Transtorno do espectro do autismo: investigações em Dourados-MS

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) consiste em uma perturbação neurodesenvolvimental que compromete as competências de comunicação e socialização do indivíduo. O termo TEA foi adotado como categoria diagnóstica pela quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V/APA, 2014) para se referir ao quadro clínico caracterizado por déficits persistentes na comunicação e interação social, com presença de padrões restritivos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, sendo que os sintomas nessas áreas, quando tomados conjuntamente, devem limitar ou dificultar o funcionamento diário do indivíduo (APA, 2014). O TEA atinge a maioria das áreas do desenvolvimento típico do indivíduo, considerado um quadro crônico que exige acompanhamento ao longo da vida. Apesar de o prognóstico ser bastante variável, a maioria dos sujeitos mantém algum tipo de necessidade nas áreas da autonomia e relações sociais (LIMA, 2012).

Segundo a American Academy of Pediatric – AAP, em 2007, a prevalência do TEA na Europa e nos Estados Unidos apontava para 6:1000, com uma incidência maior em meninos do que em meninas (LIMA, 2012). Em estudos mais recentes essa estimativa passou para 1 caso a cada 88 nascimentos, e com essa estimativa passou-se a considerar fatores ambientais como responsáveis por esse aumento de casos. Dados sobre a prevalência de crianças diagnosticadas com TEA descritos por Camargo e Rispoli (2013) estimam que 1 em cada 50 crianças em idade escolar (6-12 anos) são diagnosticadas com TEA nos Estados Unidos. No Brasil, estima-se que o Transtorno do Espectro do Autismo tenha sua incidência em 2 milhões de pessoas (SOUZA; ALVES, 2014).

O Transtorno do Espectro do Autismo está associado a várias patologias que agravam o quadro existente. As mais comuns são: Déficit Cognitivo (deficiência intelectual caracterizada por um funcionamento intelectual global inferior à média); Síndrome do X-Frágil (o quadro clínico caracteriza-se por alterações físicas, perturbações comportamentais e neurodesenvolvimentais); Hiperatividade e Déficit de Atenção; Perturbações do Sono e Transtornos Alimentares (LIMA, 2012).

O diagnóstico do quadro é eminentemente clínico e deve ser conduzido por uma equipe multiprofissional (médico neurologista, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, entre outros) que possa estar com a pessoa ou a criança em situações distintas: atendimentos individuais, atendimentos à família, atividades livres e espaços grupais (BRASIL, 2015). Para a construção de um processo diagnóstico preciso é importante que haja parceria entre a equipe e a família.

Atualmente, existem instrumentos para avaliação e identificação de sinais de risco para o TEA, entre os mais utilizados e conhecidos no Brasil estão o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-Chat), instrumento utilizado para o rastreamento precoce de autismo, que visa identificar indícios desse transtorno em crianças entre 18 e 24 meses. A Childhood Autism Rating Scale (CARS) escala que possibilita identificar um conjunto de características e sinais do TEA, sendo eficaz na distinção de autismo leve, moderado e grave, bem como na distinção entre autismo e déficit intelectual. E o Autism Behavior Checklist (ABC) que consiste em uma lista contendo 57 comportamentos atípicos. No Brasil, a lista foi traduzida, adaptada e pré-validada com o nome de Inventário de Comportamentos Autísticos (ICA) (MARTELETO; PEDROMÔNICO, 2005). O objetivo do ABC/ICA é ajudar no diagnóstico diferencial das crianças suspeitas de ter Transtorno Global do Desenvolvimento e encaminhá-las a tratamentos interventivos adequados. O ABC/ICA lista 57 comportamentos atípicos que são sintomáticos do autismo, organizados em cinco áreas: sensoriais, relacionais, imagem corporal, linguagem, interação social e autocuidado. Há um protocolo para a marcação do comportamento da criança. Vale destacar que o uso isolado dos instrumentos não é suficiente para fechar o diagnóstico do TEA, sendo necessária uma avaliação mais ampla do contexto do indivíduo que apresenta sinais do quadro, envolvendo a participação da família e da escola, conduzindo o processo de modo interdisciplinar.

Em relação às intervenções ressalta-se a importância de planejamentos individualizados que busquem atender às necessidades, demandas e aos interesses de cada indivíduo e, consequentemente, familiares. Esse planejamento deve envolver estratégias e técnicas adequadas para conduzir o tratamento do indivíduo diagnosticado com TEA. Entre as abordagens mais utilizadas para o tratamento desse indivíduo destacam-se: A Análise Comportamental Aplicada, conhecida como ABA. Essa abordagem tem sido utilizada para o planejamento de intervenções de tratamento e educação. A abordagem prioriza a criação de programas para o desenvolvimento de habilidades sociais e motoras nas áreas de comunicação e autocuidado. A técnica atua também na redução de comportamentos não adaptativos, particularmente ao substituí-los por novos comportamentos socialmente mais aceitáveis (BRASIL, 2015). Programas fundamentados no Currículo Funcional Natural que estão baseados no ensino de habilidades em sequências naturais e que se desenvolvem de forma espontânea com reforçadores naturais. Essas situações disponibilizam uma constante variação de ambiente e dos materiais que as compõem para favorecer a generalização de comportamentos (WALTER, 2017). Esta proposta tem apresentado resultados positivos no tratamento de pessoas com TEA. No entanto, o que tem sido consenso na literatura (BOSA, 2006; CHOTO, 2007; SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011), é que a identificação e intervenção precoce do TEA, aliada ao trabalho em equipe multiprofissional em parceria com a família, e a utilização de técnicas e abordagens adequadas à realidade brasileira, são as que alcançam resultados mais favoráveis no desenvolvimento desses indivíduos.

Considerando a complexidade das características que envolvem o Transtorno do Espectro do Autismo, o aumento da incidência de diagnósticos e compreendendo que esses indivíduos estão matriculados em escolas regulares e há muitas dificuldades em se pensar em estratégias funcionais, esse trabalho apresenta pesquisas realizadas no município de Dourados-MS, no Programa de Pós Graduação em Educação da UFGD, junto ao GEPES – Grupo de Estudos e Pesquisas em Educação Especial.

A cidade de Dourados tem sido considerada polo de discussões dessa temática a partir da consolidação de dois grupos muito conhecidos na região: o Grupo de Estudo e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas (GEAPPA), projeto de extensão da Universidade Federal da Grande Dourados, e a Associação de Pais e Amigos dos Autistas da Grande Dourados (AAGD) grupo que surgiu a partir de reuniões do GEAPPA no ano de 2009. Além disso, destaca-se ainda a recente criação de um serviço exclusivo para o atendimento de indivíduos com TEA, o Serviço Especializado de Atenção Multiprofissional ao Autista (SEAMA) a partir da parceria público-privado entre a Universidade Federal da Grande Dourados e a cooperativa médica UNIMED/Dourados, que atende, além de beneficiários da cooperativa, outros indivíduos por meio de um projeto de demanda social.

Serão apresentadas as pesquisas sobre TEA realizadas na Linha de Educação e Diversidade, sob orientação da primeira autora neste capítulo. Atualmente, existem três pesquisas concluídas (CAETANO, 2012; FONTANA, 2013; SCHMITZ, 2015). Uma em fase de conclusão (GARCIA, 2018) 1 que teve como objetivo analisar a interação e o intercâmbio de conhecimento entre as áreas de Educação e Saúde, com vistas a informação e instrumentalização de profissionais para a identificação precoce de crianças com TEA. E outras três de doutoramento já iniciadas (NUNES, 2016; BOUFLEUR, 2017; MACHADO, 2018), tais pesquisas estão em diferentes fases de coleta de dados e análise de resultados, contudo, todas elas abordam a formação de profissionais para o atendimento de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em salas regulares e serviços multiprofissionais.

O município de Dourados está situado no Sudoeste de Mato Grosso do Sul, distante 235 quilômetros da capital do Estado e faz fronteira seca com Pedro Juan Caballero no Paraguai. De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística-IBGE, em sua última estimativa realizada em 2017, a população de Dourados-MS é de 218.069 pessoas.

Acosta (2017), em pesquisa realizada para conhecer e avaliar o uso da Tecnologia Assistiva por professores responsáveis pelo Atendimento Educacional Especializado (AEE) nas escolas de Dourados, em levantamento junto a Secretaria Municipal de Educação, apontou que atualmente existem na rede 157 escolas municipais juntamente com Centros de Educação Infantil (CEIM) e pré-escolas e mais 39 Salas de Recursos Multifuncionais (SRM). As escolas municipais oferecem Educação Infantil e Ensino Fundamental até o 5° ano.

Segundo dados do Núcleo de Supervisão Técnica e Estatística da Secretaria Municipal de Educação do município (SEMED), até julho de 2016, Dourados contava com 38 Centros de Educação Infantil Municipal (CEIM), com o total de 2.434 crianças matriculadas (MACHADO, 2017). No Ensino Fundamental, na rede municipal constatou-se a matrícula de 19.889 alunos. Desses, 14.293 nos anos iniciais e 4.919 nos anos finais do Ensino Fundamental (ACOSTA, 2017).

Em relação à Rede Estadual de Ensino na cidade, de acordo com Acosta (2017), dados do INEP de 2015 apontam que:

foram encontrados o total de 17.934 matrículas de alunos. Dessas, 9.535 matrículas foram no Ensino Fundamental, sendo 2.958 dos anos iniciais e 6.577 dos anos finais. No Ensino Médio constatou-se a matrícula de 5.825 alunos e a Educação para Jovens e Adultos (EJA) totalizou 2.574 matriculados, 898 de Ensino Fundamental e 1.676 de Ensino Médio. (ACOSTA, 2017, p.34).

No que se refere a Instituições de Ensino Superior (IES), existem duas universidades públicas e duas faculdades privadas. A seguir, serão apresentadas as principais contribuições já concluídas dessas pesquisas para a comunidade e para a construção do conhecimento científico da área.

Caetano (2012) conduziu uma pesquisa com o objetivo de desenvolver e avaliar um programa de formação em serviço para professoras do 1° ano do ensino fundamental, visando o desenvolvimento de habilidades básicas para o atendimento de crianças com Transtorno Global do Desenvolvimento. A autora fundamenta seu trabalho ao expor políticas inclusivas e sua implementação no contexto nacional, destacando ações promovidas para formação de professores para a educação inclusiva, fomentando discussões sobre a escolarização de alunos com autismo na rede regular de ensino.

Para alcançar os objetivos traçados, a autora realizou uma pesquisa participativa na modalidade estudo de caso que envolveu procedimentos de coleta e análise de dados de ordem qualitativa. O estudo compreendeu três etapas: 1) Avaliação inicial; 2) Programa de Formação e; 3) Avaliação de validade social. Participaram do estudo duas professoras (regente e apoio de uma aluna com autismo) e a coordenadora da escola envolvida, a escolha por esse locus se deu pelo fato da mesma ter uma aluna com autismo e graves comprometimentos comportamentais. Para a coleta de dados, a pesquisadora utilizou-se de entrevistas, observações em sala de aula e 15 encontros com a finalidade de formação, que propunham leituras, discussões e propostas interventivas ao trabalho pedagógico. Na fase final do estudo, a pesquisadora realizou uma entrevista com as participantes das etapas anteriores, visando conhecer e descrever as impressões e a opinião de toda a equipe escolar frente ao trabalho realizado na escola.

Entre os principais resultados apontados por Caetano (2012), destaca-se o fato de que as políticas de inclusão preveem a escolarização de todos os alunos, independente de suas especificidades, no entanto as práticas escolares continuam homogeneizadoras e o êxito escolar parece ser mérito da parcela de alunos que conseguem se adequar a essas práticas. Apesar dos professores se mostrarem favoráveis ao processo de inclusão escolar, admite não terem formação, espaço e materiais adequados para atender as necessidades do aluno com TEA. Além disso, durante as observações e entrevistas a pesquisadora levantou que a aluna com autismo, dentro do espaço escolar, ficava apenas sob responsabilidade da professora de apoio, eximindo os outros profissionais do processo educacional da aluna, durante relatos a professora de apoio revelou se sentir apenas uma cuidadora da menina.

Em relação à avaliação do programa de formação oferecido, os profissionais envolvidos relataram ter ajudado no que se refere à práticas pedagógicas com a aluna, ao conhecimento de materiais e discussões da área, inclusive da política de inclusão. A pesquisa, de modo geral, pontua a necessidade de um serviço de orientação que possa atender com mais frequência às dificuldades encontradas pela escola e a importância de formações continuadas, já que a formação inicial na qual passaram os professores não atendem as demandas atuais da escola.

Com objetivo de conhecer a percepção dos professores sobre o TEA e levantar o número de crianças que apresentam sinais do transtorno inseridas na Rede Municipal de Educação, a partir da percepção de seus professores, e ainda caracterizar as crianças identificadas pelos professores com sinais do Transtorno do Espectro do Autismo por meio da escala CARS, Fontana (2013) realizou um estudo no município. O delineamento da pesquisa envolveu o levantamento inicial do número de escolas municipais e CEIMs de Dourados-MS, com o intuito de mapeá-las e obter-se o número de instituições que fariam parte da pesquisa. Das 45 escolas e 37 CEIMs existentes na Rede Municipal de Educação, 42 escolas e 28 CEIMs aceitaram participar do estudo.

Para a coleta de dados, a autora realizou duas etapas: a primeira buscou levantar o número de crianças com sinais do Transtorno do Espectro do Autismo, com ou sem laudo médico, inseridas na rede municipal de ensino, a partir da percepção de seus professores. Esse dado foi levantado por meio da aplicação de um questionário denominado “Formulário de levantamento de crianças com sinais do Transtorno do Espectro do Autismo” elaborado pelo estudo. Esse questionário foi preenchido pelos professores da Rede Municipal de Ensino Infantil. Nesse momento, participaram 70 coordenadoras e 326 professores da Educação Infantil. A segunda etapa procurou caracterizar os alunos com sinais do TEA identificados por seus professores. Isso foi realizado a partir da aplicação da escala CARS com professores que indicaram, anteriormente, a existência de crianças com sinais do Transtorno do Espectro do Autismo em suas salas de aula. Essa etapa totalizou 54 professores que apontaram a quantidade total de 94 crianças. Antes da aplicação desse instrumento, os professores que indicaram ter alunos com sinais de TEA tiveram uma formação específica realizada pela orientadora da pesquisa. Nesse momento, 23 professores decidiram não preencher a CARS por terem percebido, após essa palestra de formação, que seus alunos não preenchiam aos critérios para se enquadrarem no Transtorno do Espectro do Autismo. Assim, 31 professores responderam à escala e o resultado final revelou o total de 25 crianças com sinais do TEA, a partir dos resultados da CARS, das 94 inicialmente indicadas. A partir desse dado, a escala CARS foi aplicada com os professores para cada criança com a ajuda de estagiários de psicologia treinados para esse fim.

Os professores que confirmaram ter alunos com TEA, a partir da avaliação da escala CARS, foram encaminhados ao GEAPPA (Grupo de Apoio a Pais e Profissionais de Autistas), onde receberam apoio e contribuições para o trabalho com estas crianças, bem como orientações de como abordar este tema com os pais de seus alunos para que intervenções pudessem ser iniciadas, além de conhecerem os serviços existentes no município para os quais essas crianças poderiam/deveriam ser encaminhadas, como neurologistas, pediatras, fonoaudiólogas, etc.

Esse estudo, de forma geral, tentou contribuir com a busca por instrumentos que ajudem na identificação precoce de indivíduos que apresentam sinais do TEA e no estabelecimento de estratégias e intervenções, com o intuito de orientar aos professores desses alunos e encaminhá-los para grupos, como o GEAPPA que possui a proposta de formação continuada.

Em 2015, Schmitz elaborou sua pesquisa tendo como base os resultados apresentados por Fontana (2013), com o objetivo “reelaborar os descritores da Childhood Autism Rating Scale - versão em português (CARS-BR) sob um enfoque pedagógico que pudessem ser utilizados como suporte na escolha de estratégias pedagógicas para sala de aula” (SCHMITZ, 2015, p.13).

A autora utilizou a teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano BRONFENBRENNER (2011) como referencial teórico, e os conceitos do Currículo Funcional Natural (LE BLANC, 1992; CUCCOVIA, 2003) e Análise Comportamental Aplicada - ABA (LOVAAS, 2002) para o atendimento de pessoas com TEA, como suportes nas discussões sobre a inclusão escolar desses alunos.

A metodologia utilizada seguiu as premissas da pesquisa-ação e os resultados analisados de forma qualitativa. Uma das principais características da pesquisa-ação é o fato do pesquisador estar inserido no campo propondo intervenções que busquem auxiliar nas dificuldades dos participantes. Schmitz (2015) realizou sua coleta de dados no Geappa (Grupo de Estudos e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas).

O grupo, que teve seu início em 2008, e em 2009 foi oficializado como um projeto de extensão da Universidade Federal da Grande Dourados (UFGD), é de suma importância para a comunidade escolar do município. Schmitz (2015) realizou as atividades no grupo durante o período de março de 2013 a junho de 2014, totalizando 30 encontros. Em cada encontro, o número de participantes variou entre 15 e 25 pessoas. Nesses encontros foram abordados os temas: características do TEA e seu diagnóstico; a CARS-BR e seus componentes sob o enfoque pedagógico de seus descritores; diagnóstico e sua representação social para a escola, professores e pais; comunicação no TEA; aprendizagem e desenvolvimento no TEA; Bioecologia do Desenvolvimento Humano e a inclusão escolar de crianças com TEA; Currículo Funcional Natural e a inclusão escolar de crianças com TEA na escola regular; Aspectos da Análise do Comportamento Aplicada. (SCHMITZ, 2015, p.42).

Os temas, como aponta a autora, foram discutidos a partir de textos científicos, filmes e vídeos, indicados previamente pela pesquisadora em um cronograma. Foram apresentadas propostas de intervenção definidas com as participantes do grupo, sendo que os relatos de experiências dos participantes do grupo auxiliaram para enriquecer esta discussão.

O Quadro 01 apresenta os 14 descritores da CARS-BR reelaborados pelo grupo GEAPPA sob a supervisão da pesquisadora e que serviram como base para a definição dos temas das discussões do grupo durante a realização da pesquisa de Schmitz (2015).

Analisando as 14 áreas propostas pela CARS-BR, Schmitz (2015) afirma que, tendo como pressuposto a análise funcional do comportamento, o professor poderá estruturar um perfil de comportamentos da criança para elaborar um plano de atendimento educacional individualizado com base nas necessidades de cada um, sendo assim, mais eficaz e pontualmente ajustável. Uma avaliação funcional, como descreve Lear (2006, p.53), é planejada de forma que seja possível identificar “onde e quando o comportamento ocorre; com quem ocorre; com que frequência; e os antecedentes e consequentes do comportamento”. Com base nesses dados e com a descrição de cada item que a CARS-BR avalia, parece possível elaborar uma intervenção melhor sucedida para cada necessidade.

A autora conclui que a formação continuada e práticas em serviço são essenciais para que a escolarização da criança com TEA seja realizada com sucesso e que a visão que os professores têm sobre o diagnóstico e seus prognósticos influencia diretamente a prática pedagógica em sala de aula e a relação entre criança e profissional.

Pesquisas já em andamento e propostas futuras do grupo (GEPES) buscarão contribuir com instrumentos de avaliação e rastreamento que sejam capazes de identificar sinais do espectro com maior precisão e que permitam ainda a derivação de currículos e estratégias de atendimento que favoreçam cada vez mais a autonomia e a independência dessas pessoas e suas famílias.

Sobre as autoras

Gabriela Machado é mestre (2017) e doutoranda em Educação pela Universidade Federal da Grande Dourados (UFDA). Psicóloga (bacharel/licenciatura) pela Universidade Federal da Grande Dourados (UFDA/2015). Participa do Grupo de Estudo e Pesquisa em Educação Especial (GEPES) e do Grupo de Estudo e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas (GEAPPA). Tem experiência na área de Educação Especial, principalmente nos temas: Educação Infantil e Autismo.

Morgana de Fátima Agostini Martins é psicóloga (UNESP/Bauru), mestre e doutora em Educação Especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Pós-doutora em Educação pela Universidad de Buenos Aires – Argentina. Professora Associada de Educação Especial da Faculdade de Educação (UFGD). Docente do Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal da Grande Dourados (UFGD).

Priscila de Carvalho Acosta é mestre em Educação pela Universidade Federal da Grande Dourados (UFGD/2017), bolsista do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico/Fundação de Apoio ao Desenvolvimento do Ensino, Ciência e Tecnologia do Estado de Mato Grosso do Sul (CNPq/FUNDECT). Graduação e licenciatura em Psicologia pela Universidade Federal da Grande Dourados (UFGD/2014). Participa atualmente do Grupo de Estudo e Pesquisa em Educação Especial (GEPES) e do Grupo de Estudo e Apoio a Profissionais e Pais de Autistas (GEAPPA). Tem experiência nas áreas de: Educação Especial e Tecnologia Assistiva, principalmente nos temas: Atendimento Educacional Especializado e Autismo.

Referências

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