles tendem a ressoldar-se” (p.19). Dalla Déa, Dalla Déa e Baldin ressaltam que na translocação o cromossomo extra está ligado a outro cromossomo e não é necessariamente ao par 21. “Estima-se que aproximadamente 3% das pessoas com síndrome de Down apresentam a trissomia 21 por translocação” (2009, p.29).

 Os mesmos 22 pares de cromossomos numerados de 1 à 22 e um par sexual masculino (XY) e um feminino (XX). Tem um detalhe marcado com uma seta e número 21 acima de um pedaço a mais em um dos dois cromossomos do par 14, conforme ilustrado na figura 2.

Como representado na figura, quando houve a quebra do cromossomo este se ligou ao par 14, fazendo com que um cromossomo ficasse com um braço longo e outro curto. Em alguns desses casos específicos o pai ou a mãe tem uma translocação equilibrada no cromossomo 21 e por isso não apresenta a SD. 

O terceiro tipo de trissomia 21 é intitulado mosaicismo. Presente em 2% dos indivíduos “é o único tipo de síndrome de Down (SD) que não ocorre antes nem no momento da fertilização, mas nas primeiras divisões celulares após a fertilização” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 31). A primeira divisão celular do embrião não apresenta alterações e acontece com 46 cromossomos, o erro se dá nas divisões subsequentes, ou seja, durante o seu desenvolvimento se originam células de 47 cromossomos. Sendo assim o indivíduo possui parte das células com 46 cromossomos e parte com 47. Mesmo sendo causas diferentes as características físicas são similares, e o que veremos a seguir.

Características Físicas das Pessoas com Síndrome de Down

Apesar das pessoas com SD serem diferentes entre si, muitas vezes possuem características comuns e quais diferenciam das outras crianças, entretanto elas também se parecem com seus pais e familiares por dividirem o mesmo Ácido Desoxirribonucleico (DNA).  Por mais que elas tenham essas características comuns “é muito difícil encontrar uma criança com SD que apresente todas essas características; cada criança apresenta algumas delas” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 37).

As características relacionadas à SD, mais comuns que podem ser percebidas na face, são os olhos amendoados e pequenos, com dobras de pele no canto interno dos olhos. Outras características que também podem ser encontradas em pessoas com SD as orelhas pequenas e se encontram abaixo da linha dos olhos. Na criança com SD, a orelha pode ser um pouco mais baixa. O nariz também pode ser menor se comparado a de outras crianças. “Esta é uma das características observadas no feto por meio da ultrassonografia, que pode ser considerada um indício para seu diagnóstico intra-uterino da SD” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 38).

É um erro achar que as crianças com SD têm a língua grande e que por isso não conseguem ficar com ela dentro da boca. Por mais que elas tenham a boca e os dentes menores que a maioria esse pensamento é um equívoco, pois segundo os autores Dalla Dea, Dalla Dea e Baldin, (2009, p. 38),

Na verdade, o que torna a língua da pessoa com síndrome de Down mais exposta não é seu tamanho, mas a hipotonia muscular. A língua é composta, em grande parte, por músculos e, como todos os músculos do corpo da criança com esta síndrome, são hipotônicos. No entanto, a fonoaudiologia tem contribuído muito para o fortalecimento do músculo da língua e, assim, além de facilitar a fala, favorece a permanência da língua dentro da boca.

Outras características recorrentes são os cabelos finos e lisos, porém não são todos os casos, não é uma regra. Como apresentado anteriormente às crianças possuem a genética de seus pais, ou seja, em família que os pais possuem os cabelos cacheados a criança pode ter essa mesma característica. As mãos e os dedos são menores, e é comum terem uma diminuição significativa no arco do pé por causa da hipotonia muscular, o que causa o chamado pé chato. E nos pés o hálux ou dedo polegar é mais distante do dedo indicador. 

A maioria das pessoas com SD tem estatura baixa e também podem apresentar obesidade. Segundo o Movimento Down (2014), às pessoas com SD têm uma maior probabilidade de serem vulneráveis a algumas doenças cardíacas, intestinais, respiratórias, visuais, auditivas, odontológicas, imunológicas, disfunção da tireóide (essa é uma das possíveis causas da obesidade na maioria das pessoas com SD) entre outras. Além das peculiaridades em relação à fragilidade a algumas doenças e características físicas as pessoas com SD apresentam algumas diferenças cronológicas quanto ao desenvolvimento motor, que será discutido no próximo tópico.

Desenvolvimentos Motor da Criança com Síndrome de Down 

Segundo Carvalho (2011), o ser humano ao longo de sua existência está em constante desenvolvimento, no entanto é nos primeiros anos de vida que esse processo tem uma maior intensidade nas crianças, resultante de uma relação complexa entre os aspectos, psicológicos, biológicos, culturais e ambientais. Geralmente os bebês nascem entre 38 a 40 semanas de gestação, e ao longo do seu crescimento vai desenvolvendo seus movimentos reflexivos e sua coordenação motora.

No primeiro mês de vida o bebê, ainda não possui a sustentação do pescoço e do corpo e por isso predomina o padrão de flexão fisiológica e a postura assimétrica, como por exemplo, a cabeça posta de lado. No entanto a criança apresenta reflexos faciais como o sorriso. Já no segundo mês o bebê ao ser colocado em posição ventral (“de bumbum para cima”), apresenta uma leve estabilidade no pescoço e o corpo uma posição mais simétrica (CARVALHO, 2011).

Entre o terceiro e quarto mês o bebê já adquire maior sustentação do pescoço e da cabeça e seus reflexos vão se concretizando em movimentação ativa. Na fase do quinto mês o bebê possui um bom controle da cabeça e o início de uma sustentação corporal.

Nesta fase desaparecem todos os padrões tônicos posturais e reação de Moro.  Em relação à motricidade pega objetos com as duas mãos com preensão palmar de toda a superfície da mão, frequentemente leva os seus pés a boca. No quinto mês ocorre explosão das atividades. Tenta-se arrastar; rolar; brinca com os chocalhos; puxa o pé à boca e chupa o dedo do pé, consegue apanhar objetos e trocá-los de mão (CARVALHO, 2011, p. 43)

Do sexto ao décimo segundo mês o bebê desenvolve a postura sentada, um melhor equilíbrio, a cabeça permanece bem erguida, já consegue sentar sozinho, engatinhar, rolar escolher a melhor posição para dormir. Brinca com as mãos segura firmemente objetos, já tem a força para jogá-lo e manifesta boa coordenação motora com as mãos e os pés, dando seus primeiros passos e ficando em postura ereta (CARVALHO, 2011).

Além do desenvolvimento motor durante o sexto e décimo primeiro mês o bebê também desenvolve os aspectos neurais e cognitivos como balbucios concretizando a fala. Já nos bebês que tem a SD esse desenvolvimento acontece de maneira particular, pois cada um tem suas especificidades.

De acordo com Trindade e Nascimento (2016), as crianças com Down, apesar de ter a DI, podem desenvolver um nível elevado da coordenação motora, da mesma forma que as crianças que não tem a Síndrome. No entanto, esse processo pode levar até o dobro do tempo previsto para que as habilidades sejam adquiridas e aperfeiçoadas.

Segundo Dalla Déa, Dalla Déa e Baldin (2009) um dos motivos para essa desigualdade no tempo de desenvolvimento se justifica por apresentarem a hipotonia muscular, ou seja, menor tônus muscular que as outras crianças e em consequência apresentam menor força muscular para executar seus movimentos. “A hipotonia é a grande causa do atraso no desenvolvimento físico dessas crianças, fazendo que se sentem, rolem, engatinha e andem mais tarde.” (p.35)

Sendo assim é essencial que esse músculo seja fortalecido através de estímulos para facilitar e promover o desenvolvimento dessa criança. “Estimular é importante, mas respeitar o ritmo do desenvolvimento de cada criança também é fundamental” (p 36). Além da hipotonia dos músculos essa criança também pode mostrar uma maior extensão nas articulações do corpo, deixando-as muito flexíveis. A hiperflexibilidade articular dificulta o equilíbrio e controle dos movimentos, e podem dificultar todos os movimentos inclusive os movimentos para escrita

Outro fator que se soma à hipotonia muscular e à hiperflexibilidade articular e que também influencia no desenvolvimento motor da criança com SD e colabora para o atraso no controle dos movimentos é a DI. Para executarmos os movimentos necessitamos de planejamento e raciocínio que se torna mais complexo com a presença da DI na SD (DALLA DÉA; DUARTE, 2009).

 De um modo geral podemos perceber que cada criança tem seu tempo para realizar determinadas habilidades físicas, como sentar ou andar. Com as crianças com  Down, essas especificidades  não se dá de maneira diferente, pelo contrário, existe uma variação de tempo ainda maior entre elas. A paciência é uma das características indispensáveis para a motivação e incentivo dessa criança, tanto em casa como em outros espaços, não só no que se refere a andar ou falar, mas também nas suas capacidades intelectuais. O quadro a seguir destaca os principais momentos do desenvolvimento de uma criança com e sem SD e os intervalos de variações de tempo que esses movimentos podem acontecer.

Em relação às características psicológicas e intelectuais, as crianças com SD têm suas singularidades como qualquer outra. Podem ser agitadas ou calmas. Podem ser carinhosas ou agressivas. Na adolescência entram na puberdade e demonstram interesses sexuais como as outras, ou podem ser tímidas como outros adolescentes. “No entanto, o que é certo é que a educação é fundamental para a formação de uma pessoa, seja ela com ou sem SD, e que essa educação poderá facilitar ou dificultar a inclusão da pessoa com SD no ambiente social” (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009, p. 40).

Muitos mitos permeiam e rotulam as pessoas com SD, como por exemplo, as crenças equivocadas sobre a sexualidade das pessoas com deficiência. Maia e Ribeiro (2010) pontuam que é imprescindível compreender e elucidar essas idéias errôneas para ressignificar e extinguir pré-conceitos já estabelecidos. Percebemos que a sexualidade das pessoas com DI são fortemente marcadas por mitos que dividem significativamente o pensamento da família e da sociedade.

O primeiro mito é a ideia de que a pessoa com DI é assexuada e por isso não tem sentimentos, pensamentos e desejos sexuais. O olhar é direcionado para a pessoa com deficiência como alguém infantilizado, ou seja, uma eterna criança. O segundo mito que frequentemente ouvimos é de que as pessoas com SD são hiperssexuadas, seus desejos são incontroláveis e exacerbados, nessa concepção a pessoa com deficiência se torna uma pessoa descontrolada. Infantilizar a pessoa com DI, privando-o do conhecimento e informações sobre o próprio corpo e orientação/educação sexual como destaca Leite e Filho (2017 p.314):

...além de impedir o desenvolvimento de uma vida sexual saudável, ainda torna essas pessoas mais vulneráveis e expostas a risco, por causa da existência de doenças sexualmente transmissíveis, casos de gravidez indesejada ou, mais grave ainda, problemas ligados a abusos sexuais.

Ao mesmo tempo não falar sobre sexo e sexualidade com a pessoa com SD, sobre o que é permitido fazer em público e de como é uma relação entre duas pessoas que se desejam, só aumenta a possibilidade desta pessoa agir de maneira socialmente inadequada.

Outra questão relacionada aos padrões sexuais determinada pela sociedade é que as pessoas com deficiência são pouco atraentes e por isso são incapazes de ter e manter um relacionamento amoroso e sexual. A verdade é que não existe uma “receita” que garanta a eficácia de um relacionamento. Segundo Maia e Ribeiro (2010, p.168) “dificuldades de relacionamento amoroso existem para deficientes e não deficientes. A deficiência pode representar um estigma que prejudica a imagem para o (a) outro (a), mas não impede a pessoa de encontrar alguém para amar e ser amado” De acordo com Leite e Filho (2017) tais mitos é concebido sem nenhum embasamento científico. “A sexualidade da pessoa com deficiência é um fato. Simples assim. Como, aliás, é um fato inerente a todas as demais pessoas” (pág.312).  Moreira e Gusmão (2002), afirmam que a pessoa com SD passa pela mesma fase de maturação hormonal e pela fase da puberdade como qualquer outra pessoa em termos de idade. Precisa-se considerar que as pessoas com DI têm dificuldade em entender as normas sociais que estão sujeitas pela falta de informações e as falas não ditas claramente. Enfim a família e a escola devem trabalhar juntas para tornar as regras sociais mais claras e objetivas para que a pessoa com SD sinta-se incluídas tanto na vida social e sexual, assim formando suas próprias famílias.

Outra visão pré-conceituada que as pessoas costumam ter das crianças com SD é que elas são por natureza agitadas e agressivas. Certamente não há nenhum estudo científico que comprove ou corrobora para essa afirmação do senso comum. Na verdade as crianças com SD apresentam um comprometimento no tônus muscular definida como hipotonia, ou seja, a redução da força muscular. Sendo assim essa criança terá os movimentos mais lentos, mais fracos e seu desenvolvimento motor e de equilíbrio ocorram em atraso, por isso é tão importante o estímulo da família desde o nascimento para seu fortalecimento (DALLA DÉA; DALLA DÉA; BALDIN, 2009). A agitação ou agressividade pode ter relação com a falta de limites dados para essa criança.

O que certamente deixa não só as crianças com SD ou qualquer outra pessoa com deficiência agressiva, irritada e agitada é a exclusão, os olhares diferenciados, os rótulos impostos, os pré- conceitos e as limitações, colocando-os como pessoas incapazes de viver em sociedade. A luta para que haja uma ressignificação desses paradigmas e conceitos como vimos percorre a história até hoje e para que se concretizem satisfatoriamente dois ambientes são fundamentais na formação e desenvolvimento das crianças com DI –SD sendo eles o meio familiar como sendo o primordial e segundo o ambiente social, a escola.

A influência do contexto familiar para o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down

“A família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido” (JUNIOR; MESSA, 2007, p.237). A chegada de uma criança na família é um momento que envolve muitas emoções, expectativas e sentimentos, especialmente entre o pai, a mãe e os irmãos. A idealização da criança “perfeita” acontece desde o início da gestação e o lugar no espaço familiar é estabelecido por essa visão que os progenitores têm sobre ela.

A maioria das pessoas tem pouca ou praticamente nenhuma informação sobre a SD, em consequência disso Junior e Messa (2007) afirmam que os pais ao receber a notícia da deficiência se sentem despreparados para cuidar da criança. Receber um diagnóstico confirmando que aquele bebê tão esperado, planejado e sonhado tem uma deficiência causa um impacto muito grande na família, especialmente nos pais que no primeiro momento está em um complexo desencadeamento de sentimentos. Como relata Gisele mãe do Leonardo que tem SD no livro “Síndrome de Down: informações, caminhos e histórias de amor”:

Quando eu estava com sete meses de gestação, fui a uma consulta de rotina no meu obstetra, toda contente com meu exame de ultrassonografia nas mãos, e foi quando recebi a notícia que me fez perder o chão naquele momento: O lha, Gisele, o seu bebê pode ter síndrome de Down.

O quê ? Como assim ?

Eu não podia acreditar! Aquele filho tão planejado, o irmão que a Letícia tanto queria, iria nascer "assim"? Nem tive lágrimas naquele momento. Meu marido, Eduardo, ao contrário, chorou muito. Depois desse dia, foi o mês mais longo da minha vida, pois o Léo nasceu de oito meses. Rezava todos os dias, queria aceitar, mas não conseguia, ainda tinha esperança de que isso não fosse acontecer. (DALLA DÉA; DUARTE, 2009, P. 314)

Desde o choque no instante do diagnóstico até o momento da aceitação da criança com DI, a família passa por um longo percurso (HENN; PICCINNI; GARCIAS, 2008). Nesse contexto Vieira, Vieira (2009) descrevem quatro fases de um processo de superação, sendo a primeira do choque, raiva, rejeição e negação de cuidados. No relato da mãe do Paulo e da Larissa que também está no livro “Síndrome de Down: informações, caminhos e histórias de amor” podemos verificar:

Quando o resultado ficou pronto e foi confirmada a trissomia 21, ficamos um pouco chocados, pois bateu uma insegurança. Todo pai e toda mãe sempre querem o melhor para os filhos. Quando se tem a certeza de que o filho é portador de uma deficiência, nós nos preocupamos em como será sua vida, seu futuro. (DALLA DÉA; DUARTE, 2009, P. 303)

Foi então que a pediatra falou para ele que a Larissa nasceu com síndrome de Down e que ela não andaria nem falaria. Não explicou o que era a síndrome de Down e que existem vários casos diferentes. Simplesmente disse o que ela imaginava. Meu marido pediu à pediatra que não me falasse nada sem que ele estivesse perto, mas foi em vão, pois ela chegou ao meu quarto às 23h, levou-me a outro quarto, sozinha, e deu-me a notícia. Nesse dia meu mundo desabou, não sabia o que fazer nem o que pensar. (DALLA DÉA; DUARTE, 2009, P. 317 e 318)

No entanto não é uma norma, pois diferentes fatores podem afetar a maneira de como a mãe recebe e se relaciona com o seu bebê. A segundo fase é a da depressão. Surge então na família o desejo de recuperar a criança idealizada, de entender o que aconteceu e acreditar que pode haver algum engano médico. Em seguida vem a terceira fase do luto marcada pela desesperança e reconhecimento da perda. Nessa fase a força dos parentes e dos filhos para os pais é de suma importância para a fase seguinte e final que é definida pela recuperação, luta força gigante e reconhecimento do bebê real como um ser ideal. A mãe do João Pedro que também tem SD diz:

Cheguei em casa chorando muito, o João já compreendeu que o resultado tinha sido positivo. Deus sabe o que faz, ele me disse, vamos enfrentar juntos, vamos começar contando para as pessoas. Não que nós pensávamos em esconder a comprovação dos exames; queríamos ter certeza, e, para minha surpresa, todos deram o maior apoio. Todos, de alguma forma, queriam me ajudar, recebemos até ajuda financeira. E nessa hora que você encontra os verdadeiros amigos, amigos das horas boas e das horas difíceis. Os dias iam se passando normalmente e, a cada dia, apaixonava-me mais por ele. Como não me apaixonar por aquele rostinho tão lindo, tão puro, tão encantador? (DALLA DÉA; DUARTE, 2009, P. 298)

É preciso entender antes de qualquer coisa que a estruturação e reorganização da família fica mais fácil quando há apoio mútuo entre o casal. A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente em se tratando das crianças com DI, as quais requerem atenção e cuidados específicos.

Obviamente o papel do pai é uma peça estrutural quando falamos e pensamos nos processos de desenvolvimento de uma criança. Entretanto nas famílias de crianças com DI, pouco se sabe dessa relação e desempenho do pai voltado para educação do filho. Segundo Silva e Aiello (2009), as pesquisas sobre a influência da família no desenvolvimento da criança com SD estão quase sempre voltadas para as mães e os pais são deixando como segunda opção.

Silva e Aiello (2009) et al Omote (1996) indica que a preocupação, educação e cuidados devem ser compreendidos por toda família, pois só assim todos estarão envolvidos e preparados para lidar com as dificuldades e limitações da pessoa com deficiência. Estudos mostram que o relacionamento dos pais com os filhos com deficiência é basicamente de provedor. “O cuidado da criança compete à mãe e está em segundo plano para o pai, assim como as tarefas domésticas” (NUNES, SILVA E AIELLO, 2008, P.40).

Já para os filhos, ter um irmão com deficiência não quer dizer “problemas”. A convivência, familiaridade, afinidade e amizade entre os irmãos dependerá muito da família e a estrutura em que está consolidada (JUNIOR E MESSA, 2007).  Segundo os autores Henn e Piccinini (2010), um novo ponto de vista em relação ao papel e desempenho do pai no ambiente familiar deve e vem sendo reconstruída nos últimos anos. A visão de homem apenas como provedor para a esposa e filhos ganham novos significados como parceiro, amigo, protetor e cuidador.

Segundo Vieira, Vieira (2009), a família é o contexto imediato e primordial, exerce grande influência sobre o desenvolvimento podendo estimular as aprendizagens cognitivas, afetivas e motoras das crianças com deficiência. O ambiente familiar é o meio no qual as crianças podem interagir, vivenciar a distinção de papéis dos pais e desenvolver sua estabilidade cognitiva, linguística e sócio emocional, sendo assim segundo Dalla Déa (2009), a família vive as mesmas rotinas, mas com maior amor, intensidade e muita felicidade.

Todas as experiências emocionais e de aprendizado vivenciadas pelas crianças com SD no contato e convívio de seus familiares serão responsáveis pelo seu desenvolvimento pessoal e cognitivo (VOIVODIC E STORER, 2002). O relacionamento entre a família e a escola é de suma importância para que haja um desenvolvimento satisfatório da criança com DI.

Os professores juntamente com os pais podem pensar e elaborar um projeto de desenvolvimento educacional que vá suprir e ao mesmo tempo respeitar as necessidades desse aluno. Isso não significa que o aluno com SD vá ficar excluído ou aprender menos que os demais alunos. Como já vimos às crianças com SD conseguem aprender como qualquer outra, mas no seu tempo e ritmo. O envolvimento e acompanhamento dos pais e da escola na educação da criança com DI é um ato significativo para a valorização da escola inclusiva.

A influência da escola para o desenvolvimento e aprendizagem da criança com Síndrome de Down 

Os estudos de Vygotsky (1997) partem da compreensão de que a sociedade começou a ver o homem de uma maneira diferente, quando entendeu que o convívio  da pessoa com deficiência no meio social e o diagnóstico psicológico no processo de desenvolvimento são indispensáveis para a constituição da pessoa. Com essa visão o autor deixa claro, que as possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem não só para os alunos com DI, mas para todos de modo geral, amplifica quando se trabalha com a heterogeneidade e com atividades significativas para o aluno na sua relação com o mundo.

De acordo com Oliveira (2012), a DI não pode ser observada de maneira abstrata e descontextualizada das práticas sociais e dessa forma na escola. Sem dúvida a DI não pode ser incorporada pela escola como impedimento e causa da exclusão desse indivíduo. Como afirma Bernal (2010, p.87) “a ação do outro, no contexto da interação social, caminha na direção de constituir aquilo que é típico do humano, auxiliando, favorecendo, encorajando, mas também atrapalhando, inibindo ou até mesmo impedindo esse processo”.

Ainda como explica Freitas (1995), destaca o espaço escolar como sendo o próprio lugar da psicologia, porque nela é que se realizam sistematicamente e intencionalmente as construções e a gênese das funções psicológicas superiores. Essas funções são a consequência da influência cultural na aprendizagem e no desenvolvimento e só podem ser explicadas através de sua história. Caracterizou a atividade do cérebro humano fundamentando-se na ideia de que as funções psicológicas humanas são construídas ao longo do convívio social.

A influência do sistema educacional regula a formação das identidades e da diferenças rotulando os indivíduos como “normais” e “especiais” não somente os alunos, mas também as escolas que eles frequentam. Os alunos que estudam nas ditas escolas comuns são caracterizados como “normais” e certamente valorizados, já os alunos das escolas especiais são caracterizados como os incapazes e diferenciados (RAPOLI et al., 2010).

No entanto Vygotsky (1998) afirma que não é necessário a criança com DI permanecer mais tempo na escola e frequentar classes com menor quantidade de crianças. Para os alunos com DI é muito importante a inclusão nas classes comuns, pois a mediação exercida pelos outros membros do grupo (professores, colegas, funcionários da escola e do entorno) e pelos elementos da cultura que estão presentes no cotidiano escolar (ambiência, linguagem, materiais, conhecimento), contribui extremamente para a aprendizagem e, conseqüentemente, para o desenvolvimento de processos psicológicos cada vez mais elaborados.

Embora hoje se tenha mais clareza das possibilidades de desenvolvimento da pessoa com SD, a compreensão do seu processo de aprendizagem nem sempre foi essa.  Visto essa questão, não poderíamos falar sobre a inclusão escolar das crianças com SD sem antes entender quais são suas especificidades relacionadas ao aprendizado dentro da sala de aula. Outro fator importante que veremos mais a frente é que a formação dos professores é um processo fundamental para a mediação e qualificação da educação desses alunos, como destaca Castro e Pimentel (2009, p.304)

A conscientização dos educadores acerca da potencialidade dessa criança é de extrema importância, pois possibilita o incremento no processo educacional e no investimento em ações metodológicas que promovam a criatividade e momentos que melhorem a qualidade de vida. 

Sendo assim, Castro e Pimentel (2009) salientam que é preciso acreditar na potencialidade de desenvolvimento da criança com SD, não os limita. Por isso de acordo com os autores é de suma importância que os educadores tenham a compreensão real de que a SD “não se constitui em uma doença, que pode ser prevenida, que se tem cura ou tratamento para se diminuir o grau do comprometimento na base cognitiva” (CASTRO E PIMENTEL, 2009, p.304). Enfim, para que haja inclusão e para o desenvolvimento intelectual dessas crianças é indispensável que a escola desempenhe seu papel de educação, pois precisam sim de projetos de intervenção e estímulos para se adequar e acompanhar o ritmo dos demais alunos.